#1

Möchte mich vorstellen: mein erstes Enkelkind hat Trisomie 21

in Herzlich Willkommen! 08.12.2013 14:09
von semikolon662 | 2 Beiträge

Hallo,
nachdem ich seit Monaten alles verschlinge was zum Thema Trisomie hier geschrieben wird, möchte ich mich gerne vorstellen:
Meine Tochter (22) erwartet nach 3Fehlgeburten ihr erstes Baby und die ganze Familie war happy !
Im Juli, in der 11.Woche stellte der FA eine Nackentransparenz von 6,1 fest. er sagt :Oh oh und schickte sie in die Uniklinik zur Pränataldiagnostik. Dort wurde nach diversen Beratungen eine Choriozottenbiopsie durchgeführt und das Ergebnis war: es ist ein Mädchen mit Trisomie 21. Dieses WoEnde war schrecklich -viele Tränen und Ängste, warum ? Warum ich?
Für unsere Tochter und ihren Mann war aber von Anfang an klar, dass eine Abtreibung nicht in Frage kommt. Denn es war ja ein Wunschkind und Leben ist Leben, auch wenn es für manchen nicht so perfekt ist. Allerdings lassen sich die Sorgen und Ängste trotz dieser Entscheidung nicht einfach vom Tisch wischen.
Wir fingen an uns zu informieren und lasen alles was im Netz zu finden ist (manchmal zu viel) und stellten fest: keine Familie die ein Kind mit Trisomie 21 bekommen hat, möchte es missen oder würde es wieder hergeben.
Es begann eine anstrengede Zeit für meine Tochter, zweiwöchentliche Arztbesuche beim Fa und in der Uni-Klinik.
Richtige Freude und eine schöne Schwangerschafts-Zeit gab es leider nicht für sie.
Zu dieser Seite fand ich, als in der 16. Woche die nächste Diagnose gestellt wurde: sehr schwerer Herzfehler der sofort nach der Geburt operiert werden muss. Es wurden Kinderärzte eingebunden um das Vorgehen nach derGeburt zu besprechen.
Durch den Herzfehler schaffte es das Baby nicht, Wasser aus dem Körper zu transportieren und in der 18.Woche erreichte uns die nächste Hiobs-Botschaft: Hydrops fetalis - eine Überlebenschance des Fötus von 3%. Die Ultraschallbilder sahen erschreckend aus. FA sagte: machen Sie sich auf das Schlimmste gefasst.
Bei der nächsten Untersuchung in der Uni-Klinik wurde ein Kaiserschnitt geplant, ca. 8 Wochen vor dem Geburtstermin, da das Kind mit diesem Hydrops nicht auf normalem Weg zur Welt kommen konnte. Zudem sollten sich die werdenden Eltern überlegen, wie invasiv sie das Baby versorgen lassen wollten - so eine Entscheidung sollte niemand treffen müssen .
In der 29. Woche dann ein Wunder: Die Wassereinlagerungen um den Körper waren komplett verschwunden, das Herz arbeitete regelmässiger und es war "nur" noch ein Loch in der Herz-Scheidewand zu sehen.
Wenn ich nicht alle Berichte schwarz auf weiß nachlesen könnte, würde ich es nicht glauben...
Ein kleines zartes Baby - aber eine echte Kämpferin !
Jetzt sind es noch 5 Wochen zum errechneten Entbindungstermin und wir alle freuen uns sehr und sind gespannt auf das Leben mit Baby.
Mit diesem Bericht möchte ich allen Mut machen, trotz schlechter Diagnosen nicht die Zuversicht und vor allem die Freude aufs Baby zu verlieren, egal was es mitbringt.
Liebe Grüße
Viola


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#2

RE: Möchte mich vorstellen: mein erstes Enkelkind hat Trisomie 21

in Herzlich Willkommen! 08.12.2013 15:24
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Viola,

schön, dass du da bist! Ich freue micb zu lesen, dass sich die Prognose für eurer kleines Enkelmädchen im Laufe der Schwangerschaft verbessert haben! Das ist doch wirklich ermutigend. Muss sie nun doch nicht sofort operiert werden?
Hat sie schon einen Namen?

Ich hoffe, du fühlst dich hier wohl und ganz viele Infos für euch finden und liebe Kontakte.
Ich habe dich gerade auch freigeschaltet!

