#1

Trisomie 18, 29 SSW

in Herzlich Willkommen! 23.10.2013 14:06
von Anuta | 7 Beiträge

Ich möchte mich kurz vorstellen, ich bin 39 Jahre alt, habe 3 gesunde Söhne von 5,7 und 20 Jahren und bin in der 30 SSW. Vor 8 Wochen haben wir die schreckliche Diagnose Trisomie 18 für unseren kleinen Jungen bekommen und uns aber aus vielen Gründen sofort für das Austragen entschieden. Er wächst und entwickelt sich gut, bewegt sich sehr viel und wir hoffen ihn lebend kennenlernen zu dürfen..

ich bin so hin und her gerissen.. Zwischen Hoffnung und Verdrängen..
Vielleicht helfen mir ähnliche Erfahrungen die so viele hier schon machen müssten..

LG Anna


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#2

RE: Trisomie 18, 29 SSW

in Herzlich Willkommen! 23.10.2013 14:17
von Sternen-Lilly | 1.374 Beiträge

Liebe Anna,

herzlich willkommen hier bei uns. Es tut mir sehr leid, dass es deinem kleinen Jungen so schlecht geht und ihr eine solche Diagnose erhalten habt.
Bei uns gibt es einige Eltern, die mit der gleichen Diagnose konfrontiert waren. Leider haben wir nur 2 kleine Wunderkinder hier bei uns, die allen Prophezeiungen getrotzt haben.
Elena ist mittlerweile 4 Monate alt und Moritz ist jetzt bald 2 Monate alt. Leider haben es die anderen nicht geschafft, jedoch ihren Eltern mit einigen Stunden, Tagen oder auch Wochen Lebenszeit beschenkt.
Ich hoffe, dass ihr möglichst viel Zeit mit eurem Bub verbringen könnt (hat er schon einen Namen?) und wir euch in den nächsten Wochen der Schwangerschaft noch ein wenig unterstützen können.

Ah ich sehe gerade, Caro hat dich schon für den internen Bereich freigeschaltet, dort findes du im Schwangerschaftsbereich die Berichte der anderen Eltern.

Lieben Gruß und einen Bauchstreichler für euer kleines Wunder


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#3

RE: Trisomie 18, 29 SSW

in Herzlich Willkommen! 23.10.2013 14:27
von lisi | 580 Beiträge

Liebe Anuta,

auch ich heiße dich hier herzlich willkommen, auch wenn der Grund ein so trauriger ist. Wir wurden am 9. Jänner mit der selben Diagnose konfrontiert. Unser Sohn wurde am 8. Mai geboren und durfte 20 Stunden bei uns bleiben. Ich wünsche dir viel Kraft und viele schöne Momente mit deinem Baby im Bauch und hoffentlich viel gemeinsame Zeit.
Ich hoffe, du findest hier die Unterstützung und Antworten auf deine Fragen, die dich momentan gut unterstützen.

Alles Liebe
lisi


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#4

RE: Trisomie 18, 29 SSW

in Herzlich Willkommen! 23.10.2013 15:15
von silvanapapa | 1.617 Beiträge

Liebe Anna,

auch von mir ein trauriges aber herzliches Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass auch ihr diese schreckliche Diagnose für euren Sohn bekommen habt. Auch unsere Silvana hatte Trisomie 18. Sie ist am 26. Mai geboren und leider zwei Tage später schon wieder von uns gegangen. Ihre Geschichte ist unten in meiner Signatur verlinkt. Ich wünsche dir für die kommende Zeit sehr viel Kraft und liebe Menschen die dich begleiten. Es ist gut, dass du hierher ins Forum gefunden hast, denn hier wird immer jemand ein offenes Ohr für dich haben. Alles Liebe,
Jens


