#1

Möchte mich kurz vorstellen

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.10.2013 22:12
von Verena987 | 5 Beiträge

Hallo, ich bin Verena 28 und aus Bielefeld.
Ich bin in der 34. SSW und bei meinem Sohn wurde vor einer Woche Trisomie 13 festgestellt

Hatte am DienstaG eine Fruchtwasseruntersuchung, da der Befund noch nicht zu 100% sicher war.
Muß jetzt also fast 2 Wochen noch auf das genaue ergebnis warten. Beim Fisch-Test wurde schon
rausgestellt das er Triosomie 13 hat, die Ärzte wissen halt noch nicht ob es eine freie oder Mosaik Trisomie ist.
Jetzt heißt es erstmal warten.

Aber ich möchte mein Kind egal wie das Ergebnis ist, die Chance auf ein Leben ermöglichen.

LG Verena


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#2

RE: Möchte mich kurz vorstellen

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.10.2013 23:24
von Sandra*Elena | 1.077 Beiträge

Liebe Verena,

wilkommen im Forum. Es tut mir sehr leid, dass euch so kurz vorm Ende der SSW eine solche Diagnose überrollt. Ich hoffe sehr, dass es sich "nur" um eine Mosaik Trisomie 13 handelt, bei der nur wenige Körperzellen betroffen sind. Ich finde es bewunderswert, dass du doch trotz dessen für dein Kind entschieden hast. Hier sind jede Menge netter Menschen die dich unterstützen werden. Ich selbst habe in der 23. SSW erfahren, dass unsere Tochter eine freie Trisomie 18 hat. Dieses Forum war eine riesen Stütze und ich weiß ehrlich gesagt gar nicht wie ich es ohne geschafft hätte. Ich hoffe wir alle hier werden dich und deinen Sohn bestmöglich auf eurem kommenden Weg unterstützen.

Sicherlich sind die Prognosen der Ärzte bei der Diagnose niederschmetternd. Ich kenne das nur all zu gut. Und meistens stimmen die Prognosen auch aber niemand und kein Arzt der Welt wird dir sagen können wie sich dein Kind wirklich entwickeln wird und welchen Weg es gehen will. Lass dich davon nicht zu sehr verunsichern. Versuche auf dein Bauchgefühl zu hören und dir nicht zu viele Sorgen zu machen. Es kommt wie es kommen muss. Das wichtigste ist immer das beste aus der Situation zu machen. Bei Leona ev kannst du auch Erfahrungsberichte von anderen Eltern und Kontaktdaten erhalten, falls du das noch nicht getan hast. Ich habe gerade vor kurzem eine Familie kennen gelernt, deren Mädchen trotz einer freien Trisomie 13 acht Monate alt geworden ist. Sie hatten trotzallem eine wunderschöne Zeit mit ihrer Tochter.

Ich wünsche euch für die kommende Zeit nur das Beste und hoffe auf viele weitere positive Berichte von dir und deinem kleinen Mann :)

Liebe Grüße


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#3

RE: Möchte mich kurz vorstellen

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.10.2013 09:45
von anakonda1978 | 341 Beiträge

Hallo liebe Verena,

herzlich Willkommen, es tut mir sehr leid, dass euer Baby krank ist! Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es sich wenigstens um eine Mosaik-Form handelt. Dass die Trisomie 13 so spät festgestellt wurde, lässt ja immerhin hoffen, dass die Organschäden nicht ganz so massiv ausfallen... was wurde bei eurem Jungen denn festgestellt?

Liebe Grüße


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#4

RE: Möchte mich kurz vorstellen

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.10.2013 09:49
von Hannahs_Mama | 595 Beiträge

Hallo Verena,

ich möchte dich hier herzlich Willkommen heißen.

Ich möchte dir an dieser Stelle nur als Mutmacher von Bekannten von mir erzählen. Ihr Sohn hat auch eine T13 Mosaik mit Translokation. Er wird im Februar schon 2 Jahre werden.

