#16

RE: Mandy mit T18

in Herzlich Willkommen! 29.08.2013 13:54
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Liebe Steffi, so gehts uns auch. Ich erklär den Eltern auch immer alles. Wir übernehmen ja auch alles was wir dürfen und kennn uns hier schon viel zu gut aus! Das mit dem 25 jährigen Mädchen habe ich vorgestern auf Facebook entdeckt. Ich glaube in Amerika ist so etwas generell eher möglich weil man ja medizinisch alles tut. Hier muss man ja für jeden schritt kämpfen. Neulich habe ich auch gelesen, dass Kinder in Japan viel häufiger operationen, vorallem am Herzen, unterzogen werden und die Studie zeigt ganz deutlich, dass sie Kinder die den ersten Lebensmonat überstehen dort eine viel höhere Lebenserwartung haben und man festgestellt hat das die sterblichkeit bei diesen Kindern oft durch verweigerungen von operationen und behandlungen verursacht wird. Uns wurde übrigens auch gesagt es sei ausgeschlossen, dass bei einem Kind mit t18 ein herzfehler besser werden würde. Da sieht man mal wie wenig ahnung die ärzte oft haben.
Darf ich Fragen wie Mandy so ist, also in wie weit sie dinge versteht oder eben auch nicht. Lautiert sie? Unsere Elena lautiert den ganzen Tag vor sich hin, wenn sie sauer ist faucht sie uns an. die ärztin meinte das sei auch nicht bei allen üblich. es gäbe t18 kinder die nahe zu stumm sind. Ich habe neulich von einem mädchen mit freier t18 in amerika gelesen die sich wohl über gebärdensprache verständigen kann. Da sieht man mal wie breit gefächert es ist und wie individuell jedes Kind ist.

Ich hoffe deine Mandy darf noch lange bei dir bleiben!

LG


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#17

RE: Mandy mit T18

in Herzlich Willkommen! 29.08.2013 23:32
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Das hoffe ich,für euch zwei!


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#18

RE: Mandy mit T18

in Herzlich Willkommen! 01.09.2013 09:58
von Stefie und Mandy (T18) | 8 Beiträge

Mandy lautiert auch sehr viel strampelt dabei mit Armen und Beinen. Ich sag dann immer Mandy singt und tanzt dazu. Wie weit sie was versteht weis ich leider nicht aber ich merke das sie mich ankuckt wenn ich zu ihr hin gehe und sie lächelt.
Sie " motzt " auch schon mal wenn ihr was nicht passt. Als sie wegen ihrer Meningitis auf Intensiv lag hat sie nach einiger Zeit angefangen zu weinen wenn eine Schwester oder ein Arzt rein kam. Man merkte schon das sie wusste das von den Personen mit hellgrüner Bekleidung nichts gutes kam.


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