#1

die Geschichte meines babys / t18

in Erfahrungsberichte 20.07.2013 21:00
von speranza | 115 Beiträge

Hallo liebe Leser

Ich möchte mir meine Geschichte von der Seele schreiben..

Alles fing bei der ersten großen vorsorge untersuchung an, ein nacken ödem von 4, 7cm. 3 tage später bei der feindiagnostik dann Diagnose Herzfehler! Drei Wochen später erneuter Termin für eine genaue Diagnose nun der Herzfehler bekam dann einen Namen!
Das war ein riesengroßer schock..

Des Organ screening war eine feste Faust ins Gesicht !!! Singuläre Nabelschnur aterie, niedriges gewicht, beidseitig plexuszysten, nur eine niere, , Händezu Fäusten geballt und Zeigefinger nach oben und ein schwerer Herzfehler sowie Fruchtwasser in der oberen norm sowie kein nasenbei !!! Laut Ärzten sehr hohe Wahrscheinlichkeit auf trisomie 18 aufgrund von mehreren softmaker..
Eine fruchtwasser untersuchung haben wir abgelehnt!

Diese Woche waren wir wieder zur feindiagnostik ich bin alle vier Wochen dort und einmal normal bei der vorsorge. .die Ärztin war zufrieden für die Umstände mein baby es ist ein Mädchen ist sehr zierlich aber sonst munter. .es hat sich nichts verändert!
Ich fragte erneut nach dem Verdacht auf die t18 und ihre Antwort war das sie seit 25 Jahren auf das schallen spezialisiert ist und sie leider den dringenden Verdacht hat und sich fast sicher ist!! Das ist hart ..

Ich bin 24 und mein Mann 26 sie ist unser zweites Kind. . Ich fühle mich manchmal wie als ob ich in der Luft schwebe..ich bi jetzt in der 26ten ssw und ich bekomme immer größere angst!! ich denke jeden Tag daran und hoffe aus tiefsten Herzen auf ein wunder aber ich muss auch realistisch sein! Ich hab angst und die Angst wird immer größer!

Ich hab bis jetzt noch keinen Kontakt zu betroffenen gehabt ich wüsste gerne was uns erwartet ich habe soviele fragen. .

Ich Danke euch für das Lesen meiner Geschichte und wünsche euch die ihr ebenfalls ein schweres Schicksal habt alles erdenklich gute! !


zuletzt bearbeitet 20.07.2013 21:03 | nach oben springen

#2

RE: die Geschichte meines babys / t18

in Erfahrungsberichte 20.07.2013 21:59
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Speranza!
Ich möchte dich herzlich Willkommen heißen,auch wenn
der Grund,ein so trauriger ist. Du wirst hier aber sehen,
daß man dir gerne bei Fragen und mental, zur Seite steht.
Ich möchte dich auch ermutigen,den Glauben an ein kleines
Wunder,nicht aufzugeben.Natürlich,ist da auch das Gefühl
von Angst,absolut verständlich.Denn jede Entwicklung und
jeder Ausgang bei T18 ist anders.Ganz persönlich,gibt es hier
meine Lieblingsgeschichte ,von Sandra und der kleinen Elena.Diese
kleine Maus,ist nach einem Kampf ums überleben,jetzt auf
einer Urlaubsreise,mit ihren Eltern.Das gibt doch soviel
Hoffnung und sorgt bei mir,für Gänsehautfeeling.Ich wünsche
mir für dich,daß du doch noch diese Hoffnung, auf ebenso
ein Wunder,erleben darfst.Auch wenn es leider,oft keine guten Prognosen sind.
Ganz liebe Grüße und viel Kraft,wünsche ich
dir, in den nächsten Wochen.Gottes Segen! Tanja


zuletzt bearbeitet 21.07.2013 01:46 | nach oben springen

#3

RE: die Geschichte meines babys / t18

in Erfahrungsberichte 20.07.2013 22:27
von Sternen-Lilly | 1.366 Beiträge

Liebe Speranza,

herzlich willkommen bei uns, auch, wenn der Anlass ein trauriger ist. Du solltest die Hoffnung nie aufgeben. Sicherlich ist T18 eine sehr ernste Diagnose, wir haben jedoch im Forum auch ein kleines Wunder, dass momentan Urlaub mit den Eltern in Kroatien macht. Elena ist vor ein paar Wochen zur Welt gekommen, hat es dann bis nach Hause geschafft, wurde am offenen Rücken operiert, hat einen Shunt bekommen und ist jetzt putzmunter.
Es gibt also immer wieder Kinder, die mit geringen Einschränkungen leben können.