Sie haben einiges an KH Aufenthalten hinter sich, da bei ihm u.a. der Kehlkopf zu weich war und es Probleme mit der Atmung gab. E hatte dann für längere Zeit eine Trachealkanüle. Mittlerweile sind sie diese wieder los, der nächtliche Pflegedienst ist nicht mehr notwendig.

Der kleine Mann hinkt zwar von der Entwicklung hinterher, aber das finde ich allein schon aufgrund der ganzen KH Aufenthalte usw. nicht verwunderlich.

Laufen übt er gerade und kann nun auch alleine sitzen. Er macht einen so wachen Eindruck. Nimmt andere kleine Kinder wahr und hat ein unbeschreiblich ansteckendes Lachen, was man nun hoffentlich ohne die Kanüle auch bald hören wird können.

Besonders seiner Mutter steht die Liebe für diesen kleinen Schatz einfach nur ins Gesicht geschrieben, wenn man die beiden so sieht. Ihnen wurde in der Schwangerschaft eine Abtreibung nahe gelegt, weil die Prognosen so schlecht wären. Und wenn ich dieses Kind so sehe, daß so viel Freude und Liebe erfährt und auch weitergibt, auch wenn es natürlich eine unendlich schwere Zeit für diese Familie ist, so möchte ich dir einfach Mut machen, diesen Weg mit deinem Kind zu gehen.


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#5

RE: Möchte mich kurz vorstellen

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.10.2013 09:56
von silvanapapa | 1.690 Beiträge

Liebe Verena,

ich möchte dich herzlich hier im Forum willkommen heißen, auch wenn der Grund so traurig ist. Es ist schön, dass du hierher gefunden hast, denn hier sind ganz viele liebe Mamas (und ich als einziger Papa), die dich auf deinem Weg unterstützen werden. Es tut mir sehr leid, dass dein Sohn solch eine schreckliche Diagnose erhalten hat. Auch wenn es unwahrscheinlich ist, hoffe ich mit dir, dass sich beim Ergebnis der FWU die Diagnose nicht bestätigt.
Auch meine Frau und ich hatten für unsere Silvana eine infauste Prognose erhalten. Sie kam am 26.05. mit einer Trisomie 18 auf die Welt und ist leider zwei Tage später wieder von uns gegangen.
Ich möchte dich gerne ermutigen, alle Fragen, die dich beschäftigen, hier zu stellen. Sicherlich fährt dein Kopf im Moment Karussell. Hier wird immer jemand sein, der auf deine Fragen und Sorgen eingehen wird. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für den Weg, der dir bevorsteht. Wenn ich darf, nehme ich dich einmal vorsichtig in den Arm. Alles Liebe,
Jens


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#6

RE: Möchte mich kurz vorstellen

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.10.2013 10:57
von lisi | 586 Beiträge

Liebe Verena,

ich heiße dich willkommen hier im Forum und es tut mir leid, dass du so spät in deiner Schwangerschaft so eine schlimme Diagnose erhalten hast.
Mir ging es ähnlich, wir haben etwas früher, um die 23. SSW erfahren, dass unser Sohn eine freie Trisomie 18 hat. Ich hoffe sehr mit euch, dass es sich bei eurem Kind um eine Mosaikform handelt und ihr ihm, wie du so schön schreibst, ein Leben ermöglichen könnt.

Ich wünsche dir alles Liebe und ich hoffe du fühlst dich wie so viele hier gut aufgehoben.

lg
lisi


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#7

RE: Möchte mich kurz vorstellen

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.10.2013 11:48
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Verena!
Ein herzliches willkommen,bei uns im Forum.
Es tut mir so leid,daß dein kleiner Junge,diese
Diagnose erhalten hat.Ich hoffe sehr,daß es sich
bei ihm,um die Mosaikform handelt.Aber ich
möchte dich ermutigen,daß du dir sicher sein darfst,
die Liebe zu deinem Jungen,wird dich alles er(tragen)
lassen.Auch wenn man,an seine Grenzen stößt.Hier sind liebe Menschen,die diesen schweren
Weg,auch gegangen sind.Und wenn du Fragen hast,
dann stell sie.Ganz viel Kraft,schicke ich euch.
Liebe Grüße Tanja


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#8

RE: Möchte mich kurz vorstellen

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.10.2013 19:40
von Verena987 | 5 Beiträge

Dankeschön für die lieben Worte. .
Fühle mich jetzt schon hier sehr aufgehoben und wohl.

