#1

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in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 28.07.2013 21:46
von Gelöschtes Mitglied
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zuletzt bearbeitet 07.06.2015 14:06 | nach oben
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#2

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 28.07.2013 22:30
von Sandra*Elena | 1.085 Beiträge

Liebe Nicole,

Willkommen im Forum. Es tur mir sehr leid, dass euer Noam so schwer krank ist. Hier im Forum sind ganz viele die Eure Situation zu gut kennen und ich hoffe sehr, dass dieses Forum dir eine Stütze sein wird. Ich habe hier sehr viel halt gefunden. Du wirst sehen das es sehr hilftreich ist mit Menschen kontakt zu haben die Eure jetzige Gefühlslage gut nachempfinden können. Auch wir hatten auf Grund einer freien Trisomie 18 die selbe niederschmetternde Prognose. Elena wird am Dienstag 8. Wochen alt. Wir durften das Wunder erleben und geniessen jeden Tag!
Ich würde euch, wie jedem anderen in dieser Situation, ein Wunder von Herzen wünschen. In jeden Fall bist du hier sicherlich gut aufgehoben.

Für die kommende Zeit wünsche ich Dir ganz viel Kraft!

Viele Grüsse
Sandra


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#3

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 28.07.2013 22:43
von silvanapapa | 2.155 Beiträge

Liebe Nicole,

ein trauriges aber herzliches Willkommen hier im Forum. Wie Sandra schon schrieb, sind hier sehr viele Menschen, die dich auffangen und dich auf deinem Weg begleiten. Wir alle hier werden versuchen dir Kraft zu geben. Auch ich wurde hier warm empfangen und auf unserem Weg mit unserer Silvana begleitet. Sie ist mit einer freien Trisomie 18 geboren und ist leider 2 Tage später wieder zu den Sternen gereist. Ohne die lieben Menschen hier im Forum hätte ich das nicht so gut durchgestanden. Ich wünsche dir von Herzen ganz viel Kraft. Alles Liebe,
Jens


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#4

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 28.07.2013 23:10
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Nicole!
Auch von mir,ein trauriges,aber herzliches Willommen,
in diesem Forum.Wir werden alle versuchen, dir zu helfen.Ich wünsche dir von Herzen,ganz viel Kraft,für
die kommende Zeit.Liebe Grüße und fühl dich wohl hier. Herzlichst Tanja


zuletzt bearbeitet 28.07.2013 23:19 | nach oben
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#5

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 28.07.2013 23:32
von lisi | 607 Beiträge

Liebe Nicole,
schön, dass du in deiner schwierigen Situation den Weg hierher gefunden hast, wenn wir alle hier natürlich hoffen, dass dir und deinem Sohn das erspart geblieben wäre. Ich hoffe du findest Halt und Unterstützung. Unser Sohn Ferdinand wurde auf Grund einer freien Trisomie 18 nur 20 Std alt. Ich fand hier sehr viel Hilfe in der Zeit der Schwangerschaft. Möge es dir auch so ergehen.
Liebe Grüße
Lisi


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#6

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 28.07.2013 23:49
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Nicole,

ein liebes Willkommen hier, ich hoffe du fühlst dich wohl.
Es tut mir so leid, dass euer kleiner Sohn so krank ist. In welcher Woche bist du denn?

Ich habe dich auch eben freigeschaltet, du kannst gerne im Schwangerschaftbereich ein Thema für euch eröffnen!
Schwangerschaft (nur für registrierte und aktive Mitglieder nach Freischaltung)


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#7

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 29.07.2013 08:19
von KadirsMami | 112 Beiträge

Liebe nicole,

Von mir auch ein liebes herzlich willkommen... du bist hier ganz sicher sehr gut aufgehoben, mir hat es auch sehr geholfen, alle sind hier wehr lieb... ich habe am 24.4.2013 meinen sohn kadir zur welt gebracht, er hatte trisomie 18, er ist dann leider schon am 1.5 wieder zu den engeln gefllgen.... ich bin für diese zeit sehr danlnar und für die schwangerschaft, ich wusste es schon seit der 13 ssw... und wie weit bist du jetzt? Es tut mir so leid, dass die prognose für deinen engel so schlecht ist, aber bitte gib die hoffnung nicht auf... ärzte könn auch nich alles genau sagen... ich wünsche dir ganz viel kraft liebe nicole.

