#1

hallo

in Herzlich Willkommen! 16.12.2013 15:25
von doro | 81 Beiträge

Ich heiße dorothea, bin 27 jahre alt und habe gesunde 3 kinder (6,5/5/3).

Ich wollte schon immer eine Großfamilie haben uns somit war klar,dass wir uns noch zwei "Nachzügler" wünschen.
Jedoch kam die erfreuliche Nachricht ein halbes jahr zu früh, da ich gerade eine Prüfung ablegen wollte.
dazu kam, dass ich zweimal Blutungen hatte und im kh war, Hormone bekam, und danach mich schonen musste und viel liegen musste. Bei meinen 3 eigenen und 3 tageskindern gar nicht so einfach ;-)
Mit einer familienhelferin konnten wir den Großteil der zeit überbrücken. Mir war auch bei jeder Schwangerschaft mehr als übel und ich habe such bei dieser Schwangerschaft wieder abgenommen und konnte nur wenig essen.

endlich nach 18 wochen ging es mir wieder besser. Weit gehen konnte ich nicht. Mein beckenboden hatte sich in den 4wochen sehr stark gelockert. Ich hatte ziemliche schmerzen beim gehen.

Der nächste Termin beim fa stand an. Mein mann und ich fuhren hin. Sie schallte und konnte mein kleines nicht so gut erreichen, da es so weit unten lag. Sie war eher schweigsam und zeigte mir dann das herz, das kräftig pumpte. Gleich daneben war ein großer fleck. Sie meinte dass das der Magen ust und sie nicht genau sagen konnte ob da nicht ein loch im zwerchfell ist.

Ich hatte es zwar gesehen, wollte es aber nicht glauben. Der termin zum organscreening war erst ein paar Wochen später im akh.
dort hat es sich dann bestätigt. Linksseitige hernie. Ich wolltecdas nicht wahrhaben. Außerdem fanden sie eine singuläre Nabelschnur. Verdacht auf trisomie 18. Der arzt meinte dann sowas wie abbruch.
kommt überhaupt nicht in frage! Ich kann doch mein kind nicht töten und das such nur auf verdacht. Er wollte mir dann noch einen test zur Abklärung andrehen, aber ich habe tierisch angst vor nadeln. Da lasse ich mir nicht in den bauch stechen. Schon allein das risiko...nein
zu meiner Frage was trisomie 18 ist, fiel ihm nicht mehr als nicht lebensfähig ein.da sagte ich: dann stirbt es von alleine, wozu sollte ich es dann töten?
Er hat mich nur verständnislos angesehen. Dabei war der rest des screenings schön. Keine Hinweise auf trisomie 18. Und ich habe mein erstes 3D bild bekommen :-D
Zu Hause angekommen hab ich mich ein wenig informiert und konnte nur noch weinen. Ich konnte mir nicht vorstellen mit einem behinderten kind zu leben, aber ich konnte mir auch nicht vorstellen plötzlich kein stupsen mehr zu spüren und mein baby ist sehr aktiv, so wie seine Geschwister es waren :-)

Ich versuche das ganze ein wenig abzukürzen ;-)
Beim mrt hieß es 60%ige Überlebenschance. Es ist nur der Magen im brustraum. Wir waren erleichtert. Wir warteten noch im kh und da hab ich mir den befund durchgelesen. Ich war schockiert. Wir wurden belogen!!!! Es befinden sich auch der Dünndarm und teile des Dickdarms im brustraum! Ich war echt sauer.