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#5

RE: Trisomie 18, 29 SSW

in Herzlich Willkommen! 23.10.2013 16:00
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Liebe Anna, willkommem im Forum. Es tut mir leid, dass euer junge so krank ist. Auch wir haben jn der 23 ssw von Elenas Trisomie 18 erfahren. Das Gefühlsdurcheinander kenne ich nur zu gut. Auch mein ziel war es elena lebens kennen zu lernen. Nun ist sie schon übee vier Monate bei uns. Der weg ist schwer und zu gleich wunderschön, egal wie schnell das ende kommt - oder eben auch nicht. Jedes kind ist ein eigenes wunder! Auf seine ganz spezielle art. Egal wie es kommt ihr werdet es schaffen. Besondere kinder bringen Eltern auch eine besondere Stärke.

Ich liege im moment leider selbst im krankenhaus und werde mich so bald ich zu hause bin gerne noch mal ausführlicher melden. Falls du fragen hast frag ruhig alles. Hier sind so viele menschen die euch helfen können und wollen weil sie selber wissen wie schwer der weg ist.

LG
Sandra


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#6

RE: Trisomie 18, 29 SSW

in Herzlich Willkommen! 23.10.2013 22:41
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Liebe Anna,

auch ich sage traurig und gleichzeitg herzlich Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr für Euren Jungen diese Diagnose bekommen habt. Ich hoffe, Du fühlst Dich wohl hier im Forum und findest die Unterstützung, die Informationen und den Austausch, welche Dir jetzt gut tun und nötig sind.

Stelle alle Fragen, die Dich beschäftigen. Lade gerne Deine Ängste, Sorgen und Nöte hier ab. Wir versuchen, hier so gut wie möglich für Euch da zu sein.


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#7

RE: Trisomie 18, 29 SSW

in Herzlich Willkommen! 24.10.2013 00:04
von speranza | 115 Beiträge

Auch von mir ein trauriges herzlich willkommen!
es tut mir unendlich leid das auch du diese Diagnose für deinen geliebten jungen hast!
ich freue mich für euch das ihr die kraft habt ihn zu bekommen und ich hoffe mit euch ihn lebend kennen zu lernen!
meine Tochter kam am 26.09.13 mit freier Trisomie 18 zur Welt sie hat 9tage gelebt!
wir haben keinen einzigen schritt bereut und sie hat uns unendlich viel gegeben!

alles liebe und frag was immer du wissen möchtest


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#8

RE: Trisomie 18, 29 SSW

in Herzlich Willkommen! 24.10.2013 02:35
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Anna!
Ein herzliches und doch trauriges Willkommen,
hier im Forum.Es tut mir so leid,daß auch
du die Diagnose T18,für euer Kind bekommen
hast.Du bist hier aber,genau am richtigen Ort.
Man wird versuchen,dir so gut es geht,zur
Seite zu stehen.Ich schicke dir,ein riesen Kraftpacket!
Und ohne dir zu sehr,Hoffnungen machen zu wollen,
gibt es hier bei uns Hoffnungsschimmer(zB.die kleine
Elena,der kleine Milan),aber natürlich auch,unsere Sternenkinder.
Aber sie sind für mich,trotzdem so wertvolle Beispiele
dafür,wie unendlich tief,eine Liebe gehen kann.Die liebe
einer Mutter,zu ihrem Kind.Und was man für sein Kind,
bereit ist zu geben und zu kämpfen.Auch wenn der Kampf,
viel Kraft kostet und auswegslos erscheint,sind sie es doch
wert,alles für sie zu geben.Und sie geben viel zurück!
Ganz liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 12.12.2013 15:27 | nach oben springen
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#9

RE: Trisomie 18, 29 SSW

in Herzlich Willkommen! 24.10.2013 15:06
von Anuta | 7 Beiträge

Vielen Dank euch allen für die lieben Worte!
Heute war ein weiterer US Termin, es ist zum verzweifeln.. Der kleiner Vassili entwickelt sich gut, er entwickelt sich sogar zeitgerecht.. Sonst war er immer eine knappe Woche hinterher. er hat keine Wasserablagerungen und sieht für mich aus aus wie ein ganz gesundes Baby. Aber da ist natürlich so viel mehr... Ich freue mich einerseits dass er so gut versorgt wird und eine natürliche Geburt höchstwahrscheinlich möglich sein wird.. Aber ich habe auch so eine Angst mir falsche Hoffnungen zu machen. Hin und her gerissen.. Hoffen oder aufgeben?
Diese schrecklich Nachricht vom kleinen Moritz.. Ein Engel mehr..

