#1

Halllo

in Herzlich Willkommen! 27.10.2013 15:25
von jeanne0312 | 2 Beiträge

Hallo ihr Lieben,

ich bin 29 Jahre alt und zum ersten Mal schwanger. Es war schon immer mein größter Wunsch Kinder zu haben und eine Familie zu gründen. Ich war überglücklich, als ich den positiven Test in der Hand hatte.
Komischerweise war ich von Beginn der Schwangerschaft an immer sehr besogt, ob denn alles gut gehen würde und mit meinem Kleinen Engel alles ok ist.
Leider hat uns meine Befürchtung eingeholt und vor eier Woche wurde bei unserem Schatz die Diagnose fetale megazystis gestellt. Er hat einen Verschluss in der Harnröhre und seine Blse ist schon 5x so groß, weil er kein Pipi machen kann. Der Urin hat sich zurück gestaut und die Nieren arbeiten schon nicht mehr richtig. Sie drückt auch auf alle anderen Organe, sodass er mit der Entwicklun schon 2 Wochen zurückgestuft wurde weil er zu klein ist.
Auch die Lungen können so nicht reifen.

Unsere einzige Hoffnung ist, dass ihm in einer Spezialklinik ein Katheter gelegt wird, über den die Blase ablaufen kann. Der Eingriff ist aber mit hohen Risiken verbunden (Infektion, Blasensprung, Katheter verrutscht...). Morgen haben wir ein Vorgespräch in Bonn.
Ich habe sehr große Angst eine falsche Entscheidung zu treffen und unseren sehnlichst erwarteten Engel vielleicht zu verlieren.
Ich bin jetzt bei 17+4 und seit 1 Woche spüre ich meinen Kleinen schon im Bauch. Ich bin mit der Diagnose völlig überfordert und kann kaum abschalten.

Ich erhoffe mir hier im Austausch mit anderen betroffenen Müttern das Ganze besser akzeptieren und verarbeiten zu können.

Liebe Grüße
Jeanne


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#2

RE: Halllo

in Herzlich Willkommen! 27.10.2013 16:07
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe Jeanne,

herzlich willkommen hier bei uns. Es tut mir sehr leid, dass euer Kind so krank ist. Liegt es nur an den Harnklappen oder waren die Nieren vorab schon zystisch?
Ich schalte dich für die internen Bereiche frei, dort kannst du Erfahrungsberichte von anderen Eltern lesen.
Unser größtes Wunder mit dieser Diagnose ist momentan Milan. Ihm wurde auch erst in Bonn ein Katheter (Pigtail) gelegt. Leider hatte Julia einen Blasensprung, Milan zog sich den pigtail und in Bonn konnte / wollte man nicht mehr weiterhelfen.
Nach mehreren Wochen hat sich Julia ein Herz genommen und ist nach Gießen gewechselt. Dort wurde Milan erfolgreich ein neuer pigtail gesetzt und später ein Lungenballon. Julia lag mehrer Wochen in Gießen. Milan wurde vor ein paar Wochen geboren, nach ein paar Tagen wurde die Dialyse-OP durchgeführt und mittlerweile ist er in seine Heimatstadt verlegt worden und darf bald nach Hause.

Hier findest du Julias Beitrag zu Milans Odysse:

fetale Megazystis... unser Milan

Bitte bitte, nimm Kontakt zur Uni-Klinik in Gießen auf, bevor du dich bzw. dein Kind in Bonn operieren lässt. Leider war ich vor 4 Jahren auch in Bonn und musste nicht als einzige hier im Forum schlechte Erfahrungen dort machen. Mag sein, dass sie medizinisch gut aufgestellt sind, jedoch haben sie im psychosozialen Bereich, in der Betreuung der Schwangeren und Beratung einen sehr großen Nachholbedarf. Da gibt es wesentlich fortschrittlichere Kliniken, die auch nicht so arrogant auftreten, frei nach dem Motto, "wir sind die Besten und ohne uns haben Sie eh keine Chance."

Wenn du magst, können wir dir die Handynummer von dem Prof. in Gießen zukommen lassen. So ist er am besten erreichbar und er kümmert sich in sehr menschlicher Art um seine Patienten. Dort bist du keine Nummer, sondern eine Mutter, die in großer Sorge um ihr Kind ist und Hilfe sucht und bekommt.

