#1

freie Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 13.05.2013 04:15
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Hallo zusammen,
mein Name ist Jens und ich hoffe es stört euch nicht, dass zwischen all den Mamas auch mal ein Papa hier schreibt. Ich habe mich gerade hier neu angemeldet und bin in Sachen Forum noch gänzlich unerfahren und hoffe ihr seht es mir nach, wenn ich mich manchmal hier noch etwas ungeschickt anstelle Nun aber zu unserer Geschichte:
Als wir im Oktober 2012 erfahren haben, dass wir nochmal einen Nachzügler bekommen, war ich sehr glücklich. Wir haben bereits drei gesunde Kinder (11,8,5). Als meine Frau im November 2012 beim Frauenarzt zu einer normalen Ultraschalluntersuchung war, stellte er fest, dass mit dem Herzen etwas nicht in Ordnung zu sein schien. Er riet uns sofort zu einer Fruchtwasseruntersuchung, die wir dann auch durchführen liessen. Am 03.12.2012 kam dann die niederschmetternde Diagnose: Trisomie 18! Das riss uns den Boden unter den Füßen weg. Sofort bekamen wir einen Termin bei einer Humangenetikerin. Diese war sehr nett und hat uns erst einmal über diese schreckliche Krankheit aufgeklärt und uns aufgezeigt, dass es für uns nur zwei Möglichkeiten gibt: entweder ein Schwangerschaftsabbruch oder das Kind austragen. Im ersten Schock waren wir uns einig, dass wir nicht die Kraft dazu hätten, das Baby auszutragen. Zum Glück sagte die Humangenetikerin, dass wir uns für diese schwerwiegende Entscheidung alle Zeit der Welt nehmen könnten. Wir sollten erst einmal "in Ruhe" Weihnachten mit unseren 3 Kindern verbringen und dann könnte man immer noch entscheiden. Je länger wir uns mit dieser Entscheidung auseinander gesetzt haben, desto klarer wurde uns, dass wir es nicht mit unserem Gewissen vereinbaren können, unser Kind zu töten. Es ist nicht an uns über Leben und Tod zu entscheiden und so beschlossen wir, wir lassen der Natur ihren Lauf und lassen unser Baby selbst entscheiden, ob es zu uns auf die Welt kommen will oder nicht.
Am heutigen Tag sind es nur noch 8 Tage bis zum errechneten Geburtstermin und meine Frau und ich sind sehr froh, dass wir diese Entscheidung getroffen haben. Inzwischen wünschen wir uns nichts sehnlicher, als unser Kind kennenlernen zu dürfen. Inzwischen haben wir uns auch im Krankenhaus angemeldet und unseren Fall dort geschildert. Und prompt standen wir vor der nächsten Entscheidung: Wie sollen die Ärzte reagieren, sobald das Baby da ist? Entweder sie nehmen es uns sofort weg und schließen es an Geräte an, oder sie lassen es erst einmal bei uns. Wir waren uns sofort einig, dass es auf jeden Fall bei uns bleiben soll. Unser Baby soll selbst entscheiden, ob und wie lange es lebt. Und wenn sie eine Kämpferin sein sollte und nach der Geburt von alleine atmen kann, kann sie immer noch auf die Intensivstation verlegt werden.
Jetzt im Nachhinein bin ich froh, dass wir diese Diagnose schon ziemlich früh während der Schwangerschaft bekommen haben, somit konnten wir uns schon intensiv mit dieser Krankheit beschäftigen. Auf der anderen Seite war natürlich dadurch die Zeit während der Schwangerschaft nicht so unbeschwert wie bei den anderen, aber wir haben zum Glück eine Familie und Freunde, die hinter uns stehen und uns schon zahlreich ihre Hilfe angeboten haben. Ich habe festgestellt, dass es mir unglaublich gut tut, mit Freunden und Familie darüber zu reden oder zu schreiben. Durch meine intensiven Recherchen im Internet bin ich dann auch auf dieses Forum gestossen und habe mir bereits einige ähnliche Geschichten durchgelesen. Das hat mich alles sehr berührt und ich weiß, dass wir mit unserem Schicksal nicht allein sind. Auch während ich diese Zeilen schreibe, merke ich wie befreiend das auf mich wirkt.
Nun rückt der Termin immer näher und wir sind zunehmend aufgewühlter, denn wir haben beide riesige Angst vor dem, was uns erwartet. Ich hoffe, ich finde hier ein paar nette Menschen, denen es ähnlich geht, damit wir uns gegenseitig Mut machen können.


