#1

prän. Diagnose-event. viele Missbildungen! Diagnose ungenau

in Herzlich Willkommen! 23.12.2013 20:04
von magdala | 51 Beiträge

Hallo an alle!
Ich bin sehr froh Euch gefunden zu haben! Hier in diesen vorweihnachtlichen Tagen möchte man anders fühlen und schreiben leider ist für uns eine andere Zeit gekommen.
Ich bin 40 Jahre alt, im Moment in der 22 SSW und vor 4 Wochen wurde bei normalen US eine "mysteriöse"(laut Arzt) Gebilde im Bauch des Babys gesehen. Es ist 3x2x1 groß. Wir leben in Wien und wurden zum AKH bei Spezialisten für Prän. Diagnostik geschickt. Der Arzt hat mich dort untersucht und auch ratlos gemeint "So etwas sehe er zum ersten Mal."Andere Auffälligkeiten waren sekundäre Nabelschnurrarterie und vermindertes Fruchtwasser. Meine Hoffnung war damals wenn er so etwas noch nicht gesehen hat, heißt es, dass er es auch mit keiner bekannten Krankheit oder Fehlbildung identifizieren kann. Mit keinen normalen Erscheinung aber auch mit keinen schlechten. Ich wurde zum Magnetresonanz geschickt und die Ergebnisse waren beängstigend. . Verzeiht mir bitte ich kann das einfach nicht leicht aufschreiben! Alle Organe unter dieser Bildung sind nicht darstellbar. Ich und mein Mann wollen das Kind behalten und wollen keine Fruchtwasseruntersuchung machen. Aber Ihr könnt Euch sicher vorstellen wie ich mich fühle. Wenn ich immer wieder in der Nacht aufwache beginnt der Alptraum. Der Tag gehe ich wie im Trance. In drei Tage haben wir ein Gespräch mit Kinderchirurgen. Der Prän. Diagnostiker meinte es könnte auch zu einer Kloakenbildung gekommen sein. Ich weiß nicht viel darüber und will im Moment auch nicht über seine Vermutungen nachlesen. Es ist alles nur Vermutungen. Er sieht die Organe nicht und vermutet irgendwelche Sachen! Sonst sind die Nieren darstellbar und nicht auffällig. Ich hoffe auf Menschen zu treffen, die ähnliche oder gar die gleiche Erfahrung durchgemacht haben und hoffe aber auch, dass es solche nicht gibt- das hieße niemand musste so etwas durchmachen.
Über meine Ängste um die Zukunft möchte ich gar nicht erst beginnen das könnt Ihr Euch sicher vorstellen.
Ich wünsch Euch ein gesegnetes Fest und Gottes Segen für Euch und Eure Familien!
Magdala


zuletzt bearbeitet 27.06.2014 09:02 | nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#2

RE: prän. Diagnose-event. viele Missbildungen! Diagnose ungenau

in Herzlich Willkommen! 23.12.2013 20:32
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Magdala!
Herzlich Willkommen und es freut mich sehr,daß du den Weg zu
uns gefunden hast.Auch wenn der Grund,ein solch
trauriger ist.Leider kann ich dir selber,nichts zu
deiner Geschichte schreiben.Da ich aus einem anderen
Grund,in diesem Forum bin.Du wirst aber ganz bestimmt,
hier sehr gut betreut und auf viele Fragen eine Antwort
bekommen.Ich schicke euch ein großes Kraftpacket und
einen Bauchstreichler an dein Baby.Ich wünsche dir und
deiner Familie,daß ihr trotzdem die Weihnachtstage geniessen
könnt."Frohe gesegnete Weihnachten"! ;-)Ganz liebe Grüße
Tanja


zuletzt bearbeitet 23.12.2013 20:39 | nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#3

RE: prän. Diagnose-event. viele Missbildungen! Diagnose ungenau

in Herzlich Willkommen! 23.12.2013 21:34
von silvanapapa | 1.617 Beiträge

Liebe Magdala,

herzlich Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr euch um euer Baby solch grosse Sorgen machen müsst, gerade auch jetzt in der Weihnachtszeit. Ich kann nur erahnen, wie ihr euch bei all diesen Ungewissheiten und Vielleichts fühlen müsst. Ich hoffe sehr, dass ihr bald zumindest eine genaue Diagnose bekommen werdet.
Ich wünsche euch jetzt erst einmal für die kommende Zeit ganz viel Kraft und dass ihr die Feiertage einigermassen gut verleben könnt. Ach, und mach dir bitte keine Sorgen über dein Deutsch, das ist wirklich sehr gut! Alles Liebe,
Jens


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#4

RE: prän. Diagnose-event. viele Missbildungen! Diagnose ungenau

in Herzlich Willkommen! 23.12.2013 23:14
von MariesMama | 533 Beiträge

Hallo liebe Magdala,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum, auch wenn der Anlass traurig ist! Es tut mir leid, dass mit deinem Kind etwas nicht in Ordnung ist, ich kenne mich auch gar nicht damit aus.
Ich bin selbst aus Graz und ich kann dir nur empfehlen eine Zweitmeinung einzuholen und zwar bei Frau Prof. Dr. Pertl, sie ordiniert in Graz, in der Privatklinik Ragnitz; sie ist eine exzellente Diagnostikerin,vielleicht kann sie dir weiterhelfen und sogar wieder Mut machen, das hoffe ich sehr für dich! Du findest alle relevanten Infos im Internet.

