#1

Hallo liebe Mamis und Papis

in Herzlich Willkommen! 20.02.2014 14:27
von Dajana | 5 Beiträge

Meine Name ist Dajana. Ich bin in der 23 ssw.
Vor zwei Wochen, wurde bei unserem kleinen Neo eine Nierenvergrößerung festgestellt weshalb er fast kein Fruchtwasser hat, und die Lunge unterentwickelt. Eine Form von Potter Syndrom.

Ich möchte meinen kleinen Schatz aber solange wie möglich bei mir haben und werde ihn auch austragen.
Das schwerste für mich ist ihn zu spüren und zu wissen das er nie wirklich da sein wird...

Die Tage gehen so langsam vorüber, und doch wieder viel zu schnell....

Ich hab das Gefühl das man trotz aller Bemühungen von der Familie und den Freunden allein ist, aber auch alleine bleibt, niemand versteht oder weiss wie dieses Gefühl der Hilflosigkeit und Verzweiflung sich anfühlt.... wie der Schmerz jeden Tag aufs neue bewusst wird.

Ich weiss das ich mich bei euch besser verstanden fühle, dafür bin ich euch jetzt schon Dankbar.

Ganz liebe Grüße Dajana


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#2

RE: Hallo liebe Mamis und Papis

in Herzlich Willkommen! 20.02.2014 14:33
von magdala | 51 Beiträge

Liebe Dajana!

Du bist hier verstanden, das nun mal ganz bestimmt. Und allein wirst Du nie sein: weisst Du wie viele Menschen jetzt schon gedanklich bei Euch sind!

Eins sage ich Dir von mir: nimm die mutmaßlichen Diagnosen noch nicht als 100% sicher an. Gib noch nicht auf!

Ich nehme Euch in meine Gebete.

Alles Liebe und Gute


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#3

RE: Hallo liebe Mamis und Papis

in Herzlich Willkommen! 20.02.2014 14:53
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Dajana!
Hallo und schön das du im Forum bist,auch wenn
der Grund ein trauriger ist.Du kannst wirklich absolut
sicher sein,du wirst hier ganz bestimmt verstanden.;-)
Ich denke,wenn unsere Julia das ließt,wird sie dir
einiges über den kleinen Milan und sie erzählen
können.Den er ist auch,ein kleines Wunder und
diese Geschichte macht viel Mut.Unser kleiner
Kämpfer,hat so einiges tapfer überstanden.Ich
wünsche dir erstmal,ganz viel Kraft und auch Kampfgeist
und das du nie die Hoffnung verlierst.Egal wie alles
kommt,der Weg mit deinem kleinen Neo,lohnt sich auf jeden
Fall.Ich hoffe,du hast auch in deinem Umfeld Menschen
um dich,die dir gut tun und an deiner Seite sind.Ganz
liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 20.02.2014 14:58 | nach oben springen
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#4

RE: Hallo liebe Mamis und Papis

in Herzlich Willkommen! 20.02.2014 16:38
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe Dajana,

schön, dass du zu uns gestoßen bist. Ich habe dich für die interne Seiten freigeschaltet.
Meine Lilly hatte auch eine zystische Niere, die andere war gar nicht ausgebildet. Trotz des fehlenden Fruchtwassers war sie sehr aktiv und hat sich noch prima weiter entwickelt. Sogar so gut, dass die Ärzte wieder Hoffnung verbreiteten. Leider hat sie bzw. ihre Lunge es nicht geschafft. Trotzdem möchte ich die Zeit mit ihr nicht missen. Es war eine ganz intensive bittersüße Zeit. Bald wäre ihr 4ter Geburtstag.
Glückskind hat dich schon auf Julia aufmerksam gemacht.
Hier findest du ihren Beitrag. fetale Megazystis... unser Milan
Sie hatte das Glück, dass Prof. Kohl bereits weiter geforscht hat. Er operiert im Mutterleib und setzt Ballons in die Lunge ein, so dass diese sich weiter entwickeln kann. Milan ist jetzt bereits mehrere Monate alt. Natürlich war es eine anstrengende Zeit, erst die vorgeburtlichen OPs, dann die Lange Zeit im Krankenhaus, wieder mit OPs und jetzt an der Dialyse, aber ER LEBT.
Wenn du magst, können wir sicherlich Kontakt zu Prof. Kohl herstellen. Er praktiziert an der Uniklinik in Gießen.
Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass du / ihr die gemeinsame Zeit mit Neo noch genießen könnt, trotz der Umstände. Wir werden dir auf jeden Fall mit Rat und Tat zur Seite stehen und versuchen jede Frage (egal welche!) zu beantworten.