Lieben Gruß


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#3

RE: Halllo

in Herzlich Willkommen! 27.10.2013 16:11
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe Jeanne,

hier noch ein Beitrag zu einer anderen Mama, der wir auch den Kontakt nach Gießen übermittelt haben.

Bluchi mit Baby (Potter-Syndrom)

Bluchis Baby geht es ähnlich wie eurem und dort könnte man evtl. noch helfen. In dem Beitrag findest du auch die Handy-Nr. von Prof. K. aus Gießen.

Lieben Gruß


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#4

RE: Halllo

in Herzlich Willkommen! 27.10.2013 16:28
von iulia98 | 211 Beiträge

Hallo Jeanne!
Schön dass du dich nun auch im Forum vorgestellt hast! Ich bin mir sicher dass du hier viel Zuspruch erfahren wirst, wie ich es auch getan habe. :-)
@Sternen-Lilly Jeanne hatte bereits über PN Kontakt zu mir aufgenommen und sie hat die Handynummer von Prof Kohl schon. Danke dir für die Links, denke das wird sicherlich sehr hilfreich sein sich da ein wenig einzulesen.

Ich drücke dir die Daumen für Morgen dass du an jemand etwas sensiblen gerätst und ihr gut beraten werdet... das hoffe ich!
Meine Meinung ist aber nach wie vor die, dass man operativ Gießen bevorzugen sollte! Alleine schon das bspw. eine Pigtail Anlage in Bonn ohne Betäubung vorgenommen wird in einem Untersuchungsraum, statt wie in Gießen in einem OP raum mit örtlicher Betäubung der Mutter und des Kindes.... darin allein liegen schon Welten für mich!
Liebe Grüße
und bis bald!


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#5

RE: Halllo

in Herzlich Willkommen! 27.10.2013 16:29
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Liebe Jeanne,

herzlich willkommen im Forum. Es tut mir leid, dass du dir solche sorgen um euer Kind machen musst. Ich kenne diese Situation leider zu gut. Bei uns war die Diagnose zwar eine andere, aber man ist am Anfang wirklich vollkommen überfordert mit allem. Lass dir etwas zeit, das ganze zu verarbeiten. Ich persönlich fand die Zeit nach der Diagnose am schlimmsten. Irgendwann ging es mir dann schlagartig besser. Es klingt unglaublich aber man gewöhnt sich mit der Zeit daran. Du musst ersteinmal lernen, dich von den ganzen Hoffnungen und Vorstellung an ein Leben mit einem gesunden Kind zu verabschieden. Das klingt zwar hart aber im grundegenommen ist es so. Es zerplatzt ja ersteinmal ein ganz großer Traum. Trotzdem wirst du dein Kind lieben und mit der Zeit erkennen, dass mit einer Diagnose nicht alle Träume zerplatzen, sondern ganz andere entstehen.

Ich kann mich Sternen Lilly nur anschließen. Milan ist gerade geboren und wir alle hier konnten mitverfolgen wie es Bonn und dann in Gießen ablief. Ich selbst war auch bei Prof. K. zur Beratung einer vorgerburtlichen Operationsmethode einer Spina Bifida, die dann aber nicht mehr in Frage kam, weil unsere Maus zusätzlich leider eine Trisomie 18 hat. Ich habe damals sehr viel positives über Eltern die bei ihm in Behandlung waren gehört und auch im Internet gelesen. Leider hatten wir etwas Pech mit der Diagnostik in Gießen, womit er aber pesönlich ja nichts zu tun hat und ich würde es auch wirklich als Pech bezeichnen. Wir hattten damals mit Prof. K. an Weihnachten telefoniert. Unsere Diagnose bekamen wir am 21.12. und nach dem mein Mann ihm am 23.12. ziemlich verzweifelt auf die Mailbox gesprochen hatte rief er uns tatsächlich an Heiligabend zurück und bemühte sich damals sehr uns die Angst etwas zu nehmen. Ich würde an eurer Stelle unbedingt mit ihm reden. Zum einen war er früher an der Uniklinik Bonn und dort lange das "Aushängeschild" der Klinik und zum anderen denke ich, zumindest auf Grund von Milan, dass ihr dort evtl besser aufgehoben seit.