Ich hoffe mit dir und schicke dir eine tröstende Umarmung, alles Liebe
Elke


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#5

RE: prän. Diagnose-event. viele Missbildungen! Diagnose ungenau

in Herzlich Willkommen! 24.12.2013 23:49
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Liebe Magdala,

auch ich möchte Dir Willkommen sagen hier im Forum, wenngleich mich der Grund sehr traurig stimmt. Es tut mir sehr leid, dass ihr Euch solche Sorgen um Euer ungeborenes Kind machen müsst. Gerade diese Ungewissheit, was nun denn tatsächlich nicht stimmt, ist sicher eine enorme Belastung.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann sehr, dass ihr bald etwas mehr Klarheit bekommt. Hoffenltich könnt ihr trotz aller Sorge mit Euren großen Kindern auch schöne Augenblicke an diesem Weihnachtsfest erleben.


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#6

RE: prän. Diagnose-event. viele Missbildungen! Diagnose ungenau

in Herzlich Willkommen! 27.12.2013 22:35
von Sonnenschein | 30 Beiträge

Liebe Magdala -
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier.
Ich habe gerade nicht viel Zeit zu schreiben, wollte Dich aber fragen, ob Du schon das Forum www.rehakids.de? Dort tauschen sich sehr viele Eltern mit "besonderen" Kindern aus - vielleicht gibt es dort jemanden, der ein Kind hat oder kennt welches aehnliche Symptome wie euer Baby hat?

Ich wuensche Euch fachkundige und menschliche Aerzte, ganz viel Mut und Zuversicht und Kraft!


zuletzt bearbeitet 27.12.2013 22:35 | nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#7

RE: prän. Diagnose-event. viele Missbildungen! Diagnose ungenau

in Herzlich Willkommen! 29.12.2013 21:50
von silvanapapa | 1.617 Beiträge

Liebe Magdala,

ich wollte mal vorsichtig nachfragen, wie euer Gespräch mit dem Kinderchirurgen gelaufen ist. Konnte sich wenigstens schon etwas Ungewisses aufklären? Ich bin weiter mit meinen Gedanken und Gebeten fest bei dir.
Ich habe gerade entdeckt, dass du heute auch noch Geburtstag hast. Trotz all den Ängsten und Sorgen, die dich momentan begleiten, möchte ich dir trotzdem auch noch eben einen lieben Geburtstagsgruss dalassen. Ich hoffe, du konntest den Tag heute wenigstens etwas nach deinen Vorstellungen verbringen. Alles Liebe,
Jens


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#8

RE: prän. Diagnose-event. viele Missbildungen! Diagnose ungenau

in Herzlich Willkommen! 30.12.2013 01:41
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Magdala!
Auch von mir ein HAPPY BIRTHDAY!
Ganz liebe Grüße Tanja


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#9

RE: prän. Diagnose-event. viele Missbildungen! Diagnose ungenau

in Herzlich Willkommen! 30.12.2013 10:51
von magdala | 51 Beiträge

Hallo an Alle!

Danke für die lieben Wünsche für mein Geburtstag!Euch Allen wünsche ich Gottes Frieden und Liebe im nächsten Jahr, und überhaupt!
Liebe Leute, ich habe nicht geantwortet bis jetzt, weil ich nicht lesen konnte diese "es tut mir Leid, es ist so traurig....", "So ein trauriger Grund und so weiter..."usf.
Ich weiss Ihr alle habt das lieb und gut gemeint.
Mein Baby lebt ja noch! Es strampelt jeden Tag in meinem Bauch! Es ist noch nicht aus und Ende!

Danke für den Tipp mit der Ärztin in Graz.
ich habe Angst bei D-r Dieter Bettelheim und Frau zu gehen er mag viell. gut in seinem Fach sein aber sozial... Wir werden sehen, beim nächsten Treffen werde ich ja mit ihm noch reden.

