#1

Vorstellung Sonnenschein Sabrina - UTS

in Herzlich Willkommen! 21.09.2013 23:01
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Hallo Sonnenschein Sabrina,

ich habe Dir jetzt ganz spontan Deine Vorstellung aus Lela´s Thema hier in einen ganz neuen Beitrag kopiert. Hier kannst Du also erst mal weiterschreiben. Wenn Caro oder ein anderer Admin die Vorstellung gesehen hat, wird sie Dich freischalten, damit Du auch in den geschützten Bereichen lesen und schreiben kannst.

Ich antworte Dir dann noch gesondert auf Dein Posting.

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guten Abend....

ich heiße sabrina bin 23 jahre alt. meine mann und ich haben uns sehr gefreut über eine 2 sw (1sw fehlgeburt 10ssw) doch leider mussten wir feststellen das unser baby in der 14 ssw krank war.Man hat dann festgestellt nach einem test das unsere kleine das ulrich tuner syndrom hatte.Wir mussten unsere kleine gehen lassen aufgrund dessen befund und unser Arzt gesagt hat sie hat nicht mehr lange.Wir mussten uns leider zum Abbruch der sw entscheiden.
wie ich hier lese sehe ich das die baby doch noch damit leben können und ich mich nun frage war das richtig was wir gemacht haben?


.


zuletzt bearbeitet 21.09.2013 23:34 | nach oben springen
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#2

RE: Vorstellung Sonnenschein Sabrina - UTS

in Herzlich Willkommen! 22.09.2013 00:10
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Hallo Sabrina,

puh, mir fehlten nach Deinem Posting erst einmal die richtigen Worte. Ich bin selbst Mama eines still geborenen UTS-Mädchens. Unsere Geschichte ist in meiner Signatur verlinkt, falls Du sie lesen möchtest.

Es ist eine schwere Frage, ob Euer Handeln, der Schwangerschaftsabbruch, richtig war. Letztlich könnt nur ihr selbst Eure ganz persönliche Antwort darauf finden. Und selbst das wird evtl. nicht leicht werden und seine Zeit dauern.

Ja, das Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) ist nicht gleichbedeutend mit einem Todesurteil für das ungeborene Kind. Es ist nur ein sehr geringer Prozentsatz an Mädchen, die es ins Leben schaffen. Doch diese führen dann ein weitgehend normales Leben mit meinst wenigen Einschränkungen. Das UTS ist lediglich ein Chromosomendefekt, keine Behinderung. Hier im Forum ist Elija aktiv, die Mama der kleinen Amina, welche nun bereits mehr als 2 Jahre alt ist. Außerdem ist "Glückskind" (Tanja) eine Frau mit UTS, Mitglied hier im Forum.

Aus Deinem Posting lese ich heraus, dass zwischen Diagnose und Abbruch nicht viel Zeit lag. Außerdem scheint mir, dass ihr von fachlicher Seite nicht wirklich gut informiert, betreut und begleitet worden seid. Ich weiß nicht, in wie weit ihr zu einem schnellen Abbruch gedrängt worden seid. Das alles ist ganz entscheidend für Deine Frage und die Antwort, die ihr darauf für Euch finden werdet.
Bei unserem Termin bei der Pränataldiagnostik in der Uniklinik war der Arzt auch recht schnell beim Thema Schwangerschaftsabbruch. Im ersten Schock, unter dem wir wie alle Betroffenen in dieser Situation standen, sahen wir dies auch als Ausweg und einzige Lösung. Wir hatten aber das große Glück, dass mein Arzt uns zwei Tage später ganz entschieden den Zeitdruck und damit den sprichwörtlichen "Wind aus den Segeln" nahm. Er machte deutlich, dass wir zu keinem Zeitpunkt die Entscheidung treffen müssten, sondern auch einfach abwarten könnten. Ganz wichtig war für ihn, dass wir uns von unserem Bauchgefühl leiten lassen sollten. Denn wir müssten den Rest unseres Lebens mit dem gewählten Weg leben. Mein Arzt wurde in den darauffolgenden Wochen mein "Fels in der Brandung".

