#1

Seit 36 Stunden ist plötzlich alles anders...

in Herzlich Willkommen! 27.11.2013 11:06
von Sinibini | 5 Beiträge

Liebes Forum,
ich bin auf diese Seite gestoßen, weil mein Mann und ich seit 36 Stunden wissen, dass "es diesmal anders ist als beim letzten Mal", das waren die einleitenden Worte des Facharztes beim First-Trimester-Screening. Er tippte auf Trisomie 21 oder 18 und hatte auch gleich die entsprechenden Kurven und Daten zur Hand. Unser Sohn Tom ist jetzt 4,5 Jahre alt und gesund und sehr munter. Gestern morgen wurde ich dann gleich punktiert und glücklicherweise durften wir uns bereits um 17.30h wieder auf den Weg zur Praxis machen, um den Befund entgegenzunehmen. Seitdem kennen wir also das Ullrich-Turner-Syndrom und dass wir ein Mädchen bekommen - die zweite Nachricht macht mich sehr glücklich (mein Mann hätte lieber noch etwas mehr Testosteron im Familien-Team begrüßt). Seitdem haben mein Mann und ich viel gesprochen und begeben uns ab jetzt auf diese unerwartete Reise mit erhofftem Happy End. Als ersten Meilenstein haben wir uns die nächste Ultraschalluntersuchung am Nikolaustag gesetzt, dann erwarten wir ein Lebenswunschsignal der kleinen Bauchbewohnerin in Form von Ab- oder Zunahme des Hydrops.
Danke bereits jetzt, dass es dieses Forum gibt mit all den Erfahrungsberichten und Austauschmöglichkeiten.
Liebe Grüße
von Sinibini


zuletzt bearbeitet 27.11.2013 11:14 | nach oben springen
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#2

RE: Seit 36 Stunden ist plötzlich alles anders...

in Herzlich Willkommen! 27.11.2013 12:53
von lisi | 577 Beiträge

Liebe Sinibini,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich lese eine sehr positive Einstellung aus deinen Zeilen und wünsch dir alles Liebe für den Nikolotag. Hier im Forum werden sich sicher bald einige bei dir melden, die viel Erfahrung mit dem Turner-Syndrom, ob als Betroffene, Mama oder Ärztin, haben und dich sehr fachkundig unterstützen können.

lg
lisi


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#3

RE: Seit 36 Stunden ist plötzlich alles anders...

in Herzlich Willkommen! 27.11.2013 19:08
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Gesine,

ich möchte dich ganz herzlich hier im Forum willkommen heißen. Es tut mir sehr leid, dass ihr für eure Tochter diese lebensbedrohende Diagnose bekommen habt. Es ist schön, dass aus deinen Worten so viel Hoffnung zu lesen ist. Lasst euch diese bitte auch nicht nehmen, denn es gibt immer wieder kleine Wunderkinder, die mit UTS lebend geboren werden. Wer könnte dir das besser bestätigen als unsere lieben Tanja und Cornelia hier im Forum, die dich sicher auch noch begrüßen werden.
Für die Ultraschalluntersuchung am Nikolaustag drücke ich dir ganz fest die Daumen. Ich hoffe, dass du auch den weiteren Verlauf der Schwangerschaft etwas genießen kannst. Alles Liebe,
Jens


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#4

RE: Seit 36 Stunden ist plötzlich alles anders...

in Herzlich Willkommen! 27.11.2013 22:22
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Sinibini,

auch von mir ein ganz herzliches Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr Euch solche Sorgen um Euer kleines Turner-Mädchen machen müsst. Aus Deinen Zeilen lese auch ich eine große Portion Hoffnung und Mut. Darüber freue ich mich sehr!
Von ganzem Herzen wünsche ich Euch, dass es Euer kleines Mädchen ins Leben schaffen darf. Die Geschichten von Amina (Tochter von Cornelia/Elija) und Tanja können Euch sicher weiteren Mut machen. Unser kleines Turner-Mädchen Lilli hat den Kampf gegen den Hydrops leider verloren

Habt den Mut, hier im Forum alle Fragen zu stellen, die Euch durch den Kopf gehen und Euch beschäftigen. Es gibt keine "dummen Fragen", nichts was unnötig oder komisch wäre. In einer solchen Situation, mit den Sorgen um ein kleines Menschenleben, haben hier alle Fragen ihre Berechtigung.
Ich wünsche Euch weiterhin viel Hoffnung und Mut und vor allem auch Menschen, die Euch - fachlich wie auch persönlich/privat - auf Eurem Weg unterstützen und gut begleiten.