Inzwischen sprachen wir mit Kinderchirurgen (Dr. Benkö) und er hat gesagt, dass die M.Resonanz Bilder so unklar sind, dass man überhaupt nicht etwas mit Bestimmtheit sagen kann.
Wieso maß sich Bettelheim dermaßen an Aussagen zu machen verstehe ich nicht. Eins ist klar er hat so etwas nicht gesehen, es heisst aber nicht wenn Bettelheim etwas noch nie gesehen hat und hoppalla denken wir jetzt an die schrecklichsten Prognosen. Ich bin soo wütend auf ihn!
Alle Organe außer die Nicht -Sichtbaren (Darm usw.) sind gut entwickelt. Davon habe ich kein Wort von Bettelheim gehört! Als wir gefragt haben "und was ist mit dem Herz?" sagte er "Das ist jetzt nicht das Problem!" Also, sprechen wir hauptsächlich über die "Probleme" und das Gute ist nicht erwähnenswert! Armselig!
So ein Beruf wie seinen möchte ich nicht haben!

Also, liebe Leute, der Chirurg meinte er und seine Kollegen sind mit uns und begleiten uns bis zum Ende. Später machen wir ,so etwa in der 27-28 SSW, wieder ein Magnetresonanz und schauen wie es weiter geht. Wir werden alles mit den Kinderchirurgen besprechen.
Ob ich von Bettelheim betreut werden möchte ist mir eine große Frage! Gibt es überhaupt im AKH jemand anderer zu dem ich hingehen kann?
Alles Liebe und Gottes Segen


zuletzt bearbeitet 27.06.2014 09:08 | nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#10

RE: prän. Diagnose-event. viele Missbildungen! Diagnose ungenau

in Herzlich Willkommen! 30.12.2013 12:07
von doro | 81 Beiträge

Liebe Magdala

Es ist schön wieder von dir zu hören!
Ich weiß wie du dich fühlst. Nachdem ich erst mal die Diagnose bekommen habe, was du ja leider immer noch nicht hast, wollte ich auch einfach mal nur meine Ruhe und nicht darauf angesprochen werden. Ich brauchte einfach mal etwas zeit für mich, um einfach mal zu verstehen , was das jetzt eigentlich bedeutet. Ich brauchte auch einfach zeit um zu weinen und so den Druck los zu werden.

Jetzt muss ich sagen, geht es mir viel besser, auch wenn es bei uns sehr ungewiss ist was passieren wird.

Das mit den Ärzten kenne ich auch. Einerseits wollen sie unser Vertrauen, andererseits wollen sie uns einfach nicht die Wahrheit sagen.
Muss es denn bei dir unbedingt das ach sein? Bei mir muss es ja leider so sein.

Versuche auf jeden Fall dr. Deutungen zu meiden. Er ist eine äußerst schreckliche Person, dem lieber wäre solche Probleme (unsere Kinder) aus dem Weg zu schaffen. Er sagt auch nicht die Wahrheit und versucht zu verschleiern.

Sehr zufrieden bin ich mit Frau dr. Ulm. Sie ist wirklich sehr menschlich und verständnisvoll und hat mir auch wieder Mut auf eine spontane Geburt gemacht, trotz zwerchfellhernie und Herzfehler. ich habe ziemlich Angst vor nadeln, und so ist ein Kaiserschnitt für mich schrecklich. Ich werde wahrscheinlich trotzdem einen Kaiserschnitt machen lassen um das Herz meiner kleinen zu schonen.

Auf jeden Fall ist sie sehr nett und versucht alle Fragen zu beantworten, sagt aber bei unsinnigen Sachen auch ihre Meinung aber eben nicht in dem ton: du bist dumm und ich hab studiert

Sonst kenne ich ihn Wien noch eine tolle privat Ärztin. Frau dr. Bikas
Sie hat mich bei meinem ersten Kind betreut und nimmt sich wirklich Zeit für dich.... In wie weit sie jetzt auf einen eingeht, wenn es Probleme mit dem Kind gibt, kann ich leider nicht sagen. Sie ist auf jeden Fall sehr nett und menschlich.


So wie ich deinen Bericht verstanden habe, hattest du bis jetzt nur Ultraschall? Oder wurden auch schon andere Untersuchungen gemacht?


Lass dich von den Ärzten nicht zuviel verunsichern. Die Reden viel wenn der Tag lang ist! Vertraue nur auf wirkliche bewiesene Sachen und hole dir eine zweite Meinung ein.


