#16

RE: Diagnose Trisonomie 21, seit 24 Stunden bin ich völlig fertig

in Herzlich Willkommen! 10.12.2013 09:18
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Mellimaus!
Ein herzliches Willkommen,hier im Forum!
Das diese Diagnose viele Fragen mit sich bringt,
ist absolut verständlich.Und es tut mir so leid,was
du schon alles erlebt hast.Ich für mich,habe die
Erfahrung gemacht das Kinder mit T21,sehr lebensfrohe
und aktive Kinder sind,mit einem bezaubernden
Scharm und Lächeln.Lasse dich nicht zu etwas drängen,
was du später bereust.Auf lange Sicht gesehen,denke
ich das ihr als Familie,gemeinsam einen Weg finden
könnt.Erkläre deinen Kindern,daß diese Diagnose und
diese Kinder,sich es nicht aussuchen konnten,wie sie
auf die Welt kommen.Und wenn euer süßer kleiner
Junge,erstmal da ist,vielleicht verändert sich dann
auch die Sichtweise deiner Kinder.Und sie erkennen dann,
welch ein wunderbares Geschwisterchen,hinter dieser
noch so angstmachender Diagnose steckt.Ich bin mir
sicher,daß dieser kleine Junge,euer Leben nicht nur zum
negativen,sondern absolut zum positiven bereichern
wird.Ganz liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 12.12.2013 14:37 | nach oben springen
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#17

RE: Diagnose Trisonomie 21, seit 24 Stunden bin ich völlig fertig

in Herzlich Willkommen! 10.12.2013 11:47
von Elija | 1.616 Beiträge

Liebe Mellimaus,
leider fehlt mir im Moment die Zeit, mich hier öfter zu Wort zu melden. Ich lese Eure Geschichte aber schon eine Weile mit und möchte Dich endlich auch persönlich hier begrüßen! Schön, dass Du hergefunden hast! Ich hoffe und wünsch, Du kannst hier gute Unterstützung und bessere Ratgeber finden, als Du es aus Deinem Umfeld schilderst! Ich kann gut verstehen, wie wenig hilfreich solche Sprüche momentan für Dich sind, vermutlich lassen sie einen nur noch einsamer und unverstandener zurück...
Ich befand mich vor reichlich 2 1/2 Jahren in einer ähnlichen Situation, als bei unserem zweiten Wunschkind in der 9.SSW die riesige Nackenfalte auffiel. Da wir beide nicht mehr jung sind, schien ein Downsyndrom die wahrscheinlichste Ursache zu sein, und bis zum Vorliegen des Punktionsergebnisses ein paar Wochen später ließ uns auch jeder in dem Glauben. (Dass unsere Geschichte dann ganz anders weiter ging, soll jetzt erst einmal keine Rolle spielen.) Wir hatten also reichlich Zeit, uns mit dem Gedanken auseinanderzusetzen, dass unser Baby das Downsyndrom haben wird. Ich gestehe, obwohl wir uns sehr rasch einig waren, dass das kein Grund ist, die Schwangerschaft zu beenden, war die Vorstellung für uns alles andere als einfach. Obwohl ich mir immer sicher war, dass ich das Kind auch mit Downsyndrom immer geliebt hätte!