Alles Liebe und viel Kraft für die nächsten Wochen. Stelle gerne alle Fragen, die dich bewegen, hier ist immer jemand, der für dich da ist.


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#4

RE: die Geschichte meines babys / t18

in Erfahrungsberichte 20.07.2013 23:12
von Elija | 1.616 Beiträge

Liebe Sperenza,
herzlich willkommen hier im Forum, schön, dass Du hergefunden hast! Es tut mir sehr leid, dass Euer kleines Mädchen so krank ist!
Ja, Elenas Geschichte berührt uns hier alle sehr. Sie ist sicher ein Ausnahmekind mit der Diagnose T18, die bisher allen Prognosen getrotzt hat. Leider schaffen das tatsächlich aber nur sehr wenige. In den letzten Wochen und Monaten gab es hier mehrere Mütter, die Kinder mit einer T 18 geboren haben oder ihr Kind noch erwarten, und einen Vater eines Mädchens mit T18. Die meisten mußten sich leider bereits vor oder schon bald nach der Geburt wieder von ihren Kindern verabschieden. Aber alle sind ihren Weg in bewundernswerter Weise und so voller Liebe gegangen. Jedes der Kinder hat mit seinem kurzen Leben neben allem Schmerz des Abschieds ganz einzigartige, wertvolle Spuren hinterlassen...
Ich bin ganz sicher, dass Du hier hilfreiche und einfühlsame Unterstützung in all dem Schweren, das mit der Krankheit Eures Kindes auf Euch zugekommen ist und zukommt, erfahren kannst! Es wird immer jemand versuchen, Dir all die Fragen einfühlsam und offen zu beantworten und Dich in allen Ängsten unaufdringlich zu begleiten...
Ich wünsche Dir Kraft für die schwere Zeit!
Liebe Grüße,


zuletzt bearbeitet 20.07.2013 23:51 | nach oben springen

#5

RE: die Geschichte meines babys / t18

in Erfahrungsberichte 20.07.2013 23:38
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Sperenza,

auch ich sage traurig aber herzlich willkommen. Es tut mir sehr leid, dass ihr Euch solche Sorgen um Euer kleines, ungeborenes Mädchen machen müsst.

Habt ihr denn schon einen Namen für Eure Tochter? Ich habe in der Zeit des Abschiednehmens von unserer Lilli gelernt, wie wichtig der Name für die Verbindung zum Kind ist. Für einen selbst, aber auch für das Umfeld. Fühle Dich aber nicht gedrängt, den Namen zu verraten. Ganz, wie es für Dich/Euch in Ordnung ist.

Das Gedanken- und Gefühle-Chaos in Dir und Deinem Partner kann ich gut nachvollziehen. So viele Fragen, Sorgen und Ängste, aber auch Hoffnung und Ungewissheit. Das ist oft sehr schwer auszuhalten. Es ist eine so bittersüße Zeit. Ich hoffe, ihr seid im privaten Umfeld und auch von fachlicher Seite gut betreut.

Ich kann mich Cornelia voll und ganz anschließen. Ja, es gibt diese "Wunderkinder" wie die kleine Elena hier im Forum. Aber die Realität der überwiegenden Verläufe mit T18 ist leider eine andere. Hier gibt es viele Eltern, die auf bewundernswerte und liebevolle Art und Weise ihre ganz persönlichen Wege mit diesen besonderen Kindern gegangen sind. Auch wenn sie noch so kurz waren, waren sie es doch wert, gegangen zu werden.
Ich hoffe sehr und wünsche Dir/Euch, dass ihr Euren persönlichen Weg ebenfalls finden könnt. Hier im Forum wird immer jemand da sein, der Deine Fragen versucht, bestmöglich zu beantworten. Frage, was Dir auf der Seele liegt, es gibt in dieser emotionalen Außnahmesituation keine "dummen" oder "unwichtigen" Fragen.

Auch wenn es mir schwer fällt, möchte ich Dich trotzdem noch auf die Beiträge zu den Themen "Erinnerungen schaffen" und "Abschied gestalten" hinweisen. Ich weiß, das ist nicht leicht, aber ich weiß auch, wie wichtig eines Tages Erinnerungen werden.

