#1

PraenaTest-Ergebnis: Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 11.09.2013 20:35
von Katrinchen | 1 Beitrag

Beim Lesen vieler Internet-Seiten über das Thema "Trisomie 18" bin ich heute auf euer Forum gestoßen. Ich heiße Katrin, bin 37 Jahre alt und zum ersten mal schwanger. Bisher hatte ich eine wunderschöne Schwangerschaft, nur heute hat uns das Ergebnis des Praena-Tests mitten ins Herz getroffen. Wir bin unsagbar traurig und geschockt. Gleichzeitig haben wir das Geschlecht unseres Kindes erfahren und wir beide lagen mit unserer Vermutung richtig. Unser kleiner Paul wächst und gedeiht und wir können es nicht glauben, dass er so krank ist. Meinen Gyn hatte ich auch informiert und auch er konnte es nicht fassen. Bisher hat man auf den Ultraschall's absolut nix gesehen. Eine genetische Beratung inkl. Vorgespräch zu einer Fruchtwasseruntersuchung liegen noch vor mir. Zur Zeit kann ich noch nichts sagen, ob ich abtreiben will oder nicht. Zuerst muss die FWU das Ergebnis des PraenaTests bestätigen. Es fällt so schwer darüber zu reden. In den Seiten des Forum's habe ich gelesen, nun wollte ich mich vorstellen.


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#2

RE: PraenaTest-Ergebnis: Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 11.09.2013 20:57
von silvanapapa | 1.690 Beiträge

Liebe Katrin,

ich möchte dich herzlich hier im Forum willkommen heißen, auch wenn der Grund dafür so traurig ist. Es tut mir sehr leid, dass euer Paul scheinbar so krank ist. Es ist gut, dass du schon so frühzeitig in der SS hierher gefunden hast. In welcher SSW bist du denn derzeit? Wenn die FWU das Ergebnis tatsächlich bestätigen sollte, hast du trotzdem alle Zeit, die folgenden schwerwiegenden Entscheidungen zu überdenken. Auch bei meiner Frau Swetlana und mir verlief es ähnlich. Nachdem wir die Diagnose T18 für unsere Silvana bekamen, dachten wir zuerst, dass wir die SS nicht fortführen könnten. Doch zum Glück sagte uns die Pränataldiagnostikerin, dass wir erstmal ganz in Ruhe darüber nachdenken und nichts überstürzen sollen. Je länger wir nachdachten, desto mehr Zweifel kamen uns über einen Abbruch. Wir haben Silvana ausgetragen und bereuen diesen Schritt zu keiner Sekunde. Sie hat in den zwei Tagen, die sie mit uns lebend verbrachte, so viele Herzen berührt und auch uns so viel gegeben.
Liebe Katrin, fühle dich nicht bedrängt. Ihr alleine müsst für euch entscheiden, was für euch die richtige Lösung ist. Hier im Forum wirst du auf jeden Fall auf ganz viele Menschen treffen, die deine Probleme ernst nehmen und dich unterstützen werden. Scheue dich nicht, alles zu fragen, was dich bedrückt. Ich wünsche euch sehr, dass die FWU das Ergebnis doch nicht bestätigt. Und wenn es doch so sein sollte, möchte ich euch ein großes Kraftpaket schicken. Alles Liebe,
Jens


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#3

RE: PraenaTest-Ergebnis: Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 11.09.2013 21:18
von Klatschmohn | 1.836 Beiträge

Liebe Katrin,

auch ich sage traurig aber herzlich Willkommen hier im Forum. Es tut mit sehr leid, dass ihr für Euren Paul eine solche Diagnose erhalten habt. Wie sicher sind diese Tests, da kenne ich mich garnicht aus. Für die FWU auf jeden Fall schon heute alles Gute!
Ich möchte mich dem Posting von Jens sehr gerne anschließen. Er hat es ganz treffend und wunderbar formuliert. Danke, Jens.

Ich möchte Euch bitten, jetzt nichts zu überstürzen. Lasst Euch alle Zeit, die ihr braucht. Denn egal welche Entscheidung ihr trefft, ihr werdet den Rest Eures Lebens damit leben müssen. Daher ist es wichtig, dass ihr zu 100 % zu ihr stehen könnt. "Keine Entscheidung ist auch eine Entscheidung" sagte mein Frauenarzt nach unserer Diagnose einmal zu mir. Und so kam es bei uns auch - wir vertagten eine endgültige Entscheidung immer wieder, schoben sie hinaus. Letztlich kam es so, dass unsere Tochter uns die Entscheidung abnahm - dafür bin ich sehr dankbar.

