#1

Lilli - Trisomie 21 + generalisierter Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen! 02.07.2013 19:34
von Sabrina | 3 Beiträge

Hallo, ich bin 31 und zum ersten mal schwanger, jetzt in der 17. Woche. Vor zwei Wochen hatten wir einen Termin zum Ultraschall, mein Mann konnte zum ersten Mal mit dabei sein. Leider hielt die Freude nicht lange an, da sich bei unserem Baby starke Wassereinlagerungen am ganzen Körper zeigten. Obwohl es Freitag war, vereinbarte meine Frauenärztin noch am gleichen Tag einen Termin im Pränatalzentrum für uns.

Nach umfangreichem Ultraschall hier die Diagnose: Generalisierter Hydrops fetalis mit einem Nackenödem von ca. 8mm und cystischen Hygromen beidseits. Außerdem war das Nasenbein nicht darstellbar, weitere Fehlbildungen erst einmal nicht erkennbar, weshalb der Arzt Trisomie 21 vermutete. Ein riesen Schock, v.a. da die Schwangerschaft mit Hyperemesis gravidarum und zwei kurzen Krankenhausaufenthalten bisher schon nicht so ganz einfach war. Allerdings hieß es die ganze Zeit, dass es dem Baby gut ginge ‚Es holt sich schon alles, was es braucht.’

Die Trisomie ist inzwischen durch eine Fruchtwasseruntersuchung bestätigt. Mein Mann und ich waren uns recht schnell einig, dass wir die Schwangerschaft fortführen wollen. Man hat uns zwar schon gesagt, dass unsere kleine Lilli mit den massiven Wassereinlagerungen keine guten Chancen hat, aber das haben wir zunächst einmal zur Seite geschoben.

Am Donnerstag hatten wir nun wieder einen Termin zum Ultraschall im Pränatalzentrum. Leider konnte man gleich sehen, dass es Lilli schlechter geht. Während sie beim letzten mal noch munter rumgeturnt ist, hatte sie sich dieses Mal zusammen gerollt und nur ganz wenig bewegt. Der Hydrops hat auf ca. 10mm zugenommen und um das Herz herum hat sich auch schon Wasser gesammelt. Allerdings schlägt es noch tapfer und regelmäßig. Viel Hoffnung wurde uns jedoch nicht gemacht. In einer Woche haben wir wieder einen Termin zum Ultraschall...

Viele Grüße
Sabrina


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#2

RE: Lilli - Trisomie 21 + generalisierter Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen! 02.07.2013 19:44
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Sabrina,

ach Mensch, das tut mir alles sehr leid - klingt alles wirklich nicht so gut. Eigentlich genau wie bei unserer Emily.
Unsere Emily hat es leider nicht geschafft, aber die Hoffnung würde ich trotzdem nicht aufgeben! Die kleine Lilli lebt, das Herzchen schlägt.

Und auch wenn unsere Emily es nicht geschafft hat: wir sind so froh, dass wir damals nicht eingegriffen haben und wenigstens diese kurze Zeit gemeinsam hatten, als kleine Familie. Ich war übrigens auch zum ersten Mal schwanger (von einer frühen Fehlgeburt abgesehen).

Ich hoffe, wir können euch hier ein wenig weiterhelfen und euch unterstützen, so gut es eben geht!

Gerne kannst du im geschützen Bereich ein Thema für dich und Lilli eröffnen: Schwangerschaft (nur für registrierte und aktive Mitglieder nach Freischaltung)


zuletzt bearbeitet 02.07.2013 19:45 | nach oben springen
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#3

RE: Lilli - Trisomie 21 + generalisierter Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen! 02.07.2013 20:29
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Sabrina!
Ein trauriges aber herzliches Willkommen, in diesem Forum.
Es tut mir so leid,daß auch du,so eine negative Prognose,
für dein Baby erhalten hast. Ich möchte dich trotzdem
ermutigen,die nächsten Ergebnisse abzuwarten. Denn
manchmal,kann sich der Zustand etwas bessern. Und wie Caro
schon geschrieben hat,deine kleine Lilli lebt und ich wünsche
dir,daß es vielleicht doch noch,eine Chance für sie gibt. Gebe
die Hoffnung nicht auf. Es wäre schön,wenn du uns berichtest,
wie der weitere Stand,der kleinen Lilli ist. Bitte fühle dich
nicht gedrängt,sondern sehe es, als kleine Anteilnahme,an Lilli
und dir. Und du mußt dich zu nichts zwingen,was du vielleicht
nicht möchtest,oder besser gesagt vielleicht nicht kannst.Denn
es ist bestimmt viel,was gerade auf dich einbrasselt. Du wirst
hier aber ganz bestimmt,eine gute Anlaufstelle haben,wenn
du mit all deinen Fragen und Sorgen,alleine nicht weiter weißt.
Fühl dich einfach mal,ganz lieb umarmt. Wenn ich darf.Viel
Kraft und trotz allem, innere Ruhe,wünsche ich dir.
Lg Tanja


zuletzt bearbeitet 02.07.2013 21:36 | nach oben springen
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#4

