#1

Mandy mit T18

in Herzlich Willkommen! 18.08.2013 21:04
von Stefie und Mandy (T18) | 8 Beiträge

Hallo alle zusammen,
ich stell uns mal kurz vor.
Ich heise Stefie bin 43 Jahre alt und habe 4 Kinder (22,11,4,2). Meine 11 jährige Tochter hat Freie Trisomie 18. Ich habe erst 16 Tage nach der Entbindung von ihrem Chromosomen Defekt erfahren. Mandy bekam damals eine Lebenserwartung von 8 Wochen. Was ich in diesen 11 Jahren mit Ärzten durchgemacht habe und ich mir anhören musste ist nicht mit 3 Sätzen zu berichten. Das einzigste was ich sagen kann ist das Mandy mein Leben bereichert hat und ich jeder Frau, die ein T18 Kind erwartet, nur Raten kann auf ihr Herz zu hören und nicht auf das was Ärzte oder Genetiker sagen. Es wird nicht immer leicht sein aber jedes Lächeln das mir Mandy schenkt macht alle schwere Zeit wieder gut.
Wenn ihr noch fragen habt fragt ruhig.
LG
Stefie und Mandy


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#2

RE: Mandy mit T18

in Herzlich Willkommen! 18.08.2013 21:12
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Hallo Stefie,

ich freue mich, dass Du den Weg hierher gefunden hast. Herzlich Willkommen hier im Forum!

Wie schön, dass Eure Mandy allen Prognosen getrotz hat und Dein Leben nun schon seit 11 (!) Jahren bereichert.


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#3

RE: Mandy mit T18

in Herzlich Willkommen! 18.08.2013 21:30
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Stefie,

herzlich willkommen hier im Forum. Es ist so schön zu wissen, dass es Kinder mit T18 gibt, die alle Vorhersagen über den Haufen werfen und solch eine lange Zeit auf Erden sein dürfen. Meine Frau Swetlana und ich haben am 26.05. unsere Silvana mit T18 bekommen und sie leider zwei Tage später wieder gehen lassen müssen.
Ich finde es grossartig, dass du dich hier angemeldet hast. Ich bin mir sicher, du kannst mit deinen Erfahrungsberichten hier vielen Eltern Mut machen. Ich freue mich schon sehr darauf, bald mehr von dir zu lesen. Alles Liebe,
Jens
PS: Alles Liebe nachträglich zum Geburtstag! (Habe ich gerade entdeckt)


zuletzt bearbeitet 18.08.2013 21:33 | nach oben springen
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#4

RE: Mandy mit T18

in Herzlich Willkommen! 18.08.2013 22:16
von lisi | 577 Beiträge

Liebe Stefie,
Es ist schön dich hier kennen zu lernen. Ich habe am 7. Mai meinen Sohn Ferdinand geboren. Leider ist er bereits nach 20 Stunden an den organischen Defekten, die die freie Trisomie 18 bei ihm verursachte verstorben. Umsomehr freut es mich aber hier von deiner Tochter zu lesen und ich hoffe noch mehr von euch zu erfahren. Auch Sandra mit Elena wird sich ganz gespannt auf deine Berichte sein.

Liebe Grüße
Lisi


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#5

RE: Mandy mit T18

in Herzlich Willkommen! 18.08.2013 22:36
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Stefie!
Schön dich hier begrüßen zu können.Du wirst vielen
Eltern Mut machen.Danke,daß du uns daran teilhaben
lässt.Es freut mich sehr,von deiner Tochter zu lesen.
Würde es doch nur mehr,von solchen Wundern geben.
Ganz liebe Grüße Tanja