Viel Kraft für die vor Dir liegende, so schwere Zeit. Bitte versuche, trotz allem auch schöne Momente der Schwangerschaft bewusst wahrzunehmen und zu genießen.


zuletzt bearbeitet 20.07.2013 23:43 | nach oben springen

#6

RE: die Geschichte meines babys / t18

in Erfahrungsberichte 21.07.2013 08:18
von iulia98 | 211 Beiträge

Liebe Speranza!
Auch ich möchte dich herzlich in unserem Forum begrüßen, auch wenn der Anlass leider ein trauriger ist! Ich kann so gut nachvollziehen welche Ängste, Sorgen und Nöte aus den Feststellungen der Pränataldiagnostiker für euch resultieren. Dennoch bin ich mir sicher, dass du hier viele Ansprechpartner finden wirst, nicht nur selbst betroffene Eltern die ihre Kinder so wundervoll begleitet haben, sondern auch andere Menschen die alle Unterstützung, sowohl moralisch als auch mit wertvollen Tipps, bieten können. Daher bin ich mir sicher, dass du dich hier wohl fühlen wirst und scheue dich nicht dir alles von der Seele zu schreiben was dich belastet!
Liebe Grüße,
Julia


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#7

RE: die Geschichte meines babys / t18

in Erfahrungsberichte 21.07.2013 20:22
von speranza | 115 Beiträge

Hallo ihr lieben

Ich bedanke mich für eure lieben Worte und euer aufrichtige Anteilnahme. .

Ich habe glaube ich schon gesagt das ich auf ein wunder hoffe aus tiefsten Herzen aber ich muss auch realistisch sein ich kann es nicht einfach verdrängen und tun als würde alles gut sein!

Sie hat einen Namen den hat meine erste Tochter sie ist drei ausgesucht es war uns auch wichtig das sie einen Namen hat!
Wir haben nichts für sie vorbereitet wir werden nur das holen was sie tragen soll..

Dieses ganze Gefühls chaos geht jetzt seit 13 Wochen so jeder Termin wurde immer schlimmer, leider ! ! Bei keimem Termin wurde uns auch nur ein kleines Fünkchen Hoffnung gemacht man hat uns nur jedesmal von vorne ernüchtert! !
Schon allein diese blicke mit diesem schweigen seitens der Ärzte bei den Untersuchungen (der ein oder andere kennt es wahrscheinlich) sind furchtbar!

Mein Baby nimmt sehr schwer zu und der Herzfehler verändert sich jedesmal ein wenig mittlerweile sind die ventrikel dazu gekommen die auch nicht ganz in Ordnung sind und ihre zweite niere wurde doch gefunden aber sie ist klein und ihre Hände sind immer zu Fäusten geballt und ich habe wohl sehr viel fruchtwasser und man sagte mir das die Bewegungen von ihr deshalb nur so zart zu spüren sind aber mittlerweile sind sie so Kräftig und häufig sie ist Sehr aktiv und dann sitze ich da mit einem lachenden und einem weinenden auge!
Anfangs hatte ich angst vor diesen bewegungen und ich konnte nicht mit ihr reden es bereitet mir ein schlechtes Gewissen aber ich konnte einfach nicht mittlerweile tue ich es aber trotzdem es tut immer weh !

Ich bin mir sicher das sie uns viel geben wird sie hat unser Leben und unsere Einstellung bereits jetzt sehr verändert. Sie ist trotz allem ein Geschenk für uns und sie hat uns erkennen lassen das wirklich nichts selbstverständlich ist was man leider oft vergisst! !

Ich stelle mir immer soviele fragen ich frag mich wann und wie sie sterben würde was dann zu tun ist und laut Ärzten wäre sie schon längst verstorben aber sie hat es bis hier her geschafft und dann denke ich mir wenn sie nach der Geburt etwas bei uns bleiben darf wie soll ich sie dann nur eine sek aus den Augen lassen können ohne Angst zu haben das sie alleine ist wenn sie gehen muss und ob sie schmerzen haben wird? Soviele Gedanken und noch mehr. .

Und unsere große sie fragt mich ob die kleine krank ist und dann sagt sie alles wird gut und hat Pläne mit ihr sie freut sich so sehr. .
Arztlich sind wir gut versorgt man weiß über uns Bescheid und wir sind jederzeit willkommen aber im Familien kreis weiß es keiner! Leute die mit sowas nichts zu tun haben haben keine Ahnung sie wissen nicht wie ernst es ist die Familie meines Mannes ist da verblendet als ich den Herzfehler erwähnte hieß es nur ach Ärzte sagen immer viel die glauben solche diagnosen gar nicht und meine Mutter hat mir den Kontakt gestrichen weil ich gegen die fruchtwasser punktion bin und eine schwangerschafts Beendigung eventuell abgelehnt habe sie versteht nicht welches"recht"ich mir nehme ein kind so etwas auszusetzen. Ich akzeptiere jede entscheidung und Umgang jedes einzelnen der mit sowas konfrontiert ist aber ihr seht da ist für mich grad keine Unterstützung zu holen

Das ganze ist das schwerste was ich je durch machen muss und ich bin sehr ängstlich ich hoffe die stärke wird sich entwickeln wenn es soweit ist ich habe angst hilflos da zu stehen. .

