#1

Ullrich Turner Syndrom

in Herzlich Willkommen! 31.12.2013 10:58
von Sunshine86 | 6 Beiträge

Hallo, ich bin 27 Jahre alt und habe das Ullrich Turner Syndrom.
Bei mir wurde es erst mit 12 Jahren festgestellt.
Als Kind wurde ich mit Wachstumshormonen behandelt. Heute nehme ich nur noch weibliche Hormone.
Ich arbeite als Kinderkrankenschwester und kann von mir sagen, dass ich auch mit UTS ein völlig normales Leben führe =)

Ich habe schon einige Eltern mitbetreut, die die Diagnose pränataldiagnostisch erhalten haben und stehe auch in Kontakt mit Eltern betroffener Kinder in allen Altersstufen. Hier finde ich den Erfahrungsaustausch extrem wichtig und hilfreich.

Ich habe mich in diesem Forum angemeldet, um betroffenen Eltern Mut zu machen, Erfahrungen auszutauschen und ihnen evtl. nützliche Tipps zu geben. Durch meinen Beruf und den engen Kontakt zu einer großen kinderendokrinologischen Abteilung bin ich auch medizinisch gut informiert.

Wer Fragen hat, kann mir diese gerne stellen =)

Liebe Grüße


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#2

RE: Ullrich Turner Syndrom

in Herzlich Willkommen! 31.12.2013 11:14
von Sternen-Lilly | 1.374 Beiträge

Liebe sunshine,

herzlich willkommen bei uns. Wir sind immer wieder froh, dass sich auch Betroffene bei uns engagieren, um werdenden Eltern die Sorge vor der Zukunft zu nehmen. Das ist sehr hilfreich in der Phase der Entscheidungsfindung.
Ich hoffe, du hast hier einen angenehmen Austausch.
Wir freuen uns immer, von dir zu hören.

Lieben Gruß


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#3

RE: Ullrich Turner Syndrom

in Herzlich Willkommen! 31.12.2013 12:18
von schwestertine | 182 Beiträge

Hallo Sunshine!

Ich heiße Dich hier im Forum auch ganz herzlich willkommen! Super das Du Dich so engagierst für Menschen Die mit Ullrich-Turner-Syndrom in Kontakt sind oder es tragen!

Unsere Maus hatte es auch, doch sie hat die Schwangerschaft leider nicht überlebt.

Schön das uns hier unterstützen willst! Bis bald...


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#4

RE: Ullrich Turner Syndrom

in Herzlich Willkommen! 31.12.2013 12:22
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Sunshine!
Ich bin Tanja 37 Jahre alt und habe auch das UTS.
Wir teilen ein und dasselbe Anliegen.Es ist
immer wieder wichtig,daß wir anderen Mut machen
können.Ich schicke dir ein ganz herzliches Willkommen
und eine Umarmung,wenn ich darf.Ganz liebe Grüße
Tanja


zuletzt bearbeitet 01.01.2014 04:41 | nach oben springen
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#5

RE: Ullrich Turner Syndrom

in Herzlich Willkommen! 31.12.2013 15:32
von silvanapapa | 1.617 Beiträge

Liebe Sunshine,

ein ganz herzliches Willkommen hier im Forum auch von meiner Seite. Ich finde es großartig, dass du hierher gefunden hast und durch deine eigenen Erfahrungen anderen Eltern Mut und Zuversicht geben willst. Ich freue mich auch für Tanja, dass sie genau in dieser Mission mit dir hier weitere Unterstützung erhält. Vielen Dank für dein Engagement und alles Liebe,
Jens


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#6

RE: Ullrich Turner Syndrom

in Herzlich Willkommen! 31.12.2013 15:37
von Hannahs_Mama | 595 Beiträge

Liebe Sunshine,

ich freue mich, sehr dich hier willkommen zu heißen.

Schön, daß du schon vielen Eltern eine wertvolle Hilfe sein konntest.

Würde mich freuen mehr von dir zu lesen.

Unser kleines Mädchen (UTS-Mosaik) konnte leider nicht bei uns bleiben, aber die Zeit mit ihr war das wertvollste in meinem Leben und ich möchte es nicht missen und würde auch nie wieder in einer ähnlichen Situation anders entscheiden können.

Gesegnetes Neues Jahr auch dir schon einmal.


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#7

RE: Ullrich Turner Syndrom

in Herzlich Willkommen! 01.01.2014 10:39
von Sunshine86 | 6 Beiträge

Hallo und vielen Dank für die Liebe Begrüßung =)

Ich finde den Kontakt zu Betroffenen extrem wichtig. Habe es auch ganz oft erlebt, dass Eltern von Ärzten die, sich nicht gut mit dem UTS auskennen, total verunsichert werden. Im persönlichen Kontakt hat sich dann immer herausgestellt, dass so manche falsche Vorstellung gar nicht zutrifft. Oft haben mir die Eltern gesagt, dass die Diagnose, wenn das Kind auf der Welt, gar nicht schlimm ist und dass sie jetzt glücklich sind ein total normales süßes Baby im Arm zu halten.

Die Frage, wie das Kind später aussieht spielt auch eine große Rolle. Wenn sie mich dann gesehen haben, kam aber immer der Satz: Du siehst ja ganz normal aus und man sieht dir bis auf die Größe (bin 1,50m groß) gar nichts an.
Natürlich habe ich für Spezialisten sichtbare "kleine typische UTS-Zeichen". Diese sind aber so diskret, dass sie im normalen Alltag nicht auffallen.
Man findet ja in medizinischen Büchern oder auf bestimmten Internetseiten heute leider immer noch veraltete Bilder, die nicht der Wirklichkeit entsprechen.

