#1

Johanna- unser Traum eilt uns voraus...(multizystische Nieren/Pottersyndrom)

in Erfahrungsberichte 01.02.2014 11:44
von Bluchi | 160 Beiträge

Nachdem wir 4 Jahre nach unserer Hochzeit noch immer kinderlos waren und keine Therapie erfolg zeigte beschlossen wir ein Pflegekind aufzunehmen. 2 Jahre später das Zweite. Beide kamen als Babys zu uns und sind mittlerweile 9 und 7 Jahre alt. Wir lieben beide als wären es unsere eigenen!
Das Thema Kinderwunsch war für uns abgehakt und nach insgesamt 13 Ehejahren wurde ich im Februar 2013 schwanger, ganz plötzlich und unerwartet. Leider hatte ich in der 7.ssw eine Fehlgeburt. Vollkommen fasziniert das wir nach so länger Zeit doch schwanger wurden haben wir es natürlich darauf angelegt es wieder zu werden.
Im Mai 2013 hielt ich dann wieder einen pos. Schwangerschaftstest in Händen.Welche Freude!!!
Die Wochen vergingen, es war eine problemlose Schwangerschaft bis zur 20. ssw wo mein FA bei einer Routinekontrolle meinte ich habe zu wenig Fruchtwasser.
Daraufhin musste ich ins AKH zum Feinultraschall. Die Infausten Diagnose war sehr schnell gestellt: Multizystische Nieren/pottersyndrom. Mein Baby hätte keine Chance. 2 Möglichkeiten: SS Abbruch, oder unter öfteren Kontrolle austragen.
Die folgenden 2 Wochen nach der Diagnose waren ein Alptraum. Wir mussten uns entscheiden aber es gab so viele Fragen:
Leidet mein Baby bei mir im Bauch?
Wie wird der Abbruch vorgenommen?
Wenn ich es austrage, halte ich es durch wenn ich beim Sterben meines Kindes zusehen muss?
Kann mir etwas passieren wenn Babys herz aufhört zu schlagen und ich merke es nicht.
Wie sieht mein Baby aus, wenn ich es ohne Fruchtwasser austrage?
Kann ich das meinen Kindern zumuten?
Und Tausend andere Fragen rotierten Nächtelang in unseren Köpfen.
Im inneren wussten wir aber schon, wir können den Todestag unseres Babys nicht selbst bestimmen.
Die Entscheidung ist gefallen. wir greifen nicht ein in das Leben, es steht uns nicht zu!
Unsere Tochter (haben wir erst später durchs MRT erfahren das es ein Mädchen wird) soll so lange sie es will bei "uns" in meinem Bauch bleiben dürfen. Wir würden ihr die best mögliche Schwangerschaft bieten...

Die Tage und Wochen vergingen. Nicht ohne skeptischen Aussagen von Verwandten, Bekannten und sogar Freunden. Von Ärzten ganz zu schweigen. Gut das wir jedesmal sehr wehement aufgetreten sind und uns in unserer Entscheidung einig waren. die Angriffe waren teilweise gross. Andere wiederum hatten auch Respekt vor unserer Entscheidung. Doch der Großteil war einfach wirklich sprachlos. Viele vermieden den Kontakt zu uns weil sie nicht wussten wie/was sie mit uns reden können /sollen/dürfen.

Ich begann Tagebuch zu schreiben. Es waren genauso wunderschöne Tage als auch gefühlsmäßig miese Tage dabei. Je mehr Zeit verstrich desto mehr genoss ich die Schwangerschaft, redete viel mit meiner Maus im Bauch. Wir bezogen unsere Tochter ins Familienleben ein in dem Wissen das ist wahrscheinlich ihre einzige Zeit mit uns.
Gleichzeitig bereitete ich meine Kinder auf das Sterben und den Tod ihrer Schwester vor. Keine leichte Sache. Wir waren sehr ehrlich zu unseren Kindern!

Wir organisierten uns eine eigene Hebamme die schon mal bei einer stillen Geburt dabei war, besprachen alles ganz genau. mir war wichtig meine Tochter selbst zu baden, anzuziehen....
Auch eine Fotografin haben wir gefunden die sich bereit erklärte uns Erinnerungen zu schaffen.
Mit den Ärzten wurde ein "vorgehensprotokoll" angelegt. Wir wollten kein CTG, keine Lebensverlängernden (quälenden) Maßnahmen. w
Sollten wir unsere Johanna wirklich lebend kennen lernen dürfen, dann wollten wir das sie in unseren Armen sein darf und nicht in den Händen von Ärzten die ihr Überall Schläuche reinstecken würden. Wir und Sie sollten diese Zeit genießen können wenn das unabänderbare sowieso eintritt.

