#1

5 Sternenkinder, eins mit Trisomie 21 und 1 Erdenkind, Tobias

in Erfahrungsberichte 18.02.2014 17:55
von tinamaus | 14 Beiträge

Ich bin Mama von 6 Mindern, 5 Sternen Kindern und 1 Erde Kind.

Unsere Geschichte begann 2003 im Dezember, ich war mitten in der Ausbildung und 22 Jahre alt. Ich stellte im Januar 2004 fest dass ich über fällig war und der SS test war POS. Ich hatte 2; Wochen Blutungen, aber alles okay. Dann 1 Woche Pause, dann wieder Blutungen. Ich wurde krank geschrieben, Blut abgenommen. Ultraschall zeigte ende5 SSW und Herzschlag. Am 09.02.04 verlor ich das kleine in der 9 SSW, wie mir der doc im kg Straubing sagte. Klar wir waren fertig, traurig obwohl keine SS geplant war.

Ende August 2004 war ich wieder schwanger. Ende der 10 SSW erlitt ich eine verhaltene FG. Das Herr schlug nicht mehr. Warum? Wissen wir nicht.

Im Februar 2005 wurde ich wieder schwanger. Diesmal mit unserer Tochter. Ende der 10 SSW hatte das Herz wieder aufgehört zu schlagen. Ich war seelisch total am Boden. Es folgten die Untersuchung des Babys und die genetische Beratung in Regensburg. Es wurde lediglich eine Blutgerinnungsstörung ( Faktor v Mutation leiden heterozygot) festgestellt. Unsere Tochter jedoch hatte Trisomie 21. Ein down Kind wäre sie gewesen. Hätte sie nicht selbst entschieden zu gehen, dann hätten wir den gemeinsam en weg mit einem down Kind genommen.

Im August 2005 stellte mein FA wieder eine SS fest. Diese endete früh in der 7 SSW.

Danach wollten wir kein Kind mehr haben. Aber im Juli 2006 kündigte sich unser Sohn an. Es war keine schöne SS. Von Anfang an musste ich Heparin spritzen und ass nehmen um das Blut zu verdünnen. In der 16 SSW bekam ich Blutungen. Auslöser war ein Hämatom an der tief sitzenden placenta. Zur 20 SSW kam dann eine ssgestose mit hohem Blutdruck. Ende der24 SSW musste ich ins kg Deggendorf, wieder ein Hämatom und Blutunge. Dort bekam ich die lungenreife spritze und die Prognose das wir es kaum bis zur 34 SSW schaffen. In der 32 woche fiel im US auf dass Tobias wenig wuchs und schlecht zunahm. Aber okay soweit. In der35 Woche wurden wir wegen dem hohen Blutdruck stationär aufgenommen zur Überwachung. Bei 37&0 ging es Tobi gut. Also wurde die Geburt 4 Tage eingeleitet. Ohne Erfolg. Bei 37&4 wurde die Einleitung abgebrochen weil es tibi kurzzeitig schlecht ging. Dann am nächsten tagvkaiserschnitt. Uns ging es gut. Er war gesund. Wussten wir bis zum ende nicht ob err das sein wurde. Am 4 Lebenstag wurde Toni auf die neugeborenen intensiv verlegt, weil die Thrombozyten sehr wenig waren. Er durfte eine Woche später nach Hause. Mit 6 Wochen ware er fast erstickt, aber dank meiner medizinischen Ausbildung konnte ich ihn reanimieren. ... Heute ist er zwar entwicklungsverzögert und wird keine normale Grundschule besuchen können und zudem hat er einen Wachstumshoimonmangel und bekommt spritzen dafür. Inzwiusch:-) Inzwischen holt er körperlich und in der Entwicklung auf. Auch wenn er kein "normales" Kind ist lieben wir ihn so wie er ist.

Anfang 2010 wollten wir für Toni ein geschwisterchen. In de:-) r 8 SSW verloren wir es wieder durch eine FG.

Sorry, es wurde lang. Gerne könnt ihr mir schreiben.


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#2

RE: 5 Sternenkinder, eins mit Trisomie 21 und 1 Erdenkind, Tobias

in Erfahrungsberichte 19.02.2014 00:50
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Herzlich Willkommen. Eure Geschichte bewegt mich wirklich sehr. Kaum zu glauben was ihr durch machen musstet. Mir fehlen ein wenig die Worte. Ihr seid eine unheimlich starke Familie und habt meinen höchsten Respekt.