Ich schreibe zuviel .. ich bin einfach überflutet! !


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#8

RE: die Geschichte meines babys / t18

in Erfahrungsberichte 21.07.2013 23:04
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Liebe Speranza,

Auch von mir willkommen im Forum. Ich hoffe das Forum wird dir eine so große Stütze sein wie mir. Zunächst einmal möchte ich dir sagen das du nicht zu viel schreiben kannst, im gegenteil. Lass deinen gefühlen freien lauf. Alle hier können das sehr gut verstehen. Vorallem wenn du in deinem umfeld nicht so viele Menschdn hast mit denen du reden kannst. Ich kann dich so gut verstehen. Am 4.6. wurde unsere Tochter mit einer freien Trisomie 18 geboren. Wie bereits von den anderen erwähnt ist unsre Elena ein Wunderkind und trotz der niederschmetternden Diagnose geht es ihr recht gut und wir sind gerade mit ihr in Kroatien im Urlaub. Ich muss leider meinen Beitrag vom Handy tippen wesewegen er wohl etwas kürzer ausfallen wird.

Natürlich hofft man auf ein Wunder, in deinem Fall ganz besonders weil ja keine Fruchtwasseruntersuchung gemacht wurde. Trotzdem und ohne dir den Mut nehmen zu wollen ist es wichtig sich auf alles einzustellen und sich mit bestimmten dingen zu konfrontieren. Im grunde kann niemand eine prognose stellen. In unserem
Fall sprach man bestenfalls von Tagen und nun hat Elena doch alle überrascht. Trotzdem wird irgendwann auch bei uns der tag kommen wenn wir elena gehen lassen müssen. Für mich war jeder tag der schwangerschaft bereits ein geschenk. Mir war es wichtig mir viele erinnerungen mit Elena zu schaffen und die Schwangerschaft trotzallem zu geniessen. Die angst war da, natürlich aber ich habe sie nicht oberhand gewinnen lassen. Viele Dinge sind unheimlich schmerzlich und an manche umstände gewöhnt man sich. Wichtig ist das ihr als familie offen und viel mit einander redet. Wir haben sofort alle unsere Verwante und Freunde informiert. Das hat vor und nachteile, jeder muss selber wissen wie offensiv er mit der diagnose umgeht. Was für mich ein großer vorteil war das alle bescheid wussten war schlichtweg die tatsache das ich reden konnte. Täglich. Es hat mir so sehr geholfen das alles zu akzeptieren und zu begreifen. Viele Dingd können aber nur menschen verstehen die das selbe durchgemacht haben und genau deswegen bist du hier genau richtig. Stell so viele Fragen wie du kannst, schreib alles von deiner Seele runter und verliere nie den Mut.

Hier sind viele Eltern denen nicht so viel Zeit mit ihren Kindern blieb und trotzdem sind sie froh sich für ihre kinder entschieden zu haben. Und wir sind natürlich mehr als froh das Elena sich so weit durch gekämpft hat. Die Zeit mit ihr ist wunderschön, trotzaller Ängste und Sorgen. Jedes Kind ist was besonderes, egal welche Fehlbildungen oder wie viele Chromosome es hat. Und ich denke jedes Kind hat eine Chance verdient.

So bald ich wieder aus dem urlaub da bin werde ich wieder jederzeit uneingeschränkt antworten können. Ich habe hier begonnen Elenas Geschichte zusammen zu fassen und dann zu posten. Wenn du fragen hast frag bitte und wenn du möchtest kannst du mir gerne auch eine privat nachricht schicken, wenn du öffentlich nicht fragen willst. Ich antworte so schnell ich kann.

Liebe Grüsse und alles Gute!


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#9

RE: die Geschichte meines babys / t18

in Erfahrungsberichte 22.07.2013 00:29
von speranza | 115 Beiträge

Ich bin überwältigt welchen auffang ich hier erfahren darf!!

