#1

Ich möchte mich vorstellen -18. SSW mit schlechter Prognose vom UTS

in Herzlich Willkommen! 03.12.2013 12:24
von Bounty | 6 Beiträge

Hallo, auch ich möchte mich mal vorstellen.
Ich bin 25 Jahre alt, Studentin - fast in den letzten Zügen und Mutter eines bald 2jährigen Sohnes.
Dieses Jahr ist für uns wirklich nicht leicht - wir sind nun schon zum 2ten mal mit der Diagnose einer chromosomalen Störung konfrontiert. Im Mai erfuhren wir aufgrund eines auffälligen firsttrimesterscreening und Chorionzottenbiopsie dass unsere Tochter einen Defekt am Chromosom 18 haben würde - voraussichtlich einhergehend mit schwerer körperlicher und geistiger Behinderung.
Schweren Herzens entschieden wir uns die SS zu beenden und haben unsere Ronja im September mit anderen Sternchen beisetzen dürfen. Da war ich bereits wieder schwanger und hoffte, dass es diesmal gut ginge. Leider hat unsere Kleine seit der 9. Ssw mit starken Ödeme zu kämpfen. Diese bekamen wir nach Fruchtwasserpunktion die Diagnose Turner - Syndrom. Wir würden unsere Kleine furchtbar gern bekommen nur ist es eher unwahrscheinlich, dass sie die nächsten Wochen überlebt. Die Wassereinlagerungen sind so stark, dass uns der Arzt eine eher schlechte Prognose stellt. Wir drücken ihr jetzt ganz fest die Daumen, dass sie es trotzdem schafft - aber es fällt schwer....
Zum Glück habe ich im Rahmen meiner Doktorarbeit relativ guten Zugang zu einem Ultraschallgerät. Wenn ich also panisch bin, weil ich denke, sie lebt nicht mehr, kann mir ganz gut geholfen werden.

Gibt es hier vielleicht Elternn, bei denen es in der Schwangerschaft ähnlich schlecht aussah?
Liebe Grüße


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#2

RE: Ich möchte mich vorstellen -18. SSW mit schlechter Prognose vom UTS

in Herzlich Willkommen! 03.12.2013 12:47
von Sternen-Lilly | 1.366 Beiträge

Liebe Bounty,

es tut mir leid, dass ihr nun schon wieder eine so schwere Schwangerschaft vor euch habt.
Hier im Forum gibt es eine Mama mit UTS Kind. Sie ist auch Ärztin und kann uns immer wieder bei den medizinischen Seiten helfen. Ihre Tochter hat es trotz sehr schlechter Prognose geschafft (Elija mit Amina).
Außerdem gibt es hier noch Tanja, sie hat ebenfalls das UTS und kann uns immer wieder aus Sicht einer Erwachsenen hierzu Tips geben.
Ich schalte dich frei, dann kannst du dich durch ihre Erfahrungsberichte lesen.
Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass es euer Bauchwunder durch die nächsten Wochen schafft.

Lieben Gruß


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#3

RE: Ich möchte mich vorstellen -18. SSW mit schlechter Prognose vom UTS

in Herzlich Willkommen! 03.12.2013 22:23
von Klatschmohn | 1.611 Beiträge

Liebe Bounty,

ein herzliches und gleichzeitig trauriges Willkommen hier bei uns im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr euch nach dem Verlust Eurer Tochter Ronja nun auch um das Kind unter Deinem Herzen solch große Sorgen machen müsst. Doch ich bin froh, dass Du den Weg hierher zu uns gefunden hast. Hoffentlich können wir Dir eine Stütze sein und Du fühlst Dich wohl hier.

Es freut mich sehr, herauszulesen, dass ihr Euch für Euer kleines UTS-Mädchen entschieden habt. Das finde ich ganz wunderbar, denn ich weiß, dass es sich mit dem UTS gut leben lässt. Tanja hier im Forum und auch die kleine Amina sind der beste Beweis dafür.