Ich wünsche euch für die Zukunft viele glückliche Momente und von Herzen alles gute.

Liebe grüße


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#3

RE: 5 Sternenkinder, eins mit Trisomie 21 und 1 Erdenkind, Tobias

in Erfahrungsberichte 19.02.2014 02:45
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Hallo!
Ich nehme,(falls ich das darf)dich ganz doll
in den Arm und schicke dir ein herzliches
"hallo"!Das was du durchgemacht hast,ist kaum
zu fassen und es tut mir so leid.Ich freue mich
aber,daß euer Sohn lebt und sich ganz tolle Eltern
ausgesucht hat.Ich wünsche euch alles Liebe und
erdenklich Gute,für die Zukunft.Wir hier im Forum,
haben ganz bestimmt ein offenes Ohr für dich!
Ganz liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 28.03.2014 17:50 | nach oben springen

#4

RE: 5 Sternenkinder, eins mit Trisomie 21 und 1 Erdenkind, Tobias

in Erfahrungsberichte 19.02.2014 03:03
von silvanapapa | 1.617 Beiträge

Liebe Tina,

herzlich Willkommen hier im Forum. Es ist wirklich unfassbar, was ihr schon alles erleben musstet. Es bedarf wirklich sehr viel Kraft, das durchzustehen. Euer besonderes Erdenkind hat sich wundervolle Eltern ausgesucht, die ihm viel Liebe geben. Ich schicke euch ein virtuelles Kraftpaket und wünsche euch alles Liebe,
Jens


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#5

RE: 5 Sternenkinder, eins mit Trisomie 21 und 1 Erdenkind, Tobias

in Erfahrungsberichte 19.02.2014 07:10
von Bluchi | 160 Beiträge

Liebe Tina!
Beiim Lesen deiner Geschichte läuft mir die Gänsehaut runter...
Du bist eine unheimlich starke Frau und es freut mich das ihr euren Sohn so bedingungslos liebt!
Lg
barbara


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#6

RE: 5 Sternenkinder, eins mit Trisomie 21 und 1 Erdenkind, Tobias

in Erfahrungsberichte 19.02.2014 15:26
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Hallo,

auch ich möchte Dir herzlich Willkommen sagen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass auch Du bereits so viele Kinder wieder ziehen lassen musstest.

Es ist schön, zu lesen wie sehr Du Deinen Sohn liebst und annimmst, wie er ist. Für die Zukunft wünsche ich Euch von Herzen alles Gute!


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#7

RE: 5 Sternenkinder, eins mit Trisomie 21 und 1 Erdenkind, Tobias

in Erfahrungsberichte 28.03.2014 12:39
von tinamaus | 14 Beiträge

Vielen Dank für Eure herzliche Aufnahme. ... Inzwischen ist unser Toni 7 geworden. Ein so glückliches Kind. Wir haben endlich die richtige Ärztin im spz Deggendorf gefunden. Jetzt wird diue ganze entwicklungsdiagnostik gemacht mit einer genetischen beratung,. Ichhoffe so mehr kKlarheit zu kriegen und antworten auf die frasgfen warum er so ist wie er ist. ... Traurig ist nur das in der sve wo ein IQ test zur Einschulung gemacht wurde kein gutes Ergebnis brachte. Als do wollen ihn die in seine Schule mit weit schlimmeren Behinderungen schicken. Ich kann das nicht glauben. Deswegen holen wir uns eine zweite meinung . vielleicht hat er nur asds. ....


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#8

RE: 5 Sternenkinder, eins mit Trisomie 21 und 1 Erdenkind, Tobias

in Erfahrungsberichte 29.03.2014 01:58
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Tina!
Ich möchte dir auch aus persönlichen Erfahrungen raten und dich ermutigen,eine zweite
Meinung einzuholen.Fühl dich gedrückt und ich sende euch
liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 29.03.2014 01:59 | nach oben springen

#9

RE: 5 Sternenkinder, eins mit Trisomie 21 und 1 Erdenkind, Tobias

in Erfahrungsberichte 31.03.2014 00:27
von Myri | 288 Beiträge

Liebe Tina !

Ich habe Deinen Bericht auch mit Fassungslosigkeit gelesen ! Fünf Fehlgeburten und eine so schwierige Schwangerschaft mit Eurem kleinen Tobias ! Gottseidank ist er da und so ein glückliches Kind, wie Du schreibst.
Kaum zu glauben, was Ihr erlebt habt, bevor dieses sechste Kind endlich bei Euch bleiben durfte !

