#1

Samuel, multizystische Niere links, Schrumpfniere rechts, hat trotz schlechter Prognosen den Kampf gewonnen und quietschfidel!

in Erfahrungsberichte 03.06.2013 19:17
von Michi74 | 1 Beitrag

Hallo Ihr Lieben!
Ich möchte euch gwrne meine Geschichte erzählen und allen Mut machen, die vor dieser schweren Entscheidung stehen, ob Schwangerschaftsabbruch ja oder nein!
Ich war in der 24. SS-Woche als bei meinem Sohn Samuel festgestellt wurde daß er links eine Zystenniere hat. In der 28. Woche dann der Schock: die andere Niere ist auch nicht in Ordnung. Schrumpfniere! Dann hieß es, wir sollen über einen Schwangerschaftsabbruch nachdenken. Die Überlebenschancen wären höchstens 50% und ein Leben mit Dialyse wäre mit Baby oder Kleinkind undenkbar zumal wir ja noch ein Kind hätten an das wir ja auch noch denken müssten. Auf meine Frage was mit Bauchfelldialyse sei, worüber ich im Internet gelesen habe, wurde gar nicht eingegangen. Wir waren an der Uniklinik in Homburg/Saar und ich dachte mir die müssen ja wissen was geht. Doch das war nicht so.
Für uns kam es trotz allem nicht in Frage einen Abbruch vornehmen zu lassen. Er hätte im Mutterleib eine Spritze bekommem, daß er stirbt. Unvorstellbar für uns. Wir waren der Meinung, wenn unser Kind sterben muß, dann lasden wir es schweren Herzens gehen, aber diese Entscheidung treffen nicht wir. Gott sei Dank! Also bekam ich noch die Spritze für die Lungenreife im Falle einer Frühgeburt. Da Samuels Nieren nicht arbeiteten, hatte ich natürlich auch kein Fruchtwasser, weshalb sich die Lunge höchstwahrscheinlich nicht richtig ausbilden würde. Ich mußte alle 14 Tage zum Ultraschall und man hat mir immer wieder gesagt, wir sollen uns darauf einstellen, daß unser Kind noch im Mutterleib oder auch gleich nach der Geburt sterben könne. Ich antwortete immer:: ja ich weiß und wir sind auf alles vorbereitet. Aber irgendwie habe ich immer zu meinem Mann gesagt: Samuel schafft das, er wird nicht sterben. Ich habe im Gefühl das alles gut wird. Trotzdem kam immer wieder die Angst zwischendurch. Ich habe auch schon über die Beerdigung nachgedacht. Habe mich gar nicht richtig getraut das Zimmer herzurichten oder die Babysachen zu waschen. Immer wenn ich was in die Hand nahm [war ja von meinem 1. Sohn noch alles da] brach ich in Tränen aus und dachte bei mir: Wird er die Sachen jemals tragen? Wird er jemals in diesem Sitz sitzen? Wir planten einen Kaiserschnitt (die Ärzte wollten auf jeden Fall Kaiserschnitt) . 36+4 hatte ich dann einen Blasensprung und er wurde noch am gleichen Tag geholt. Es war sehr kritisch. Pneumo-Torax! Die nächsten Stunden seien entscheidend. Aber mein kleiner Kämpfer hat es ganz schnell wieder geschafft selbst du schnaufen. Die Lunge hat sich ganz schnell erholt und machte auch diesbezüglich nie wieder Probleme. Aber er war völlig überwässert und die Homburger bekamen das Wasser rinfach nicht raus. Und dann die Angst, ich müsse jetzt entscheiden ob wir den Weg mit Dialyse gehen oder ob wir unser Kind sterben lassen.
Nach einer Woche wurde Samuel nach Heidelberg verlegt und ab da ging es stetiig Berg auf. Er sah von Tag zu Tag besser aus und die Prognosen waren gut. Es gibt die Möglichkeit dieser Bauchfelldialyse von der ich gelesen hatte. Man kann Kindern schon eine Erwachsenenniere trandplantieren. Evtl. Von einem Elternteil. Ansonsten kriegen Kinder auf der Warteliste einen Bonus und warten nur 1 1/2 bis 3Jahre.
Samuel ist mittlerweile 3 Jahre alt. Ganz normal entwickelt, ein quietschfideles und total glückliches Kerlchen.. Und wir sind es auch. Zugegeben, es war nicht immer leicht und man stößt oft an seine Grenzen, aber es lohnt sich auf jeden Fall, diesen Weg zu gehen.
Ich darf gar nicht darüber nachdenken, wenn wir uns auf diesen Abbruch eingelassen häten. Ich hätte damit nicht leben können. Und wenn ich unseren Sonnenschein jetzt sehe... Er erobert alle Herzen im Flug, weil er immer strahlt.
Jeder muß seine Entscheidung für sich treffen. Und man darf auch niemanden verurteilen, der sich für den anderen Weg entscheidet.
Aber ich möchte mit unserer Geschichte jedem Mut machen zu kämpfen. Und glaubt immer fest daran, daß ihr es schafft. Eure positiven Gedanken und Gefühle übertragen sich auf euer Kind. Daran glaube ich. Und ich bin auch überzeugt davon, daß Samuel davon ganz arg profitiert hat.
Mir ist klar, daß es nicht nur damit getan ist und wir auch wahnsinniges Glück hatten, worüber wir unendlich dankbar sind.
Wir haben auch noch einiges bevorstehen wie Transplantation, evtl. Blasenaugmentation usw. Aber das schaffen wir auch noch.