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#2

RE: freie Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 13.05.2013 07:37
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Lieber Jens,

herzlich willkommen hier bei uns. Ich hoffe, wir können euch die letzten Tage noch viele wertvolle Tipps mit auf den Weg geben und euch die schwere Zeit ein wenig stützen.
Im Moment sind gerade ganz viele Eltern hier mit der gleichen Diagnose konfrontiert. Ich schalte dich für die anderen Bereich frei, dann kannst du in den geschützteren Schwangerschaftsbereichen ihr Geschichten und Erlebnisse nachlesen und selbst dort schreiben.
Es tut mir sehr leid, dass es eurer Maus so schlecht geht und hoffe, ihr werdet viele schöne Tage mit ihr zusammen verbringen können.

Ganz lieben Gruß


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#3

RE: freie Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 13.05.2013 08:04
von iko | 534 Beiträge

Lieber Jens!

Auch ich möchte Dich hier bei uns Willkommen heißen. Ich finde es sehr schön, wenn auch mal ein Papa bei uns schreibt, die anderen bestimmt auch. Die Väterperspektive ist oft nochmal ein bisschen anders, aber natürlich auch nicht immer. In jedem Fall ist sie eine Bereicherung für uns. Ich hoffe sehr, dass wir Dir und Euch auch hilfreich zur Seite stehen können!
Es tut mir sehr leid, dass Euer Mädchen so krank ist. Bei uns war es auch unser viertes Kind, dass wir hergeben mussten...
Ich verstehe Eure Ängste sehr gut und möchte Euch doch auch Mut machen. Denn was jetzt kommt, ist auch immer wieder geprägt von schönen und unvergesslichen Momenten, neben all dem Schmerz. Und selbst der Schmerz wird Teil Eurer ganz besonderen Liebesgeschichte mit Eurer kleinen Tochter, die es Wert ist gelebt zu sein.
Bitte schreibe alles, was Dich bewegt, hier gibt es dafür keine Limits.
Liebe Grüsse,
Iko


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#4

RE: freie Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 13.05.2013 08:09
von KadirsMami | 112 Beiträge

Lieber jens,

Iwie kommt mir eure geschichte sehr bekannt vor bloss, dass ichs im oktober 2012 erfahren habe... ich habe die diagnose in der 13. Ssw erfahren durch eine chorionzottenbiopsie erfahren, 1 woche vorher wurden beim ultraschall wassereinlagerungen im nackennund am bauch festgestellt.... wir haben auch erst als der verdacht im raum stand über einen abbruch nachgedacht... aber als wir auf das endergebnis gewartet haben wurde u s immer mehr kla, dass wir das nich machen können.... am 24.04. Wurde unser sohn kadir geboren und musste uns leider schon wieder am 01.05 verlassen.... wir haben unsvor der geburt auch dafür entschieden erstmal zu sehen wies kadir geht, bevor sie ihn uns wegnehmen. Er atmete alleine und es ging ihm eigtl sehr gut. Er wurde sofort auf meine brust gelegt. Nur kurz wurde r untersucht und kam danachnsofort wieder zu uns.... wir hatte unbeschwerte stunden zusamm, die ganze nacht hBe ich ihn bei kir gehabt, schön bei mir auf der brust geschlafen, es war wunderychön... am morgen habe ich ihn dann auf der intensivstation gegeben damit er einmal ordentlich durchgecheckt wird und damit ich duschen und frühstücken kann... dort sollte er dann auch bleiben. Er sollte etwas zunehmen dakit er seine temperatur halten kann... dann sollte er wenn er stabil genug ist mit nach hause... er hatte ausserdem etwas probleme beim trinken, er war sehr schnell müde und hat sich oft verschluckt wo jez aber natürlich keiner weiss ob ers einfach nich konnte oder ob er einfach noch etwss zu schwach war. Ich denke dass er einfach etwas scbwach wsr, das er eigtl jeden tag selbstständig mehr getrunken hat, der rest wurde sondiert... besonders dienletzten 2 tage bevor er sgestorben ist waren sehr positiv. Er hatte ndlich zugenommen und hatte super gut getrunken... habe ihn schon zuhause in seinem bettchen gesehen odernwie wir spazieren gehen.... naja am 01.05 früh morgens dann der niederychmetternde anruf, dass es ihm schlechter geht und wir kommen sollen... es könnte sein, dass rr bald einschläft... wir waren noch 2 std bei ihm... dann jst er friedlich in meinen armen eingeschlafen...
Ihr solltet aber trotzdem sehr positiv an die geburt rangehen. Ich hatte iwie während der geburt total die blockade, es ging nich weiter weil ich so ansgt hatte was passieren wird... iwann hab ich den gedanke an die krankheit ausgeschaltet und es ging weiter :-)
Die zeit mit meinem sohn war wunderschön, ich will keinen moment der schwangerschaft und seines leider kurzen lebens missen. Er ist ein wunder für mich sowoe alle babys, dies so weit geschafft haben...