Einen schönen 2. Advent!


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#3

RE: Möchte mich vorstellen: mein erstes Enkelkind hat Trisomie 21

in Herzlich Willkommen! 08.12.2013 21:14
von anjazwillis | 11 Beiträge

Hallo Viola,

Herzlichen Glückwunsch zur (Fast)Oma! Eure Geschichte kommt mir sehr bekannt vor. Ich war in der 16. Woche, als bei einem Zwilling schwere Organschäden und auch Hydrops fetalis festgestellt wurde: Verdacht auf Trisomie 13 oder 18, wir sollten eine Spätabbruch in der 32. SSW bei ihr machen. Beide kamen ohne Probleme zur Welt und sind nun 14 Monate. Sie sind beide bezaubernd, und Charlotte mit T21 entwickelt sich super und ist organisch gesund!!!

Drück die Daumen!!!

LG Anja


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#4

RE: Möchte mich vorstellen: mein erstes Enkelkind hat Trisomie 21

in Herzlich Willkommen! 09.12.2013 07:23
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe Viola,

herzlich willkommen bei uns. Ich hoffe, wir können euch als Familie noch ein wenig in den kommenden Wochen unterstützen.
Wie ich schon vor ein paar Tagen mellimaus schrieb, findest du unter folgenden Links ermutigende Berichte von Eltern mit T21-Kindern.

Béla Löwenherz (T21) *15.6.2007

Ich mach weiter...Maja (Trisomie 21)

Viel normaler, als "normal"...

charlotte, die tüchtige!

Ich hoffe, euer Enkelkind hat einen guten Start in das Leben und, dass ihr viel Freude gemeinsam haben werdet.

Lieben Gruß


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#5

RE: Möchte mich vorstellen: mein erstes Enkelkind hat Trisomie 21

in Herzlich Willkommen! 09.12.2013 07:59
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Liebe Viola,

auch ich möchte dich ganz herzlich hier im Forum begrüßen. Ich finde es großartig, wie sehr du dich mit der Thematik beschäftigst, deine Tochter und ihren Mann unterstützt und sie in ihrer Entscheidung bestärkst, das Baby auszutragen. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass das leider nicht selbstverständlich ist.
Wie schön, dass sich der Zustand deiner kleinen Enkelmaus in den letzten Wochen immer weiter verbessert hat. Ich wünsche dir und deiner Familie von Herzen, dass ihr in ca. 5 Wochen ein süßes kleines Baby lebend im Arm halten dürft. Deine kleine Enkeltochter kann sich dann sehr glücklich schätzen, so eine tolle Oma zu haben. Alles Liebe,
Jens


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#6

RE: Möchte mich vorstellen: mein erstes Enkelkind hat Trisomie 21

in Herzlich Willkommen! 14.02.2014 22:08
von semikolon662 | 2 Beiträge

Hallo an alle die uns mit ihren lieben Worten Mut gemacht haben !
Seit dem 4.1.14 ist unsere süße kleine Enkelin Melina bei uns.
Die Geburt wurde 2 Wochen vor dem errechneten ET eingeleitet weil das Baby nicht mehr versorgt wurde.
Mit 43 cm und 2300 Gramm war sie zwar etwas leicht und klein aber gesünder als alle Ärzte geglaubt haben.
Sie hat spontan getrunken und die Reflexe waren auch in einem guten Bereich.
Zwar lag sie für einige Tage auf der Neo Intensiv und wurde überwacht, aber das Herz ist nicht so stark geschädigt wie angenommen. Sie muss keine Medikamente nehmen, trinkt gut und gedeiht prima. Auch ihre unterentwickelten Öhrchen hat der Kinderarzt im Ort mit Einlagen und Pflastern super hinbekommen - ein echter Künstler !
Die ersten Strampelchen mit Größe 44 sind schon zu klein.
Das alles macht uns sehr sehr glücklich, die Trisomie ist plötzlich nicht mehr so wichtig, wir simd froh dass es ihr gesundheitlich so gut geht.
Ich werde auch weiterhin hier im Forum vorbeischauen, denn von den vielen Einzelschicksalen zu lesen, lässt die eigenen Probleme schrumpfen...
Nochmals herzlichen Dank für alle aufmunterden Worte und macht weiter so!
Liebe Grüße Viola


