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Sophia - CDH (Zwerchfellhernie)

in Erfahrungsberichte 24.10.2013 11:15
von Sophia | 2 Beiträge

Hier möchte ich nun unsere Geschichte erzählen.
Sophia ist unser absolutes Wunschkind. Im November 2012 erfuhr ich, dass wir ein Kind bekommen.
Im Februar wurde dann (Gott sei Dank!) ein Schwangerschaftszucker bei mir festgestellt, weshalb ich sowieso schon mehr Ultraschalluntersuchungen bekam.
Ich war in einer Gemeinschaftspraxis mit einem männlichen Arzt, bei dem man leicht Termine bekam, auch noch am selben Tag und bei einer Ärztin, bei der man keinen so leicht bekommt. Zuerst war ich beim Mann, der aber immer oberflächlich schaute.
Ich wechselte dann im April nach längerer Überlegung zu der Ärztin. Schon beim zweiten Ultraschall bei ihr am 29.04. (alle 2 Wochen bekam ich zu der Zeit welche), stellte sie fest, dass das Bild komisch aussah. Sie saß da und ihr Blick war seltsam, was mich schon alleine sehr beunruhigte. Sie sagte dann, der Magen liegt auf dem Bild beim Herz und ich solle mich nicht beunruhigen, es müsse ja nichts sein. Vielleicht liegt das Kind ungünstig und ich solle zur Ultraschallfeindiagnostik.
Dort bekam ich dann auch noch in der gleichen Woche einen Termin, es war am Freitag, den 03.Mai.
Ich suchte da schon im Internet nach Infos, z.B. mit den Stichwörtern Magen beim Herzen u.. ä und fand dabei schon Zwerchfellhernie und immer wieder Uniklinik Mannheim.
Gott sei Dank konnte mich mein Mann zu dem Termin begleiten, denn der Arzt bestätigte uns dort nach einer sehr intensiven Untersuchung die Diagnose Zwerchfellhernie und riet mir da sofort dazu, schon vorgeburtlich nach Mannheim zu gehen, die auf diese Erkrankung spezialisiert sind.
Da begann eine sehr schwierige Zeit. Der Termin in Mannheim war am 23. Mai, einen Tag nach meinem Geburtstag!
Ich suchte die ganze Zeit im Internet nach Infos über diese Erkrankung und stieß immer wieder auf negative Berichte. Und in meinem Bekanntenkreis wimmelte es nur von Babys, was es nicht erleichterte.
És ging am 23.Mai nach Mannheim, wo verschiedene Untersuchung statt fanden. Ultraschall und MRT vom Kind, um zu schauen, welche Organe in den Brustkorb gerutscht waren und um den LHR zu berechnen. Dieser Wert dient dazu, die Prognose zu stellen. Es wird dabei das Verhältnis Lunge zu Kopf berechnet. Es fiel bei uns sehr gut aus und zu der Zeit waren Magen und Darm verrutscht.
Man stellte beim MRT noch zusätzlich fest, dass auch noch die Nabelschnur um ihren Hals gewickelt war und in Absprache mit dem Neonatologen und meinem behandelnden Frauenarzt dort, wurde entschieden am 26.Juni einen Kaiserschnitt zu machen.
Nach einem Untersuchungsmarathon, den wir in Mannheim hatten und der etwa 6 Stunden dauerte, fuhren wir heim und das Warten auf den 25. Juni begann. Zumindest waren wir etwas beruhigter, da Herr Schaible es versteht, einem Mut zu machen.
So ging es am 25. Juni morgens nach Mannheim. Ich hoffte in dieser Nacht, dass nicht noch eine Erkrankung dazukommt, da dies laut den Ärzten auch manchmal möglich sei.
Am 26. Juni war dann um 8 Uhr der Kaiserschnitt in der SSW 38+0 und um 8:35 hörte ich sie schreien, was mich auch nochmal erleichterte. Sie wurde uns nur kurz gezeigt und dann sofort von den wartenden Kinderärzten versorgt.
Später erfuhren wir, dass sie ansonsten gesund ist, 50 cm groß und 2685 Gramm schwer ist. Der Kopfumfang war 32,5 cm.
Abends durfte ich sie zum ersten Mal sehen, aber sie schlief schon wegen der ganzen Medikamente.
Der Sauerstoff musste jedoch schon von Anfang an immer weiter zurückgestellt werden, da ihre Lunge schon fast zu gut arbeitete. Der Zustand von Sophia war so stabil, dass sie am 28.Juni schon operiert wurde. Dies dauerte 7 Stunden und bis wir sie schließlich wieder sehen konnten, war es schon Abend, so gegen 19:30.
Nach zweieinhalb Wochen auf der Intensivstation durfte sie am 14.Juli endlich auf die Kinderchirurgie, wo ich unbedingt bei ihr sein wollte und auch durfte. Es war dort nicht einfach, da das nicht alle Schwestern scheinbar gerne sehen. Ich hatte einige Konflikte und kämpfte eine Woche, bis man mir endlich die Stillschwester schickte. Und Sophia schaffte es schnell, was dort wenige glaubten, ich konnte sie bald voll stillen.
Auf der Kinderchirurgie waren wir 3 Wochen. Wir durften am 04. August nach fünfeinhalb Wochen nach Hause.
Wir dürfen nicht in eine Krabbelgruppe oder zum Babyschwimmen gehen, wegen der erhöhten Infektionsgefahr und um keine Lungenentzündung zu bekommen. Sophia bekommt auch noch in den Wintermonaten alle 4 Wochen die RSV-Impfung.
Aber damit kann man leben und wir sind ja sehr froh, dass es so gut ausging und Sophia ansonsten keine Einschränkung hat. Wie Dr. Schaible uns gesagt hat, kann sie höchstens keine Leistungssportlerin werden.
Wir müssen nur regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen nach einem bestimmten Schema nach Mannheim und sind dort bei einigen Studien dabei um anderen zu helfen.

Ich bin auch gerne bereit, anderen mit dieser Diagnose zu helfen bzw. einen Erfahrungsaustausch zu betreiben. Ich bin dankbar, dass mir viele beigestanden haben in dieser schweren Zeit, die ja trotzdem noch nicht vorbei ist, da ich jetzt erst das Erlebte langsam verarbeite.
Vor allem möchte ich Caro danken, die auf mich zugegangen ist, als sie davon gehört hat und mich auch aufgebaut hat. Mir hat das Reden über dieses Thema sehr geholfen.
Sabrina mit Sophia
(jetzt ist es doch länger geworden als gedacht )


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