Liebe grüsse

Steffi


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#5

RE: freie Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 13.05.2013 09:00
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Hallo Jens,

auch wenn es ein trauriger Anlass ist finde ich es schön, dass es auch mal ein Papa ins Forum geschafft hat.
Ich selber gehöre zu einer der Mamas die mit der selben Diagnose kurz vor der Entbindung stehen. Ich bin 27 und mein Mann und ich waren so Glücklich über die erste Schwangerschaft. Kurz vor Weihnachten dann entdeckte mein Arzt, dass unser kleines Mädchen Schatten im Köpfchen aufweisst die auf überschüssige Wassereinlagerungen zurück zu führen waren. Er schickte uns sofort in die Klinik zum Feinultraschall. Dort stelle man eine Spina Bifida fest, einen sogenannten offenen Rücken. Wir waren geschockt und nutzen doch die Feiertage um nach vorne zu sehen, uns auf zu rappeln und beschlossen für unser Mädchen zu kämpfen. Nach dem wir von einer vorgeburtlichen Operationsmethode erfuhren stellten wir uns dort Anfang Januar vor.
In Vorbereitung auf die Behandlung fand ein weiterer Ultraschall statt. Dort stellte man einen zwar sehr kleinen aber vorhandenen Herzfehler fest, einen VSD. Die Ärzte zweifelten an einer Trisomie aus aber empfohlen uns trotzdessen eine Fruchtwasseruntersuchung. Zwei Tage später kam der Anruf, dass der Schnelltest keine Auffälligkeiten zeigte. Wir waren so glücklich und der Termin für die vorgeburtliche OP stand bereits fest. Am 21.1. kam dann der Anruf, dass die Langzeitauswertung nun doch eine Trisomie 18 zeigte. Zu der Zeit waren wir sehr verwirrt und auf einmal stand nicht nur ein Abbruch um Raum sondern auch die Tatsache, dass dieser zwingend mit einem Fetozid durchgeführt werden müsse.
Mein Mann und ich entschieden uns dagegen was sicherlich auch damit zu tun hatte, dass wir die Diagnose "scheibchenweise" erhalten haben. Ich habe zu dem Zeitpunkt unheimlich viel Unterstützung hier im Forum gefunden. Viele nützliche Hinweise und Tipps sowie eine sehr nette Humangenetikerin die uns half die Diskrepanz zwischen dem Schnelltest und der Langzeitauswertung zu klären.

Trotz der Sorgen und Ängste empfinde ich meine Schwangerschaft als eine schöne Zeit. Wir haben bewusst eine Beziehung zu unserer Elena aufgebaut. Wir haben unseren ersten Vater- und Muttertag gefeiert und sie immer in alles miteinbezogen. In unserem Freundeskreis wissen alle seit der ersten Diagnose bescheid. Sie sind zusammen mit uns durch diese schwere Zeit gegangen und haben es immer wieder geschafft uns an den schlechten Tagen aufzubauen und ins Leben zurück zu holen.

Mit deiner Anmeldung sind es nun acht aktuelle Fälle. Eine Mutter hat sich leider nicht mehr gemeldet. Vier weitere haben die Geburt schon hinter sich. Ihre Erfahrungen waren für mich schmerzlich zu lesen und doch haben sie mich so gut auf alles vorbereitet. Es hat uns bewusst gemacht wie wichtig es ist, jeden Tag der Schwangerschaft und der hoffentlich danach kommenden Zeit zu genießen. Mit eurer Kleinen sind es nun noch drei besondere Kinder die noch unterwegs sind.