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#6

RE: Mandy mit T18

in Herzlich Willkommen! 18.08.2013 23:10
von Elija | 1.616 Beiträge

Liebe Stefie,
herzlich willkommen hier im Forum! Auch ich freue mich, dass Du hergefunden hast und, auch wenn es komisch klingen mag, (denn ein Leben mit einem Kind mit T 18 ist sicher nicht das, was man sich vorgestellt oder erträumt hat, und was Ihr in den 11 Jahren als Familie zusammen durchgestanden habt, kann ich nur ahnen), ich freue mich sehr, wieder einmal von einem Kind zu lesen, das nun schon für so lange Zeit allen Prognosen trotzt!
Es ist schön, dass Du schreiben kannst, dass Mandy in erster Linie Dein Leben bereichert. Auch das halte ich immer für ein Wunder! Ich glaube, wünsche und hoffe, dass Ihr zwei vielen Betroffenen Mut geben könnt, ihren Weg zu finden und zu gehen!
Darf ich fragen, wodurch der Chromosomendefekt auffiel und weshalb es zu der schlechten Prognoseeinschätzung kam? Welche Behinderungen/Fehlbildungen hat Mandy konkret, welche Behandlungen waren bzw. sind nötig? Ich lese, dass Mandy Euer zweites Kind ist. Wie gehen die Geschwister damit um? Ich hoffe, Du fühlst Dich durch die Fragen nicht zu sehr bedrängt, aber solch ein Wunder macht neugierig, mehr von Euch zu erfahren...
Ich denke, Eure Geschichte wird hier sehr bereichern!
Liebe Grüße!


zuletzt bearbeitet 18.08.2013 23:11 | nach oben springen
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#7

RE: Mandy mit T18

in Herzlich Willkommen! 26.08.2013 10:44
von Stefie und Mandy (T18) | 8 Beiträge

Danke erst mal für die herzliche Aufnahme.
Und es ist überhaupt kein Problem wenn ihr fragt..dafür ist doch so ein Forum da und deswegen hab ich mich hier angemeldet.
Also Mandy hat eine Wirbelsäulen C Stellung und da durch eine Kielbrust. Sie hat Knick- Senk- Spitz- und Tintenlöscher Füsse, ihre Ohren sitzen zu tief und nach der Geburt wurde ein Loch in der Herzmittelscheidewand festgestellt das sich aber mittlerweile von alleine geschlossen hat. Sie ist Sehbehindert und Schwerhörig aber wie schwer kann man nicht feststellen. Mandy ist sehr anfällig für Lungenentzündungen die leider meistens auf der Intensiv enden aber sobald das Antibiotika anschlägt auch meistens sehr schnell überstanden sind. Sie hat seit der bakteriellen Meningitis Epilepsie und einen Button worüber sie voll ernährt wird. Mittlerweile hat Mandy eine Laktoseintolleranz entwickelt und bekommt nur noch Sojanahrung. Medikamente bekommt Mandy nur für ihre Epilepsie. Hilfmittel hat Mandy folgende: Pflegebett, Autositz, Unterschenkelorthesen, Pulsoximeter zum Messen des Sauerstoffgehaltes im Blut und der Herzfrequenz, Sauerstoffkontensator zur Sauerstoffunterstützung wenn nötig und Rehabuggy. Des weiteren wurde jetzt einen Patientenlifter und ein Duschstuhl beantragt, aber Krankenkasse lässt wie immer auf sich warten.
Mandy hat Pflegestufe 3 und ist 100 % körperlich und geistig behindert.
Ihre ältere Schwester geht eigentlich ganz gut damit um und passt auch mal auf Mandy auf, aber das ist selten nötig weil ich seit 6 Monaten eine Pflegekraft habe die täglich 4 Stunden für Mandy da ist und ich dann mal was mit den beiden kleinen was unternehmen kann.
Die beiden Kleinen gehen eigentlich ganz gut mit ihrer "kranken" Schwester um da sie es ja noch nicht verstehen.
Was den Erzeuger von Mandy angeht...na ja...das ist eine andere Geschichte.
So...ich hoffe das ich erst mal alle Fragen beantwortet habe..wenn nicht..fragt ruhig...wird aber immer bissel dauern bis ich Antwort da ich entweder nur abends oder über Handy schreibe.
LG
Stefie


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#8

RE: Mandy mit T18

in Herzlich Willkommen! 26.08.2013 13:22
von rinchen | 63 Beiträge

Hallole,

da habt ihr einiges schon durch, aber ich finde es sooooo schön das du sagst, dass trotz aller Probleme Mandy dein Leben bereichert hat.

Unser Sohn Abija is am 13.3.2013 mit T18 still geboren. Er hatte u.a einen schweren Herzfehler so das sein Herz beim Übergang zum selbstständigem Atmen aufgehört hat zu schlagen.