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#7

RE: Möchte mich vorstellen: mein erstes Enkelkind hat Trisomie 21

in Herzlich Willkommen! 14.02.2014 22:16
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Liebe Viola,

herzlichen Glückwunsch zur Geburt deiner Enkelin Melina. Es freut mich sehr, dass es ihr nach den anfänglichen Problemen nun gut geht und sie sich prächtig entwickelt. Ich freue mich auch sehr für deine Tochter und ihren Mann, dass sie nun endlich ihre Tochter in den Armen halten dürfen. Ich bin mir sicher, euer besonderes Kind wird euren Lebensalltag bereichern, ganz egal wie viele Chromosomen es hat. Ganz liebe Grüsse,
Jens


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#8

RE: Möchte mich vorstellen: mein erstes Enkelkind hat Trisomie 21

in Herzlich Willkommen! 14.02.2014 22:59
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Viola!
"Oh,wie schön"und herzlichen Glückwunsch,daß du
jetzt eine stolze Oma,von einer kleinen Maus bist.
Es freut mich wirklich sehr und deine Enkelin wird
euer aller Leben,noch wunderbar bereichern.
Ganz liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 14.02.2014 23:03 | nach oben springen
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#9

RE: Möchte mich vorstellen: mein erstes Enkelkind hat Trisomie 21

in Herzlich Willkommen! 14.02.2014 23:33
von Elija | 1.618 Beiträge

Liebe Viola,
ich habe Dich hier im Forum noch gar nicht begrüßt und möchte es jetzt gern nachholen. Herzlich Willkommen!
Ich freue mich ganz sehr darüber, dass sich die kleine Maus so tapfer ins Leben gekämpft hat! Wie schön, dass es entgegen aller anderslautender Prognosen immer wieder Wunder gibt! Wie gut, dass sie die Chance zu leben bekommen hat! Alles Gute der Oma, den Eltern und natürlich der kleinen Melina! Möge sie sich weiter so gut entwickeln und Euch ganz viel Freude machen! Sie ist ein ganz starkes Mädchen!
Alles Liebe!


zuletzt bearbeitet 15.02.2014 12:20 | nach oben springen
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#10

RE: Möchte mich vorstellen: mein erstes Enkelkind hat Trisomie 21

in Herzlich Willkommen! 16.02.2014 09:26
von sonja | 195 Beiträge

Liebe Viola,
vielen Dank, dass du uns an deiner Freude teilhaben lässt und ich möchte dir natürlich auch ganz herzlich gratulieren zu deinem ersten Enkelkind. Das Erste ist doch immer etwas ganz besonders und das eure Melina so ist wie sie ist und das ihr Melina so annehmt und liebt wie sie ist, ein riesen Geschenk. Ich hoffe bald wieder schöne Neuigkeiten von euch zu hören und natürlich liebe Grüße an die stolzen Eltern. Bis bald hier im Forum
Alles Liebe und Gute!


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#11

RE: Möchte mich vorstellen: mein erstes Enkelkind hat Trisomie 21

in Herzlich Willkommen! 16.02.2014 19:46
von elli83 | 139 Beiträge

Toll! Noch so ein besonderes Mäuschen
Ihr werdet viel Spaß haben! Auch Sorgen und am Anfang vielleicht etwas Zeit in der Klinik. Aber dann auch sooooo viel Freude...
Für Einsteiger kann ich immer wieder nur Conny Wenk und ihre Bücher, Kalender (dieses Jahr sind wir auch drin) und anderen Fotoprojekte empfehlen. (Die Bücher sind übrigens ein tolles Geschenk zur Geburt)

erfreute Grüße
Elli und Maja


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#12

RE: Möchte mich vorstellen: mein erstes Enkelkind hat Trisomie 21

in Herzlich Willkommen! 16.02.2014 21:32
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Liebe Viola,

auch von mir die herzlichsten Glückwünsche zur Geburt Deiner Enkeltochter. Wie schön, dass die kleine Maus insgesamt so fit ist, wächst und gedeiht. Und es freut mich sehr, dass die befürchteten gesundheitlichen Beeinträchtigungen sich als kleiner herausstellen, als zuvor befürchtet.

Ich wünsche Dir, der kleinen Melina und ihren Eltern von Herzen alles Gute!


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