Habt Mut, bleibt stark und kämpft für eure Kinder. Ihr werdet es ganz sicher nicht bereuen. Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Mut und mindestens soviel Glück wie wir es hatten und hoffe, daß ich euch mit meinem Beitrag bei euren Entscheidungen helfen und euch etwas Mut machen kann. In diesem Sinne!

GLG aus dem endlich sonnigen Saarland

Michaela
mit einem Sternchen 2006 (6.Woche) im Herzen, Joshua 2007 (Hydrozephalus nach starker Hirnblutung aber quietschfidel) und Samuel 2010 (unser Nierenkind ebenfalls quietschfidel) an der Hand


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#2

RE: Samuel, multizystische Niere links, Schrumpfniere rechts, hat trotz schlechter Prognosen den Kampf gewonnen und quietschfidel!

in Erfahrungsberichte 03.06.2013 19:30
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Michaela,

ganz lieben Dank für deine Erfahrungsbericht! Ich freue mich sehr, dass es euch so gut geht!
Das ist ganz bestimmt so, dass eure Geschichte anderen Eltern Hoffnung machen kann!

Wie oft muss Samuel denn die Bauchfelldialyse bekommen? Hoffentlich bekommt er bald eine gute Niere!

Schön, dass du da bist!
Ich habe dich auch eben freigeschaltet für die anderen Bereiche!


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#3

RE: Samuel, multizystische Niere links, Schrumpfniere rechts, hat trotz schlechter Prognosen den Kampf gewonnen und quietschfidel!

in Erfahrungsberichte 03.06.2013 19:55
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Hallo Michaela,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Schön, dass Du den Weg hierher gefunden hast und Eure Geschichte mit uns teilst. Sie kann sicherlich vielen betroffenen Eltern Mut machen.

Es freut mich sehr, dass es Euren beiden Erdenkindern trotz der jeweiligen gesundheitlichen Probleme soweit gut geht. Für Samuels weitere Entwicklung und die bevorstehenden weiteren Eingriffe alles Gute!


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#4

RE: Samuel, multizystische Niere links, Schrumpfniere rechts, hat trotz schlechter Prognosen den Kampf gewonnen und quietschfidel!

in Erfahrungsberichte 03.06.2013 20:27
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Michaela!
Danke dir für deinen Bericht! Ich freue mich so
darüber,daß es deinem kleinen Sonnenschein,
in anbetracht der Lage ,wirklich gut geht.
Schön das du hier bist. ;-)
Lg Tanja


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#5

RE: Samuel, multizystische Niere links, Schrumpfniere rechts, hat trotz schlechter Prognosen den Kampf gewonnen und quietschfidel!

in Erfahrungsberichte 03.06.2013 20:50
von Elija | 1.616 Beiträge

Liebe Michaela,
schön, dass Du hergefunden hast. Herzlich willkommen! Es tut so gut, mal wieder von einem Kind zu lesen, das sich trotz gegenteiliger Prognosen ins Leben gekämpft hat, und von Eltern, die ihm mit ihrer Entscheidung für die Fortsetzung der Schwangerschaft dieses Leben ermöglicht haben! Ich habe großen Respekt vor Eurer Entscheidung, und vor dem, was Ihr mit der Dialyse täglich leistet! Und Deiner Signatur ist ja zu entnehmen, dass auch der Weg mit Eurem älteren Sohn nicht "normal" war/ ist?
Ich glaube, dass Eure Geschichte anderen ELtern, die in einer ähnlichen Situation stecken, eine Menge Rückenwind geben kann! Danke fürs Teilen!
Alles Liebe dem kleinen Schatz und der ganzen Familie!
Cornelia


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#6

RE: Samuel, multizystische Niere links, Schrumpfniere rechts, hat trotz schlechter Prognosen den Kampf gewonnen und quietschfidel!

in Erfahrungsberichte 03.06.2013 22:02
von Sternen-Lilly | 1.366 Beiträge

Liebe Michaela,

danke, dass du meiner Einladung gefolgt bist. Mit Samuels Geschichte kannst du ganz sicher anderen Eltern Mut machen, sich auf ihren Bauch zu verlassen und ihrem Kind noch eine Chance zu geben.