Es ergab sich, dass zufällig eine gute Freundin, die Patentante meiner ältesten Tochter, mit ihrem Sohn für ein paar Tage bei uns war. Ihr einziger Sohn ist mittlerweile erwachsen und hat das Downsyndrom, was vorgeburtlich nicht bekannt war. Wir hatten sehr intensive, offene und ehrliche Gespräche darüber, wie sich das Leben mit einem Downkind anfühlt, und ich habe sie dabei nochmal ganz neu kennengelernt. Sie sprach sehr unverblühmt, illusionslos, und das tat mir wesentlich besser, als die vielen Schulterklopfer, die so locker dahersagten: "Ihr packt das schon" und dann rasch das Thema wechselten, oder die, denen nur die Frage einfiel, ob wir uns das wirklich antun wollen. Dazu muß ich sagen, meine Freundin liebt ihren Sohn über alles, hat ihn in allem angenommen, begleitet, gefördert und unterstützt, aber sie kann auch ganz nüchtern sagen, was nicht geht, welche Hoffnungen im Laufe der Zeit auch zerbrochen sind, kann eingestehen, dass das wehtut und Grenzen setzt. Und sie kann dennoch sagen, das Leben ist zwar anders verlaufen, als sie es sich vor und während der Schwangerschaft vorgestellt hat, aber dennoch reich und schön. Nein, es ist nicht einfach, auch mit ganz viel Liebe nicht!
B. ist kein Ausnahmedownkind. Er ist in der integrativen Schule gescheitert, und arbeitet nun, nach Abschluß der Förderschule in einer Behindertenwerkstatt. Er ist sehr selbständig, ist in der Großstadt allein mit öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs, kann etwas lesen und Rechnen (wenn er Lust dazu hat), kauft mehr oder weniger unfallfrei Sachen von seinem Taschengeld ein und ist meistens glücklich.
B. ist, ich mag nicht, wie so viele es tun, "Sonnenschein" schreiben, das klingt für mein Emfinden immer so verniedlichend und die Probleme verharmlosend. Nein, er ist ein rundum liebenswerter Mensch, offen, humorvoll, und hat oft einen ganz unverstellten Blick auf die Menschen und trifft mit seinen Beurteilungen so oft voll ins Schwarze. Ich sehe in ihm einen Menschen, der ein rundum lebenswertes Leben führt. Er hat schon so viel geschafft und seine Eltern sind stolz auf ihn.
Ich finde es sehr gut, wenn Ihr die Möglichkeit nutzt, Familien mit Downkind kennenzulernen.
Ich möchte Dich in dem Kontext auch auf ein Buch aufmerksam machen Ich habe es selbst nur auszugsweise gelesen, aber die Herangehensweise der Autorin scheint mir ganz gut:
Conny Wenk: "Außergewöhnlich"
http://www.amazon.de/Au%C3%9Fergew%C3%B6...lich+conny+wenk
Auch ich möchte Dich darin bestärken, nichts zu überstürzen. Als Medizinerin möchte ich auch nochmal betonen: ein Schwangerschaftsabbruch nach der 12. SSW sollte immer eine eingeleitete Geburt sein. Ich bin nicht Gynäkologe, aber man hat mir, als die Diagnose und niederschmetternde Prognose bei uns vorlag, damals gesagt, dass in Deutschland die 12. SSW als Grenze gilt, meist würde, um das Verletzungsrisiko zu minimieren, auch schon in früheren Wochen eingeleitet. (Die Gründe dafür hat Barbara schon ausreichend dargelegt.) Deshalb habt Ihr alle Zeit, die eine verantwortliche Entscheidung braucht. Und Du solltest Dich dabei von nichts und niemandem unter Druck setzen lassen. Alle Ratgeber gehen rasch wieder zur Tagesordnung über, vergessen, nur Du allein mußt die Entscheidung ein Leben lang vor Dir und Deinem Kind verantworten.
Alles Liebe und viel Kraft in der schweren Zeit!


