#1

Vorstellung & suche nach ARPKD Patienten

in Herzlich Willkommen! 14.11.2013 19:59
von Püppi | 3 Beiträge

Hallo zusammen,
meine 6 Jahre alte Tochter leidet und ARPKD, ich lese andauernd im Internet nach und suche nach Leuten die das gleiche Schicksal mit uns teilen aber ich habe noch von niemandem gelesen der diese Krankheit überstanden hat. Ich hoffe hier jemanden zu finden..


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#2

RE: Vorstellung & suche nach ARPKD Patienten

in Herzlich Willkommen! 14.11.2013 20:20
von Sternen-Lilly | 1.366 Beiträge

Liebe Püppi,

herzlich willkommen hier bei uns. Toll, dass es deiner Tochter so gut geht und ihr schon so viel Zeit miteinander verbringen durftet. Wir sind natürlich unglaublich froh, wenn wir hören (lesen), dass es Kinder mit dieser Diagnose geschafft haben. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie schwer es ist, sich gegen die Ärzte durchzusetzen und die Schwangerschaft zu Ende zu führen. Auch meine Tochter hatte eine Nierenerkrankung, hat aber leider nur 3 Minuten gelebt. Gerne hätten wir mehr Zeit mit ihr verbracht, jedoch war ich schon sehr froh, dass sie uns überhaupt noch so schöne Wochen nach der Diagnose geschenkt hat.
Eine genaue Diagnose haben wir nicht, jedoch ist noch Nabelschnurblut eingelagert, dass wir untersuchen lassen können, wenn wir möchten.
Ich hoffe, du fühlst dich bei uns wohl. Hier gibt es einige Eltern mit Kinder, die eine Nierenerkrankung hatten. Leider haben sie alle nicht überlebt. Lediglich Milan, der "nur" ein Harnklappenproblem hat, lebt noch, weil Julia sehr viel auf sich genommen hat an vorgeburtlichen Therapien. Sie hoffen, dass er nun bald mit der Dialyse nach Hause darf.
Dir einen lieben Gruß


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#3

RE: Vorstellung & suche nach ARPKD Patienten

in Herzlich Willkommen! 14.11.2013 20:23
von Sternen-Lilly | 1.366 Beiträge

Ich habe dich soeben freigeschaltet, so dass du die internen Seiten der aktiven Nutzer lesen kannst. Aus welcher Gegend kommst du denn?
Gruß


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#4

RE: Vorstellung & suche nach ARPKD Patienten

in Herzlich Willkommen! 14.11.2013 21:48
von leu | 78 Beiträge

Hallo Püppi,

in der Humangenetik der Uni Aachen können dir bestimmt noch weitere Familien genannt werden (bzw. kannst du dann dort deine Adresse für Kontaktgesuche hinterlassen), deren Kindern mit ARPKD es so gut geht wie zum Glück deiner Tochter. Jedes Syndrom hat eine Bandbreite und es gibt mildere und schwerere Ausprägungen. Einmal habe ich auch eine Familie mit milder Ausprägng betreut (bin FÄ für Humangenetik), es ist aber schon Jahre her. Wenn ich versuchen soll,den Kontakt für dich wieder aufzubauen, schick mir eine PN mit deinen Kontaktdaten.

LG, Barbara


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#5

RE: Vorstellung & suche nach ARPKD Patienten

in Herzlich Willkommen! 14.11.2013 22:10
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Püppi!
Ein herzliches Willkommen,in diesem Forum.
Es freut mich sehr,daß es euer kleinen Tochter,
so gut geht.Du hast hier,schon so wertvolle Antworten
erhalten,daß ich dem,nichts mehr hinzufügen
möchte.Danke,ganz besonders an Barbara.Unser
kleiner Kämpfer Milan und unsere Julia,könnten dich
vielleicht auch interressieren.Drück deine kleine Maus,
richtig doll von mir.Ganz liebe Grüße Tanja


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#6

RE: Vorstellung & suche nach ARPKD Patienten

in Herzlich Willkommen! 15.11.2013 08:01
von Püppi | 3 Beiträge

Hallo und vielen Dank für die vielen und schnellen Antworten. Mein Frauenarzt hat leider in der Schwangerschaft garnichts festgestellt es ist bei einer Routineuntersuchung beim Kinderarzt festgestellt worden. Zum Glück, ich bin diesem Arzt für seine tolle Arbeit immernoch sehr sehr dankbar - es gibt nicht viele von seiner Sorte! Wir sind sofort ins Krankenhaus wo die Diagnose dann gesichert wurde, nach 1 Woche einstellen der Medikamente durften wir auch schon wieder nach Hause und mussten dann nur alle 3 Monate zur Kontrolle kommen. Mittlerweile dürfen wir die Medikamentenumstellung sogar ambulant durchführen da meine Tochter das immer ganz gut verträgt und bisher keine Komplikationen dabei aufgetreten sind und wir müssen nur noch alle 4-6 Monate zur Kontrolle. Einerseits bin ich sehr froh dass der Frauenarzt nichts gefunden hat, da einem bei dieser Krankheit ja eher zum Schwangerschaftsabbruch geraten wird - und wer hätte das gedacht meiner Tochter geht es blendend! - Das hätte mir kein einziger Arzt vorhergesagt!
Mit ganz viel Liebe & dem GLauben daran dass es Wunder gibt für meinen Engel schaffen wir das <3

Wir wohnen bei Schwäbisch Hall


zuletzt bearbeitet 15.11.2013 08:03 | nach oben springen
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#7

RE: Vorstellung & suche nach ARPKD Patienten

in Herzlich Willkommen! 18.11.2013 04:32
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Püppi,

wenn auch etwas verspätet, möchte ich dich trotzdem noch gerne hier im Forum willkommen heissen.
Ich freue mich für euch, dass es eurer Tochter so gut geht, obwohl die Prognosen bei dieser Krankheit ja wohl eher düster ausfallen. Vielleicht war es ja wirklich gar nicht so schlecht, dass dein FA während der Schwangerschaft nichts gefunden hat und ihr die Pränataldiagnostik somit nicht in Anspruch nehmen brauchtet.
Ich hoffe, du findest dich hier im Forum gut zurecht und findest ein paar Beiträge, die für dich wertvoll sind. Alles Liebe,
Jens


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