Liebe grüsse, deine steffi


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#8

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 29.07.2013 08:56
von sonja | 195 Beiträge

Liebe Nicole,

Auch von uns ein Herzliches Willkommen hier im Forum, auch wenn du aus einem traurigen Grund hierher gefunden hast.
Wir haben eine große Tochter mit 6 Jahren und unser Moritz soll am 9.9. auf die Welt kommen. Wir haben unsere Diagnose in der 22. Ssw bekommen und sind seitdem hier im Kreise aufgenommen. Uns gibt es viel Kraft und Mut. Die Erfahrungen und Denkanstöße von all den lieben Menschen hier können über manche schwere Stunde helfen. Zusammenhalt und ein Netzt von Geborgenheit wird dir hier geboten, wenn auch nur virtuell, ist es doch oft hilfreicher als das was die Realität zu bieten hat.

Wir wünschen dir und deiner Familie für die kommende Zeit viel Kraft und Mut.
Und habe keine Scheu zu fragen, es wird dir immer geholfen!!!!!Jeder auf seine Weise und nach bestem Gewissen

Alles Liebe Sonja und Tom


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#9

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 29.07.2013 09:18
von Klatschmohn | 3.296 Beiträge

Liebe Nicole,

auch ich sage herzlich, wenngleich sehr traurig, Willkommen hier im Forum. Es tut mir so leid, dass ihr eine solch niederschmetternde Diagnose für Euren Sohn Noam bekommen habt. Auch unsere Tochter Lilli hatte - aus anderem Grund (UTS) - einen generalisierten, schweren Hydrops fetalis. Bei uns war klar, dass sie bereits im Schwangerschaftsverlauf versterben würde.

Ich bin mir sicher, Du findest hier im Forum den notwendigen Rückhalt und die Unterstützung, die Du Dir wünschst und benötigst. Außerdem hoffe ich sehr, dass Du auch im privaten Umfeld gut begleitet und aufgefangen wirst. Es ist leider nicht immer selbstverständlich, dass Familie und Freunde diesen Weg mit einem gehen.

Frage alles, was Dir auf der Seele liegt. In dieser Ausnahmesituation, in der ihr gerade steckt, fährt der Kopf oft Karussell. Fragen, Sorgen, Ängste, Hoffnungen - all das kannst Du hier thematisieren. Scheue Dich nicht, auch wenn Dir die das ein oder andere davon erst mal komisch vorkommt. Letztlich gibt es keine unnötigen oder doofen Fragen - alles was Euch bewegt ist für Euch wichtig. Und wir werden versuchen, so gut wie möglich für Euch da zu sein.
Caro hat Dich ja für den geschützten Bereich freigeschaltet.


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#10

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 29.07.2013 15:10
von Gelöschtes Mitglied
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Danke für eure netten Worte. Wir wissen es seit der 20ssw, nun bin ich in der 26ssw. Der ET wäre Anfang November, aber keiner glaubt das wir den erreichen, da Noam wahrscheinlich durch das viele Wasser schneller das für meinen Körper tragbare Endgewicht von 3-4kg erreichen wird.
Ich hatte schon von Anbeginn der Schwangerschaft oft ein komisches Gefühl, fast schon eine Vorahnung das mit dem Baby etwas nicht stimmt. Das war bei den anderen beiden überhaupt nicht der Fall... Erst dachte ich,das es nur schlechte Gedanken oder Zweifel sind. Später war mir der kleine einfach zu ruhig und hat sich für mein Empfinden zu wenig bewegt. Tja mit der 20ssw war es dann Realität. Hättet ihr auch merkwürdiges Gefühl?
Lg
Nicole


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#11

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 29.07.2013 15:51
von sonja | 195 Beiträge

Hmm ich weiß nicht, wie ich es dir genau beschreiben soll. Ich hatte anfangs so eigenartige Gedanken, wie z. B. was ist wenn das Kind nicht gesund ist oder in meinem Umfeld gibt es niemanden mit einem Kind mit Behinderung, was wäre wenn ich eines bekäme. Solche Gedanken hatte ich bei Emma nicht. Ich dachte oft, für wie selbstverständlich wir gesunde Kinder empfinden und was dann ist, wenn es eben nicht so ist. Ich weiß nicht, ob das Vorahnungen waren oder ob man mit so negativen Gedanken etwas beeinflussen kann.
Ich bin ein Mensch der gerne Dinge beim Universum bestellt.... klappt meistens nur beim Autoparkplatzsuchen. Vielleicht kann man auch negative Dinge bestellen..... keine Ahnung.
Ich denke schon, dass man als Mutter ein Gefühl haben kann, wenn etwas nicht stimmt. Ich habe nichts als anders Empfunden nur, dass mein Bauch sehr schnell groß war, wobei mir viele gesagt haben, dass das beim Zweiten normal ist. Wir wussten dann, dass es am vielen Fruchtwasser lag, dass sich aber inzwischen ganz normalisiert hat.

