#1

Stella Amira

in Erfahrungsberichte 03.04.2011 20:55
von Carina | 4 Beiträge

Hallo zusammen,

auch ich möchte Euch die Geschichte meiner Stella Amira erzählen. Stella war ein absolutes Wunschkind und wir freuten uns so sehr, als der Test nach wenigen Monaten endlich positiv war. In der ca. 22. SSW war ich dann beim Organultraschall - bis dahin war es eine absolute Bilderbuchschwangerschaft - dort wurde dann festgestellt, dass unsere Stella an einer Zwerchfellhernie litt, d. h. im Zwerchfell ein Loch, wodurch die Organe wie Magen, Darm, Blase in den oberen Brustraum gerutscht sind und das Herz auf die rechte Seite drückten, so dass auch die Lunge ganz eingequetscht wurde. Am Tag des Organultraschalls, bekam ich all das nicht wirklich mit, sondern nur, dass mein Kind krank ist und es sein kann, dass es daran stirbt, weil sich die Lunge nicht richtig ausbilden kann.

Ich hatte das Glück einen super Arzt zu haben. Natürlich sagte er mir auch, dass ich jetzt die Möglichkeit hätte, einen medizinischen Abbruch vornehmen zu lassen. Für mich brach eine Welt zusammen und ich wusste einfach nicht was ich machen sollte. Wir machten am selben Tag noch eine Fruchtwasseruntersuchung, um zu schauen, ob auch genetisch etwas nicht stimmte. Ca. zwei Wochen vergingen, bis wir die Ergebnisse bekamen - mein Mann begleitet mich zu dem Termin, da dann wohl die Entscheidungen fallen sollte, was wir machen. Genetisch war alles in Ordnung, aber jetzt stellte der Arzt auch noch fest, dass sie auch noch ein Loch im Herzen hatte, was das Ganze nicht einfacher machte, denn wenn wir sie behalten würden, müsste sie wenige Tage nach der Geburt operiert werden, damit das Loch im Zwerchfell geschlossen wird und die Organe wieder an die richtige Stelle kommen.

Dann fand mein Arzt ganz tolle Worte und zwar sagte er zu mir, wenn ich seine Frau wäre, dann würde er mir dazu raten meine kleine Maus zu bekommen. Ich war so glücklich und dachte, dass schaffen wir zusammen... Er überwies mich dann nach Leverkusen (ca. 250 km von uns entfernt) ins KKH zum Ultraschall. Es wurde dann geschaut, wie das Verhältnis von Lunge zu Kopf ist und das sagte etwas über die Überlebenschancen aus.

Wir waren dann mehrere Male dort und es sah auch erst sehr gut aus, dann verschlechterte sich der Wert. Es war dann noch die Möglichkeit in Belgien einen Eingriff noch im Mutterleib vorzunehmen. Also fuhren wir nach Belgien - dort waren sich die Ärzte nicht ganz einig und wir fuhren zwei Wochen später noch mal hin. Wir waren im mittleren Bereich und haben uns dann gegen den Eingriff entschieden, was die richtige Entscheidung war. Denn auch die OP hätte nichts geändert.

Stella wurde dann am 17.02.2010 in Leverkusen per Kaiserschnitt auf die Welt geholt und sofort intensivmedizinisch versorgt. Schnell stellte sich raus, dass man ihr in Leverkusen nicht helfen kann und sie wurde noch am selben Tag nach Mannheim (nochmal 250 km weiter) verlegt. Trotz Schmerzen fuhren wir direkt am nächsten Tag zu ihr - nichts konnte mich mehr in der Klinik halten.

Stellas Zustand war sehr gut und die OP wurde für vier Tage später angesetzt. Einen Tag später verschlechterte sich ihr Zustand wieder. Sie bekamen die Sauerstoffsättigung einfach nicht in den Griff. Eine Woche nach ihrer Geburt musste sie dann ans ECMO angeschlossen werden - das ist eine künstliche Lunge, damit ihre entlastet wird. Wir hofften sie so zu stabilisieren, damit die lebensrettende OP endlich gemacht werden konnte. Nun war unsere Maus schon 10 Tage am ECMO und die Ärzte versuchten nun sie davon abzumachen, da langsam die Gefahr bestand, dass sich in dem Gerät eine Trombose bildete. Alle Versuche schlugen fehl und sobald das Gerät ab war, wurde ihr Zustand sehr schlecht.