Festgestellt wurde es da er ein Herzfehler hat, relativ klein ist, und an beide Hände 6 Finger hat.


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#9

RE: Möchte mich kurz vorstellen

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.10.2013 02:16
von Sandra*Elena | 1.077 Beiträge

Liebe Verena, sicherlich wird dich bald einer der admins auch für den geschützen Bereich freischalten.

Dein kleiner Joel sieht sehr süss aus. Ich hoffe sehr, dass ihr ganz viel Zeit mit ihm erleben dürft. Habt ihr euch schon gedanken gemacht wie und wo ihr die geburt wollt und welche medizinischen massnahmen gemacht werden sollen. Du hast ja noch etwas zeit bis zum ET trotzdem würde ich dir empfehlen dir rechtzeitig gedanken zu machen was ihr wollt und was auf keinen fall. Ausserdem finde ich es wichtig jeden tag der ss besonders zu geniessen und sich möglichst viele schöne erinnerungen zu schaffen.

Frag ruhig alles was dir auf dem herzen brennt. Viele hier kennen diese situation in der du bist gut und können dir helfen.
LG


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#10

RE: Möchte mich kurz vorstellen

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.10.2013 10:25
von Verena987 | 5 Beiträge

Ich bin mir noch nicht ganz schlüssig, ob er auf natürlichem weg oder per Kaiserschnitt geholt wird, aber ich hab ja noch ein bisschen zeit.
Ich versuche so gut wie möglich den rest der Schwangerschaft zu genießen, leider ist das nicht immer einfach und die Angst überwiegt dann doch,
besonders schlimm ist es nachts, kann kaum noch schlafen und Albträume plagen mich.
Ich freue mich natürlich auf mein klein Joel, aber die Ängste die ich hab sind wie krank er wirklich ist, wieviel zeit uns zusammen bleibt usw.
Aber ich versuche so gut es geht positiv zu denken.


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#11

RE: Möchte mich kurz vorstellen

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.10.2013 20:47
von jane | 129 Beiträge

Liebe Verena!
Auch ich heiße dich willkommen bei uns.es tut mir leid das ihr diese traurige diagnose bekommen habt und ich schließe mich all meinen vorrednern an.er sieht so bezaubernd aus und man kann schon jetzt lesen wie sehr du ihn liebst.ich drücke auch die dqumen das ihr ganz viel zeit miteinander haben dürft.unsere kleinen besonderen kinder auf erden wie auch unsere engelchen hier machen auch uns eltern zu besonderen menschen, unser leben zu etwas besonderen.es liegt sicher ein schwerer weg vor euch aber du erfährst grenzenlose liebe..und das ist so wundervoll.gib niemals auf...höre immer auf dein bauchgefühl und trotz aller Ängste und traurigkeit...versuche zu genießen.halte dich an menschen die dir gut tun..denke nicht zuviel an später..man wird ja verrückt dadurch.immer ein schritt nach den anderen...setze dir etappen..das hat mir jemand gesagt und es hat auch wirklich geholfen um nicht durchzudrehen und im jetzt zu leben und nicht in der zukunft.ich wünsche dir viel kraft..viel geduld viele liebe menschen die für euch da sind und vor allem viele wunderbare augenblicke mit deinem süßen joel,die dir immer wieder zeigen warum jeder weg,so schwer er auch sein mag,es wert ist zu gehen.
Die schlaflosen nächte und Alpträume kenne ich auch nur zu gut.du hast soviele gefühle in dir..soviel fragen und ängste..einfqch alles steht kopf..dieses forum ist meine rettung gewesen..mein zufluchtsort..noch jetzt..egal wann und was...hier sind immer so liebevolle menschen die dir zuhören..und da sind.schnatter einfach drauf los..lass deine gefühle raus und zu..mavh dir luft...frage was immer du willst.ich habe eine kleine" Familie"hier gefunden..die ein wichtiger und fester Bestandteil in meiner geschichte ist.!