zuletzt bearbeitet 02.02.2014 23:32 | nach oben springen
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#18

RE: Diagnose Trisonomie 21, seit 24 Stunden bin ich völlig fertig

in Herzlich Willkommen! 12.12.2013 14:22
von mellimaus | 10 Beiträge

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für die Ermutigungen, es tut so gut auf Menschen zu stoßen, die nachvollziehen und mitfühlen können. Mittlerweile haben wir 2 Elternpaare kennengelernt, die jeweils ein Kind mit Down-Syndrom haben. Nach wie vor haben wir unsere Ängste, da wir erst seit wenigen Monaten zusammenleben und uns erst seit einem Jahr kennen. Wir stellen unsere Beziehung in Frage, ob diese stark genug ist, um dieser Aufgabe gewachsen zu sein. Morgen haben wir einen Termin in der Klinik bei einem spezialisierten Psychologen, der "solche" Paare wie uns betreut. Da mein Mann 6 Tage die Woche immer von 06h00 - 19h00 arbeitet, bleibt kaum Zeit zum Austausch, was ich sehr schade finde! Ich hoffe, wir verlieren uns nicht.

Vielen Dank für alle eure Antworten!

Herzliche Grüße.


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#19

RE: Diagnose Trisonomie 21, seit 24 Stunden bin ich völlig fertig

in Herzlich Willkommen! 12.12.2013 14:58
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Melliaus!
Ich wünsche mir sehr für euch,daß wenn ihr die
richtigen Schritte geht,gemeinsam einen Weg findet.
Und wenn ich das so lese,seit ihr beide sehr bemüht,
diesem Ziel entgegenzutreten.Und das gemeinsam
als Paar.Gerade im Moment,solltet ihr auch eine
Lösung finden,über diese Dinge sprechen zu können.
Alles was euch beschäftigt(nicht allein),sondern
zusammen zu meistern.Ich finde es super,daß ihr einen
Termin,bei einem darauf spezialisierten Psychologen
habt.Ihr schafft das,da bin ich sicher.Und vielleicht dürft
ihr auch erkennen,wie gerade euer besonderer Junge,euch
noch mehr wie zuvor verbindet.Ganz liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 12.12.2013 22:14 | nach oben springen
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#20

RE: Diagnose Trisonomie 21, seit 24 Stunden bin ich völlig fertig

in Herzlich Willkommen! 12.12.2013 20:53
von anjazwillis | 11 Beiträge

Hallo Mellimaus!

Ich möcht euch nochmals Mut zu sprechen! Es ist natürlich eine Aufgabe, so ein Kind zu bekommen aber ich habe immer daran geglaubt, dass sich besondere Kinder besondere Eltern aussuchen. Und wie ich schon erwähnte, Charlotte bereichert unseren Alltag, genau wie Johanna. Ich sehe meine Mäuse nicht als anders an, denn sie sind in meinen Augen einfach nur Kinder, die sich halt in unterschiedlichem Tempo entwickeln. Aber IRGENDWANN können diese kinder (fast) alles, was andere auch können. Und unserer Partnerschaft hat das Down-Syndrom keinen Abbruch getan, im Gegenteil!!!Es hat uns noch mehr zusammen geschweißt!

LG Anja


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#21

RE: Diagnose Trisonomie 21, seit 24 Stunden bin ich völlig fertig

in Herzlich Willkommen! 14.12.2013 13:59
von Elija | 1.616 Beiträge

Hallo Mellimaus,
ich kann gut verstehen, dass Ihr Euch fragt, ob Eure noch nicht so lange dauernde Beziehung einer solchen Belastung gewachsen sein würde. Aber ich möchte diese Frage auch mal ganz vorsichtig andersherum stellen: Wäre sie einem Abbruch gewachsen?
Sicher ist es nicht von der Hand zu weisen, dass viele Ehen, Beziehungen, auch über lange Jahre gewachsene, an solchen Herausforderungen zerbrechen. Aber ich finde diese Fragestellung nach der Belastbarkeit der Beziehung dennoch etwas einseitig.
Denn mittlerweile weiß ich auch von Paaren, die sich recht schnell einig waren, ihre Beziehung nicht mit einem behinderten Kind belasten zu können oder zu wollen, und letztlich gerade daran zerbrochen sind. Weil sich später herausstellte, dass auch ein Abbruch eine enorme Herausforderung darstellt, mit der die Partner nicht selten ganz unterschiedlich umgehen und auch dauerhaft daran tragen! Ich hoffe, Du verstehst, was mir gerade nicht wirklich gut gelingt, in Worte zu packen! Auch nach einem gemeinsam entschiedenen Abbruch wird eine Beziehung nie wieder unbelastet sein! Für die meisten fühlt sich ein Schwangerschaftsabbruch zunächst als der einfachere Weg an, weil der Abbruch einen Neuanfang suggeriert. Aber nicht wenige leiden im Nachhinein gerade an dieser Endgültigkeit und an der Tatsache, nicht stark und offen genug gewesen zu sein, sich auf ein Kind einzulassen, das den Erwartungen von vornherein nicht entsprach...


zuletzt bearbeitet 15.12.2013 22:36 | nach oben springen
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#22

RE: Diagnose Trisonomie 21, seit 24 Stunden bin ich völlig fertig

in Herzlich Willkommen! 15.12.2013 20:20
von Ces | 3.118 Beiträge

Zitat von Elija im Beitrag #21
Hallo Mellimaus,
ich kann gut verstehen, dass Ihr Euch fragt, ob Eure noch nicht so lange dauernde Beziehung einer solchen Belastung gewachsen sein würde. Aber ich möchte diese Frage auch mal ganz vorsichtig einmal andersherum stellen: Wäre sie einem Abbruch gewachsen?



Dazu fällt mir gerade wieder diese Reportage ein:

http://www.daserste.de/information/repor...rieben-100.html

***


zuletzt bearbeitet 15.12.2013 20:20 | nach oben springen
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#23

RE: Diagnose Trisonomie 21, seit 24 Stunden bin ich völlig fertig

in Herzlich Willkommen! 19.12.2013 15:48
von mellimaus | 10 Beiträge

Hallo zusammen!