Auch ich konnte mir nicht vorstellen einen Fetozid durchführen zu lassen. Ich habe einfach von Woche zu Woche geschaut, wie es Lilly ging und sie hat die Ärzte immer wieder in Erstaunen versetzt. Wir hatten eine normale Geburt geplant, um so viel Zeit wie möglich zwischen Geburt und Abnabelung zu haben, da dies ja zumindest der Zeitraum sein müsste, den sie noch hätte leben können.
In der 30. SSW hatte ich vorzeitige Wehen, war im Krankenhaus und habe die Lungenreife bekommen, da Lilly sich so gut entwickelte und sie alle Chancen bekommen sollte. Im Anschluss hatte ich besagten Termin in Münster, um abzuklären, welche Möglichkeiten bestehen.
Eine Fruchtwasserauffüllung wurde nicht vorgenommen, da nicht abgeschätzt werden konnte, ob es sich positiv auswirkt (Lungengängigkeit) oder negativ (Ödeme verursacht, die Herzproblematik und den Nierenzustand weiter verschlechtert, da das getrunkene Fruchtwasser nicht abgeführt werden kann).
Nach dem Termin haben wir mit dem Entbindungkrankenhaus neu geplant und alle Optionen durchgesprochen. Wir haben ein Flussdiagramm entwickelt, in dem die einzelnen Möglichkeiten mit Konsequenzen enthalten waren.
Wir waren uns einig, dass wir uns auf Lilly und ihre Kraft konzentrieren. Je nach ihren Möglichkeiten sollten weitere Maßnahmen ergriffen werden oder eben nicht.
Dies hatte zur Folge, dass ich einem Notkaiserschnitt zustimmen würde, ich würde auf jeden Fall in Herdecke entbinden, da mir die soziale Betreuung während und nach der Geburt, vor allem im Falle ihres Todes wichtig war, es gibt dort eine Neonatologie und Neugeborenenintensiv mit Elternzimmern!, die sie aufgenommen hätte und sie auf der Fahrt nach Münster begleitet hätte, um dort die OP für die Bauchfelldialyse durchzuführen.
Wir waren uns einig, dass wir alle zu dem Zeitpunkt möglichen Optionen erforscht und für uns geprüft hatten, es wäre ein noch nicht ewig lang erprobtes Verfahren gewesen, es hätte mögliche Folgeerkrankungen und Komplikationen geben können, aber wir haben alles zumindest alles ausgelotet. Auch waren wir uns bewusst, dass es sicher einen Zeitpunkt geben wird, da hätte unsere Tochter eine bessere Chance oder es gäbe andere Heilungsmöglichkeiten. Hierauf haben wir aber keinen Einfluss und können gut damit leben.

Für die weitere Schwangerschaft nach der Diagnose hatte ich mir kleine Ziele gesetzt: 500 gr Körpergewicht erreichen, Plazenta prävia sollte sich verwachsen, für eine normale Geburt, den Geburtsvorbereitungskurs (Wochenendintensiv) wollte ich unbedingt mitmachen, ich möchte sie kennenlernen und sie begleiten auf ihrem Weg, ich möchte sie nie allein lassen.

Lilly hat sich toll entwickelt und mir fast alle meine Wünsche erfüllt. In der Nacht nach dem Geburtsvorbereitungskurs (33. SSW) habe ich heftige Wehen bekommen und ich wusste, jetzt ist es so weit. In Herdecke am CTG wurde festgestellt, dass ihre Herztöne unter den Wehen nachlassen, so dass ein Notkaiserschnitt gemacht wurde. Leider hat der Anästhesist auf einer Vollnarkose bestanden:-((

Mein Mann hat sich allerdings gegen den Willen der Ärzte der Nachtschicht mit in den OP gestellt (war schließlich anders mit der Leitung der Geburtsstation abgesprochen) und Lilly in Empfang genommen. Es stellte sich schnell heraus, dass sie nicht atmen konnte und so ist sie bereits 3 Minuten nach der Geburt verstorben. Ich konnte sie leider nicht lebend kennenlernen, dass macht mich noch heute traurig. Jedoch hätte es auch sein können, dass wenn ich darauf bestanden hätte, dass noch gewartet wird, dass sie unter der Geburt stirbt, so dass ich zumindest meinen Frieden damit schließen konnte.