Habt Ihr Menschen an Eurer Seite, die Euch jetzt begleiten? Ich hoffe sehr, ihr seid persönlich und auch fachlich gut betreut und begleitet. Jeder geht nach einer solchen Diagnose anders mit der Situation um. Wir selbst waren sehr offensiv, was für uns der richtige Weg war. Unser Umfeld hat uns wunderbar aufgefangen und hat uns bis heute, 15 Monate nach der Stillen Geburt unserer Tochter, nicht allein gelassen. Rückblickend kann ich heute sagen, ich würde wieder den selben Weg wählen.

Bitte scheue Dich nicht, alles zu fragen, was Dir auf dem Herzen liegt. Es gibt keine dummen oder sinnlosen Fragen! In dieser emotionalen Ausnahmesituation fahren Gedanken, Gefühle, Ängste, Sorgen und Hoffnungen die reinste Achterbahn. Oft hilft das Fragen oder das Aufschreiben dessen was bewegt, um sich selbst etwas besser über die Dinge klarer zu werden. Diese erste Zeit nach der Diagnose ist für die meisten die Schlimmste. Ich schicke Euch ein großes Kraftpaket.


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#4

RE: PraenaTest-Ergebnis: Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 11.09.2013 21:30
von Sandra*Elena | 1.077 Beiträge

Liebe Kathrin, willkommen im forum. Es tut mir leid, dass ihr so eine grosse sorge um Paul habt. Auch ich kenne deine Situatiob zu gut. Bei uns lief die diagnostig so schief, dass ich erst in der 23 SSW die gewissheit hatte. Ich konnte mich damals nicht für einen Abbruch entscheiden und ich bin heute sehr froh darüber. Unsere Maus ist trotz der schlechten Prognose bereits drei monate alt und eine echte kämpferin. Ich hatte damals leider eine nicht so gute humangenetikerin die mich schon in die richtung abbruch drängen wollte. Bitte lasst euch zeit und überlegt gut mit welcher entscheidung ihr weiterleben könnt. Lasst euch bloss nicht beeinflussen. Sollte sich die diagnose bestätigen kann ich dir gerne die Nummer von einer sehr netten Frau geben. Sie macht seit Jahren Schwangerenberatung und leitet das Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden. Sie kennt viele Kinder mit Trisomie 18 und hat viele Schwangere begleitet, egal bei welchem Weg. Ich bin mir sicher, dass ein gespräch mit ihr euch viele wichtige informationen zur entscheidungsfindung liefern wird. Ansonsten kannst du dich für fragen an uns alle im forum wenden. Ich bin unheimlich froh meine tochter zu haben und so schwer es manchmal auch ist ich habe keine sekunde daran gezweifelt. Sie zu bekommen war das beste was uns passieren konnte. Falls du möchtest kannst du dich auch jeder zeit per privat nachricht bei mir melden.

Ich wünsche euch von herzen das ihr, wenn sich die diagnose bestätigt, den richtigen weg für euch und paul findet!

LG


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#5

RE: PraenaTest-Ergebnis: Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 11.09.2013 21:42
von LenjaundBen | 12 Beiträge

Hallo Katrinchen,
ich kann nur erahnen, wie tief der Schock und die Trauer gerade sein muß. Denn die Diagnose hat Dich wie ein Blitz aus heiterem Himmel getroffen. Und nun stehst Du da, mit vielen offenen Fragen, wie es mit Eurem Paul weitergehen kann. Es ist schwer darüber zu reden, und trotzdem ist es das wichtigste und befreiendste, wenn Du merkst Du stehst damit nicht alleine da.