Nächster Termin herzultraschall letze woche...ich sah sofort dass etwas nicht in Ordnung ist. Inkompletter av kanal. Wieder ein schock für mich

ich hoffe halt, dass irgendwie alles gut geht auch die zwei Operationen

und halte mich an der Tatsache fest dass sie, es ist ein Mädchen;-), so frisch und munter in meinem bauch ist. Die kinder freuen sich wahnsinnig auf ihr baby und helfen mama bauch einschmieren, könnten ewig ihre Händchen auf den bauch halten nur um ihr baby zu spüren. Und ohne ein bussi auf den bauch darf mama nicht weggehen.
Ich weiß noch nicht wie ich es ihnen sagen soll. Ich habe angst, dass sie unser baby nicht mehr lieb haben, weil ich ewig im kh sein werde


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#2

RE: hallo

in Herzlich Willkommen! 16.12.2013 15:33
von lisi | 580 Beiträge

Liebe dorothea,

herzlich willkommen hier im Forum, wenn auch der Grund ein so trauriger ist. Wie so viele Eltern hier im Forum, kenne ich deine momentanen Sorgen nur zu gut, da auch ich im Mai Mama eines Sohnes mit Trisomie 18 wurde, der leider nur 20 Stunden lebte, von denen ich aber keine einzige missen möchte.
Ich und viele andere hier stehen dir gerne für Fragen zur Verfügung.

Alles Liebe (heute leider etwas unter Zeitdruck)
lisi


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#3

RE: hallo

in Herzlich Willkommen! 16.12.2013 16:08
von delphin | 62 Beiträge

Liebe Dorothea

Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.
Es tut mir Leid zu lesen, wie viele Sorgen Ihr Euch machen müsst. In der wie vielten Woche bist Du jetzt?
Ich bin in der 24. ssw. Meine Tochter Fae hat eine freie Trisomie 13. Wir konnten uns auch nicht für einen Abbruch entscheiden. Die Entscheidungsphase war wirklich eine Qual. Einerseits konnten wir uns nicht vorstellen, ein so schwer behindertes Kind zu erziehen (ihr Grosshirn fehlt), auf der anderen Seite konnte ich mein Kind doch nicht umbringen! Die Natur ihren Lauf zu lassen war für mich eine Riesenerleichterung.
Habt Ihr schon einen Namen?

Liebe Grüsse
Caroline


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#4

RE: hallo

in Herzlich Willkommen! 16.12.2013 16:20
von silvanapapa | 1.617 Beiträge

Liebe Dorothea,

herzlich Willkommen hier bei uns im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr euch um eure Tochter solch große Sorgen machen müsst. Ich finde es aber sehr schön, dass ihr euch FÜR euer Baby entschieden habt, und euch nicht von den Ärzten zu einem Abbruch drängen lasst. Genau wie Lisi haben auch wir im Mai ein Baby mit Trisomie 18 bekommen. Unsere Silvana lebte 49 Stunden und auch wir möchten keine einzige Minute davon missen. Wir sind unendlich dankbar für die Zeit, die wir mit ihr verbringen durften. Unsere Geschichte ist in meiner Signatur verlinkt. Sobald du für die geschützten Bereiche freigeschaltet wurdest, kannst du sie gerne nachlesen wenn du magst.
Es ist schön, dass du hierher gefunden hast, hier gibt es ganz viele liebe Menschen, die immer ein offenes Ohr für dich haben werden. Du kannst hier jederzeit alle Fragen loswerden, die dich beschäftigen. Ich wünsche dir für die nächste Zeit ganz viel Kraft und liebe Menschen, die euch auf eurem Weg begleiten. Gib deiner Maus bitte einen vorsichtigen Bauchstreichler von mir. Habt ihr euch schon einen Namen für sie ausgesucht? Alles Liebe,
Jens


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#5

RE: hallo

in Herzlich Willkommen! 16.12.2013 20:08
von Bluchi | 160 Beiträge

Hi Doro!
Schön das du dich registriert hast. Wirst sehen, die Leute hier sind alle Ur lieb und haben auch viele Infos.
Ich fühl mich hier sehr gut aufgehoben.

Dein Weg, deine Geschichte vom AKH ist komplett ident zu meiner. Zuerst die Diagnose, dann der Rat zum Abbruch, dann MRT.
Bei uns war dann auch noch eine Psychologin dabei.