Ich drück dich einfach mal.
Lg jane


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#12

RE: Möchte mich kurz vorstellen

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.10.2013 23:59
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Verena!
Ich möchte dich einfach in den Arm
nehmen und ich hoffe,daß du vielleicht diese Nacht,
mal ohne Alpträume,schlafen
kannst.Wie Jane geschrieben hat,setze dir kleine Ziele und versuche aus der Situation heraus,jede Sekunde zu geniessen.Ich wünsche es dir so sehr.Ganz liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 09.10.2013 00:07 | nach oben
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#13

RE: Möchte mich kurz vorstellen

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.10.2013 11:38
von MariesMama | 533 Beiträge

Liebe Verena,

herzlich willkommen bei uns im Forum, auch wenn die Umstände traurig sind. Bei meiner Tochter Marie wurde auch T13 diagnostiziert, in der 22. Woche und bei mir wurde aus "gesundheitlichen Gründen" leider sofort ein Abbruch durchgeführt. Leider war das vor 6 Jahren so, ich hatte keine Beratung oder Zeit zum Nachdenken, der Prof. sagte damals, dass das Kind "sofort weg" müsse, da sonst Schäden für mich zu erwarten sind. Leider hatte ich damals niemanden der mir eine andere Seite aufzeigte, außerdem hatte ich meinen damals 10Jährigen Sohn, der mich ja brauchte. Aus heutiger Sicht natürlich ein Horror, aber ich habe gelernt damit zu leben, obwohl es nicht der richtige Weg war. Meine Tochter hatte auch Anhängsel an den Händen und einen schwerwiegenden Herzfehler, außerdem war ihr Gehirn nicht angelegt.
Ich wünsche dir, dass deine Albträume und Ängste verschwinden und du dich auf deinen Bauchbewohner freuen kannst!

Fühl dich umarmt, ganz liebe Grüße
Elke


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#14

RE: Möchte mich kurz vorstellen

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.10.2013 16:43
von iko | 536 Beiträge

Liebe Verena!

Auch ich möchte Dir Hallo sagen. Es tut mir so leid, dass Du das durchmachst. Wir alle hier wissen, was für einen Weg Du gehst und möchten gerne für Dich da sein. Ich weiss nicht, ob es Dich trösten kann, aber heute, mit dem Abstand von 2,5 Jahren, würde ich sagen, dass die Tage direkt nach der Diagnose für mich die allerschlimmsten waren. Danach wurde es langsam besser.
Und auch, als unsere süße Maus dann gestorben ist, war das sehr traurig, aber nicht so schlimm, wie die Bombe, die einem am tag der Diagnose ins Herz geworfen wird.
Unsere Familie hat mit unserer kleinen Valentina sehr viel Schönes erlebt. Das wünsche ich Dir mit Joel auch.
Ich freue mich, dass Du zu uns gefunden hast,
ganz liebe grüße,
iko


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#15

RE: Möchte mich kurz vorstellen

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 10.10.2013 14:49
von Lela | 71 Beiträge

Liebe Verena

das was iko sagt, kann ich bestätigen. Zwar kenne ich mich mit t13 nicht aus und meine Diagnose ist im Gegensatz zu deiner wahrscheinlich ein "klacks" aber auch ich dachte am Tag der Diagnose die Welt steht still und das Leben ist zuende.
Heute mit 4-5 Wochen abstand, ist es zwar immer noch schlimm, jedoch konnte ich mich damit auseinandersetzen und auch schon etwas auf den evtl. Tod meines Babys vorbereiten (wenn das überhaupt geht) Man lernt damit umzugehen und es auf irgend eine Art zu akzeptieren....klingt verrückt aber es ist so
Ich hoffe, dass auch du bald wieder ein bisschen Hoffnung und Mut schöpfen kannst, wenn du dich mit der Situation "angefreundet" hast.
Ein krankes Baby, das ist der Alptraum.....ich wünsche dir alle Kraft der Welt, diese schwere Zeit zu überstehen und hoffe für dich, dass du dein kleines Baby kennen lernen darfst.

ganz liebe Grüße


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