Wünsch euch weiterhin viel Kraft uns Stärke als ganze Familie


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#9

RE: Mandy mit T18

in Herzlich Willkommen! 26.08.2013 13:59
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Stefie!
Ja,ich muß auch sagen,Hut ab,vor deiner Leistung.Du
investierst sicherlich,viel Zeit und Kraft.Und doch macht
es mir nie den Eindruck,du würdest nur eine Sekunde bereuen.
Ich lese zwischen den Zeilen und da steht nur Liebe.Es ist
immer bereichernd,von so viel Kraft und Mut zu lesen.Mut
schreibe ich deswegen,weil es schon sehr viel davon Bedarf,
ohne den"Erzeuger",daß alles zu meistern.Super Leistung!
Mach weiter so und ich hoffe,ich darf noch mehr,von dir und
eurem Leben erfahren.Und ganz besonders,von eurem Wunderkind.
Ich schicke dir Kraft und liebe Grüße Tanja


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#10

RE: Mandy mit T18

in Herzlich Willkommen! 26.08.2013 21:21
von jane | 129 Beiträge

Liebe Stefie!
Auch ich habe mein Püppchen nach 9 Tagen wieder loslassen müssen.(t18)
Ich danke dir für deine Offenheit und das du zu uns gefunden hast um deine Erfahrungen weiter zu geben.du wirst vielen eltern dadurch eine große stütze sein und vieleicht können wir auch dir helfen in dem wir zuhören.
Deine Mandy ist dqs beste beispiel niemals aufzugeben..so schwer der weg auch ist..!ich bin mir sicher das du bisher schon viele Entscheidungen treffen musstest und du schon viele hürden überwinden musstest..und sicher auch schon oft dachtest du hättest keine kraft mehr.ich finde es so unglaublich beeindruckend und unglaublich schön zu lesen das mandy dein leben bereichert.und das ein lächeln von seinem kind zu bekommen mehr wert ist als alles andere ..daraus ziehst du deine kraft,die man förmlich spürt wenn man deine zeilen liest.mandy darf erfahren wie es ist unendlich geliebt zu werden und nur durch dich ..deine kraft und liebe hat sie ein wundervolles zu hause bei ihrer Familie.dqs mandy es schon soweit geschafft hat zeigt mir wieder das man nie aufhören darf zu kämpfen und zu hoffen...und an wunder zu glauben.

Ich wünsche dir und deiner Familie noch viel kraft und wunderbare momente....
Lg janine


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#11

RE: Mandy mit T18

in Herzlich Willkommen! 26.08.2013 22:36
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Liebe Stefie,

Danke für deinen Bericht. Ich kam vorher noch nicht zum Schreiben da wir wegen einer Meningitis und Shuntinfektion mit unserer Elena gerade auf der intensivstation feststecken. Elena wurde am 4.6. mit einer freien t18 geboren. Seit dem kämpfen wir oft gegen jede menge ärzte an. Uns wurde unter anderem gesagt das man eine Epilepsie gar nicht behandeln würde. Auch sie hat die letzten tage verhäuft krampfanfälle wobei noch nicht genau feststeht ob diese mit der Hirnhautentzündung oder von vermehrten Hirndruck kommen. Die Neigung zur Lungenentzündung wurde uns auch schon vorausgesagt. Bis jetzt sind wir davon verschont geblieben. Bei der Laktoseintolleranz sind wir schon angekommen. Bis jetzt haben wir zu hause nur einen überwachungsmonitor, den wir auch selten anhatten und spezielle Nahrung.

Was für mich am meisten anstrengend ist sind die ärzte, der ständige kampf um jede behandlung, die vielen vorurteile und und und. Geht es euch denn damit auch so? Ehrlich gesagt würde uns keine der bekannten kliniken wegen einer lungenentzündung stationär aufgenommen. So wurde es zumindest von den ärzten kommuniziert.
Ich bin trotz allen sehr froh sie zu haben. Es wäre so viel eibfacher wenn uns ärzte nicht ständig steine in den weg legen würden.

LG


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#12

RE: Mandy mit T18

in Herzlich Willkommen! 27.08.2013 01:29
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Stefie,

heute möchte ich dir einfach mal sagen, dass ich dich sehr bewundere. Wenn ich das aus deinen Zeilen richtig herausgelesen habe, bist du eine alleinerziehende Mutter mit vier Kindern, oder? Ich kann nicht im geringsten abschätzen, wie viel Kraft das täglich von dir abverlangt. Und trotzdem schreibst du mit so viel Liebe über deine Kinder. Gerade auch über Mandy. Sie kann sich keine bessere Mutter wünschen. Ich schicke dir gerne noch ein Kraftpaket und wünsche dir alles Liebe,
Jens