Trotzdem war ich unheimlich glücklich über ihre Geburt. Sie hat sich so toll entwickelt gegen die Prognose der Ärzte, sie hat uns viele wundervolle Momente geschenkt.
Das Krankenhaus war wundervoll. Wir haben sie den ganzen Tag im Zimmer gehabt, dann in einem wunderschönen Raum aufgebart, den wir jederzeit besuchen konnten und nach 4 Tagen haben wir sie selber ins Krematorium gefahren und nach der Einäscherung 2 Stunden später wieder abgeholt und mitgenommen. Ich habe sie nie alleine gelassen ;-)) sie ist jetzt hier bei uns :-))

Obwohl ich unendlich traurig bin, dass sie nicht leben konnte, muss ich zugeben, dass ich ebenso unendlich dankbar bin, dass sie uns die Entscheidung abgenommen hat, zu welchem Zeitpunkt weitere Therapien abgebrochen werden müssen, da sie keinen Sinn mehr machen.

Und schließlich ist sie immer irgendwie hier bei uns und vor allem mit hier im Forum, damit auch andere Eltern Mut schöpfen, die Schwangerschaft fortzuführen.

Ich bin froh, dass du jetzt mit Samuels Geschichte hier Zuversicht und Hoffnungsschimmer verbreiten kannst, dass es auch positiv ausgehen kann.

Ganz lieben Gruß


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#7

RE: Samuel, multizystische Niere links, Schrumpfniere rechts, hat trotz schlechter Prognosen den Kampf gewonnen und quietschfidel!

in Erfahrungsberichte 03.01.2015 21:21
von bohnenstange | 1 Beitrag

Hallo Michaela,

Dein Beitrag hat mich wirklich berührt… Ich bin Mama von 4 gesunden Kindern und hatte im Vergleich zu Dir ein kleines Problem. Mein 1. Sohn ist ab der 28. Woche kaum bis gar nicht mehr gewachsen. Mein Arzt hat mich fertig gemacht. Er hat gesagt, dass man das Baby unbedingt herausholen muss, weil es ja im Bauch nicht mehr weiterwächst. Im Ultraschall hat man festgestellt, dass meine Gefässe verkalkt sind und das Baby deshalb unterversorgt ist, also hiess es wieder: sofort Wehen einleiten und raus. Ich war total unsicher, soll ich, soll ich nicht? Gott sein Dank hatte ich eine gute Hebamme. Die habe ich angerufen und sie hat mir geraten, dass ich trotzdem mein Kind bis zum Termin versuchen sollte auszutragen. Sie hat gesagt: Jeder Tag im Mutterleib zählt und es gibt keine Schablonen, was die Größe und das Wachstum des Kindes betrifft. Ich habe auf die Hebamme gehört und mußte mir von meinem Frauenarzt immer wieder Vorwürfe anhören. Doch was soll ich sagen? 2 Wochen nach dem Geburtstermin (habe mich auch da wieder gegen die Einleitung entschieden) kam mein Großer zwar etwas klein, aber gesund und munter auf die Welt und ich war überglücklich! Ich weiss nicht, ob dem so wäre, wenn man ihn schon so früh rausgeholt hätte.
In Bezug auf deinen Samuel wollte ich dir noch die Geschichte von meinem Vater erzählen. Bei ihm hat man per Zufall mit 61 Jahren eine Schrumpfniere festgestellt. Da ich schon länger eher naturheilkundlich orientiert bin, habe ich das ganze Internet auf den Kopf gestellt und in einem Bericht gelesen, dass Natriumhydrogencarbonat die Nieren entlastet. Mein Vater trinkt jeden Morgen und jeden Abend ein Glas Wasser mit 1 Teel. Natriumbicarbonat(ist dasselbe, gibt es in jeder Drogerie) und sein Blutdruck hat sich normalisiert, genauso wie die anderen Symptome. Er kann seiner Arbeit nachgehen und ist wieder ein ausgeglichener Mensch. Demnächst steht ein Kontrolltermin beim Urologen fest und bin richtig gespannt…. Werde dir dann berichten, was sich verändert hat.
Euch noch eine Gute Zeit und viel Kraft!


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#8

RE: Samuel, multizystische Niere links, Schrumpfniere rechts, hat trotz schlechter Prognosen den Kampf gewonnen und quietschfidel!

in Erfahrungsberichte 08.01.2015 12:33
von SteHoGü | 3 Beiträge

Danke Michaela!
Wir haben eine ähnliche Geschichte, Leonel ist jetzt 7 Monate alt.
Du hast mir gerade sehr viel Mut gemacht!
Ich war auch 1x nach der Diagnose in Homburg und zum Glück danach zur Zweitmeinung wo anders!
LG Steffi


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