Ich hoffe sehr, dass das Forum dich unterstützen wird in dieser schweren Zeit. Ich muss sagen, mir hat es sehr geholfen Kontakt zu anderen Eltern in der selben Situation zu finden.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute. Verliere nicht die Hoffnung. Diese kleinen Engelchen sind manchmal zäher als man denkt und auch Milan hat uns alle hier definitiv mehr als überrascht, sah es eine zeitlang doch so schlecht aus und ich freue mich, dass ich seine Geschichte mitverfolgen durfte und hoffentlich auch in Zukunft mitverflgen darf. Sicherlich werden die kommenden Wochen anstrengend und es wird manchmal nervlich auch zur absoluten Belastungsprobe aber dein kleines Baby wird dir schon in der Schwangerschaft so viel Kraft geben. Es ist alles machbar. Du musst nur an dich und dein Kind glauben.

Liebe Grüße
Sandra


zuletzt bearbeitet 27.10.2013 16:32 | nach oben springen
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#6

RE: Halllo

in Herzlich Willkommen! 27.10.2013 18:59
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe Julia,

das meinst du doch nicht etwa ernst mit dem OP-Geschehen in Bonn???
Ich muss sagen, dass ich mehr als entsetzt bin. Da muss ich ja von Glück sagen, dass bei mir damals "nur" die Nabelschnurpunktion vorgenommen wurde von denen. Ich bin dann ja direkt im Anschluss geflüchtet!
Ich hatte es bisher immer so verstanden, dass durch Schnitte im Bauch, Kamera und pigtail eingeführt werden. Dass hierbei eine örtliche Betäubung vorgenommen wird, war für mich nie eine Frage wert, sondern eine Selbstverständlichkeit. Dass über den Nutzen einer Betäubung des Kindes diskutiert wird, war mir klar, jedoch finde ich, so lange man nicht wirklich beweisen kann, wieviel die Kinder mitbekommen und fühlen, eine Betäubung auch hier notwendig. Schließlich muss der pigtail ja irgendwie in das Kind rein und mir / uns tut es schließlich auch weh, wenn jemand an uns rumschnippelt!!

Liebe Jeanne,
ich bin froh, dass Julia dir bereits so viel mitteilen konnte und drücke euch für morgen wirklich die Daumen, dass ihr an Ärzte und Pfleger geratet, die noch erkennen, dass sie es mit Eltern in größter Not zu tun haben und euch dementsprechend begegnen. Und, wenn es anders ist, du darfst jederzeit Untersuchungen abbrechen und die Klinik wechseln.

Lieben Gruß


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#7

RE: Halllo

in Herzlich Willkommen! 27.10.2013 20:08
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Liebe Jeanne,

auch ich möchte Dich herzlich hier begrüßen, wenngleich der Grund ein solch trauriger ist. Es tut mir sehr leid, dass Ihr euch diese großen Sorgen um Euer Wunschkind machen müsst. Zur Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten kann ich garnichts sagen, weil wir eine vollkommen andere Diagnose hatten. Doch Sternen-Lilly und Julia haben Dir da ja bereits weiterhelfen können.

Ich hoffe sehr, wir können Dich hier in den nächsten Wochen gut auffangen. Der Austausch mit anderen betroffenen Eltern ist für die meisten von uns unglaublich wichtig, weil Außenstehende oft kaum nachvollziehen können, was gerade geschieht und bewegt.
Hab Mut, hier alle Fragen zu stellen, die Dich bewegen. Wenn Dir das Schreiben gut tut, dann lade Deine Ängste, Sorgen und Fragen, aber auch Hoffnungen und positiven Erfahrungen hier ab. Mir hat das Schreiben immer wieder geholfen, die Gedanken zu sortieren, mir über verschiedene Fragen selbst klar zu werden und mit mir selbst ins Reine zu kommen. Und es ist immer jemand hier, der mit lieben Worten, konkreten Hilfestellungen oder wertvollen Gedanken weiterhelfen kann.

Jeanne, ich wünsche Euch sehr, dass Eurem Kind geholfen werden kann und ihr Hoffnung haben dürft.