Ich melde mich nach einigen, sehr schwierigen und anstrengenden Tagen (Wochen) nochmal zurück. Unsere Entscheidung ist getroffen: wir werden den kleinen Mann behalten und Willkommen heißen!

Nochmals vielen lieben Dank für alle Eure Antworten, Ratschläge und guten Zusprüche!

Ich wünsche Euch allen schöne Feiertage im Kreise Eurer Lieben.

LG


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#24

RE: Diagnose Trisonomie 21, seit 24 Stunden bin ich völlig fertig

in Herzlich Willkommen! 19.12.2013 15:59
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe mellimaus,

das glaube ich dir sehr gerne, dass die letzte Zeit sehr anstrengend war. Es ist so kräftezehrend, wenn man in dieser Situation steckt!
Ich freue mich, dass ihr das nun hinter euch habt und natürlich besonders, dass euer kleiner Junge eine Chance bekommt! Ich drücke ganz fest die Daumen, dass organisch alles ok ist!
Ich denke, man darf natürlich Angst und Respekt haben (das habe ich auch so - jeden Tag. Denn meinen Kindern kann ja immer was passieren. Wir haben gerade im Umfeld wieder so schreckliche Dinge mitbekommen.), aber ich denke auch, dass man in seine Rolle hineinwächst. Zunächst bekommt ihr jetzt mal ein süßes kleines Baby, das geliebt werden will. Und hoffentlich bekommt ihr einen guten Start!
Jetzt hast du ja auch in der Schwangerschaft noch Zeit für Vorbereitungen.

Einen lieben Gruß!


zuletzt bearbeitet 19.12.2013 22:21 | nach oben springen
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#25

RE: Diagnose Trisonomie 21, seit 24 Stunden bin ich völlig fertig

in Herzlich Willkommen! 19.12.2013 22:06
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Mellimaus!
Es freut mich total,wie eure Entscheidung
ausgefallen ist.Er wird euch so viel Liebe schenken.
Ich bin weiterhin optimistisch und hoffe es sehr,daß
auch organisch sich alles gut entwickelt.Das ist mein
Weihnachtswunsch für euch!
Ganz liebe Grüße und dir auch"Frohe Festtage"!Tanja


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#26

RE: Diagnose Trisonomie 21, seit 24 Stunden bin ich völlig fertig

in Herzlich Willkommen! 19.12.2013 23:35
von Elija | 1.616 Beiträge

Liebe Mellimaus!
Auch ich freue mich über Eure Entscheidung und bin irgendiwie erleichtert. Natürlich ist damit nun nicht alles in Ordnung, und ich habe großen Respekt vor dem, was auf Euch zukommt. Aber ich bin ganz sicher, dass Ihr Euern besonderen kleinen Mann lieben werdet. Ich habe auch aus Deinen vorangegangenen Zeilen herausgelesen, dass das jetzt schon so ist! Und in dieser Liebe werdet Ihr ihn annehmen können, wie er ist, mit allen Besonderheiten, als Bereicherung, und auch mit allem, was schwer fällt! Ich hoffe und bange mit Euch, dass keine schwerwiegenden organischen Probleme vorliegen.
Ich hatte Dir letztens von meinem speziellen Freund B. erzählt und geschrieben, dass er als Integrationskind in der Regelschule gescheitert ist. Ich wollte gern noch ergänzen, dass es nicht daran lag, dass er dort als Außenseiter wahrgenommen wurde. Er wurde von den Kindern gemocht und konnte sich vor Einladungen zu Kindergeburtstagen nicht retten. Sein Weggehen wurde sehr bedauert. Ich hoffe und wünsche so sehr, dass Deine beiden Großen ihren Bruder auch so annehmen können. Ich wünsche Euch, dass es gelingt, sie behutsam darauf vorzubereiten und einzubeziehen.
Alles Liebe und trotz allen Sorgen gute Weihnachtstage!