Viel Kraft für die nächste Zeit und einen Bauchstreichler für Neo.


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#5

RE: Hallo liebe Mamis und Papis

in Herzlich Willkommen! 20.02.2014 19:01
von Mval | 4 Beiträge

Liebe Dajana,

Deine Erzählung weckt Erinnerungen in mir, auch wenn die Diagnose bei unserer kleinen Lily eine ganz andere war.
Ich kann dir nur sagen, dass deine/eure Entscheidung großartig ist und Neo sicherlich dieses Ja zum Leben spürt!!
Auch wenn es unendlich traurig ist, genieße deine Schwangerschaft und bleibe optimistisch.
Mein Optimismus war Lilys Motor zum leben :-)

Ich drück dich und zünde ein Kerzchen für euch an.
Alles Liebe,
Val


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#6

RE: Hallo liebe Mamis und Papis

in Herzlich Willkommen! 20.02.2014 22:07
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Liebe Dajana,

auch ich sage herzlich Willkommen hier im Forum, wenngleich der Grund hierfür die große Sorge um Euren Neo ist. Es tut mir sehr leid, dass ihr mit einer solchen Diagnose konfrontiert seid und Eure bisherige Welt nun auf den Kopf gestellt ist.

Es freut mich sehr, dass ihr trotzdem ein so deutliches Ja für Euer Kind gefunden habt und den Weg mit ihm gemeinsam gehen werdet. Hierfür wünsche ich alles Gute - eine optimale fachliche Betreuung und auch im privaten Umfeld Menschen an Eurer Seite, die jetzt hinter Euch stehen und Mut und Kraft haben, den Weg mit Euch zu gehen.

Scheue Dich nicht, hier alle Fragen zu stellen, die Dich bewegen. Für Ängste und Sorgen aller Art, für Ideen, Überlegungen oder das schlichte Niederschreiben all dessen was Dich bewegt, ist hier Raum. Ich hoffe, Du fühlst Dich wohl hier bei uns.


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#7

RE: Hallo liebe Mamis und Papis

in Herzlich Willkommen! 21.02.2014 00:00
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Liebe Dajana,

auch ich heisse dich hier im Forum herzlich Willkommen. Es tut mir sehr leid, dass ihr euch um euren Neo solche Sorgen machen müsst. Ich hoffe, findest hier bei uns ein wenig Rückhalt in der kommenden schweren Zeit. Ich freue mich, dass du dich ganz bewusst für dein Kind entschieden hast. Meine Gedanken und Gebete werden dich auf jeden Fall begleiten. Alles Liebe,
Jens


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#8

RE: Hallo liebe Mamis und Papis

in Herzlich Willkommen! 21.02.2014 09:04
von Shila | 1.319 Beiträge

Hallo liebe Dajana,

Auch ich möchte dich hier in unserem Forum herzlich willkommen heißen. Meine Leonie hatte auch eine Unterform des Pottersyndroms, da ihre beiden Nieren mit Zysten durchsetzt waren. Die Folge davon war, dass bereits ab Anfang der 20. SSW das Fruchtwasser komplett fehlte. Trotzdem schaffte sie es noch 14 Wochen in meinem Bauch zu sein. Da wir aber keine experimentellen Therapien in Anspruch genommen haben, ist ihre Lunge viel zu klein zum Leben gewesen und sie starb eine Stunde nach ihrer Geburt in meinen Armen.

Aber glaube mir, egal was kommen wird. Es ist machbar und man selbst schafft viel mehr, als man sich je vorstellen kann. Ich wünsche dir, dass du hier die Unterstützung bekommst, die du dir wünschst und die du benötigst. Stelle ruhig in dem geschützten Schwangerschaftsbereich alle deine Fragen, wir werden versuchen sie beantworten zu können.

Alles Liebe und ganz viel Kraft und eine sanfte Umarmung wenn du magst.


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#9

RE: Hallo liebe Mamis und Papis

in Herzlich Willkommen! 01.03.2014 21:04
von Girlsmama | 81 Beiträge

Hallo Dajana,
ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für die Schwangerschaft!


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#10

RE: Hallo liebe Mamis und Papis

in Herzlich Willkommen! 13.06.2014 23:52
von Dajana | 5 Beiträge

Hallo ihr Lieben,

ich hab es vorgezogen still mit zu lesen ab und zu, ist es für mich zu schwer und traurig gewesen unsere ganzen Schicksale :'(....