Liebe sandra herzlichen Glückwunsch zu deiner elena ich wünsche euch für die zeit die ihr habt alles erdenklich gute und ganz viel Kraft!
Genießt euren Urlaub! !

Für heute bin ich erledigt ich werde morgen mehr schreiben es tut wirklich gut das was man fühlt mal auszusprechen. .


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#10

RE: die Geschichte meines babys / t18

in Erfahrungsberichte 22.07.2013 00:45
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Speranza,

Auch von mir ein trauriges aber sehr herzliches Willkommen. Es tut mir sehr leid, dass auch ihr diese furchtbare Diagnose T18 für euer Baby bekommen habt. In allem was du geschrieben hast, erkenne ich unsere Geschichte mit Silvana wieder. Auch wir haben diese Erfahrungen mit schweigsamen Ärzten gemacht. Sie waren aber auch sehr betroffen und es fiel ihnen auch nicht leicht, die richtigen aufbauenden Worte zu finden. Auch deine Situation im engen Umfeld kommt mir sehr bekannt vor. Nachdem wir den Leuten ( gerade auch Familienangehörige) von Silvanas Diagnose erzählt hatten, waren sofort die ersten Reaktionen, dass man das Kind auf gar keinen Fall austragen könne. "Was würdet ihr dem Kind antun", "Mit der Belastung mit einem Behinderten Kind tut ihr euch keinen Gefallen" usw. Zugegeben, anfangs direkt nach der Diagnose haben auch wir erst gezweifelt, aber je mehr wir darüber nachgedacht haben, desto klarer wurde uns, dass wir unser Kind nicht töten konnten. Daher haben wir alles in Gottes Hände gelegt und haben gebetet, dass wir unsere Silvana wenigstens noch lebend kennenlernen durften. Vielen fiel es schwer zu akzeptieren, dass wir unser Kind selbst entscheiden lassen wollten, ob sie zu uns auf die Welt kommen will. Aber du hast recht, niemand der nicht in einer solchen Situation war, hat kein Recht über unsere Entscheidungen zu urteilen. Immerhin müssen wir auch damit leben können. Es tut mir sehr leid, dass gerade deine Mutter so wenig Verständnis dafür hat. Gerade sie sollte jetzt eine wichtige Person für dich sein, die dich in deinem Kummer auffängt.
Dass du medizinisch gut versorgt bist, freut mich. Ich möchte dir trotzdem den Vorschlag machen, dir frühzeitig eine erfahrene Hebamme zu suchen, zu der du Vertrauen aufbauen kannst. Das hat meiner Frau Swetlana auch sehr geholfen, da sie ihr wertvolle Tipps geben konnte. Auch nach der Geburt war sie eine große Hilfe, da Swetlanas Körper ja trotzdem Muttermilch produziert hat.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die Menschen in deinem engsten Umfeld lernen, deine Entscheidung zu akzeptieren. Du brauchst gerade jetzt liebe Menschen, die dich auffangen. Wir hier im Forum werden auf jeden Fall versuchen, dies bestmöglich zu tun. Du wirst hier von all den lieben Menschen viel Unterstützung erfahren. Wie die anderen vor mir auch schon geschrieben haben, scheue dich nicht, alles anzusprechen oder zu fragen, was dich bedrückt oder beschäftigt. Ich wünsche dir jetzt erst einmal ganz viel Kraft für die nächste Zeit. Alles Liebe,
Jens


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#11

RE: die Geschichte meines babys / t18

in Erfahrungsberichte 22.07.2013 11:16
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Speranza,

erst einmal ein liebes Willkommen hier. Es tut mir sehr leid, dass deine kleine Tochter so viele Auffälligkeiten im Ultraschall zeigt.
Ich hofffe, du findest hier ein wenig Halt und Unterstützung, aber da bin ich mir fast sicher!

Schau, hier habe ich dir ein Thema im geschützten Bereich eröffnet:
Speranza mit kleiner Tochter im Bauch (Verdacht auf T18)

Dort kannst du alles schreiben, was dir auf der Seele liegt.


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#12

RE: die Geschichte meines babys / t18

in Erfahrungsberichte 22.07.2013 11:37
von Shila | 1.306 Beiträge

Liebe Speranza,

auch ich möchte dich hier im Forum herzlich willkommen heißen. Es tut mir sehr leid, dass dein kleines Baby so krank ist und ihr nicht wisst, ob es außerhalb deines Bauches leben kann. Ich kann mich den anderen nur anschließen, sie haben schon so viel wichtiges gesagt.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit...

LG


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