Ich hoffe du verstehst ein bisschen was ich meine, manchmal kann ich mich so schlecht in Worte fassen...
Liebe Grüße Sonja


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#12

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 29.07.2013 17:16
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Nicole!
Ich kann nicht,aus eigener Erfahrung sprechen.Aber ich
kann mir gut vorstellen,daß man spürt,wenn etwas anders
ist.Vielleicht umsomehr,da du in deinen vorherigen Schwangerschaften,
ein Gespür dafür entwickelt hast.Liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 17.08.2013 02:08 | nach oben
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#13

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 29.07.2013 18:45
von Karolina | 168 Beiträge

Liebe Nicole,
erst einmal herzlich Willkommen im Forum. Es tut mir schrecklich leid, dass Du so eine Diagnose bekommen hast. Ich bin mir ganz sicher, dass dieses Forum richtig und wichtig ist, um Dich zu unterstützen, da hier sehr viele liebe Menschen wissen, wovon Du sprichst und welche Ängste und Sorgen Dich begleiten. Ich bereue zutiefst, dass ich mich erst hier angemeldet habe, als mein Schatz bereits zu den Sternen gereist war. Hätte ich vorher diese Unterstützung gehabt, hätte ich in der Schwangerschaft viel mehr Kraft gehabt.
Also wenn ich jetzt an meine Schwangerschaft zurückdenke, hatte ich auch ein schlechtes Gefühl. Ich habe ganz am Anfang der Schwangerschaft zu meinem Mann gesagt, dass ich glaube, dass das nichts wird. Und jedes Mal, wenn ich auf Toilette war, war ich furchtbar panisch, dass ich gleich Blut sehen werde. Und vor jedem Arztbesuch hatte ich auch panische Angst, auch wenn bis zur 13 SSW alles optimal war. Ich glaube schon, dass man als Mutter eine Art Vorahnung hat. Ob das gut oder schlecht ist, kann ich mir nicht mal selbst beantworten.
Liebe Grüße
Karo


zuletzt bearbeitet 29.07.2013 18:46 | nach oben
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#14

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 29.07.2013 19:04
von Mia | 199 Beiträge

liebe nicole!

es tut mir leid dass dein noam so schwer krank ist.
auch ich hatte irgendwie eine vorahnung. ich hatte immer angst dass das baby krank bzw. behindert sein könnte. in der 18. ssw hat sich dann mein gefühl bestätigt.

ich wünsche dir viel kraft und - auch wenn es nicht immer einfach ist - genieße die zeit mit deinem kleinen im bauch. sie ist so wertvoll. ich bin so dankbar dass mia noch 13 wochen in meinem bauch war. diese zeit kann dir dann niemand mehr nehmen.

hier kannst du immer schreiben wenn du hilfe brauchst. wir sind für dich da.

eine lieben drücker für dich und einen bauchstreichler für noam.
andrea


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#15

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 29.07.2013 21:30
von Klatschmohn | 3.296 Beiträge

Liebe Nicole,

ja, das mit der Vorahnung kenne ich auch.

Vor Lilli hatte ich in der 11. SSW eine FG. Dann wurde ich mit Lilli im Januar 2012 schwanger. ET wäre im Oktober 2012 gewesen. Doch irgendwie erschien es mir immer auf merkwürdige Weise unrealistisch, dass wir im Oktober tatsächlich ein Baby in den Armen halten würden. Ich kann es garnicht recht erklären.

In der 10. SSW hatte ich dann eine kleine Blutung, die aber sofort wieder aufhörte. Ursache unklar. Nach dem Ultraschall in der 16. SSW, bei dem alles ok war, konnte ich mich endlich besser auf die Schwangerschaft einlassen und die lang ersehnte Freude stellte sich ein. Tja, und dann kam das 2. große Screening in der 20. SSW. Schon bevor der Arzt das Ultraschallgerät ansetzte erfasste mich eine schwer definierbare innere Unruhe. Es war, als fühlte ich das Unheil ganz deutlich kommen. Mein Arzt schallte und stellte für ihn nicht genau einzuordnente Unauffälligkeiten fest. Da hatte ich nur noch den Gedanken "ich will nicht noch ein Kind verlieren".
Letztlich wurden wir noch am selben Tag mit der infausten Diagnose konfrontiert.

Nicole, eröffne gerne im geschützten Bereich ein Thema für Euch, wenn Du es möchtest. Ansonsten findest Du in den diversen Rubriken ja bereits eine ganze Flut von wertvollen Informationen. Ich hoffe, Du findest Dich schnell zu Recht und wir können Dir eine gewisse Entlastung sein.


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