#1

Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen! 22.05.2013 20:57
von sonja | 195 Beiträge

Hallo zusammen,
dass ist alles absolutes Neuland für mich, sowohl in einem Forum schreiben als auch die Ereignisse der letzten Tage.
Kurz zu uns, mein Mann und ich erwarten ein Kind, voraussichtlicher Entbindungstermin 9.9.13, und haben vor ca. zwei Wochen erfahren, dass irgendwas nicht in Ordnung ist.
Zu viel Fruchtwasser, Kind zu klein und einen Herzfehler...und nun fanden wir uns in einem Sog von Untersuchungen wieder. Eine Woche später erneuter Ultraschall, bei dieser Untersuchung viel das erste mal der Verdacht auf Down Syndrom, schock für meinen Mann und mich. Unserer Tochter Emma, bald 6 Jahre, haben wir noch nichts gesagt.
Heute waren wir in München bei einem anderen Arzt um eine weitere Untersuchung zu machen. Ebenfalls auffällig. Er hat uns zur Nabelschnurpunktierung geraten und diese auch sofort durchgeführt.
Entlassen hat er uns nun nicht mehr mit verdacht auf Trisomie 21 sondern mit Verdacht auf Trisomie 18 (wobei er nicht mehr von einen Verdacht gesprochen hat, sondern sich ziemlich sicher war. Für eine genaue Diagnose aber den Schnelltest abwarten will).
So viele Fragen stehen plötzlich im raum...
Abbruch in der 24. ssw, austragen ,wie stark ist die Behinderung??????
laut dem Arzt überleben wohl nur wenige...
Unsere Emma weis noch immer nichts. Ich will sie noch nicht damit konfrontieren, sie freut sich doch so auf ihren Bruder. Im Moment ist sie bei meiner Mama und macht Ferien bei der Oma...wir sind völlig ratlos und fühlen uns so allein mit dem kummer....am Freitag haben wir Besprechung des Schnelltestes....
Für Hilfreiche Antworten wären wir sehr dankbar.
lg Tom und Sonja mit Emma


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#2

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen! 22.05.2013 21:20
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe Sonja, lieber Tom,

herzlich willkommen bei uns. Es tut mir leid, dass euch so ein trauriger Anlass zu uns führt. Viele von uns, haben gleiche oder ähnliche Situationen erlebt wie ihr. Im Moment gibt es hier ich glaube noch 3 Kinder, die in den nächsten Tagen zur Welt kommen und die Diagnose T18 haben. In den vergangenen 2 Monaten sind weitere 3 oder 4 Kinder mit T18 zur Welt gekommen. Leider lebten sie jeweils nur einige Tage. Du findest die Berichte unter dem Schwangerschaftsbereich. Ich schalte euch dafür frei.
Ich hoffe, wir können euch trotz der Diagnose Mut machen und helfen, einen Weg zu finden mit eurem Sohn.

Lieben Gruß und ein Riesenkraftpaket für die nächste Zeit.


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#3

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen! 22.05.2013 21:22
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Sonja, lieber Tom

erst einmal ein liebes und herzliches Willkommen hier im Forum! Es tut mir wirklich sehr leid, dass ihr auch in so großer Sorge um euer Kind seid und nicht einfach alles so verläuft, wie man es sich vorher gewünscht hätte.

Bis übermorgen müsst ihr also nun noch auf das Ergebnis warten, das ist auch eine sehr schwere Zeit, weil man nicht weiß, was einen erwartet. Das fand ich damals auch so besonders schwer.

Lies doch gerne ein bißchen hier im Forum und stelle alle Fragen, die dich bewegen! Vielleicht kann das ein wenig helfen, die Gedanken zu sortieren, Gedankenanstösse zu bekommen... und ein Gefühl dafür, wie es weitergehen soll, wenn sich der Verdacht bestätigen sollte.

Ich hoffe, wir können ein wenig helfen!


zuletzt bearbeitet 22.05.2013 21:22 | nach oben springen
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#4

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen! 22.05.2013 21:26
von lisi | 581 Beiträge

Liebe Sonja und lieber Tom,

wir wurden mit dem Verdacht auf Trisomie 18 am 9. Jänner konfrontiert, was sich 5 Tage später bestätigte. Nach einigem hin und her, die Ärzte verunsicherten mich doch sehr, entschied ich mich aber sehr rasch gegen einen Abbruch. Ich war nach dem Besuch des Humangenetikers auch in der 24. SSW.
Vor zwei Wochen und einem Tag habe ich unseren Sohn Ferdinand geboren, der uns leider nach 20 Stunden wieder verlassen hat. Ich möchte aber weder die verbleibende Schwangerschaft noch die kurze Zeit mit unserem Sohn missen. Da bin ich GANZ SICHER!