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#5

RE: Seit 36 Stunden ist plötzlich alles anders...

in Herzlich Willkommen! 28.11.2013 09:52
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Sinibini,

ein ganz liebes Willkommen hier.
Es tut mir so leid, dass ihr nun auch um das Leben eurer Tochter bangen müsst. Es ist eine schwere Zeit, gerade so kurz nach der Diagnose. Ich hoffe du findest hier ein bißchen Halt und kannst wertvolle Informationen für dich sammeln.

Ich hoffe ganz fest mit euch, dass euer kleines Mädchen sich gut weiterentwickelt und der Hydrops zurückgeht!
Gerne kannst du im Schwangerschaftabereich einen eigenen Beitrag eröffnen, in dem du alls Fragen stellen kannst, die euch im Moment bewegen!

Austausch für Schwangere, die nicht wissen, ob das Baby leben wird

Habt ihr schon einen namen für euer Mädchen?


zuletzt bearbeitet 28.11.2013 09:52 | nach oben springen
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#6

RE: Seit 36 Stunden ist plötzlich alles anders...

in Herzlich Willkommen! 28.11.2013 19:00
von steffij | 74 Beiträge

Liebe Sinibini,
ich wünsche euch alles Gute für eure Maus.


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#7

RE: Seit 36 Stunden ist plötzlich alles anders...

in Herzlich Willkommen! 28.11.2013 19:44
von Lela | 71 Beiträge

herzlich willkommen auch von mir
es tut mir leid, dass auch ihr diese Diagnose erhalten musstet....unsere Maus hatte auch das Ulrich-turner-Syndrom
Ich hoffe für euch, dass eure kleine sich zum positiven entwickelt und es zu euch auf die Welt schafft...dass ihr vielleicht auch trotz schlechter Prognosen mehr Kraft als wir habt und euch trotzdem für euren Schatz entscheiden werdet....

Mein Freund und ich haben uns nach 5 quälenden Wochen voller Bangen und Hoffen, voller Höhen und Tiefen schluss endlich für einen Schwangerschaftsabbruch in der 17. ssw entschieden, da der Hydrops immer weiter und weiter wuchs.....leider hatte ich am Ende nicht mehr die Kraft die Schwangerschaft fort zu führen :-(
Ich hatte einfach zu große Angst vor dem was mich noch erwarten würde....mein Kind vielleicht in einer viel späteren ssw zu verlieren o.ä.

Nach der Geburt haben wir unser Mädchen bestaunt und geliebt, auch wenn man ihr das viele Wasser sehr ansah.....wir für uns können sagen das wir die richtige Entscheidung getroffen haben, so wie es mit uns und unserer Kraft vereinbaren konnten....trotz allem sind wir natürlich sehr sehr traurig über den Verlust

Heute haben wir die Maus zu Grabe getragen...es war nochmal sehr ergreifend.......

Ich wünsche euch alles alles GLück der Welt und drücke euch die Daumen, das ihr eure kleine Tochter bald in den Armen halten dürft


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#8

RE: Seit 36 Stunden ist plötzlich alles anders...

in Herzlich Willkommen! 29.11.2013 15:19
von Elija | 1.616 Beiträge

Hallo Sinibini,
als Mama eines süßen UTS-Mädchens und Ärztin ein herzliches Willkommen von mir! Unsere Tochter hat vor reichlich zweieinhalb Jahren entgegen anderslautender und sehr niederschmetternd vermittelter Prognose den Weg ins Leben geschafft. Leider ist das, angesichts so ausgeprägter Symtome, wie sie sie hatte, nur sehr selten der Fall!
Ich glaube, ich bin mittlerweile recht firm in vielen Fragen, die das Syndrom betreffen, ob zur vorgeburtliche oder der späteren Entwicklung und das Leben mit dem Syndrom.
Gern kannst Du Dich mit allen Fragen und Sorgen an mich wenden, ich werde versuchen, nach bestem Wissen und Gewissn zu antworten und Dich auf Eurenm Weg mit Eurer Tochter zu unterstützen!
Ich wünsche Euch von Herzen, dass auch Euch so ein großes Glück vergönnt sein möge, dass Eure Tochter mit Euch leben darf und Eure Familie bereichert!
Alles Liebe!


zuletzt bearbeitet 29.11.2013 15:21 | nach oben springen
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#9

RE: Seit 36 Stunden ist plötzlich alles anders...

in Herzlich Willkommen! 29.11.2013 15:44
von selkie | 220 Beiträge

Ich wünsche euch sehr viel kraft und dass ihr die richtigen entscheidungen trefft.

lg


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#10

RE: Seit 36 Stunden ist plötzlich alles anders...