Liebe Grüße von der Ostsee
Anna


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#10

RE: Trisomie 18, 29 SSW

in Herzlich Willkommen! 24.10.2013 21:50
von MariesMama | 533 Beiträge

Liebe Anna,

auch ich möchte dich hier herzlich begrüßen und dir sagen, dass es mir sehr leid tut, dass euer kleiner Vassili die Diagnose T18 bekommen hat. Natürlich ist es für dich ein arger Schock, wenn du schwanger liest, dass es Moritz nicht geschafft hat; wir alle sind fassungslos und zutiefst traurig, es kam so unerwartet!!
Trotzdem: bitte gib die Hoffnung nicht auf, es gibt immer wieder Wunder!!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und Schick dir eine Umarmung, wenn ich darf!

Lg
Elke


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#11

RE: Trisomie 18, 29 SSW

in Herzlich Willkommen! 25.10.2013 01:15
von silvanapapa | 1.617 Beiträge

Liebe Anna,

ich kann so gut verstehen, dass du hin- und hergerissen bist. Ich würde dich gerne darin bestärken, die Hoffnung nicht aufzugeben. Vielleicht hilft es dir ein wenig, wenn ich dir sage, wie meine Frau Swetlana und ich durch diese Zeit gegangen sind. Nachdem für uns feststand, dass wir die Schwangerschaft auf gar keinen Fall abbrechen werden, haben wir zu unserer Silvana gesagt: Im Moment geht es dir in Mamas Bauch sehr gut. Du bist gut versorgt und du entwickelst dich auch gut. Wir haben uns entschieden, dich bestimmen zu lassen, wie dein Weg aussehen wird. Du sollst entscheiden, ob du zu uns auf die Welt kommen möchtest, und falls ja, auch wie lange du bei uns bleiben möchtest.
Dieser Schritt war für uns eine große Erleichterung und ab dem Zeitpunkt konnten wir die Schwangerschaft auch wieder mehr geniessen. Silvana hat sich immer weiter gut entwickelt und bei uns kam die große Hoffnung auf, sie lebend kennenlernen zu dürfen. Sie hat uns tatsächlich diese große Freude gemacht und hat uns 49 wunderschöne Stunden mit ihr geschenkt.
Liebe Anna, so wie du schreibst, scheint sich euer Vassili gerade in einer ähnlichen Verfassung zu befinden. Es soll natürlich nicht heissen, dass unser Weg auch für euch der richtige sein muss. Aber vielleicht konnte ich dir mit meinen Worten ein wenig Hoffnung machen. Ich bin mir sicher, ihr werdet für euch den richtigen Weg finden und ich wünsche euch dafür ganz viel Kraft. Alles Liebe,
Jens


zuletzt bearbeitet 25.10.2013 01:16 | nach oben springen
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#12

RE: Trisomie 18, 29 SSW

in Herzlich Willkommen! 26.10.2013 10:40
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Liebe Anna, ich kann mich Jens nur anschliessen. Wir alle standen vor diesem Gefühlswirrwarr, zwischen Hoffen, Angst zu Hoffen und Bangen. Ich hab mich nicht getraut daran zu glauben das Elena so lange bei uns bleibt. Ich hab mir immer kleine Ziele gesetzt, Woche für Wochd mit dem Wunsch sie lebend kenne zu lernen. Mit der zeit gewöhnt man sich irgendwie an die Situation auch wenn es immer Tage geben wird an denen die Angst einen einholt.