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#27

RE: Diagnose Trisonomie 21, seit 24 Stunden bin ich völlig fertig

in Herzlich Willkommen! 20.12.2013 00:53
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Mellimaus,

ich freue mich sehr, dass ihr trotz der sehr anstrengenden Zeit eine Entscheidung FÜR euer Kind getroffen habt. Ich bin mir sicher, dass ihr diese nicht bereuen werdet, denn euer kleiner Kämpfer hat euch ganz viel Liebe zu schenken. Bestimmt wird die Entscheidung auch dazu beitragen, die Schwangerschaft noch mehr zu geniessen und sich auf das Baby zu freuen. So war es zumindest auch bei Swetlana der Fall. Alles Liebe,
Jens


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#28

RE: Diagnose Trisonomie 21, seit 24 Stunden bin ich völlig fertig

in Herzlich Willkommen! 20.12.2013 08:47
von iko | 533 Beiträge

Liebe Melimaus!
Ich bin ein bisschen spät dran:-), im Moment bin ich nicht so viel im Forum und so bin in erst jetzt auf Dich gestoßen...
Schade, vielleicht hätte ich Euch bei Eurer Entscheidung unterstützen können. Aber die habt Ihr ja nun in dem (meiner Meinung nach) besten Sinne getroffen, das freut mich persönlich sehr und ich bin mir sicher, dass sie auch Euch zur Freude werden wird!
Diese Zeit jetzt ist nicht leicht, aber ich glaube fast, dass Ihr das Schwerste hinter Euch habt.
Der Schock nach der Diagnose, dieses Stehen auf der Schwelle zwischen Leben und Tod, dieser Druck, eine unmögliche Entscheidung zu treffen... Das ist so furchtbar!
Und ab jetzt geht es "nur" noch ums Leben. Ein Leben, das nicht immer sorgenfrei und leicht ist, aber dafür auch oft voll mit besonders schönen Erlebnissen. Béla ist aus unserer Familie nicht wegzudenken und er kann sich am Leben freuen, wie kaum jemand sonst.
Wenn Du irgendwelche Fragen hast, melde Dich gern!! Es gibt ja Vieles, was jetzt vielleicht aufkommt.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall jetzt ruhigere Zeiten für Deine Schwangerschaft und dass alles weitere einen guten Gang geht!
Eine kleine Bauchstreicheleinheit für Deinen kleinen Zwerg möchte ich auch noch hierlassen,
Ganz liebe Grüsse,
Iko


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#29

RE: Diagnose Trisonomie 21, seit 24 Stunden bin ich völlig fertig

in Herzlich Willkommen! 25.01.2014 20:42
von elli83 | 139 Beiträge

Auch wenn es sich jetzt noch wie eine bewusste Entscheidung anfühlt;
ganz bald wird es das Selbstverständlichste der Welt sein, dass Euer Kind DA ist und dass es ist, wie es ist. Und es wird jeden Tag mind. einen Grund zum Lächeln geben!
Ich freu mich für Euch und hoffe, wir hören/lesen noch ein bissl von dem Kleinen


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#30

RE: Diagnose Trisonomie 21, seit 24 Stunden bin ich völlig fertig

in Herzlich Willkommen! 26.01.2014 09:25
von Girlsmama | 81 Beiträge

Liebe Mellimaus,

es tut mir leid, dass du diese Diagnose erhalten hast. Ich selbst habe am Mi erfahren, dass mein Ungeborenes schwer krank ist (schwerer Herzfehler und der Verdacht einer starken Behinderung). Die Ärzte glauben eine Form von Trisomie - das ich mir aber nicht vorstellen kann (und daher noch weitere Ärzte aufsuchen werde), mein Hausarzt hat mir gesagt, dass aufgrund des bisherigen Ergebnisses eine Trisomie 21 ausgeschlossen ist - das wäre aber bei den Verdächten sicher die Behinderung, mit der es sich am besten leben könnte/ließe.
Mein Hausarzt selbst hat ein Downsyndrom - Kind und hat zu mir gemeint, dass er NICHT behindert sei, aber das es halt ein "Hobby" ist, ihn als Sohn zu haben (ich fand das eine nette Beschreibung). Da meine Mutter früher als Lehrerin mit beeinträchtigten Kindern gearbeitet hat, habe ich auch selbst viele ihrer Schülerinnen kennen gelernt und gerade die Down-Kinder waren sehr fröhliche Kinder. Sie sind meist auch sehr verkuschelt und können meist auch viel lernen. Natürlich brauchen sie mehr Aufmerksamkeit als andere Kinder und hinken der Entwicklung hinterher, doch ich glaube, dass man - trotzdem - ganz gut leben kann damit. In der aktuellen News gibt es übrigens gerade einen Bericht über eine Familie, wo der Vater das Down-Syndrom hat und die Mutter auch eine körperliche Beeinträchtigung und die beiden haben sogar zwei gesunde Kinder...

Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft und dass du viele positive Berichte lesen kannst. Vielleicht lernst du sogar noch persönlich eine Familie kennen, denen es ähnlich wie euch ergeht...


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