Habe dir jetzt noch die Gynäkologin rausgesucht: dr. Diana Bikas- flamm
1100 Wien, Kurt- tichy-Gasse 7/1/1

Leider spinnt das Internet grade etwas und ich kann dir die Tel Nummer nicht raussuchen ;(

Liebe Grüße

Dorothea


zuletzt bearbeitet 30.12.2013 12:08 | nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#11

RE: prän. Diagnose-event. viele Missbildungen! Diagnose ungenau

in Herzlich Willkommen! 30.12.2013 13:09
von MariesMama | 533 Beiträge

Also ich hab keine guten Erfahrungen mit dem Akh, ich war vor 17 Jahren dort, habe ja in Wien studiert, was die mit mir aufgeführt haben, obwohl mein Sohn dann ja in Graz gesund auf die Welt kam, damit will i h hier gar nicht anfangen, es war die Oberkatastrophe!!
Ich kann dir in Wien leider niemand kompetenten empfehlen, dazu bin ich schon zu lange wieder in Graz, nur eben Fr. . Pertl, sie ist auch sozial sehr kompetent und sicher eine der kompetentesten PränataldiagnostikerInnen in Österreich. Ist ja auch nicht wirklich weit.

Lg
Elke


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#12

RE: prän. Diagnose-event. viele Missbildungen! Diagnose ungenau

in Herzlich Willkommen! 30.12.2013 13:38
von magdala | 51 Beiträge

Liebe doro,
vielen Dank!

Ich verstehe überhaupt nicht, was Du hier meinst!

"Das mit den Ärzten kenne ich auch. Einerseits wollen sie unser Vertrauen, andererseits wollen sie uns einfach nicht die Wahrheit sagen.
Muss es denn bei dir unbedingt das ach sein? Bei mir muss es ja leider so sein.

Versuche auf jeden Fall dr. Deutungen zu meiden. Er ist eine äußerst schreckliche Person, dem lieber wäre solche Probleme (unsere Kinder) aus dem Weg zu schaffen. Er sagt auch nicht die Wahrheit und versucht zu verschleiern.
"


Um welche Wahrheit und überhaupt?


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#13

RE: prän. Diagnose-event. viele Missbildungen! Diagnose ungenau

in Herzlich Willkommen! 30.12.2013 18:03
von doro | 81 Beiträge

Tut mir leid. Mein handy hat wieder mal jede menge falsch geschrieben. Außerdem habe ich dich anscheinend auch missverstanden.

Mit der Wahrheit meinte ich, dass die Ärzte oft um den heißen Brei herum reden und einem nur die hälfte erzählen oder überhaupt vergessen. Dass sie bei dir nur die negativen Sachen aufgezählt haben finde ich schlimm. Ich bekam letztes mal von dr. Ulm zum ersten mal was positives zu hören, den anderen war das auch nicht wichtig.

Weil du geschrieben hast, dass der Arzt meinte, dass beim Mrt viele Organe nicht darstellbar sind.....das finde ich sehr komisch....ich dachte immer, dass man da alles sieht. Zumindest hat man mir das gesagt :(


Aja, der Arzt den du meiden solltest heißt dr. Deutinger. Das hat das Handy ausgebessert ;)

Hattest du vor im akh zu entbinden oder bist du da jetzt nur aufgrund der vielen Untersuchungen?

Kann gut sein, dass wir uns im akh mal über den Weg laufen, da ich wegen meinem Mäuschen auch viele Untersuchungen dort habe und dort auch entbinden muss.

Ich hoffe, dass bei dir endlich mal klare Aussagen gemacht werden und sie dir sagen können was denn eigentlich los ist

Lg


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#14

RE: prän. Diagnose-event. viele Missbildungen! Diagnose ungenau

in Herzlich Willkommen! 30.12.2013 18:06
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Magdala!
Deine Einstellung abzuwarten und nicht vorschnell
den Ärzten zu vertrauen,finde ich richtig.Du glaubst
an dein Baby und das kann Wunder bewirken.Ich
wünsche euch nur das Beste!
Telefonnummer: Diana Bikas-Flamm 06445131050
Handy 01601910 Liebe Grüße Tanja


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#15

RE: prän. Diagnose-event. viele Missbildungen! Diagnose ungenau

in Herzlich Willkommen! 30.12.2013 18:20
von magdala | 51 Beiträge

Danke, danke!
auch für die Tel.N., es ist wichtig.

Liebe doro,

"Weil du geschrieben hast, dass der Arzt meinte, dass beim Mrt viele Organe nicht darstellbar sind.....das finde ich sehr komisch....ich dachte immer, dass man da alles sieht. Zumindest hat man mir das gesagt :("

die Sache steht etwas anders bei uns, aber das habe ich bereits geschrieben...
Alles Gute!


zuletzt bearbeitet 27.06.2014 09:09 | nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.


Besucher
1 Mitglied und 10 Gäste sind Online

Wir begrüßen unser neuestes Mitglied: April18
Besucherzähler
Heute waren 129 Gäste und 15 Mitglieder, gestern 266 Gäste und 26 Mitglieder online.

Forum Statistiken
Das Forum hat 1611 Themen und 24015 Beiträge.

Heute waren 15 Mitglieder Online:


disconnected Foren-Chat Mitglieder Online 1
Besucht uns auch bei Facebook



Xobor Ein eigenes Forum erstellen