Musst du/ wirst du weiterhin im AKH bleiben?

Liebe Grüße
barbara


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#6

RE: hallo

in Herzlich Willkommen! 16.12.2013 22:16
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Auch von mir ein herzliches Willkommen. Es tut mir lei, dass ihr solche Sorgen habt. Bei mir stand erst in der 23 SSW fest, dass unsere Elena eine trisomie 18 hat. Auch wir konnten uns nicht gegen sie entscheiden. ich konnte mir aber ein leben mit einem behinderten kind nicht vorstellen und noch viel weniger mit einem kind was so schlechte prognosen hat. Ich hatte keinerlei vorstellungen was uns erwartet.
Nun ist Elena trotz der schlechten Prognosen ( von wegen nicht Lebensfähig) schon ein halbes Jahr alt und ja, es gibt tage da schmerzt einen die tatsache, dass sie "anders" ist ABER diese tage sind die ausnahme. Ich bin so dankbar, dass sie noch bei uns ist und geniesse jede sekunde mit ihr. Unser weg ist hart und doch bin ich nach wie vor der meinung, dass es für uns der einzig richtige weg war.

Ich hoffe du findest hier genau so viel unterstützung wie ich in meiner schwangerschaft.

Alles gute und liebe Grüße
sandra


zuletzt bearbeitet 16.12.2013 22:21 | nach oben springen
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#7

RE: hallo

in Herzlich Willkommen! 16.12.2013 22:18
von doro | 81 Beiträge

Danke für eure lieben Worte! Wenn ich wieder etwas Rückhalt brauche, melde ich mich. Jetzt hab ich erst mal etwas ruhe von den ganzen Untersuchungen.

Liebe Barbara. Ja die Psychologin kenne ich. Sie ist ganz nett und versucht mich nzu verstehen. Leider bleibt mir seit der Diagnose des Herzfehlers keine andere Wahl als das akh :-(

Wenn ich könnte, würde ich woanders hin gehen. Ich werde wohl sowas wie eine elternverfügung schreiben müssen, dass da alles gut geht und meine Ohren bei Unverständnis auf durchzug schalten müssen.

Ich freue mich jetzt richtig über die paar tage ruhe und ohne neue schlechte Nachrichten. Ich wünsche euch noch ein paar hoffentlich ruhige tage und melde mich, wenn ich was neues weiß. Da steht im jänner einneues herzultraschall an und ein Gespräch mit dem Chirurgen :-(


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#8

RE: hallo

in Herzlich Willkommen! 16.12.2013 22:50
von doro | 81 Beiträge

Aja jetzt hab ich ganz vergessen zu schreiben wie sie heißt
valerie maria Jacqueline ;-)

Es tut gut ihren Namen auszusprechen.

Wir wollten es uns nicht sagen lassen. Es stand leider im mrt bericht. Äußeres weibliches genitale. Wirklich sehr nett ausgedrückt. Naja. Hab mich ziemlich geärgert.

jetzt bin ich froh, dass ich es weiß!


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#9

RE: hallo

in Herzlich Willkommen! 17.12.2013 00:19
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Doro!
Von mir ein absolutes herzliches Willkommen,
hier in unserer Mitte.Das du auch bangen,hoffen
und durch die ganze Emotionswelt mußt,tut mir
wirklich leid.Und ich schicke dir ein großes
Kraftpacket,für die bevorstehende Zeit.Aber vor allem
wünsche ich euch,daß ihr noch ganz viel positives
Erfahren dürft.Halte uns auf dem laufenden.Ganz
liebe Grüße und einen Bauchstreichler an eure
kleine Valerie Marie Jacqueline.Herzlichst Tanja


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#10

RE: hallo

in Herzlich Willkommen! 17.12.2013 07:48
von Bluchi | 160 Beiträge

Zitat von doro im Beitrag #8
Aja jetzt hab ich ganz vergessen zu schreiben wie sie heißt
valerie maria Jacqueline ;-)

Es tut gut ihren Namen auszusprechen.