RE: Lilli - Trisomie 21 + generalisierter Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen! 02.07.2013 21:12
von Klatschmohn | 1.611 Beiträge

Liebe Sabrina,

ich sage zugleich herzlich und traurig Willkommen hier im Forum. Es freut mich, dass Du hierher gefunden hast, wenngleich der Grund ein solch trauriger ist.

Es tut mir sehr leid, dass die Diagnose und somit Prognose für Eure kleine Lilli eine so schlechte und scheinbar aussichtslose ist. Was Du schilderst klingt ganz ähnlich dem, was wir im vergangenen Jahr durchmachen mussten. Auch bei unserer Lilli wurde in der 20. SSW ein generalisierter schwerer Hydrops fetalis festgestellt. Es war aufgrund der imensen Ausmaße gleichzeitig klar, dass sie nicht lebensfähig sein würde. Ich kann so gut nachfühlen, wie es Euch gerade gehen muss.

Schön, dass ihr euch trotz allem für Euer Kind entschieden habt. Ich möchte Dir sagen, dass wir Dich/Euch hier auf Eurem gemeinsamen Weg mit Lilli bestmöglich begleiten werden. Wie geht es Euch ganz aktuell? Habt ihr irgendwelche Fragen? Habt keine Scheu, alles zu fragen und euch alles von Herz und Seele zu schreiben. In dieser emotionalen Ausnahmesituation fahren die Gedanken und Gefühle, Ängste und Sorgen Achterbahn. Schon allein das in-Worte-fassen kann immer wieder Klarheit in die Gedanken und Gefühle bringen. Und es ist hier immer jemand da, der ein offenes Ohr für Euch hat.

Für uns war es ein bittersüßer Abschied auf Raten. Doch rückblickend kann ich sagen, es war für uns die richtige Entscheidung, diesen Weg mit unserer kleinen Tochter zu gehen. Wir konnten solch wertvolle Erinnerungen an unsere gemeinsame Zeit schaffen, uns in Ruhe auf den Abschied vorbereiten. Das möchte ich Dir auch mit auf den Weg geben: Versuche, sofern irgendwie möglich, die Schwangerschaft mit Eurer Tochter auch zu genießen. Die Erinnerungen, die ihr heute schaffen könnt, sind der größte Schatz, wenn wir mit leeren Armen zurückbleiben.

Ich hoffe und wünsche Euch, dass ihr in Eurem persönlichen Umfeld gut begleitet seid. Wir waren sehr dankbar für unseren Freundeskreis, der uns wunderbar auffangen konnte.

Ich umarme Dich - wenn ich darf - einmal ganz vorsichtig. Es tut mir so unglaublich leid...


zuletzt bearbeitet 02.07.2013 21:13 | nach oben springen
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#5

RE: Lilli - Trisomie 21 + generalisierter Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen! 02.07.2013 21:21
von KadirsMami | 112 Beiträge

Liebe sabrina, oh mann das tut mir so leid für euch... trisomie 21 is ja schon schlimm genug, aber dann noch das und eine solch schlechte prognose, es tut mir sehr sehr leid... ich hoffe, dass euer kleines mäuschen noch ordentlich weiter kämpft... ich schließe mich den anderen an u d bitte dich nich die hoffnung aufzugeben... wünsche euch ganz viel kraft... liebe grüsse, deine steffi


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#6

RE: Lilli - Trisomie 21 + generalisierter Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen! 02.07.2013 21:25
von sonja | 195 Beiträge

Hallo Sabrina,
auch ich möchte dich hier ganz herzlich willkommen heißen, auch wenn ihr aus einem traurigen Grund hierher gefunden habt.
Es tut mir so leid, dass ihr auch eine so schlimme Diagnose erhalten habt, ich bzw mein Mann und ich können gut nachfühlen wie es euch geht. Die zeit unmittelbar nach der Diagnose oder das Warten darauf ist ganz furchtbar. Diese Mischung aus hoffen und bangen ist eine zerreisprobe!!!!!!!!!!!!!!!
Ich hoffe du hast Menschen um dich die euch stützen können in dieser schweren zeit.
Du kannst dir sicher sein, dass du hier immer auf offene Ohren stößt die immer wertvolle antworten haben. Für uns ist das sehr wichtig.
Fühl dich vorsichtig umarmt und nochmals herzlich willkommen

Sonja und Tom


zuletzt bearbeitet 02.07.2013 21:28 | nach oben springen
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#7

RE: Lilli - Trisomie 21 + generalisierter Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen! 02.07.2013 21:48
von anakonda1978 | 341 Beiträge

Hallo liebe Sabrina,

es tut mir sehr leid, dass ihr so schlimme Diagnosen bekommen habt!