in Herzlich Willkommen! 30.11.2013 11:24
von Sinibini | 5 Beiträge

Liebe selkie, liebe Elija, liebe Lela, liebe steffij, liebe Caro, liebe Klatschmohn, lieber silvanapapa und liebe lisi,
ich danke Euch allen zutiefst für Eure Beiträge und Gedanken. Es ist so unendlich hilfreich zu erkennen, dass schon sehr viele andere den steinigen Weg gegangen sind, auf dem wir uns aktuell befinden. Und ich bin sehr dankbar zu erfahren, dass es eine Vielzahl von Möglichkeiten bezüglich der einzuschlagenden Richtungen gibt. Nach nunmehr drei Tagen intensivem Gedanken- und Gefühlsaustausch mit meinem Mann erkenne ich, dass wir verschiedene Tendenzen haben. Wir haben aber Verständnis für die jeweilige Position des anderen, ich denke das ist sehr wichtig. Unsere Dämonen sind ganz unterschiedlicher Natur und es gilt jetzt zu entscheiden, wie wir damit gemeinsam umgehen, ohne uns darüber zu verlieren. Denn bereits jetzt haben wir erkannt, das unser Sternchen (diesen Namen hat meine Schwester meinem Baby von Anfang an gegeben, natürlich nicht wissend, welche Bedeutung der Name "Sternenkind" hat) uns noch enger zusammenschweisst und dafür sind wir der kleinen Seele sehr dankbar.
Es grüßt euch alle Sinibini


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#11

RE: Seit 36 Stunden ist plötzlich alles anders...

in Herzlich Willkommen! 30.11.2013 21:31
von Lela | 71 Beiträge

das was du sagst haben mein freund und ich auch erlebt....bei alle schrecklichkeit der Situation, aller trauer, aller hilflosigkeit.....es hat uns einfach noch mehr zusammen geschweißt, wir wissen dass wir uns aufeinander verlassen und gegenseitig halt geben können.....und dafür sind wir unserem sternchen sehr dankbar, vielleicht war das auch ihre aufgabe in unserem leben.....so sehen wir das


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#12

Abschied von Lala, unserem Sternenmädchen (UTS Syndrom)

in Herzlich Willkommen! 11.12.2013 09:41
von Sinibini | 5 Beiträge

Am Nikolaustag haben wir uns in der 14. SSW von Lala, unserem Sternenmädchen mit UTS und maximal ausgeprägtem Hydrops verabschiedet. Nach einer sehr schmerzhaften Woche voll von Gesprächen mit meinem Mann und durchwachten Nächten haben wir dies als einzigen gemeinsamen Weg für unsere Familie gefunden. Ich bewundere alle hier im Forum, die den Mut und die Kraft haben, ihre Babys auszutragen. Mein Mann und ich haben schnell festgestellt, dass wir verschiedene Tendenzen haben bezüglich des weiteren Weges mit unserem Baby. Und doch hat jeder dem anderen immer zugehört und sich darauf eingelassen, die Sichtweise des anderen zu verstehen. Das hat uns letztlich dabei geholfen, eine Entscheidung zu treffen. Den Abbruch dann letztendlich durchzuführen, war sicherlich der schwerste Weg meines bisherigen Lebens. Dankbar bin ich dafür, dass dies bis zur 14. SSW noch in Vollnarkose möglich ist. Zum Glück ist mein Körper gnädig mit mir und ich bin weitgehend beschwerdefrei. Unseren Sohn haben wir bei meiner Schwester untergebracht und sind danach direkt an die Ostsee gefahren. 3 Tage am Meer haben uns und unserer Trauer sehr gut getan. Zusätzlich bin ich in psychologischer Betreuung und habe neben meinem Mann auch noch meine Schwester, die mir zuhört und meine Gefühle teilt. Sicherlich wird die Trauer anhalten, und das bestimmt länger, als unser Umfeld wahrscheinlich erwartet. Wie es sich anfühlt, ein ungeborenes Kind zu verabschieden, kann wohl wirklich nur nachvollziehen, wer in der gleichen Situation war. Deswegen ist es so großartig, dass es dieses Forum gibt mit der Möglichkeit sich auszutauschen. Dafür bin ich sehr dankbar.
Wir sind Lala darüber hinaus überaus dankbar, dass sie uns eine kurzes Stück auf unserem Lebensweg begleitet hat. Sie hat dafür gesorgt, dass mein Mann und ich uns nach 15 gemeinsamen Jahren unserer Liebe wie nie zu vor bewusst geworden sind. Sie zeigte uns Demut vor allem was wir haben, insbesondere einem kerngesunden und aufgeweckten 4-jährigen Sohn. Ein gesundes Kind zu haben, war bisher eine Selbstverständlichkeit für uns. Das wird es nie wieder sein.
Und nicht zuletzt hat Lala mich darin bestärkt, mich beruflich zu verändern. Einen Wunsch, den ich schon lange hatte. Allerdings aus Bequemlichkeit und der Angst davor, die Komfortzone zu verlassen, habe ich ihn bisher nicht realisiert. Das wird sich nun ändern. Bereits morgen habe ich meinen ersten Termin mit einem Business Coach, mit dem gemeinsam ich meine neue berufliche Perspektive entwickeln werde. Und realisieren werde, das habe ich meiner Lala vor unserem Abschied fest versprochen.