Alles Liebe,

Deine Myri


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#10

RE: 5 Sternenkinder, eins mit Trisomie 21 und 1 Erdenkind, Tobias

in Erfahrungsberichte 24.04.2014 07:32
von Patty84 | 96 Beiträge

Hallo Tina!

Wirklich bewundernswert, dass ihr nie den Mut verloren habt und alles so tapfer durchgestanden habt.
Möchtet ihr es noch einmal wagen mit einem Geschwisterchen?


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#11

RE: 5 Sternenkinder, eins mit Trisomie 21 und 1 Erdenkind, Tobias

in Erfahrungsberichte 24.04.2014 13:02
von tinamaus | 14 Beiträge

Hallo Patty84,

Nun da Tobias die 5 Schwangerschaft und unser fünftes Kind ist und wir vor 4 Jahren das sechste verloren haben, haben wir lange über legt. Letztendlich sind wir zudemsvhluss gekommen mit einem Kind glücklich zu sein und nicht mehr das Schicksal herauszufordern.


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#12

neues von Erdenkind Tobias

in Erfahrungsberichte 09.05.2014 10:14
von tinamaus | 14 Beiträge

Hallo ihr lieben,

ich war heute zum Abschluss Gespräch im spz. Nun ja Tobi hat einen IQ von 66, was als leichte geistige Behinderung anzusehen ist. Kein ADS oder ADHS. Zudem besteht der Verdacht auf das Noonan-Syndrom. Im Juli wir dann die genetische Untersuchung gemacht. Ich bin froh, weil wir immer gewusst haben das er irgendwas hat. Kleinwuchs und auch der Sehnenfaden am Herzen und die gesamte Entwicklungsverzögerung müssen ja einen Grund haben.

Tobi wir im September in eine inklusionsklasse kommen die zu einer Schule mit geistig behinderten Menschen gehört.

Gibt es im forum noch eine Miami mit seinem Kind die diese Diagnose haben?

LG tina


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#13

RE: neues von Erdenkind Tobias

in Erfahrungsberichte 09.05.2014 12:29
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Tina!
Da das Noonan-Syndrom verwandte Anteile mit dem UTS hat, hilft dir das vielleicht weiter.Mir war nicht bewußt, dass beim Noonan-Syndrom, auch eine IQ-Verzögerung eine Rolle spielen kann.Meine persönliche Einschätzung ist,
dass sich das mit den Jahren relativieren könnte.Meiner Mutter hat man auch immer erzählen wollen, dass ich es nie auf eine normale
Schule schaffen werde und ich habe es allen gezeigt.Beim UTS, spricht auch nichts von geistigen Einschränkungen.Bei meinem Einschulungstest,konnte ich nur die Türklinke nicht erreichen, wo ich dann halt erst mit sieben Jahren eingeschult wurde.Wenn ich dir irgendwie zur Seite stehen kann, dann melde dich.Ganz liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 09.05.2014 12:34 | nach oben springen

#14

RE: neues von Erdenkind Tobias

in Erfahrungsberichte 09.05.2014 13:28
von lisi | 580 Beiträge

Liebe Tina,

als Sonderschullehrerin finde ich die Wahl der Schulform gut. Ich bin eine Vertreterin der Inklusion und finde es auf der anderen Seite gut, wenn diese Klasse an eine Schulform angeschlossen ist, wo Tobias alle fachlich relevanten Spezialisten, Unterrichtsmaterialien etc. zur Verfügung stehen.

Liebe Grüße

lisi


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#15

RE: neues von Erdenkind Tobias

in Erfahrungsberichte 09.05.2014 22:49
von silvanapapa | 1.617 Beiträge

Liebe Tina,

schön, dass ihr nun etwas Gewissheit habt, was die Erkrankung von Tobias angeht, auch wenn die Diagnose Noonan-Syndrom noch nicht bestätigt ist. Du fragtest nach weiteren Müttern mit dieser Diagnose für ihr Kind hier im Forum. Unsere liebe Amelie hat vor einigen Monaten ihre bezaubernde Tochter Lilli mit Noonan-Syndrom zur Welt gebracht. Hier ist der Link zu ihrem Thread:
Diagnose Noonan-Syndrom in der 18. SSW
Alles Liebe,
Jens


zuletzt bearbeitet 09.05.2014 22:50 | nach oben springen


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