Wir wollten es uns nicht sagen lassen. Es stand leider im mrt bericht. Äußeres weibliches genitale. Wirklich sehr nett ausgedrückt. Naja. Hab mich ziemlich geärgert.

jetzt bin ich froh, dass ich es weiß!



In unserem MRT Bericht stand "das Geschlecht imponiert weiblich"
So erfährt man doch gerne was es wird, oder??


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#11

RE: hallo

in Herzlich Willkommen! 17.12.2013 08:32
von doro | 81 Beiträge

;-)
Ja wirklich nett wie sie das ausdrücken

ich dachte dann, was heißt das denn jetzt schon wieder? Hat sie leicht keine Eierstöcke? Beim mrt sieht man ja doch alles. Könnte ja sein dass sich das erst noch entwickelt.

Darüber kann ich nur den Kopf schütteln!


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#12

RE: hallo

in Herzlich Willkommen! 17.12.2013 22:02
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Hallo Dorothea,

auch wenn der Grund ein sehr trauriger ist, heiße ich Dich hier im Forum herzlich willkommen. Es freut mich, dass Du den Weg hierher gefunden hast.

Es tut mir sehr leid, dass ihr eine solch ungewisse Prognose für Euer kleines Mädchen bekommen habt. Diese Ungewissheit ist furchtbar. Doch es ist schön, dass ihr Euch trotzdem für die kleine Valerie entschieden habt. Sind die anderen beiden Namen "stumm" oder soll einer davon aktiv genutzt werden?

Für die kommenden Wochen wünsche ich Euch eine möglichst gute fachliche und persönliche Begleitung. Ich hoffe, Du findest Dich hier im Forum zurecht und findest die Unterstützung, Hilfe und Informationen, die Du brauchst und die Dir gut tun.

Stelle hier gerne alle Fragen, die Dich beschäftigen. Keine Frage ist unwichtig, dumm oder sinnlos, wenn sie dazu beiträgt, Dir in irgendeiner Form weiterzuhelfen.


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#13

RE: hallo

in Herzlich Willkommen! 18.12.2013 07:13
von doro | 81 Beiträge

Liebe natascha.
Danke für deine lieben worte!

Meine Kinder haben alle drei Namen. Gerufen werden sie jedoch nur mit dem ersten ;-)
Aber so kann ich ihnen auch einen ausgefallenen Namen geben, den mein mann nie "erlaubt" hätte ;-)

Sowas wie evangelina oder josseline ;-)
Bei unserem sohn hat sich mein mann ausgetobt: bartholomäus ;-)

Momentan bin ich so mit infos überschüttet, dass ich erst mal alles verarbeiten muss. Über sowas wie was brauche ich alles, falls doch alles schiefgeht, will ich jetzt vor Weihnachten nicht mehr nachdenken.

Ich warte jetzt mal den jänner ab. Da habe ich ein paar wichtige Termine, auch mit den Chirurgen und so.

da werde ich sicher wieder fragen haben!