Jedoch wollte ich euch wissen lassen bzw schaffe es jetzt endlich von unserem weiteren weg zu erzählen....

Bei unserem Neo wurde in der 20 ssw bei der Feindiaknostik festgestellt das zu wenig Fruchtwasser vorhanden ist und verdacht auf Potter-Syndrom besteht wie ihr ja schon wisst. Ich wollte von Anfang an Neo austragen und es war die richtige Entscheidung! Es waren wunderschöne Wochen. Waren bei einer energetischen Heilerin und immer wenn wir bei ihr Termin hatten waren ich und Neo uns besonders nahe. Ich hab soviele Erdbeeren und Vanilleeis gegessen wie möglich, haben einen Gipsabdruck mit Oma gemacht (die vor kummer um Neo krank geschrieben war) meine Brüder, Neos Onkel haben so oftves ging mit uns telefoniert oder und mit Neo geredet.... dank dem Beitrag von silvanas papa in der Bildzeitung wurd ich auch endlich ernst genommen, mit Wunsch nach einem Fotografen und wir haben einen gefunden.... alle 4 Wochen wurden wir in der Uniklinik untersucht und alle zwei Zuhause vom Hausarzt und meiner Frauenärztin... sie haben uns immer mehr ans Herz gelegt einzuleiten weil er immer schwerer wurde.... ich wollte nicht, jedovh wurfe auch nicht versucht mir ihn auszutragen auszureden.... am 06.05.2014 hatten wir wieder Termin. Neo wurde gemessen und alles berechnet: er wog laut Berechnung 4.000g bei einer Größe von höchstens 36 cm. Bauchumfang viel zu gross genauso wie kopfumfang.... der kleine Prinz saß da im Bauch ohne auch nur eines Anzeichen sich zu drehen... also steissgeburt.... Kaiserschnitt nur im äußerstem Notfall... bis zum Entbindungstermin am 25.06 voraussichtlich 6 kg...... einleiten? Meine Antwort: Bestimmt nicht, ich kann nicht morgens aufwachen und wissen, heute wird eingeleitet, heute stirbt mein Liebling....

Zuhause meinte mein Mann: Schatz, irgendwann ist gut, ich hab Angst um dich. Ich kann Neo schon nivht haben bitte überlege es dir, wenn er zu schwer wird....

ich hab gesagt: zwei Wochen noch, höchstens.... ich weiss er kommt in der zeit, vertrau mir ich weiss es....
und an diesem Abend bekam ich wehen... Neo hat gewusdt jetzt ist zeit....

ich war so stolz und glücklich das er mir diese schwere Entscheidung abgenommen hat. Ich hatte von Dienstag 06.05 bis 09.05.2014 wehen, dann hielt ich das schönste und liebste Wesen im Arm.... mein Sohn


geb am 09.05.2014 um 12:58

mit den Engeln geflogen 13:30

2675g und 46 cm gross

kein dicker Bauch kein dicken Kopf....


einfach einen wunderschönen Prinz....

er wurde getauft, gebadet und hübsch gemacht.

Ich konnte ihn jeden Tag sehn, ihn in die Armen nehmen und küssen. Mittwoch hab ich ihn umgezogen, seine Kleider behalten und ihm einen wunderschönen strampler angezogen... ihn in sein Bettchen gelegt mit seinen kuscheltierchen.... am Freitag den 16.05 wurde er beerdigt.

Freitage sind schwer für mich... 07.02 Diagnose ein Freitag
09.05 musste ich Neo gehn lassen, ein Freitag
und Beerdigung am 16.05.... ein Freitag


ich bin jedoch so sehr glücklich das ich mein Prinz ausgetragen habe... ich hab ihm alles gegeben was ich konnte und hatte eine wunderschöne Zeit mit ihm....soviele Erinnerungen.... trotzdem tut es so furchtbar weh, und ich weiss nicht wie ich die Sehnsucht weg bekomme..... schreckliche Sehnsucht. Ich weiss das alles richtig war, a er ich weiss nicht ob ich nochmal sowas verkraften würde. ?.

das Geschenk das uns Gott gab, sind die 32 min..... ich hätte nie gedacht das mal Minuten so ein wichtige Rolle spielen.... Glück, Traurigkeit, Schmerz, Hoffnung, Hilflosigkeit, Dankbarkeit, Verzweiflung und Liebe....