Ich befürchte, ihr hattet nicht das Glück eines solchen Arztes. Und das macht es mir auch unmöglich, Deine Frage nach "falsch oder richtig" Eurer Entscheidung zu beantworten.
Vielmehr tut es mir von ganzem Herzen leid, dass Du nun in der Situation bist, Dir selbst diese Frage stellen zu müssen. Wenn ich Dein Posting richtig interpretiere, kam es zu einer Kurzschlussreaktion auf Basis von Drängen und fehlender Informationen über das UTS selbst und alternativen Wegen jenseits des Abbruches. Das würde bedeuten, dass ihr um eine ausgereifte, wohlüberlegte Entscheidung gebracht wurdet, um das tatsächliche freie wählen des besten Weges für Euch und Euer kleines Mädchen. Und genau das macht mich traurig und sprachlos.

Sabrina, ich wünsche Dir und Deinem Mann, dass ihr mit allem was Euch geschehen ist Euren inneren Frieden finden könnt. Keiner kann die Uhr zurückdrehen, auch wenn wir alle das hin und wieder gerne hätten. Eure Entscheidung damals fiel auf Grund der (fehlenden) Informationen und im Glauben an die Richtigkeit dessen, was die Ärzte Euch prognostizierten. Es ist so mühsam, jetzt die Fragen nach "hätten wir doch", "was wäre gewesen, wenn..." u. ä. zu stellen.

Ich hoffe, Du findest hier zumindest teilweise die Antworten die Du suchst. Sicher bin ich mir, dass Du Trost findest.
Darf ich noch fragen, wie Eure Tochter heißt? Sicher habt ihr einen schönen Namen für Euer kleines Mädchen ausgesucht. Wenn Du möchtest, darfst Du hier jederzeit von ihr erzählen. Fühle Dich aber bitte nicht bedrängt...


zuletzt bearbeitet 22.09.2013 00:11 | nach oben springen
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#3

RE: Vorstellung Sonnenschein Sabrina - UTS

in Herzlich Willkommen! 22.09.2013 01:59
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Sabrina!
Mir geht es genauso,wie (Natascha) Klatschmohn.Diese Frage zu
beantworten,ist wirklich nicht einfach.Es macht mich
wieder sprachlos(da ich die Frau,mit UTS bin),wie
vorschnell,zu einem Schwangerschaftsabbruch,geraten
wird.Die Diagnose UTS,ist gleichbedeutend,bei vielen
Genetikern,man ist nicht über/lebensfähig.Es wird immer,auf den 2% gepocht,die die Statistik hergibt,wenn es,um die Überlebenschance geht.Doch wann werden die Kinder erwähnt,die das Licht der Welt,erblicken durften.
Darüber besteht,leider zu wenig aufklärung.Ich
selber,lebe sehr gut,mit der Diagnose UTS und das schon,
seit 37 Jahren.Es tut mir so leid,wie falsch du beraten wurdest.
Und das der Schwangerschaftsabbruch,angeblich der
einzige Ausweg ist,wird leider nur zu gern,den betroffenen Babys,diagnostiziert.Das schockiert
mich,immer wieder und macht mich auch wütend.Denn
den Schaden,den man einer werdenden Mutter,damit zufügt,ist
leider nur zu grausam.Denn nicht die Pränataldiagnostiker/Genetiker(in),
sondern du als Frau,mußt damit leben.Deswegen tut es mir
leid,mit welcher Fragestellung,du,momentan leben mußt.
Ich würde dir gerne helfen,diese Frage zu beantworten.Aber
leider,habe ich keine passende Antwort darauf,ob dein Kind,
jetzt leben könnte.Die Möglichkeit besteht,wie du an mir,
deutlich sehen kannst.Dennoch wünsche ich dir und deinem
Mann,daß ihr zur Ruhe kommen dürft und euren Frieden,
darüber findet.Ich stehe dir gerne,als eine Schulter zum anlehnen,
zur Seite.Liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 22.09.2013 02:06 | nach oben springen
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