Ich wünsche Euch sehr, dass ihr sowohl fachlich wie auch im persönlichen Umfeld gut begleitet seid und die Menschen zu Euch bzw. hinter Euch stehen. Und vor allem wünsche ich Euch, dass Eure Kleine eines der Mädchen sein darf, das allen Prognosen trotzt und lebend und munter zur Welt kommen darf. Unsere kleine Lilli, die ebenfalls das UTS hatte, hat es leider nicht ins Leben geschafft.

Ganz egal was für Fragen, Sorgen, Ängste Dich beschäftigen, welche Gefühle Dich gerade umtreiben und die Du loswerden musst - Du darfst alles hier abladen. Es gibt keine "dummen", unsinnigen oder überflüssigen Fragen.


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#4

RE: Ich möchte mich vorstellen -18. SSW mit schlechter Prognose vom UTS

in Herzlich Willkommen! 04.12.2013 16:34
von Bounty | 6 Beiträge

Vielen Dank ihr Lieben für den herzlichen Enpfang,
Durch die Berichte von Elijah hatte ich mich schon ein wenig durchgelesen - ich bin sicher, wenn die Kleine die nächsten Wochen schafft, werden da noch ganz viele Fragen kommen, auch was diese vorgeburtliche Sauerstofftherapie und geeignete Ärzte betrifft.
Momentan können wir ja leider nicht soviel tun.
Ich lenk mich viel ab und versuche viele schöne Dinge zu machen. Auf der Couch sitzen und Grübeln bringt und ja auch nicht weiter und tut auch nicht gut.
Nur Nachts ist es schwierig und wenn ich nach dem obligatorischen Badbesuch nicht gleich wieder einschlafe dann schleichen sich Gedanken ein, die nicht wieder abzustellen sind.
Lieben Gruß,
Bounty


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#5

die Hoffnung sinkt...

in Herzlich Willkommen! 06.12.2013 16:13
von Bounty | 6 Beiträge

Hallo liebe Kugelbäuche,

diese Woche habe ich auch endlich einen kleinen Kugelbauch bekommen und meine Kleine jeden Tag ein paarmal kurz und ganz leicht gespürt.

Der kleine Routineultraschallblick mit dem kleinen US-Gerät bei meiner Doktorarbeit heut sah ein wenig seltsam aus, sodass ich dann doch nochmal zu meiner FÄ gefahren bin. Mein Freund ist zum Glück kurzentschlossen mitgefahren.

Fazit: Der Kleinen geht es nicht gut, die Ödeme nehmen zu. Das Herz schlägt noch, aber meine Ärztin sieht nur noch wenig Hoffnung - so ausgeprägte Ödeme habe sie noch nie gesehen. Das Fruchtwasser ist auch nicht wirklich viel.

Ich hab nur noch geweint und bin sehr froh, dass ich nicht allein beim Arzt war. Mir wurde noch Blut abgenommen um eine Entzündung auszuschließen.

Jetzt bin ich nächste Woche wieder bestellt - wir warten weiter.... Ich möchte den Weg jetzt so zu Ende gehen.

Ich hoffe nur ich muss nicht zu Weihnachten in die Klinik.


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#6

RE: die Hoffnung sinkt...

in Herzlich Willkommen! 06.12.2013 16:21
von Sternen-Lilly | 1.366 Beiträge

Liebe bounty,

wir hoffen weiter mit dir, dass sich die Ödeme trotzdem zurückbilden. Und, wenn dies nicht so sein sollte, hat eure Tochter es zumindest bei dir im Bauch so lange gut gehabt, wie es ihre Kraft ermöglichte. Dies war mir immer ein großer Trost, dass ich meiner Tochter die Zeit gelassen habe, ihren Weg zu finden und sie während dessen zu beschützen.

Ich lasse dir eine liebe Umarmung hier


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#7

RE: die Hoffnung sinkt...

in Herzlich Willkommen! 06.12.2013 16:48
von delphin | 62 Beiträge

Liebe Bounty,

Das tut mir Leid, dass Du Dir jetzt so Sorgen machen muss. Ich finde, dass Sternen-Lilly sehr schöne Worte gefunden hat.
Ich weiss ehrlich gesagt nicht, was ich Dir wünschen soll... Vielleicht viel Kraft und dass Du ganz liebe Menschen um Dich hast, die Dich ganz fest in den Armen nehmen.