Auch ich habe eine Hyperemesis-Schwangerschaft mit meinem kleinen Jungen hinter mir, bei mir ist es bis zur 20. Woche heftig, in der 2. Hälfte hat bei allen Kids die HG aufgehört. Gerade als mir nicht mehr übel war kamen bei uns die ersten Auffälligkeiten zu Tage. Unser Valentin ist dann letztendlich in der 30. SSW nach einem Notkaiserschnitt an Hydrops Fetalis und seinen Folgen verstorben.

Ich hoffe sehr, dass sich doch alles zum Guten wendet - manchmal gibt es kleine Wunder und wer weiß, vielleicht tritt das auch bei euch ein... ich wünsche es euch sehr...

Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit!


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#8

RE: Lilli - Trisomie 21 + generalisierter Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen! 02.07.2013 22:01
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Sabrina,

auch ich möchte dich hier in diesem wunderbaren Forum herzlich begrüßen. Es tut mir sehr leid, dass es um eure Lilli scheinbar so aussichtslos steht. Es ist schön, dass ihr euch trotz dieser furchtbaren Diagnose dazu entschlossen habt, euer Baby auszutragen. Du kannst dir sicher sein, dass wir alle hier jederzeit ein offenes Ohr für dich haben und versuchen, dir mit wertvollen Beitägen zur Seite zu stehen. Scheue dich nicht alle Fragen zu stellen, die dich beschäftigen.
Ich bete für euch, dass vielleicht doch noch ein kleines Wunder eintreten möge, und ihr eure Lilli lebend in die Arme schliessen dürft. Bitte gebt die Hoffnung nicht auf. Für die nun folgende Zeit wünsche ich euch von Herzen ganz viel Kraft! Alles Liebe,
Jens


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#9

RE: Lilli - Trisomie 21 + generalisierter Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen! 03.07.2013 00:00
von Elija | 1.616 Beiträge

Liebe Sabrina,
schön, dass Du hergefunden hast!
Es tut mir so leid, dass Eure kleine Lilli so krank ist! Ich finde es ganz bewundernswert, dass Ihr Euch trotzdem dazu entschlossen habt, die Schwangerschaft nicht zu beenden, sondern Lilli die Zeit zu lassen, die ihr bleibt und den Weg mit ihr weiterzugehen. Und dass, obwohl Du ja andeutest, dass es schon vor der Diagnose keine "Traumschwangerschaft" war.
Ich wünsche Euch viel Kraft in all dem Schweren! Möge es, wie Natascha schon schrieb, gelingen, ganz viele wertvolle Erinnerungen ins Herz zu sammeln. Ich wünsche Euch Menschen zur Seite, die Euch einfühlsam und unaufdringlich begleiten, und nicht zuletzt, dass Du Dich hier verstanden und unterstützt fühlst!
Liebe Grüße
Cornelia


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#10

RE: Lilli - Trisomie 21 + generalisierter Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen! 04.07.2013 21:04
von Sabrina | 3 Beiträge

Hallo, ich wollte mich schon mal für die vielen lieben Antworten bedanken. Melde mich bald wieder.

Vielen Dank und liebe Grüße
Sabrina


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#11

RE: Lilli - Trisomie 21 + generalisierter Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen! 16.07.2013 15:11
von Elija | 1.616 Beiträge

Hallo, ich wollte mal ganz ganz vorsichtig nachhören, wie es Euch geht und Dir einen lieben Gruß dalassen. Fühl dich aber bitte nicht bedrängt oder belästigt - ich verstehe, wenn Dir nicht nach viel Reden ist!
Liebe Grüße und viel Kraft!


zuletzt bearbeitet 16.07.2013 15:12 | nach oben springen
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#12

RE: Lilli - Trisomie 21 + generalisierter Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen! 23.07.2013 09:47
von Sabrina | 3 Beiträge

Hallo und nochmals vielen Dank für die vielen Antworten. Ich wollte mich eigentlich früher melden, aber irgendwie waren die Tage so furchtbar anstrengend... Dabei ist es so bewundernswert, wie aktiv Ihr hier alle seid und so für jeden ein offenes Ohr habt. Vielen Dank!

