#16

RE: neues von Erdenkind Tobias

in Erfahrungsberichte 10.05.2014 22:59
von Elija | 1.618 Beiträge

Liebe Tina,
auch ich finde es gut, dass Tobis Entwicklungsprobleme weiter abgeklärt werden. Es macht mich traurig, dass Du vor Tobi schon so viele Kinder hast ziehen lassen müssen.
Da das Noonan-Syndrom nicht zu den Diagnosen gehört, die typischerweise schon vorgeburtlich gestellt werden, findet sich hier im Forum, meines Wissens nur die Geschichte der kleinen Lilli, auf die Jens schon aufmerksam gemacht hat. Da Lilli aber noch sehr klein ist und bei ihr deshalb momentan ganz andere Probleme im Vordergrund stehen, wird Dir das wahrscheinlich wenig weiterhelfen, was den Austausch darüber angeht, was es konkret bedeutet, wenn sich der Verdacht bei Tobias bestätigen sollte. Da wäre sicher ein Austausch mit Eltern gleichaltriger oder älterer Kinder, die dieselbe Diagnose teilen, hilfreich. Vielleicht hast Du selbst schon entdeckt, dass es einen Verein betroffener Familien gibt. http://www.noonan-kinder.de/con/ Die Seiten scheinen ganz gut zu informieren. Ich weiß nicht, ob auch Kontakte vermittelt werden, ohne dass man gleich Mitglied werden muss, das kannst Du ja anfragen, wenn Du das möchtest. Vielleicht lassen sich auch über Rehakids Kontakte knüpfen: http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic108535.html
Das soll aber nicht heißen, dass ich Dich hier vertreiben möchte, ganz im Gegenteil, ich würde gern mehr über Tobis weitere Entwicklung erfahren und bin beeindruckt davon, wie Ihr Euch für ihn einsetzt und ich wünsche ihm und Euch, dass Ihr die geeignete Schulform und vor allem die besten Lehrer findet, damit Tobi entsprechend seiner Möglichkeiten die beste Förderung bekommt!
Ihr seid eine starke Familie!


zuletzt bearbeitet 27.07.2014 01:20 | nach oben springen

#17

RE: neues von Erdenkind Tobias

in Erfahrungsberichte 04.06.2014 10:45
von tinamaus | 14 Beiträge

Hallo ihr Lieben,

Danke für die tollen links. Aber ich denke, ich werde erst Kontakt aufnehmen wenn wir die Bestätigung haben von der genetischen Untersuchung. Wir haben eine Schule gefunden für Tobi. Er wird in eines Schule gehen die auf das geistige spezialisiert ist. Er kommt in eine inklusionsklasse. Ich hoffe er findet seinen Platz. Laut dem Bericht aus dem spz ist seine Entwicklung ng um 2 Jahre zurück. In manchen Dingen ist er halt nicht sieben sondern 5. Klar tobias war unser ungeplantes wunschkind und wir lieben ihn so wie er ist. Es ist ja wohl klar das wir uns dafür einsetzen. Aber mit der Verdachtsdiagnose, ist auch der kinderwunsch auf eis gelegt, seitens meines mannes.

Hier ein paar Fotos. Ich finde man sieht schon einen Aspekt für noonan.Bild entfernt (keine Rechte)Bild entfernt (keine Rechte) Bild entfernt (keine Rechte)


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#18

RE: neues von Erdenkind Tobias

in Erfahrungsberichte 17.07.2014 14:32
von tinamaus | 14 Beiträge

Hallo ihr lieben,

So heute waren wir bei der genetischen Beratung. Es war sehr interessant. Es besteht der Verdacht auf fragilesX-Syndrom. Es wird das Untersucht und ein Chromosonenanaslyse gemacht. Auch der V.a. das Noonan syndrom durch die Kinderärztin wurde festgehalten. Auch wir da ein bestimmtes gen? Untersucht was für den Wachstum zuständig ist. Naja mal sehen was da raus kommt in 6-12 Wochen.Maslsehern. Vom Ergebnis hängt asauch davon ASB, ob wir nochmal was kleines bekommen. :(

Auch die Schule ist gefunden unbd geklärt. Tobias kommt in die Inklusionsklasse mit 7 Schülern, darunter ein kind mit Trisomie21. Ihm gefällt die Schule und 2 Mitschüler kennt er auch schon. Da zu geht er donnerstags und freitags in die tasgesstätte und bekommt dort Logo und ergo. ...


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#19

RE: neues von Erdenkind Tobias

in Erfahrungsberichte 17.07.2014 14:56
von Amelie1981 | 107 Beiträge

Liebe Tina,

ich bin irgendwie jetzt erst auf deinen Beitrag aufmerksam geworden.

Die anderen haben recht, unsere Lilli ist noch sehr klein...aufgrund des Noonan Syndroms auch kleiner und vor allem leichter als andere Kinder, die zu ihrem regulären Geburtstermin auf die Welt kamen.

Inzwischen haben wir die Schwierigkeiten der Frühgeburtlichkeit überwunden und "quälen" uns "nur" noch mit ein paar syndromtypischen Schwierigkeiten herum. Es ist bei Noonan ja doch immer etwas schwierig, da die Ausprägungen bei jeden Kind anders sind.

So waren wir letztens im SPZ zur entwicklungsneurologischen Untersuchung und da ist Lilli eigentlich schon so weit wie ein 6 Monate altes Kind...dafür hat sie Defizite im körperlichen Bereich, die Noonan typischen Herzfehler und leider immer noch große Probleme be
Essen. Mittlerweile sind wir wieder soweit, dass die Nahrung eigentlich ausschließlich über die Sonde kommt.
Ab nächster Woche steht der Beikoststart an, mal schauen, was sie dazu sagt.
Ich finde es übrigens schwierig, Kindern Noonan anzusehen, aber vermutlich, weil Lilli eigentlich bis auf ziemlich tiefliegende Ohren und leicht hängende Lider keine typischen Anzeichen hat.

Ich werde eure Geschichte auf jeden Fall weiterverfolgen und wünsche euch alles Gute!

LG, Amelie


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#20

RE: neues von Erdenkind Tobias

in Erfahrungsberichte 07.08.2014 15:57
von tinamaus | 14 Beiträge

Liebe Amelie,

Vielen dank für deine Nachricht. Sorry, dass ich erst jetzt antworte aber momentan ist viel los. Zwar keine babyprobleme mehr, aber stress mit der Betreuung für Tobi wenn ich arbeite.

Ich hab eure Geschichte auch gelesen. Wie läuft es den jetzt mit Beikost und der Sonde Entwöhnung bei eurer Maus?

Wir warten auf die Ergebnisse und ich werde wieder berichten.
LG tina


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#21

RE: neues von Erdenkind Tobias

in Erfahrungsberichte 07.08.2014 16:59
von Amelie1981 | 107 Beiträge

Liebe Tina,

hm, na jaaaaaaaaa.
Am ersten und zweiten Tag fand sie Beikost ganz spannend aber es hat sie bisher nicht wirklich überzeugt.

Für die Sondenentwöhnung haben wir heute den Antrag an die Krankenkasse geschickt und warten nun auf Rückmeldung. Ich werde die Rechnung allerdings dann morgen schon mal bezahlen, da wir das Programm ja so oder so machen möchten. Bei einem
Erfolg wären mir die Kosten ja ehrlich gesagt fast egal. Aber bei einem
Misserfolg, an den ich noch gar nicht denken mag.....

Liebe Grüße
Amelie


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