LG
Caroline


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#8

RE: die Hoffnung sinkt...

in Herzlich Willkommen! 06.12.2013 20:53
von Klatschmohn | 1.611 Beiträge

Liebe Bounty,

es tut mir sehr sehr leid, zu lesen, dass sich die Ödeme bei Eurer kleinen Maus weiter verschlechtert haben und die Hoffnung somit wieder etwas abgenommen hat. Beim lesen Deiner Zeilen habe ich mich zurückversetzt gefühlt an unsere Zeit damals.

Ich hoffe, Du verstehst das jetzt nicht falsch - und ich möchte Dir auch keine unnötige Angst machen. Aber ich wollte Dich auf unsere Themen "Abschied nehmen" und "Erinnerungen/Erinnerungsstücke schaffen" aufmerksam machen . Falls Eure kleine Tochter es nicht schaffen sollte, sind diese wenigen Erinnerungen das Einzige und gleichzeitig Wertvollste, was Euch bleiben wird.
Mein Mann und ich hatten uns mit dem Abschied nehmen nicht ausreichend auseinander gesetzt und es verlief desaströs (was auch an überfordertem KH-Personal lag). Ich habe lange gebraucht, damit meinen Frieden zu finden. Seitdem ist es mir ein großes Anliegen, gerade auch Mamas von UTS-Mädchen mit großen Ödemen ganz besonders darauf hinzuweisen.

Doch auch ich hoffe weiter mit Euch, dass ein Wunder geschieht und Eure Tochter den Weg ins Leben schafft


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#9

RE: die Hoffnung sinkt...

in Herzlich Willkommen! 06.12.2013 21:11
von Bounty | 6 Beiträge

Hallo Sternen-Lilli,
danke, ich werde mich mit den Themen in nächster Zeit befassen - grade geht es noch nicht.
Wir haben das alles dieses Jahr ja schon einmal mitgemacht. Die Geburt verlief damals eigentlich ok. Wir haben ein paar Erinnerungen an unsere Ronja (Foto, kleiner Strickschmetterling) schaffen können. Grade am Anfang hat mir das sehr geholfen.
Ich bin mir noch nicht ganz sicher ob ich dieses Mal nochmal in die Uniklinik gehen möchte, da ich momentan vom Studium her auch sehr viel dort zu tun habe.

Wie ging es bei dir nach der Geburt eurer Lilli weiter?
Lieben Gruß,
Bounty


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#10

RE: die Hoffnung sinkt...

in Herzlich Willkommen! 06.12.2013 21:24
von Klatschmohn | 1.611 Beiträge

Liebe Bounty,

ich freue mich, dass ihr von Eurer Ronja ein paar schöne Erinnerungen habt. Das ist so wertvoll, das weißt Du selbst ja nur zu gut.

Unter "Leben ohne das Kind" habe ich einen eigenen Beitrag eröffnet der den Titel "Frieden finden....." trägt. Darin beschreibe ich sehr ausführlich unsere Zeit mit Lilli - auch mit all den unschönen Dingen rund um die Geburt und den Abschied danach. Unsere Hebamme war auf Grund Lillis starken Fehlbildungen und Verletzungen durch die Ödeme schlicht und einfach überfordert. Ihre kalten, abweisenden und abschreckenden Äußerungen haben uns mundtot gemacht und uns jeglichen Mut für einen möglichst liebevollen, intensiven Abschied geraubt.

Die Beisetzung hingegen war sehr schön und voller Liebe, Würde und Respekt dank unserer tollen Pfarrerin. Lilli gehört einfach zu uns und unserer Familie dazu. Auch Dank unserer großen Tochter, die sehr offen damit umgeht.

Was genau interessiert Dich bei der Frage, wie es bei uns nach der Geburt von Lilli weiterging? Gib einfach Bescheid, dann kann ich Dir darauf noch besser antworten und Dich nicht mit Dingen zutexten, die gerade für Dich nicht wo wichtig sind. Wie schon geschrieben - es gibt keine dummen oder unnötigen Fragen.