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#13

RE: Mandy mit T18

in Herzlich Willkommen! 28.08.2013 15:40
von Stefie und Mandy (T18) | 8 Beiträge

@Sandra*Elena...
damals in Speyer, da war Mandy grad mal 11 Monate alt, wollten die Ärzte Mandy auch nicht richtig behandeln, weil sie eine Lungenentzündung hatte und ihre Sättigung immer zu tief war. Sie meinten ob es jetzt nicht Zeit währe sie gehen zu lassen. Ich stand da wie vor den Kopf gestoßen und meinte das man sie doch nur absaugen musste damit Mandy wieder richtig Luft bekommt. Nach langem hin und her kam der Chefarzt, saugte sie ab und schon ging es ihr wieder besser. Später kam der Oberarzt und entschuldigte sich bei uns und meinte nur das das Krankenhaus auf Ethik aufgebaut sei und sie entscheiden mussten ob sie Leben retten oder Leben erlösten. Ich sah ihn an und meinte nur das sie Mandys Papiere fertig machen sollten, wir gehen in ein anderes Krankenhaus. Am selben Abend wurde Mandy nach Karlsruhe verlegt. Dort kam sie eine Nacht auf Intensiv und wurde am folgenden Tag schon auf Normalstation verlegt. Ihr wurden gleich der Großteil ihrer Medikamente abgesetzt und seit diesem Tag sind wir wenn nötig in der Karlsruher Kinderklinik. In Speyer wurde uns damals gesagt das es nur die Möglichkeit gäbe das Mandy beatmet werden muss und wir Mandy dann nie wieder vom Beatmungsgerät weg bekommen würden. In Karlsruhe lachten sie darüber nur und schüttelten den Kopf.
Mandy hat mittlerweile so viele Lungenentzündungen und sie hat sie immer überstanden. Auch ihre Epilepsie wird mit Medikamenten behandelt und Mandys EEG sieht nicht gerade rosig aus. Laut EEG ist Mandy im Dauerkrampf. Aber sie bekommt Medikamente dafür und wird auch immer kontrolliert. Lass dir nicht so viel von den Ärzten einreden. Such dir ein Krankenhaus das dein Vertrauen bekommt. Ich bin mit Mandy seit 10 Jahren in Karlsruhe und dort kennt man uns schon. Dr. Kuch z.b. kennt Mandy seit der Geburt und er begrüsst Mandy immer mit einem Lächeln und sagt: Na du kleine Socke, auch schon wieder hier.
Lasst euch nichts einreden...dann geht lieber zu einem anderen Arzt oder wenn möglich in ein anderes Krankenhaus.
Ich wurde auch schon gefragt ob sich eine Behandlung bei Mandy überhaupt lohne...da packte ich wortlos meine Sachen, nahm Mandy und ging.
Egal was Ärzte sagen, es lohnt sich immer!!!!!!!


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#14

RE: Mandy mit T18

in Herzlich Willkommen! 28.08.2013 19:24
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Liebe Stefie, es freut mich das ihr eine Klinik gefunden habt die euch so gut betreut! Und danke für deinen bericht! Ich hoffe sehr, dass wir auch eine klinik finden werden die bereit ist mit uns jeden weg zu gehen den wir für vertretbar halten. Aber erstmal müssen wir diese Kriese überstehen! Deine Mandy ist ein echtes Wunder. Ich freue mich immer wieder über diese wunderkinder zu lesen!
Bei uns steht dem nächst auch ein EEG an. Ich bin gespannt waa dabei rauskommt! Sicherlich werden mir noch ganz viele Fragen einfallen, wenn wir endlich mal hier rauskommen und ich nicht dieses intensivstation gebimmel den ganzen tag hören muss.

LG


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#15

RE: Mandy mit T18

in Herzlich Willkommen! 29.08.2013 13:25
von Stefie und Mandy (T18) | 8 Beiträge

Ja, das gebimmel und gepiepse ging mir auch auf die nerven. War ja vom 4.1.2002 bis 22.2.2002 ständig auf intensiv. Am anfang konnte ich nach der Entbindung ja noch 3 Wochen im K-Haus bleiben, weil die Ärzte Stillprobleme angaben. Danach fuhr ich jeden Tag die 23 km ins K-Haus. Von morgens 8 Uhr bis abends 8 Uhr. Ich fing schon an andere Eltern zu beruhigen wenn sich mal ne Elektrode löste und die Eltern ganz erschrocken waren wegen dem gepiepse. Mandy wurde auch in der Krankenhauskapelle getauft.
Habe vorgestern gelesen das ein Mädchen mit T18 ihren 25 Geburtstag feierte. Das gab mir auch wieder Mut.


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