Wir haben einen 3 1/2 jährigen und mein Partner einen 13 jährigen Sohn. Wir haben beiden lange nichts gesagt. So konnten beide ihren kleinen Bruder kennen lernen und uns war das sehr, sehr wichtig. Ich denke, dass das auch für sie wichtig war.

lg und alles, alles Liebe
lisi

Ps.: Die Zeit unmittelbar nach der Diagnose war die schwierigste meines Lebens, aber ich habe es geschafft, die restliche Schwangerschaft sehr bewusst zu erleben und zu gestalten und ich habe sie auch genossen.


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#5

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen! 22.05.2013 21:35
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Liebe Sonja,

wilkommen im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr gerade in der Diagnostikschleife hängt. Ich fühle mich gerade zurückversetzt. Das selbe haben wir im letzten Dezember durchstehen müssen. Noch gibt es ja Hoffnung, dass trotzdem alles gut ist. Ich kann dir aus Erfahrung sagen, dass man zwar am Ultraschall viel erkennen kann aber keine Diagnosen stellen kann. Bei uns war es nämlich genau andersrum. Es gab zwar Softmarker für eine Trisomie aber die Ärzte waren sich fast sicher, dass es keine ist. Es sprach mehr dagegen als dafür. Und noch immer sind bei uns alle Auffälligkeiten für die Pränataldiagnostiker eher untypisch.

Ich habe am kommenden Dienstag Entbindungstermin. Unsere Tochter hat eine freie Trisomie 18. Der Schock damals war riesig. Ich war mir sicher, als wir noch auf das Ergbnis warteten, dass ich die Schwangerschaft abbrechen würde. Als es dann wirklich feststand brach erstmal meine Welt zusammen. Die Ärzte sagten uns, die meisten Kinder sterben noch in der Schwangerschaft oder während der Geburt. Es war immer nur die rede von wenigen Tagen und leider ist es so, dass es meisten auch zutrifft. Aber es gibt auch Ausnahmen. Und es ist natülich abhängig davon welche Art von Trisomie 18 vorliegt. Die freie Trisomie 18 ist dabei die am meisten ausgeprägte und die mit den schlechtesten Prognosen. Bei einer Mosaik Trisomie sieht das schon anders aus. Allerdings sind auch dann die Kinder behindert und der behinderungsgrad kann dann ziemlich unterschiedlich sein.

Es ist wichtig, dass ihr euch nicht verrückt macht und trotzdem schon einmal auf eine eventuelle Diagnose vorbereitet. Ganz wichtig ist, egal welche Diagnose ihr bekommt, lasst euch bitte alle Zeit der Welt. Eine Entscheidung über ein Austragen oder Abbrechen in diesem Stadium ist wirklich keine einfache und kann nicht in wenigen Stunden gefällt sein. Und auch das Prozedere eines Abbruchs war uns zum Beispiel nicht mal ansatzweise vorher klar.

Ich habe mir das Austragen der Schwangerschaft VIEL schlimmer vorgestellt als es bist jetzt war. Ich hatte eine tolle Schwangerschaft und habe versucht jeden Tag zu genießen. Die Angst, dass unsere Kleine vllt noch in der Schwangerschaft verstirbt war da aber nicht immer präsent. Auch gab es Tage an denen ich weinend aufgewacht bin. Aber die Tage die schön waren überwiegen und ich möchte diese Zeit und Erfahrung für nichts in der Welt tauschen. Viele waren und sind noch immer überrascht, dass wir so gut mit der Situation umgehen. Ich wunder mich manchmal selber darüber wie gut es mir geht. Aber das ist vieleicht auch abhängig von Person zu Person. Wir sahen keinen Grund mehr wieso wir das Leben unserer Tochter, welches sowieso viel zu kurz sein wird, verhindern sollten. Wir waren und sind bereit jeden Weg mit ihr zu gehen.

Ich wünsche euch viel Kraft für die Zeit zum warten und hoffe mit euch auf ein erleichterndes Ergebnis. Wenn du fragen hast stell diese. Hier sind so viele dir die helfen können.

Liebe Grüße und alles Gute
Sandra


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#6

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen! 22.05.2013 21:57
von Myri | 288 Beiträge

Liebe Sonja !