Danke - Lala - wir werden Dich immer lieben, Du bist ein wichtiger Teil unserer Familie. Danke für alles, das Du uns gegeben hast.

Und danke an alle hier im Forum, im Besonderen Danke an Caro.


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#13

RE: Abschied von Lala, unserem Sternenmädchen (UTS Syndrom)

in Herzlich Willkommen! 11.12.2013 14:12
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Sinibini!
Traurig möchte ich dich,wenn auch leider zu spät,
willkommen heißen.Puh,was soll ich sagen,
mir fehlen ehrlich gesagt die Worte.Da ich selber
das Ullrich-Turner-Syndrom habe,wäre ich gerne
ein lebendiges Beispiel gewesen,daß diese Diagnose
nicht gleichzeitig heißt,nicht lebensfähig zu sein.
Leider wird es oft so dargestellt und betroffene Eltern,
entscheiden sich für einen Schwangerschaftsabbruch.
Ich hätte dir gerne gezeigt,daß Hoffnung besteht,ein
normales Leben zu führen.Ich konnte jetzt erst,wieder
ins Forum gehen.Leider!!! Wie gerne,wäre ich für dich
dagewesen.Stattdessen,nehme ich dich einfach still,
in meine Arme.Liebe Grüße und viel Kraft,für die Zeit die
vor euch liegt.Herzlichst Tanja


zuletzt bearbeitet 11.12.2013 14:23 | nach oben springen
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#14

RE: Abschied von Lala, unserem Sternenmädchen (UTS Syndrom)

in Herzlich Willkommen! 11.12.2013 17:11
von Sinibini | 5 Beiträge

Hallo Tanja,
ich danke Dir für Deine Nachricht. Du musst Dir keine Gedanken machen, dass Du mir zu spät geschrieben hast. Ich habe mich ausführlich über UTS informiert und auch von Dir hier im Forum gelesen.
Betroffen hat meinen Mann und mich nicht die Lebensprognose gemacht sondern die Prognose für die Schwangerschaft. Der Hydrops Fetalis unserer Kleinen war maximal ausgeprägt und die Chancen, die Schwangerschaft zu überleben damit kleiner 2%. Das ist eine extrem große psychische Belastung, und dieser war insbesondere mein Mann nicht gewachsen. Da wir aber einen gemeinsamen Weg finden wollten, ist unsere Entscheidung leider gegen unsere Kleine ausgefallen. Sie hat uns aber in der kurzen Zeit so viele neue Perspektiven aufgezeigt und hat unser Leben zum Positiven verändert. Dafür sind wir dankbar und somit hat ihre Anwesenheit unbedingt einen Sinn gehabt. Danke, dass Du hier im Forum aktiv bist und ich hoffe, dass Du noch vielen Eltern mit UTS Babys unterstützend zur Seite stehen wirst. Bitte akzeptiere jedoch alle Entscheidungen, denn diese können nur die jeweils Betroffenen treffen.
Herzliche Grüße von SiniBini


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#15

RE: Abschied von Lala, unserem Sternenmädchen (UTS Syndrom)

in Herzlich Willkommen! 11.12.2013 18:46
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Sinibini!
Natürlich respektiere ich deine Entscheidung.
Bitte verstehe mein Anliegen nicht falsch.Ich
habe nur die Erfahrung gemacht,daß in manchen Fällen
die Prognose gemacht wird,daß die Überlebenschance
unter 2% liegt und das Kind,dann doch anders wie
erwartet,lebend (aber auch lebensfähig)auf die Welt kam.Das mag nicht immer
zutreffen,aber die Chance besteht.Das das absolut,eine
große psychische Belastung darstellt,ist mir bewußt.Und
ich wünsche euch,daß ihr mit eurer Entscheidung,einen
Weg gefunden habt,mit der ihr zur Ruhe kommen könnt.
Danke dir,für deine Worte und ich hoffe sehr,daß ich
noch vielen Menschen helfen kann,die vor dieser schweren
Entscheidung stehen.Natürlich blutet mein Herz,um jedes
Kind mit dieser oder einer anderen Diagnose,die den
Weg ins Leben nicht finden kann.Aber respektieren,werde
und muß ich jede Entscheidung.Bitte schreib uns doch,
wie es dir auch in Zukunft geht.Du hast hier immer,eine
stützende Hand.Liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 11.12.2013 20:22 | nach oben springen
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