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#8

RE: Halllo

in Herzlich Willkommen! 27.10.2013 21:39
von Karolina | 168 Beiträge

Liebe Jeanne,
willkommen hier im Forum. Ich möchte Dir als allererstes sagen, dass es richtig war, sich hier anzumelden, da der Austausch mit den anderen Eltern hier sehr hilft, klare Gedanken zu fassen.
Als ich eben Deine Vorstellung las, traf es mich wie ein Blitz und ich fühlte mich um ein paar Monate zurückversetzt. Wir hatten genau dieselbe Diagnose bei unserem kleinen Schatz. Leider ist unsere Geschichte schlecht ausgegangen (mir ist die Fruchtblase nach der Fruchtwasseruntersuchung geplatzt, aber das ist ein anderes Thema) aber die Geschichte von Julia und Milan ist das beste Beispiel dafür, dass man niemals aufgeben darf.
Da wir das Thema Urethralklappe und Megazystis auch durchleben müssten kann ich sehr gut nachvollziehen, wie es Dir jetzt ergeht. Ich möchte Dich einfach nur darum bitten nichts zu überstürzen. Lasst euch gut beraten und holt immer eine Zweitmeinung ein. Meine Frauenäztin wollte mich damals auch nach Bonn schicken, ich muss aber sagen, dass mir vom Gefühl her auch Gießen mehr zugesagt hat (obwohl ich damals noch nicht hier im Forum war). Ich würde ich an eurer Stelle in beiden Krankenhäusern vorstellen. Bis dahin wünsche ich euch sehr viel Kraft und hoffend das Beste.
Liebe Grüße
Karo


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#9

RE: Halllo

in Herzlich Willkommen! 27.10.2013 22:37
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Liebe Jeanne,

auch ich möchte dich hier als im Moment einziger aktiver Papa ganz herzlich im Forum begrüssen. Es tut mir sehr leid, dass ihr euch um euren Kleinen solche Sorgen machen müsst. Julia ist für dich ganz sicher eine ganz wertvolle Hilfe und auch wir anderen werden gerne versuchen, dich auf deinem Weg zu begleiten. Dieses Forum ist auch für mich zu einer unverzichtbaren Stütze geworden. Ohne all diese lieben Menschen hier hätte ich nicht halb so viel Kraft, die ich für die Trauerbewältigung um unsere geliebte Silvana so dringend benötige. Ich wünsche auch dir, liebe Jeanne, dass du durch den Austausch hier eine grosse Menge dieser wichtigen Kraft tanken kannst. Alles Liebe,
Jens


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#10

RE: Halllo

in Herzlich Willkommen! 27.10.2013 23:05
von Elija | 1.618 Beiträge

Liebe Jeanne,
herzlich Wiikommen hier im Forum. Es tut mir leid, dass Ihr Euch solche Sorgen um Euren kleinen Schatz machen müßt.
Die anderen haben ja schon so viel geschrieben, was die Empfehlung angeht, für einen Eingriff die Uniklinik in Gießen, bzw. das DZFT Gießen-Marburg zu bevorzugen. Ich stimme in das Loblied auf Pof. Kohl ein, obwohl ich ihn "nur" im Rahmen einer ganz einfachen, nichtinvasiven vorgeburtlichen Therapie fachlich wie menschlich kennen- und schätzengelernt habe. Aber diese Therapie, deren Wirksamkeit noch immer allgemein bezweifelt wird, hat meiner Tochter immerhin einen großen Eingriff an der Hauptschlagader in den ersten Lebenstagen erspart.
Mir fällt noch ein, dass Julia unter anderem erwähnte, Prof. Kohl benutze einen anderen, selbst weiterentwickelten Pigtailkatheter, der im Gegensatz zu den sonst gebräuchlichen nicht mehr so leicht wieder rausfallen kann. Das wollte ich gern noch ergänzen. Meine Meinung zum Eingriff ohne Betäubung verschweige ich lieber, ich schreibe hier ja noch im ungeschützten Bereich...
Ich wünsche Euch, dass Eurem Kleinen geholfen werden kann.Und ich wünsche Dir ganz viel Kraft für alles, was auf Euch zukommt und fachlich wie menschlich kompetente Unterstützung und Begleitung!
Liebe Grüße


zuletzt bearbeitet 04.11.2013 13:07 | nach oben springen
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#11

RE: Halllo

in Herzlich Willkommen! 28.10.2013 07:45
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe Jeanne,

wir denken heute an dich und hoffen, dass ihr gut betreut und begleitet werdet in Bonn.