Am Morgen des 08.03.2010 kam direkt der Arzt zu uns und erklärte uns, dass man unserer Stella nicht mehr helfen konnte. Sie litt zu alle dem auch noch an "Krüppelvenen", d. h. die Venen waren viel zu dünn und durch das Loch im Herzen ging das Blut nicht durch die Lunge sondern direkt wieder in den Köper und konnte so nicht mit Sauerstoff angereichert werden. Keine OP der Welt konnte dieses "Problem" beheben. Nun sollten mein Mann und ich die schwerste Entscheidung unseres Lebens treffen - das Abschalten der Maschinen und der Zeitpunkt...

wir ließen unsere Maus am Nachmittag noch Nottaufen und am Abend durfte ich meine kleine wunderbare Stella das erste und letzte Mal im Arm halten. Nach und nach wurden dann die Maschinen abgestellte und sie ist in meinen Armen zu den Sternen gereist... Es hat mir das Herz gebrochen und ich weiß, dass mir in meinem Leben nie wieder etwas schlimmeres passieren kann.

Aber ich kann auch sagen, dass es die richtige Entscheidung war, meiner Maus das Leben zu schenken und ihr die Chance zum Überlegen zu geben. Nur drei Monate später bin ich wieder schwanger geworden und hab mir natürlich die Frage gestellt, wie ich handeln würde, wenn es noch mal passiert (das Risiko war eigentlich gleich Null) und ich würde immer wieder so handeln!!! Jetzt ist meine Lenja 6 Wochen alt und kerngesund - sie ist genau ein Jahr und einen Tag nach meiner Stella geboren! Sie macht das Leben wieder lebenswert, aber zum perfekten Glück wird unsere Stella immer fehlen.

Es tut mir leid, dass es so lang geworden ist, aber ich fand es wichtig Euch von unserem gesamten Weg zu erzählen.

Lieben Gruß
Carina


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#2

RE: Sternenkind Stella Amira (Zwerchfellhernie)

in Erfahrungsberichte 05.04.2011 19:42
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Carina,
lieben Dank für deinen Erfahrungsbericht.
Herzliche Grüße,


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#3

RE: Sternenkind Stella Amira (Zwerchfellhernie)

in Erfahrungsberichte 06.04.2011 20:48
von Carina | 4 Beiträge

Liebe Caro,

sehr gerne, ich wäre froh gewesen, wenn ich mich damals hätte mit jemandem austauschen können. Und sollte hier irgendwann mal eine Mama oder Papa sein, bei dessen Kind auch die Diagnose Zwerchfellhernie gestellt wird (was ich von Herzen nicht hoffe), bin ich gerne für Fragen da und auch für Tips zur Klinik! Hätte ich damals jemanden gehabt so wäre uns einiges an unnötigem Stress durch die Klinikverlegung erspart geblieben und die Klinik in der wir waren war wirklich total super, aber irgendwann ist einfach auch die Medizin am Ende, aber ich weiß, dass für Stella alles getan wurde, was ging!


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#4

RE: Sternenkind Stella Amira (Zwerchfellhernie)

in Erfahrungsberichte 17.12.2013 19:49
von doro | 81 Beiträge

Liebe carina.
ich finde es unendlich traurig was passiert ist. Leider wurde bei meinem baby auch eine zwerchfellhernie festgestellt. Sowohl Magen als such Dünndarm und teile des Dickdarms sind im brustraum. Noch dazu wurde jetzt auch ein Herzfehler festgestellt.
Ich habe natürlich angst vor der Geburt, denn dann geht es erst mit den Problemen los.
Konntest du dir aussuchen ob du spontan entbindest oder kam nur der kaiserschnitt in frage?
Ich hatte bis jetzt 3 hausgeburten und kann mir eine geburt im kh gar nicht vorstellen. Erst recht nicht einen kaiserschnitt. :-(

Im jänner wird das herz wieder kontrolliert und wir haben erste Gespräche mit den Chirurgen


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