LenjaundBen


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#6

RE: PraenaTest-Ergebnis: Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 11.09.2013 21:49
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Katrin!
Herzlich willkommen im Forum.Es tut mir leid,daß
auch du die Diagnose T18,für den kleinen Paul,bekommen hast.
Ich schließe mich den Worten,von Jens,Natascha
und Sandra an.Bitte überstürtze nichts und lasse dir
Zeit.So eine Entscheidung,ist für dein ganzes Leben
massgebend.Stelle soviele Fragen wie möglich und denke bitte
nicht,in einem Schubladenschema,was manche Ärzte,einem gerne vormachen.Nur über Statistiken und nicht menschlich zu handeln.Schau dir Bilder an,sie sind liebenswerte Babys.Wie Sandra schon
schrieb,Elena ist wirklich eine Kämpferin und Silvana,ist
immer noch in unseren Herzen.Genau,wie viele andere Sternenkinder!
Aber keine dieser Mütter,bereut den Weg,mit ihrem Kind.
Dann gibt es hier eine Mama(Stefie),ihre Tochter Mandy,ist 11 Jahre alt
und hat T18.Du siehst,es gibt auch Wunder.Ich selbst,bin
auch ein Wunder,da ich das UTS habe.Da besteht eine
Überlebenschance,von nur 2%.Ich möchte dir Mut machen,
die richtige Entscheidung zu treffen.Und egal,wie du dich
entscheidest,schicke ich dir ein Riesenkraftpacket.Und ich hoffe,
daß sich die Diagnose,doch nicht bestättigt.
Ganz liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 12.09.2013 20:10 | nach oben
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#7

RE: PraenaTest-Ergebnis: Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 11.09.2013 22:09
von MariesMama | 533 Beiträge

Liebe Kathrin,

Herzlich Willkomm hier im Forum, wenn auch der Anlass ein sehr trauriger ist! Ich hoffe sehr für dich, dass sich der Test als fehlerhaft herausstellt und dass dein Schatz nicht krank ist!
Ich selbst habe mich vor 6 Jahren zu einem sofortigen Abbruch von den Ärzten überreden lassen- das ist auch das allererste Mal, dass ich das jemanden der vor solch einer Entscheidung steht schreibe, aber vielleicht hilft dir das weiter. Für mich war es die absolut falsche Entscheidung, weil sie total überstürzt war und ich mir nicht im Klaren über die Folgen gewesen bin..
Deshalb kann ich dir nur sagen: bitte nimm dir die Zeit zu überlegen was DU willst, lass dir nichts einreden, geh in dich!
Ich wünsche dir alles Gute und sende dir ein riesiges Kraftpaket als auch liebe Menschen, die dich unterstützen.

Alles Liebe
Elke


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#8

RE: PraenaTest-Ergebnis: Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 12.09.2013 08:14
von Sternen-Lilly | 1.477 Beiträge

Liebe Kathrin,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr in so großer Sorge um euren Paul sein müsst. Dieses Jahr sind schon viele Eltern zu uns gestoßen, die dieselbe Diagnose für ihr Kind hatten. 2 dieser Kinder leben noch und wir fieber täglich mit ihnen und ihrer Entwicklung. Du wirst hier also wirklich gute und hilfreiche Informationen erhalten können, von Menschen, die wissen, in welcher Lage du / ihr euch gerade befindet. Ich habe dich eben für die internen Bereiche freigeschaltet, so dass du auch die Erfahrungsberichte im Schwangerschaftsbereich einsehen kannst, in denen der Weg der einzelnen Kinder mit ihren Eltern nachzulesen ist. Hier kann jeder all seine Sorgen, Verzweiflung, Nöte und Ängste, aber auch die schönen und wertvollen Momente der Schwangerschaft rauslassen, denn auch diese gibt es in einer Schwangerschaft, bei der man weiß, dass das Kind schwer krank ist.
Ich wünsche dir für die nächste Zeit viel Kraft. Horche gut in dich hinein, welcher Weg für euch der richtige ist und lass dir Zeit dafür. Es drängt nichts, denn Paul geht es bei dir gut und er ist geschützt. Scheue dich nicht Fragen zu stellen, egal welcher Art, es wird hier immer jemanden geben, der eine Antwort hat oder zumindest Trost spenden kann.
Ich habe mir nach der infausten Diagnose für meine Tochter erst einmal kleine Etappenziele gesetzt, so dass ich mich immer wieder über ein erreichtes Ziel freuen konnte. So viel es mir nicht schwer, die Zeit mit ihr noch zu genießen.

Ganz lieben Gruß und ein Bauchstreichler für euren Paul


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#9

RE: PraenaTest-Ergebnis: Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 12.09.2013 15:31
von speranza | 115 Beiträge

Auch von mir ein trauriges herzlich willkommen.
ich wünsche euch alles gute und hoffe das sich der verdacht
für euren kleinen paul nicht bestätigt.

viele liebe Grüße


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