Ganz liebe grüße

dorothea


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#14

RE: hallo

in Herzlich Willkommen! 22.12.2013 14:29
von Elija | 1.617 Beiträge

Liebe Dorothea,
ich lese schon eine Weile still mit, jetzt möchte ich mir auch endlich die Zeit nehmen, Dich persönlich zu begrüßen. Schön, dass Du hergefunden hast. Es tut mir leid, dass Ihr so in Sorge um Euer kleines Mädchen sein müsst, aber ich hoffe und wünsche, dass Du hier wertvolle Unterstützung von Menschen erfahren kannst, denen das, was Ihr gerade durchmachen müßt, nicht fremd ist.
Ich finde es gut, dass Ihr im neuen Jahr Termine mit Kinderchirurgen, hofentlich auch -kardiologen haben werdet. Ich halte es für ganz wichtig, vorab in ein gutes Gespräch darüber zu kommen, was nach Meinung und Erfahrung der Fachleute auf Euch zukommen kann. Ich hoffe und wünsche, dass Ihr da in allem fachlich und menschlich kompetent und verständnisvoll begleitet sein werdet!
Sehr gut finde ich auch Deinen Gedanken, mit all dem Wissen dann schriftlich festzulegen, wie die Behandlung in welchem Fall aussehen soll, damit Euer Kind einerseits adäquat behandelt wird, solange es berechtigte Hoffnung auf Heilung gibt, andererseits aber nichts geschieht, was Ihr für Euch und Euer Kind so nie gewollt hättet und Ihr im Nachhinein bereut. Ich finde das aus mehreren Gründen sehr wichtig. Zum einen ist es eine Handreichung für die behandelnden Ärzte, die dann nicht den Eindruck bekommen, es soll alles Menschenmögliche getan werden, auch wenn anhand der aktuellen Befunde keine Aussicht auf Erfolg besteht und dann vielleicht eher von Eingriffen, die nur eine unnötige Leidensverlängerung bedeuten würden, Abstand nehmen. Zum anderen gibt es Euch die Möglichkeit, Euch damit auseinanderzusetzen, welche Entscheidungen auf Euch zukommen können, und zumindest theoretisch durchzuspielen, wie Ihr entscheiden würdet...
Zu dem Befund der Zwechfellhernie möchte ich Dich darauf aufmerksam machen, dass die Möglichkeit einer vorgeburtlichen Therapie besteht, sollte die Hernie, bzw. die Verlagerung von Organen aus dem Bauch- in der Brustraum dazu führen, dass sich die Lunge nicht richtig entwickeln kann. Man kann dann, ganz kurz gefaßt, durch einen Ballon, der in die Luftröhre eingesetzt wird, die Lunge zum Wachsen bringen. Das ist derselbe Eingriff, der, wenn auch aus einer anderen Indikation bei Milan durchgeführt wurde. Nun kenne ich die genauen Befunde nicht, habe auch keine Ahnung, ob man das trotz des zusätzlichen komplexen Herzfehlers machen könnte, vermutlich müsste davor auch eine Chromosomenstörung sicher ausgeschlossen sein. Es handelt sich um eine noch experimentelle Therapie, die, obwohl wirksam, noch kaum bekannt ist oder von manchen Kollegen sogar abgelehnt wird, deshalb wird Dich kaum ein behandelnder Arzt weitervermitteln. Hab aber keine Scheu, einfach mal anzurufen und abzuklären, ob das für Eure Kleine eine Option sein könnte. Es geht da wirklich ganz menschlich und dünkellos zu!
http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugm_dzf/16798.html
http://dzft-kinder.de/zwerchfellhernie
http://www.dzft.de/
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die schwere Zeit!
Liebe Grüße!


zuletzt bearbeitet 22.12.2013 14:35 | nach oben springen
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#15

RE: hallo

in Herzlich Willkommen! 22.12.2013 19:46
von doro | 81 Beiträge

Danke für deine lieben Worte!

Von dem ballon habe ich bereits gehört. Da ich jedoch nicht bereit bin mich in den bauch stechen zu lassen, mein kind dadurch zu gefährden, nur um zu wissen ob es jetzt vielleicht trisomie 18 hat, kommt diese Behandlung für uns nicht in frage.

die Ärzte meinten außerdem dazu, dass es wahrscheinlich ist, dass wir gar nicht genommen werden und unverrichteter Dinge wieder heim fahren müssen, da diese Therapie bei uns nicht soviel ausrichten würde. Da wir bei 60% Überlebenschance lagen. Das war vor der Diagnose des Herzfehlers.

ich will nicht, dass an meinem kind herum experimentiert oder geübt wird.

Das hatte ich schon bei meinen gesunden kids. Das brauche ich jetzt nicht auch noch


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