Ich wünsch euch alles Gute


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#13

RE: Trisomie 18, 29 SSW

in Herzlich Willkommen! 26.10.2013 11:29
von KadirsMami | 112 Beiträge

Liebe anna,

Auch ein herzlich willkommen von mir hier im forum. Bitte niemals die hoffnung aufgeben... ich habe in der 13 ssw die schreckliche diagnose t18 bekommen fùr meinen sohn kadir. Meine schwangeschaft verlief dann aber eigtl ganz normal. Er entwickelte sich auch ziemlich gut. Hatte bisschen viel fruvhtwasser, was mir zu dchaffen machte, aber sonst alles ok. Mein kadir kam dann in der 39 ssw nach einem hohen blasensprung zur welt. Er wog 2200g und war 45 cm gross. Ziemlivh gut für ein t18 kind. Wir konnten ihn für eine wundervolle wovhe bei uns behalten. Ich bereue nichts. Es war die richtige entscheidung ihn auszutragen... du kannst mich jederzeit anschreiben. Ich wünsche euch ganz viel kraft für die kommemden wochen.
Liebe grüsse, deine steffi


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#14

RE: Trisomie 18, 29 SSW

in Herzlich Willkommen! 26.10.2013 11:51
von speranza | 115 Beiträge

Liebe Anna, ich kann mich den Worten der anderen nur anschließen.
gib die Hoffnung nicht auf !!
ich bekam den Verdacht in der 20ssw. Ungefähr und wie Sandra schon sagte irgendwann gewöhnt man sich dran.
trotz dem dringenden verdacht hatten wir trotzdem keine Fruchtwasser Punktion aber bis zum bitteren Ende steht's die Hoffnung.
ich weiß das alles so aussichtslos ausschaut und das man öfters das Gefühl hat das man am Ende nur verlieren kann aber ich sage das aus Erfahrung und ich denke alle betroffenen werden sich mir anschließen wenn ich sage das du am ende nicht ganz verlieren wirst! Jedes unserer Kinder hat die Herzen berührt und etwas in uns verändert,im positiven!
meine Tochter hat mir unendlich viel liebe und kraft gegeben!
gib deinem Kind eine Chance, leider ist es in Deutschland ein tabu aber wenn du recherchierst dann wirst Du sie finden die kleinen wunder die am Leben sind weil unsere Kinder sind alles andere als"nicht"lebenswert oder nicht mit dem Leben vereinbar.
wir haben ja auch hier im Forum unsere kleinen kämpfer..

alles liebe und viel kraft


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#15

RE: Trisomie 18, 29 SSW

in Herzlich Willkommen! 26.10.2013 14:23
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Anna!
Ich kann deine Ängste verstehen und
möchte mich auch,den unendlich wichtigen
Worten,der anderen anschließen.Du wirst
mehr schaffen können,als du dir vielleicht,
im Moment zutraust.Die Liebe zu deinem Kind,
wird dich tragen,so wie du dein Kind trägst.
Das du in der Schwangerschaft und gerade
jetzt,wo dich selbst viel beschäftigt,von dem
traurigen Abschied,des kleinen Moritz ließt,ist
absolut nicht einfach und schwer zu verdauen.
Es hat uns alle überrascht und traurig hinterlassen.
Ich möchte dir trotzdem Mut zusprechen.Dein
Vertrauen und deine Stärke,um Vassili zu kämpfen,
spürt der kleine Mann.Und es wird ihn anspornen,
ebenfalls zu kämpfen.Nach dem Motto,Mami ich
sehe wie stark du bist und ich werde versuchen,
auch zu kämpfen und stark zu sein.Ich hoffe,daß
ließt sich nicht,zu abgedreht und du kannst
dich damit identifizieren.;-)Ich wünsche dir
und dem kleinen Vassili,alles,alles Gute. Und
ich schicke dir ein Kraftpacket und nehme
dich in den Arm.Liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 26.10.2013 14:27 | nach oben springen
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