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#11

RE: die Hoffnung sinkt...

in Herzlich Willkommen! 08.12.2013 13:30
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Bounty,

auch ich möchte dich ganz herzlich hier im Forum begrüßen. Es tut mir sehr leid, dass ihr für eure kleine Maus solch eine niederschmetternde Diagnose erhalten habt. Auch wenn die Ärzte euch nicht viel Hoffnung machen, möchte ich euch bitten, gebt die Hoffnung nicht auf. Ich hoffe und bete mit euch, dass für euch ein kleines Wunder geschieht indem die Ödeme zurück gehen und ihr eure Tochter am Ende lebend in den Armen halten dürft. Für die nächste Zeit wünsche ich euch viel Kraft und alles Liebe,
Jens


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#12

RE: die Hoffnung sinkt...

in Herzlich Willkommen! 10.12.2013 09:39
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Bounty!
Ich begrüße dich herzlich und nehme dich,
mal doll in den Arm.Ich bin Tanja,die auch UTS
hat.Leider konnte ich mich,nicht vorher melden.
Ich wünsche dir von herzen,daß du deine kleine
Maus,lebend in den Armen halten darfst.Und das
sich alles,doch noch zum positiven entwickelt.
Falls du Fragen hast,stelle sie gerne.Gib deiner kleinen
Bauchzwergin,einen ganz lieben Bauchstreichler
von mir.Liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 11.12.2013 14:34 | nach oben springen
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#13

RE: die Hoffnung sinkt...

in Herzlich Willkommen! 11.12.2013 10:27
von Sinibini | 5 Beiträge

Liebe Bounty,

deine Geschichte macht mich sehr traurig, denn gleich zweimal hintereinander Babys mit chromosomalen Auffälligkeiten zu haben, das erscheint mir unfassbar grausam von Seiten des Schicksals. Ich habe in der letzten Zeit oft zu hören bekommen, dass jede Familie nur die Herausforderungen bekommt, für die sie stark genug ist. In Deiner Art zu schreiben lese ich viel Stärke und Abgeklärtheit heraus.
Mein Mann und ich haben uns letzten Freitag auf eigenen Wunsch von unserer Lala getrennt in der 14. SSW. In der 12. SSW bekamen wir die Diagnose UTS mit maximal ausgeprägtem Hydrops Fetalis. Die Entscheidung war die schwerste unserer beider Leben bisher. Zudem hatten wir unterschiedliche Tendenzen - ich war für das Fortführen der Schwangerschaft, mein Mann dagegen. Ich habe mich zunächst dagegen gewährt, einen anderen Weg als meinen Bevorzugten einzuschlagen. Dann habe ich mit einer Freundin gesprochen, die ihr Baby mit Diagnose Trisomie 13 ausgetragen hat, lebendig zur Welt gebracht hat und nach 2 Tagen dann in den Himmel entlassen hat. Sie sagte mir, dass ihr Mann und sie sich nach der Diagnose gesagt haben, dass wenn einer gegen die Fortführung der Schwangerschaft sei, dass sie es dann nicht machen. Das hat mir geholfen. Ich habe eingesehen, dass es nicht nur mein Baby ist und habe meinem Mann ausführlich zugehört - das war nicht unbedingt meine Stärke in der Vergangenheit. Ich konnte seine Argumente verstehen, er hatte vor allem Angst, was diese Ausnahmesituation für unseren 4- jährigen Sohn bedeutet. Letztendlich habe ich mich gegen unser Baby aber für meinem Mann und meinen Sohn entschieden.
Wie geht es denn mit Dir und Deinem Mann oder Freund? Könnt ihr über alle eure Gefühle und Gedanken offen reden?
Ich wünsche euch unendlich viel Kraft für euren weiteren Weg, wie auch immer er aussehen mag. Es ist in jedem Fall der richtige Weg! Und ich wünsche euch viele liebe Menschen im Umfeld, die euch unterstützen. Bei uns waren bis auf wenige Ausnahmen zum Glück alle neutral und haben sich nicht in unsere Entscheidung eingemischt, das hat wirklich geholfen.
Fühl dich gedrückt.