Von mir auch ein trauriges Willkommen !
Ich gehöre zu den vier Mamas die zwischen dem 8. April und dem 8. Mai ein Baby mit Trisomie 18 geboren und verloren haben. Leider sind alle sehr früh gestorben, wie Sternenlilly schon sagte.
Ich glaube aber im Namen von allen Vieren zu reden, wenn ich behaupte, dass keine die Entscheidung das Kind trotz lebensbegrenzender Prognose auszutragen bereut.
Drei Mütter und Familien sind in Erwartung ihrer Kinder mit Trisomie 18, mit ET am 20. und 28. Mai und am 14. Juni. Eine andere Mama hat sich nicht mehr gemeldet, ihr Endtermin war der 6.September, also ungefähr wie für Euren Jungen.
Auf diesem Forum gibt es ganz wunderbare Mütter und ich hoffe, dass Du hier Hilfe finden wirst in dieser schlimmen Zeit.

Alles Liebe,

Deine Myri


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#7

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen! 22.05.2013 22:26
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Liebe Sonja,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich bin selbst erst seit 9 Tagen hier angemeldet, aber was mir in dieser Zeit hier an Mut, Zuspruch, Hoffnung und vor allem Kraft entgegengebracht wurde, hat all meine Erwartungen weit übertroffen.
Es tut mir sehr leid, dass auch bei euch solch eine niederschmetternde Diagnose im Raum steht. Ich hoffe sehr für euch, dass der Schnelltest diese nicht bestätigt.
Meine Frau Swetlana und ich sind selbst eine der drei Familien hier, bei denen noch ein Baby mit T18 unterwegs ist. Der ET war bereits gestern, aber unsere kleine Silvana macht im Moment noch keinerlei Anstalten ihre wohlige Umgebung verlassen zu wollen. Auch für uns ist im Dezember eine Welt zusammengebrochen, als wir die Diagnose mitgeteilt bekamen. Zum Glück sagte die Humangenetikerin, dass wir uns mit einer Entscheidung alle Zeit der Welt nehmen konnten. Das war auch sehr gut so, denn zu Beginn waren wir uns nicht sicher, ob wir die nötige Kraft hätten, das Baby auszutragen. Je länger wir darüber nachdachten, desto klarer wurde uns jedoch, dass wir unser Kind niemals töten könnten.
Wie Sandra schon gesagt hat, diese Entscheidung kann und darf man nicht übers Knie brechen, lasst euch auf jeden Fall Zeit. Wir haben die Entscheidung, unser Kind auszutragen, niemals bereut, und wir beten, dass wir unsere Silvana lebend kennenlernen dürfen. Wann sie dann wieder zu den Sternen reisen wird, liegt nicht in unserer Hand.
Bitte scheue dich nicht, hier im Forum alles zu fragen, was dich beschäftigt. Ich wünsche dir für die kommende Zeit ganz viel Kraft und wenn du magst, werde ich für euch und euer Baby beten.

Ganz liebe Grüße,
Jens


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#8

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen! 23.05.2013 00:45
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Sonja!
Auch ich möchte dich hier herzlich begrüßen. Du wirst
hier ganz tolle Menschen finden ,die dich sehr
unterstützen werden und dich verstehen. Bitte laß dir
Zeit mit deiner Entscheidung und überstürtze nichts.
Ich kann so gut begreifen,was du gerade durchmachen
musst und in welchem Gefühlschaos du dich gerade
befindest. Vor allem in diesem emotionalen Zustand,
finde ich es wichtig,ganz arg auf seine innere Stimme zu
hören. Und gewisse Fragestellungen immer wieder
durchzugehen,die einen Bewegen. Gerade was einen
Schwangerschaftsabbruch betrifft,solltest du alles
genau durchdenken. Du wirst hier ganz bestimmt
unterstützt werden, und immer ein offenes Ohr
bekommen. Ihr seit nicht alleine. Ich wünsche dir
ganz viel Segen für den kommenden Freitag und
schicke dir ein riesen Kraftpaket. Und vielleicht hilft
dir die ein oder andere Schicksalsgeschichte, dich für
das Wunder Baby zu entscheiden. Denn egal welche
Diagnose man bekommt,ein Wunder bleibt es alle mal.
Lg Tanja


zuletzt bearbeitet 23.05.2013 00:51 | nach oben springen
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#9

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen! 23.05.2013 08:36
von sonja | 195 Beiträge

hallo an alle!!!
Tom und ich haben gerade all eure Nachrichten gelesen und sind überwältigt von der Anteilnahme.
Vielen dank für all die tröstenden Worte!!!! ich glaube Mut und ein starker Glaube sind ganz wichtig für die kommende Zeit.
Wir würden uns sehr freuen wenn du uns Jens in deine Gebete aufnehmen würdest und wünschen euch eine Geburt wo ihr euer Sternenkind lebend kennenlernen dürft!!!!
Vielen dank nochmal für eure Worte, wir werden versuchen uns bis morgen nicht verrückt zu machen und hoffen immer noch auf das Beste. Ich werde mich so schnell es geht morgen melden.
Bis dahin an alle alles gute
Liebe Grüße Sonja und Tom


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#10

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen! 23.05.2013 09:11
von lisi | 581 Beiträge

Liebe Sonja,

morgen werden sicher viele Menschen an euch denken.