Unsere Lilli ist inzwischen friedlich in meinem Bauch eingeschlafen. Am Montag war im Ultraschall kein Herzschlag mehr zu sehen. Am Mittwoch, 17.7.2013, ist sie dann um 9:25 Uhr zur Welt gekommen. Die Ärztin hat sie in ein kleines Weidenkörpchen gelegt und wir konnten Lilli bis zur OP noch bei uns haben. Abends haben wir sie dann nochmal auf's Zimmer geholt, um uns zu verabschieden. Sie war noch so winzig. Ich vermisse sie so...


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#13

RE: Lilli - Trisomie 21 + generalisierter Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen! 23.07.2013 11:01
von Shila | 1.306 Beiträge

Liebe Sabrina,

ich habe dich noch überhaupt nicht begrüßen können und lese jetzt voller Bestürzung, dass du deine Lilli bereits schon wieder verabschieden musstest. Es tut mir so leid und ich möchte dir mein Beileid aussprechen. Hoffentlich wurdest du gut im Krankenhaus begleitet und ihr konntet vielleicht noch ein paar Erinnerungen an Lilli schaffen...

Für die nächste schwere Zeit wünsche ich dir ganz viel Kraft und liebevolle Menschen um dich rum. Wenn du dein Erlebtes aufschreiben möchtest kannst du das gerne auch im geschützten Bereich "Leben ohne das Kind" tun, da ist es dann auch nicht so öffentlich.

Traurige Grüße


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#14

RE: Lilli - Trisomie 21 + generalisierter Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen! 23.07.2013 11:15
von Klatschmohn | 1.611 Beiträge

Liebe Sabrina,

auch ich bin traurig, dass Deine kleine Lilli bereits wieder zu den Sternen gereist ist. Es tut mir von Herzen leid, wenn ich darf, nehme ich Dich mal still und tröstend in den Arm.

Wie Du schreibst, hattet ihr einen schönen Abschied. Das freut mich sehr, denn diese Momente sind unglaublich wertvoll. Ich hoffe und wünsche Dir bzw. Euch sehr, dass ihr gut begleitet seid von Menschen, die Euch wirklich gut tun. Und ich möchte mich Shilas Worten gern anschließen: Wenn Dir das Schreiben gut tut, um zu trauern und zu verarbeiten, dann ist unter "Leben ohne das Kind" ein guter Platz hierfür. Was immer Du loswerden oder fragen möchtest, scheue Dich nicht, es zu tun...


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#15

RE: Lilli - Trisomie 21 + generalisierter Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen! 23.07.2013 11:56
von Hannahs_Mama | 595 Beiträge

Liebe Sabrina,

ich möchte dir mein tiefes Mitgefühl aussprechen. Es tut mir sehr leid, daß eure kleine Lilli schon gehen mußte. Ich kann deinen Schmerz so nachfühlen. Die Sehnsucht ist einfach unbeschreiblich groß.

Dieses Gedicht war mir damals ein großer Trost und hat auch viele Menschen auf der Beerdigung unserer Hannah sehr berührt:

Mein Kind

Wie eine Knospe verwelkt ohne Duft
Wie eine Kerze erlischt ohne Luft
Wie Seifenblasen zerplatzen im Wind
So ist mein Mädchen, so ist mein Kind.

Knospe, die nie von der Sonne geblendet
Kerze, die nie ihr Licht hat gespendet
Schillernde Farben der Hoffnung geschwind
So war mein Mädchen, so war mein Kind.

Ich hab gewartet und fröhlich gelacht
Und immer öfter des Nachts mal gewacht
Ich war so glücklich wie Schwangere sind
Nun lieg ich da, doch wo bist DU, mein Kind?

Wie ist so grausam der Tod, unser Feind
Wie hab den Schmerz ich ins Kissen geweint
Wo gibt es Trost für ein blutendes Herz?
Oh Gott, mein Vater, still meinen Schmerz.

Ich will nicht fragen warum noch wozu
Halte mich fest bis mein Herz kommt zur Ruh
Wiege mich sanft wie das Kornfeld im Wind
Lass mich es spüren, ich bin ja dein Kind.

Gib mir viel Kraft für die Zeit die mir bleibt
Gib deine Liebe, die Ängste vertreibt
Gib neue Hoffnung auch wenn tränenblind
In deinen Armen umarm ich mein Kind.

© Irene Epp

Viel Kraft für die nächste Zeit.


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