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#14

RE: die Hoffnung sinkt...

in Herzlich Willkommen! 11.12.2013 10:58
von Bounty | 6 Beiträge

Liebe Sinibini,
vielen Dank für deine lieben Worte.
Wir gehen dieses Jahr ja beide Wege.
Bei unserer Ronja haben wir den Abbruch in der 17.SSW gemacht - also stille Geburt und da ich nicht wollte, dass sie unter der Geburt leidet ist sie vorher friedlich eingeschlafen ( Fetozid mit Lidocain).
Die Kleine jetzt in meinem Bauch kämpft bisher noch ganz tapfer. Leider hat uns meine Frauenärztin letzten Freitag jegliche Hoffnung genommen, da die Ödeme noch weiter zunehmen und sie noch nie so schlimme Wassereinlagerungen gesehen habe. Wir wollen den Weg für den wir uns entschieden haben trotzdem zuende gehen und die Kleine entscheiden lassen, wann es ihr zuviel wird. Ich denke sie wird sich in nächster Zeit verabschieden. Die Turnerbabys, die bis zur Geburt durchkommen haben ja meist gute Chancen.
Durch unsere Ronja weiß ich zumindest was im Krankenhaus auf mich zukommt und dass es nicht so schlimm ist. Mein Freund sieht es ganz ähnlich wie ich - er weiß ja nun auch was auf uns zukommt. Wir hatten uns schon vor der Diagnose entschieden ein Turnerbaby bekommen zu wollen und nach der Diagnose hatten wir gesagt wir lassen diesmal der Natur ihren Lauf. Ich hätte grade wahrscheinlich nicht die Kraft mich aufgrund der schlechten Diagnose nochmal umzuentscheiden und mir den Stress mit Psychologentermin und Fetozid anzutun.
Die einzige Angst ist, dass es uns Weihnachten und die Geburtstagsfeier unseres Großen (wird 2) sprengt. Leider weiß ich nicht, wie schnell es gehen muss, wenn das Herz nicht mehr schlägt.

Ganz liebe Grüße,
Bounty


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#15

RE: die Hoffnung sinkt...

in Herzlich Willkommen! 17.12.2013 08:33
von Sternen-Lilly | 1.366 Beiträge

Liebe Bounty,

es kommt dann auch ganz auf dich und deinen Körper an, wie "schnell" es gehen muss. Bei einer Freundin, deren Baby kurz vor Termin verstorben ist, kam es erst 10 Tage nach dem Versterben. Ihr Körper wollte es nicht loslassen und sie hatte gute Ärzte, die sie nicht unter Druck gesetzt haben und ihr zwischen den Wehenmitteln auch mal einen Tag Pause zugestanden haben. Allerdings wird sich euer Baby dann bereits leicht verändern. Bei ihr fing z. B. die Haut sich an zu lösen. Es ist also ein Abwägen zwischen Weihnachten / Geburtstag feiern und der Überlegung, wie möchte ich mein Kind noch kennenlernen. Trotz der Geburtsverletzungen an ihrer Tochter, ist es für sie ihr schönstes Kind und 10 Tage ist ja auch schon extrem lang. Wenn es bei euch um 1 oder 2 Tage geht, sollte das kein Hinderungsgrund sein.
nadibeck z. B. hat den Geburtstag ihrer Tochter auf Grund einer OP einfach um ein paar Tage verschoben. In dem ALter fällt es ja noch nicht so auf. Das fand ich auch eine gute Idee. So konnten Sie sich um die Neugeborene kümmern und nach den ersten kritischen Tagen nach der OP in Ruhe und ohne Sorge den Geburtstag feiern. Bei Weihnachten geht das natürlich nicht so einfach;-)
Vielleicht helfen dir diese Überlegungen, ein bischen entspannter die nächsten Tage zu erleben.
Lieben Gruß


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