Alles, alles Liebe
lisi


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#11

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen! 23.05.2013 09:28
von Hannahs_Mama | 595 Beiträge

Liebe Sonja, Lieber Tom,

es tut mir so unendlich leid, das die "gute Hoffnung", die man doch haben soll, so jeh zerbrochen wurde.

Ich wünsch euch so, daß die Ergebnisse morgen etwas anderes sagen und ihr wieder aufatmen könnt.

Sollte der Verdacht sich aber bestätigen, so kann ich nur unterschreiben, was andere hier schon gesagt haben.

So ein Abbruch in dieser SSW ist auch nicht ohne bzw. sagt einem ja niemand vorher wie genau das gemacht wird....

Bei uns war die Prognose zunächst eigentlich ganz gut und so haben uns auch alle Mut gemacht, die Schwangerschaft fortzusetzen, aber ich persönlich hätte auch nicht mit einer anderen Entscheidung weiterleben können.

Man denkt zunächst, wenn man es sofort beendet, dann ist der Schmerz weg. Aber das ist ein Trugschluß, denn ihr liebt dieses Kind ja jetzt schon. Und werdet so oder so um es trauern. Nur kommen dann häufig bei einem Abbruch noch Schuldgefühle hinzu und das macht es nicht leichter danach wieder ins Leben zurück zu finden.

Dann wir einem manchmal gesagt, daß man dem Kind dch Leid ersparen solle. Hier möchte ich kurz zitieren, was eine andere Mutter hier im Forum einmal geschrieben hat:

"Wir alle erfahren in unserem Leben Schmerz und Wohlbefinden, Liebe und Leid. Ich werde mein Möglichstes tun, um meinem Kind nur Gutes angedeihen zu lassen. Es soll ihr so gut wie möglich gehen und ich werde sie lieben so fest ich kann. Aber wenn sie nunmal auch leiden muss, so wie sie sterben muss, so wie wir alle. Dann gehört das vielleicht irgendwie auch zu einem vollständigen Leben dazu.
Es liegt dann ausserhalb meiner Macht und ist Teil ihres Weges, so wie mein Schmerz Teil meines Weges ist."

So hatte ich es selber vorher noch nicht gesehen. Aber ich halte es für wahr.

Die Zeit, die wir mit unserer Hannah hatten, war kurz. Sie währte nur eine Schwangerschaft lang. Aber ich unendlich dankbar für diese Zeit, den kein mögliches Folgekind wird ein Ersatz für dieses Kind sein können. Wir durften sie dann im Arm halten (wenn auch nicht mehr lebend), Bilder machen usw. Das Wissen, die gemeinsame Zeit, die uns mit ihr geschenkt war voll ausgekostet zu haben, ist mir ein großer Trost in dieser Zeit danach.

Ich wünsch euch ganz viel Kraft, Weisheit und paßt gut aufeinander auf. Ich werde auch gerne für euch beten.


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#12

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen! 23.05.2013 09:56
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Liebe Sonja, Lieber Tom,

auch ich werde morgen ganz fest an euch denken und für euch beten. Wie gesagt, noch steht nichts fest und wichtig ist ersteinmal, dass ihr euch auch bei einer schlechten Nachricht zeit nehmt. Für den Fall, dass es wirklich so sein sollte, was wir alle nicht hoffen, ist es wichtig, dass ihr JEDE Frage stellt die euch durch den Kopf geht.

Bei uns hat die Diagnostik fünf Wochen gedauert, weil einfach alles schief ging was schief laufen konnte, die Weihnachts- und Neujahrsfeiertage dazwischen lagen und wir in fünf Wochen scheibchenweise immer wieder mit einer neuen Diagnose konfrontiert wurden. Im Nachhinein war diese Zeit so wichtig für uns. Ich hätte mich in der 16SSW bei dieser Diagnose vieleicht viel zu schnell für einen Abbruch entschieden. Und ich bin mir heute sicher, dass ich es sehr bereut hätte. Für uns war der ausschlaggebende Punkt, dass uns die Ärzte versichert haben, dass sie Elene jede Form von Schmerzen nehmen können. Sie können sie nicht heilen, aber sie können ihre Schmerzen (wenn sie welche haben sollte) behandeln. Das der Weg die Schwangerschaft auszutragen schwer wird war uns klar. Das aber auch ein Abbruch kein leichter Weg ist wird den meisten leider nicht vermittelt. Unabhängig wie ihr euch eventuell entscheiden müsst (was ich nach wie vor nicht hoffe), es einfach wichtig, dass ihr euch jeden Weg richtig und bis ins Detail erklären lasst. Lasst euch bitte nicht verunsichern oder beeinflussen. Ihr seit die jenigen die mit dieser Entscheidung leben müssen. Kein Arzt, kein Verwandter oder Freund, sondern ganz alleine ihr.