Lieben Gruß


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#12

RE: Halllo

in Herzlich Willkommen! 28.10.2013 08:18
von iulia98 | 211 Beiträge

@sternen lilly : Eine Kamera wird bei der Pigtailanlage oder Shuntop nicht benutzt da nicht notwendig... es wird per Ultraschall geschaut wie das Kind liegt. Und ja das ist mein Ernst! In Bonn wird anwisiert und mit Wucht der Pigtail eingestochen.So wie es in Bonn gemacht wird ist es aus meiner Sicht ein seehr schmerzhafter Eingriff, der sich anfühlt als wenn man mit einem Messer abgestochen wird ( am DZFT wird es anders operiert und man ist halt sediert und ich hatte keine Schmerzen dabei). Wenn man bedenkt dass leider die Konstruktion der Pigtails so ist das diese schnell rausfallen echt ärgerlich solche Schmerzen in Kauf nehmen zu müssen.
Der Shunt in Gießen hielt im Gegensatz dazu 9Wochen!

Liebe Jeanne!
Ich denke an dich heute und drücke euch die Daumen dass ihr positiveres erfahren werdet!
Gruß
Julia


zuletzt bearbeitet 28.10.2013 08:23 | nach oben springen
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#13

RE: Halllo

in Herzlich Willkommen! 28.10.2013 14:41
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Jeanne!
Ein herzliches Willkommen,bei uns im Forum.
Ich bin so erleichtert,daß du mit unserer Julia,
schon Kontakt aufgenommen hast.Sie ist dir
bestimmt,eine große Hilfe.Der kleine Kämpfer,
unser Milan,war bei Prof.Kohl,wirklich in guten
Händen.Und wir sind froh,daß es Milan geschafft
hat und auch sein Kampfgeist und die Stärke von
Julia,sicherlich eine enorme Rolle dabei gespielt hat,
daß der kleine Schatz lebt.Also,ich äußere mich jetzt
auch nicht,zu der Methode von Bonn.Ich wünsche
dir für heute,daß du gut beraten wirst und die
richtige Entscheidung treffen kannst.Vor allem eine kompetente und auch
menschliche Beratung erhälst.Ganz liebe
Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 28.10.2013 14:43 | nach oben springen
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#14

RE: Halllo

in Herzlich Willkommen! 04.11.2013 13:02
von jeanne0312 | 2 Beiträge

Hallo ihr Lieben,

wollte euch ein kleines update zu uns geben. Ich bin seit dem Wochenende zurück aus Bonn und wieder zu Hause. Leider hat es nicht geklappt mit der Katheter Anlage . Sie haben deshalb erst einmal die Blase nur punktiert. Das verschafft uns aber lediglich etwas Zeit. Der Eingriff war furchtbar unangenehm und schmerzhaft. Die Betäubung hat noch nicht richtig gewirkt. Hab danach auch immer mal wieder wehen bekommen, weswegen ich mich nun schonen muss.
Immerhin ist die Fruchtblase nicht gesprungen. Dafür bin ich so dankbar!!
Nächste oder übernächste Woche versuchen sie es nochmal.
Aber für meinen kleinen Engel nehme ich das gerne in Kauf. Er bewegt sich nun schon eifrig, das gibt mit immer wieder Mut und Trost. Wir haben uns auch bewusst dafür entschieden unseren kleinen Mann auszutragen, egal wie lange die Schwangerschaft dauert. Und auch wenn wir mit einem Nierenschaden bis hin zur Dialysepflicht rechnen müssen, lieben wir ihn jetzt schon mehr als ich das hier in Worte fassen könnte....

Ich danke euch so sehr für´s Daumen drücken und für eure tröstenden, Mut machenden Worte!!!


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#15

RE: Halllo

in Herzlich Willkommen! 04.11.2013 16:08
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Liebe Jeanne,

es tut mir leid, dass der Eingriff nicht so geklappt hat, wie ihr euch das vorgestellt habt. Und dann auch noch die Strapazen, die du erleiden musstest. Ich bete dafür, dass es beim nächsten Mal wirklich besser klappt. Schön aber, dass du solchen Trost in der Liebe zu deinem Baby findest. Deine liebevollen Worte lassen erahnen, dass du dadurch viel Kraft tanken kannst. Das wünsche ich dir von ganzem Herzen. Alles Liebe,
Jens


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