Wir machen das so, dass die Schwangeren auch gleich mit dem pädiatrischen Endokrinologen sprechen können, der die Kinder später weiter betreut.

Euch allen noch ein frohes neues Jahr 2014

Liebe Grüße


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#8

RE: Ullrich Turner Syndrom

in Herzlich Willkommen! 01.01.2014 16:40
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Sunshine!
Wie ich auch schon in anderen Threads geschrieben
habe,sind bei mir die typischen Merkmale,selbst
sehr oft vor Ärzten kaum erkennbar.Da geht es mir
ähnlich wie dir,und ich bin auch 1.50cm groß.
Was für ein Zufall.Nach meiner Geburt,hat man
meiner Mutter auch Bilder gezeigt,mit Fällen mit UTS,die
schon sehr beängstigend aber wie du schreibst,sehr
veraltet sind.Ich frage mich auch heute,was das für
einen Sinn hatte und was wollte der Arzt damit bezwecken!
Denn auch ich bin ganz normal und wenn ich es nicht
erzähle,würde niemand denken,daß ich das UTS habe.
Hast du die Mosaikform? Mich erschreckt zum Teil sehr
oft,daß bei unserer Diagnose,(wie auch bei allen anderen Diagnosen)häufig auch direkt zum
Schwangerschaftsabbruch geraten wird.Und wenn ich daran
denke,du oder ich wären jetzt nicht hier,(hilfe Sandra,wo sind die rosa Elefanten)daran möchte
ich gar nicht denken.Meines Erachtens,liegt es an der schlechten
Aufklärung der Ärzte,warum sich dann eine werdende
Mutter überfordert fühlt und bei all den negativen Prognosen,
was sein könnte und worauf man hinweist,sie es dann
für das Beste halten und dem Abbruch zustimmen.Denn
keiner zeigt ihnen Beispiele auf,wie es auch anders sein
kann.Es wird so häufig von der zweiprozentigen Überlebenschance
gesprochen,daß in meinen Augen auch die Fälle beinhaltet,
die dem Schwangerschaftsabbruch zum Opfer gefallen sind.
Denn auch du bist,wie auch viele andere ein Beispiel,daß
man es schaffen kann.Was das Aussehen bei UTS nochmal
betrifft,darauf muß ich einfach nochmal kommen,finde ich
es schade,wenn deswegen ein Kind nicht als Lebenswert erachtet
würde.Denn selbst wenn es mich schlimmer getroffen hätte,
sollte man einen Menschen nicht nur darauf reduzieren.
Denn wer definiert schon "normal" und was in die Norm
gehört! Das sind leider wir Menschen! Und Wir,oder Kinder mit
Down Syndrom und T18 (usw.),sind menschliche Wesen,die ein
Recht auf Leben haben und äußerst lebensfrohe Personen
sind.Unser Löwenbaby Elena,(die ich echt lieb habe),sie hat so viel gekämpft,weil
sie leben wollte und will.Unser Bela und unsere Charlotte,ich freue mich
jeden Tag aufs Neue,wenn ich so viel positives höre und
von ihnen lese.Dann unsere Minimaus Amina,auch mit
UTS,die einen liebenswerten Dickkopf hat und allen zeigt
"Hey hier komm ich und setz mich durch".Sie ist echt so süß!
Und sie alle werden von ihren Eltern,so sehr geliebt.Und
das ist doch das,was Kinder wirklich brauchen,"Liebe und
angenommen sein".Und nicht was die Gesellschaft,oder
die Statistik daraus machen will.Ich freu mich,von dir
zu lesen.Ganz liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 01.01.2014 18:29 | nach oben springen
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#9

RE: Ullrich Turner Syndrom

in Herzlich Willkommen! 02.01.2014 21:18
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Hallo Sunshine,

auch ich möchte herzlich Willkommen sagen hier im Forum. Es freut mich sehr, dass eine weitere Frau mit UTS den werdenden Müttern und Vätern mit dieser Diagnose hier Mut machen möchte. Vielen Dank!


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#10

RE: Ullrich Turner Syndrom

in Herzlich Willkommen! 03.01.2014 11:55
von Sunshine86 | 6 Beiträge

Danke Klatschmohn. Wenn ich helfen kann mach ich das gerne =)

Liebe Grüße


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#11

RE: Ullrich Turner Syndrom

in Herzlich Willkommen! 04.01.2014 17:40
von Elija | 1.617 Beiträge

Hallo Sunshine,
jetzt möchte ich Dich endlich auch ganz herzlich hier begrüßen! Schön, dass Du Dich angemeldet hast und werdende Eltern unterstützen möchtest! Ich bin Mutter einer Tochter mit UTS-Monosomie. Wir haben uns damals, als wir die Diagnose erfuhren, sehr verlassen gefühlt und manches wäre vielleicht anders gelaufen, wären wir kompetenter und einfühlsamer betreut worden. (Obwohl das UTS für uns nicht das Hauptproblem darstellte, sondern die Nackenfalte von knapp 1cm, was ja tatsächlich die denkbar schlechteste Prognose bedeutet...)
Vielleicht hast Du Lust, auch an einem Buchprojekt mitzuarbeiten, das Frauen und Mädchen mit UTS in verschiedenen Lebensphasen zeigen soll, mitzuarbeiten, (falls Du das nicht schon tust), mir scheint, Du hättest den Lesern Interessantes mitzuteilen und könntest mit Deiner Lebensgeschichte sicher helfen, Vorurteile abzubauen...
Wenn Du magst, schick ich Dir dazu noch nähere Infos per PN.
Liebe Grüße!


zuletzt bearbeitet 04.01.2014 18:06 | nach oben springen
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