Ich hoffe morgen von euch positives zu lesen und drücke euch weiterhin ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße
Sandra


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#13

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen! 23.05.2013 10:40
von jane | 129 Beiträge

Hallo ihr lieben!auch von mir ein trauriges willkommen.ich bekam im märz die diagnose..freie trisomie18.und auch ich kann nachfühlen und nachvollziehen was in euch vorgeht.eine welt bricht zusammen und mqn findet keinen klaren gedanken..ich wollte das alles nicht und hatte einfach nur angst..vor dem was auf uns zukommt..in jeder hinsicht....ich war zu der zeit der Diagnose in der 30.ssw und hatte auch keine wahl oder keine option...ich kann euch nur meine persönliche erfahrung nah bringen....aber wir(mein mann und meine 4,5j.tochter)sind so unglaublich froh und dankbar das wir unsere kleine mayla im arm halten konnten.sie wurde am 9.4. Geb.und hat uns am17.4.leider verlassen...es war ein schwerer weg bis zur geburt und ist es noch..qber wir konnten sie kennenlernen und allein das war und ist es für uns wert jeden weg zu gehen........für welchen weg ihr euch auch entscheidet..es ist wichtig das er für euch allein der richtige ist....!führt Gespräche die euch weiterhelfen....dieses forum ..diese tollen menschen hier..die einzigsten die einen wirklich1:1 verstehen..haben mir unglaublich geholfen in der ganzen zeit und auch jetzt..ihr seit hier gut aufgehoben....ich wünsche euch viel kraft für die kommende zeit!!!alles liebe...jane


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#14

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen! 23.05.2013 11:04
von Klatschmohn | 1.673 Beiträge

Liebe Sonja, lieber Tom,

auch ich sage traurig aber herzlich Willkommen. Es tut mir sehr leid, dass ihr mit einer solchen Diagnose konfrontiert seid und wünsche Euch von Herzen, dass es morgen doch noch Entwarnung gibt.

Falls sich die erste Diagnose doch bestätigen sollte, so kann ich mich eigentlich nur noch den anderen anschließen. Lasst Euch zu nichts drängen, überstürzt nichts. Als wir damals die Diagnose "nicht lebensfähig" bekommen hatten, dachten wir in den ersten Tagen auch darüber nach, die Schwangerschaft abzubrechen. Doch beim genaueren überdenken und in Gesprächen wurde mir schnell klar, dass dies nicht mein/unser Weg sein würde. Heute bin ich froh und dankbar, dass wir den bittersüßen Weg des Abschieds auf Raten gewählt haben, würde mich jederzeit wieder so entscheiden.
Lasst Euch nicht drängen, nicht beeinflussen. Nur Ihr persönlich müsst genau diesen Weg gehen. Und so könnt und dürft nur Ihr entscheiden, wie dieser Weg aussehen wird. Niemand muss später Eure Last tragen. Und somit steht es auch keinem zu, über Eure Entscheidung zu urteilen.

Auch ich werde morgen fest an Euch denken und Euch in meine Gebete einschließen. Hoffentlich wird alles gut. Wir sind hier für Euch da.


zuletzt bearbeitet 23.05.2013 11:05 | nach oben springen
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#15

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen! 23.05.2013 12:14
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Sonja!
Spuren im Sand:
Ein Mann fragte nach einer
schweren Leidenszeit,
Herr wo warst du als ich dich so dringend brauchte?
Der Herr antwortete ,ich war immer bei dir.
Da fragte der Mann,
warum habe ich dann immer nur meine Fußspuren
gesehen,als ich im Sand lief?
Da sprach der Herr,
du irrst dich mein Sohn.
Es waren nicht deine Fußabdrücke im Sand.
Es sind die meinigen gewesen,
als ich dich getragen habe.

Ich denke sehr an dich ! Wie du so schön sagst,der
Glaube ist ein wichtiger Bestandteil im Leben.
Meine Gebete sind auch bei dir. Und ich hoffe ,
daß du dich getragen fühlst
Ganz viele liebe Grüße Tanja;-)


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