Mein Mann und ich versuchen immer auch etwas positives aus der ganzen Sache zu ziehen. Ich sage immer, dass dieses kleine Mädchen uns verändert hat. Wir haben eine vollkommen andere Anschauung auf die Welt bekommen. Wir haben so viele neue nette Menschen kennen gelernt und wir haben auch gesehen auf welche Menschen in unserem Leben wir eigentlich gut verzichten können. Unsere Elena hat uns in unserem ersten Ehejahr sicherlich auch auf eine Probe gestellt und uns gezeigt, dass wir selbst in einer so schweren Situation zusammenhalten können. S

Ich hoffe sehr, dass euch dir Erfahrungen hier weiterhelfen können und das ihr bald positives von euerer kleinen Maus berichten könnt. Wir fiebern hier alle mit und hoffen mit jeder neuen Diagnose auf ein kleines Wunder, auf eins der Kinder die der Medizin beweisst, dass nichts unmöglich ist.

Viele Grüße und weiterhin alles Gute!
Sandra


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#6

RE: freie Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 13.05.2013 15:38
von Myri | 288 Beiträge

Lieber Jens !

Von mir auch ein trauriges Willkommen ! Toll, der Weg den Ihr gegangen seid.
Ich gehöre zu den vier verwaisten Mamas seit dem 8. April, heute sollte meine Tochter per Kaiserschnitt geboren werden.
Es ist schön zu lesen, dass wir immer mehr Eltern sind, die sich weigern ihr Kind zu töten.
Ich glaube keine Familie in diesem Forum hat das jemals bereut.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Glück mit Eurem Baby, dass Ihr eine "schöne" Zeit zusammen hier auf Erden haben dürft.

Alles Liebe,

Myri


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#7

RE: freie Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 13.05.2013 20:57
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Lieber Jens,

auch ich freue mich sehr, dass Du als Papa den Weg hierher zu uns gefunden hast. In wenigen Tagen ist es genau ein Jahr her, als wir nach unserer Diagnose hier angekommen sind. Und wir wurden wunderbar aufgefangen, begleitet und unterstütz.

Euer bisheriger Weg mit Eurem Kind ist bewundernswert und ich kann mich Myri voll und ganz anschließen: Wir haben bis jetzt nicht einen Moment bereut, uns trotz infauster Diagnose für unser Kind zu entscheiden.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie von Herzen, dass ihr Eure kleine Tochter lebend kennenlernen dürft und viele wertvolle Momente mit ihr verbringen könnt. Vielleicht könnt ihr hier noch einige Anregungen für die Zeit nach der Geburt, für Erinnerungen, etc. für Euch mitnehmen. Und habt keine Scheu, Fragen zu stellen. In dieser Ausnahmesituation geht einem so viel durch den Kopf und keine Frage ist unwichtig oder verrückt.


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#8

RE: freie Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 13.05.2013 23:37
von Shila | 1.319 Beiträge

Lieber Jens,

willkommen hier im Forum. Schön, dass wir mal männliche Unterstützung erhalten . Es tut mir sehr leid, dass eure kleine Silvana so krank ist und ihr nicht wisst, ob und wie lange sie außerhalb des Mutterleibes leben kann. Da ja bei euch der Geburtstermin naht, möchte ich dich hier auf die vielleicht doch wichtigen Links aus unserem Forum aufmerksam machen. Manchmal überliest man auch aufgrund der Fülle der Informationen was, nicht dass du dich hinterher ärgern musst:

Geburt-Was-nehme-ich-mit.html

Erinnerungsfotos-vom-Kind-Familienfotos.html

Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr all das überhaupt nicht brauchen werdet. Dennoch ist es nie verkehrt, wenn man gewisse Dinge schon vorher gelesen hat.

Alles Gute und viel Kraft für die kommende, ganz spezielle Zeit...

Wir sind in Gedanken bei euch!


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#9

RE: freie Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 13.05.2013 23:54
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Ihr Lieben!

ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Ich bin total gerührt und überwältigt von euren zahlreichen Antworten. Ich freue mich riesig darüber, dass ihr mich hier alle so warm empfangen habt. Dafür möchte ich mich ganz ganz herzlich bei jedem einzelnen von euch bedanken!
Wie gesagt, da ich in Sachen Forum noch gar keine Erfahrungen gesammelt habe, bin ich dankbar für jede Anregung oder Tipp, falls ich mich etwas ungeschickt anstelle. Somit stellt sich auch schon die erste Frage:
@Sternen-Lilly: Wo finde ich denn diesen von dir angesprochenen geschützten Bereich bzw. wie gelange ich dorthin?

@Iko: Nachdem was ich an anderen Erfahrungsberichten hier gelesen habe, ist meine Perspektive gar nicht so anders als die von euch Müttern. Immerhin machen wir alle dasselbe durch. Ein Unterschied ist natürlich, dass ihr das Baby 9 Monate lang ganz nah bei euch habt und dadurch bestimmt noch eine intensivere Bindung zu dem Baby während der Schwangerschaft habt. Schön fand ich deinen Satz: Bitte schreibe alles, was Dich bewegt, hier gibt es dafür keine Limits. Ich finde es toll, dass es dieses Forum gibt und man sich alles von der Seele schreiben kann, ohne dass man dafür belächelt wird!

@Steffi: Danke für deine Geschichte. Ich glaube so wie es bei euch gelaufen ist, stelle ich mir das bei uns auch vor. Auf jeden Fall lassen wir uns das Baby direkt nach der Geburt nicht wegnehmen. Es tut mir sehr leid, dass euer Kadir schon so schnell wieder zu den Sternen gereist ist. Aber wie du schreibst hast du die Zeit mit ihm sehr intensiv genossen, und genau das wollen wir mit unserer Maus auch tun, solange bis sie sich entscheidet ihren Weg zu den Sternen zu gehen.

@Sandra: Eure Geschichte hat mich sehr berührt. Es muss der Horror für euch gewesen sein, nachdem der Schnelltest ergeben hatte, dass euer Kind gesund ist, und die Diagnose dann doch wieder über den Haufen geworfen wurde. Dieses Wechselbad der Gefühle blieb uns erspart, da bereits der Schnelltest die Trisomie 18 aufwies. Wann ist denn euer Geburtstermin? Es interessiert mich sehr, wie es bei euch weiter verläuft, da wir ja mit dem baldigen Termin jetzt in einer ähnlichen Situation sind. Bitte halte mich auf dem Laufenden.

@Myri: Oh mann, für dich muss das heute ein besonders schwerer Tag sein, da heute ja eigentlich der Geburtstag deiner Tochter sein sollte, oder? Ich trauere mit euch über euren Verlust und wünsche euch ganz viel Kraft, die kommende Zeit zu überstehen!

@Klatschmohn: Vielen Dank auch für deine lieben Worte. Auch wir sind uns zu 100% sicher, dass wir die richtige Entscheidung getroffen haben und wir werden diese auch niemals bereuen. Ich bin hier ja jetzt auch wunderbar aufgefangen worden und mit solch netten und warmherzigen Menschen hier im Forum mache ich mir um die Begleitung und Unterstützung auch keine Sorgen mehr.

@Shila: Vielen Dank für die Links. Ich werde das auf jeden Fall auch meiner Frau zeigen.

Vielen vielen Dank nochmal an euch alle!!!

Ganz liebe Grüße,

Jens


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#10

RE: freie Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 14.05.2013 00:12
von Shila | 1.319 Beiträge

Lieber Jens,

ich greife Sternen-Lilly mal vorweg und lege für dich ein Thema im geschützten Bereich an und kopiere dorthin deine Vorstellung, da kannst du dann gut weiterschreiben und es kann nicht sofort öffentlich gelesen werden.

Danke für deine Offenheit, das ist glaub ich bei Männern eher selten der Fall (zumindest aus meiner Erfahrung mit meinem Mann )

Unter Schwangerschaftsbereich ist bei Austausch für Schwangere (lebensbegrenzende Diagnose) dein Thema Jens-mit-Silvana-freie-Trisomie.html#msg6577 zu finden. Durch Klicken auf diesen Link kommst du auch direkt dorthin.

LG


zuletzt bearbeitet 14.05.2013 00:14 | nach oben springen
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