Von den Ärzten hieß es immer Johanna würde es nicht bis zum Schluss der Schwangerschaft schaffen, sie würde 1-2 Monate früher kommen...
Weit gefehlt!
In der 40. ssw am 29.12. um 05:27 Uhr kam Johanna mit 50 cm und 2974 g zur Welt. Es war eine Steissgeburt, ohne Fruchtwasser konnte sie sich nicht drehen und von außen war dies auch nicht möglich. Nach 12 Stunden wehen, kam sie ohne Kaiserschnitt und ohne sonst. Hilfsmitteln zur Welt.
SIE LEBTE!
Sie schenkte uns 1 1/4 Stunden, öffnete ihre Augen!
Mir ging es nach der Geburt so gut das ich sofort aufstehen könnte. Wir durften unsere Maus Nottaufen, Baden, Anziehen und vorallem kennen lernen und bestaunen! Für uns war sie perfekt!
Auch Oma, Opa und ihre Geschwister konnten sie kennen lernen.

Ganz friedlich und ohne Leiden zu müssen ist sie dann nach 1 1/4 Stunden zu den Sternen gezogen während sie in unseren Armen gelegen ist. Von dieser Zeit können wir sagen haben wir ihr all unsere Liebe gegeben, ohne wenn und aber!

Das Team Arzt /Hebamme war spitze. Alles war ganz ruhig, wir hatten alle Freiheiten.
Johanna verstarb am 29.12. um 6:45 Uhr. Danach bekamen wir mit ihr gemeinsam ein Einzelzimmer im Krankenhaus. Es kamen sie ihre Tanten, Onkeln, Omas und Opas und Freunde besuchen. Es war eine ganz friedliche schöne Atmosphäre in diesem Zimmer. so als wäre ein Engel anwesend!
Mein Mann und ich nahmen uns dann auch noch mal viel Zeit mit unserer Tochter, verabschiedeten uns gaaaanz lange.

Um 16 Uhr wickelte ich Gemeinsam mit meinem Mann unsere Johanna in ihre Decke, legte sie in ihr Moseskörbchem. Dann übergaben wir sie der Krankenschwester...
Das war der bislang härteste Moment in meinem Leben!

Trotzdem können wir beide aus Tiefstem Herzen sagen das es nie eine richtigere Entscheidung gegeben hat.
Ich würde alles noch einmal genauso machen wenn es so sein muss.



JOHANNA WIR LIEBEN DICH
Mama & Papa


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#2

RE: Johanna- unser Traum eilt uns voraus...(multizystische Nieren/Pottersyndrom)

in Erfahrungsberichte 01.02.2014 20:46
von selkie | 220 Beiträge

Hallo bluchi

danke fur deinen traurigen und auch schonen bericht. Er hat mich sehr berührt. Am selben tag hat meine Tochter ihren Geburtstag.
Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft. Und ich bewundere euren mut und Entschlossenheit diesen schweren weg so entschlossen gegangen zu sein.

Liebe grüße


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#3

RE: Johanna- unser Traum eilt uns voraus...(multizystische Nieren/Pottersyndrom)

in Erfahrungsberichte 01.02.2014 22:11
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Liebe Bluchi,

vielen Dank dafür, dass Du uns in dieser Form an Eurer gemeinsamen Zeit und dem Abschied mit und von Johanna teilhaben lässt. Du hast alles so voller Liebe, Klarheit und einfach wundervoll niedergeschrieben. Danke.


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#4

RE: Johanna- unser Traum eilt uns voraus...(multizystische Nieren/Pottersyndrom)

in Erfahrungsberichte 01.02.2014 22:14
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Bluchi!
Danke!


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#5

RE: Johanna- unser Traum eilt uns voraus...(multizystische Nieren/Pottersyndrom)

in Erfahrungsberichte 01.02.2014 23:28
von lisi | 581 Beiträge

Liebe Barbara,

deine worte haben mich bewegt. kommt mir doch das meiste all zu bekannt vor. Bei mir hat sich gsd bald das Gefühl mit mir und dem Geschehenen im Reinen zu sein eingestellt. Das war ein wichtiger Punkt um mit der übergroßen Trauer besser umgehen zu können.

Ich wünsche dir viel Kraft und Menschen, die dir gut tun!

Alles Liebe
lisi


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