Ich bin so glücklich das ich bluchi (auch johanna hatte Nierenfehler gleiche diaknose) euch kennengelernt habe, sie ist einer der wichtigsten Menschen geworden, sie ist für mich da und hat mir immer ihren Rat gegeben. Sie hat mir sehr geholfen und ihre Meinung ist mir sehr wichtig...
ich glaube Neo und Johanna sind dicke Freunde im Sternenhimmel...

ich wollte euch sagen das ihr alle klasse seid, hört zu, und seid für jeden da.

Danke euch allen :-*

Liebe Grüße Dajana mit Sternchen Neo


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#11

RE: Hallo liebe Mamis und Papis

in Herzlich Willkommen! 14.06.2014 00:36
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Liebe Dajana,

zuerst einmal möchte ich euch herzlich zur Geburt eures Sohnes Neo gratulieren. Du hast ihn geboren und er wird immer dein Sohn bleiben, auch wenn er leider viel zu schnell wieder zu den Engeln geflogen ist. Ich kann dich so gut verstehen, die Sehnsucht nach ihm ist riesengroß. Ihn zu halten, ihn zu spüren, mit ihm zu kuscheln. Als wir Silvana gehen lassen mussten, habe auch ich mich gefragt, wie ein Mensch so etwas verkraften soll. Dieser tiefe Schmerz, der einen aufzufressen droht. Aber liebe Dajana, es ist wirklich so: Mit der Zeit lernt man, mit der Trauer umzugehen, sie wird natürlich immer dein Begleiter sein aber es wird tatsächlich einfacher mit ihr zu leben. Vor allem die Tatsache, dass man mit sich und allen Entscheidungen im Reinen ist, ist unheimlich wichtig und wertvoll in der Trauerbewältigung. Und aus deinen Zeilen kann man wundervoll herauslesen, dass dies auch bei euch der Fall ist. In deinen Worten steckt so viel Liebe.
Besonders berührt mich auch die Tatsache, dass unser Artikel in der Bild wieder einer Familie dazu verholfen hat, so unglaublich wertvolle Erinnerungen in Form von Fotos zu erhalten. Mich würde sehr interessieren, wie es bei euch verlaufen ist und wie ihr euch als Familie dabei gefühlt habt. Wenn du irgendwann die Kraft dazu hast, würde ich mich sehr freuen, wenn du davon berichten könntest. Aber fühle dich bitte nicht gedrängt, ich kann sehr gut verstehen, dass du den Kopf dafür im Moment nicht frei hast.
Liebe Dajana, ich wünsche euch nun von ganzen Herzen liebe Menschen um euch, die euch auf eurem Weg der Trauer begleiten und auch mit euch weinen können, wenn es nötig ist. Ich schicke dir ein großes Kraftpaket und wünsche dir alles Liebe,
Jens


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#12

RE: Hallo liebe Mamis und Papis

in Herzlich Willkommen! 14.06.2014 08:41
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe dajana,

Vielen Dank für deinen Bericht. Ich werde ihn dann später zu den Erfahrungsberichten kopieren, wenn es ok ist.
Ich freue mich zu lesen, dass ihr so eine schöne gemeinsame Zeit und den Abschied nach euren wünschen gestalten konntet. Auch, dass ihr die wichtigen erinnerungsfotos bekommen habt finde ich sehr erfreulich.

Die ersten Wochen und Monate sind schwer, aber die Erinnerung und die Andenken sind wie ein Schatz, der einem auf dem Weg hilft.
Es freut mich zu lesen, dass du hier eine echte Freundin gefunden hast.


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#13

RE: Hallo liebe Mamis und Papis

in Herzlich Willkommen! 14.06.2014 12:47
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Dajana!
Ich möchte dir auch,zur Geburt eures Engels gratulieren. Doch gleichzeitig, möchte ich dir still und traurig mein bedauern ausdrücken, dass eure Zeit so knapp bemessen war und Neo schon wieder zu den Sternen gereist ist. Es ist trotzdem so wertvoll, deinen Bericht zu lesen und daran zu erkennen, welche kostbaren Momente,ihr doch gemeinsam geteilt habt.Danke! Ich wünsche euch für die nächste Zeit, Menschen an eure Seite, die euch den Weg der Trauer begleiten. Ganz liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 14.06.2014 12:50 | nach oben springen
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#14

RE: Hallo liebe Mamis und Papis

in Herzlich Willkommen! 14.06.2014 17:44
von Dajana | 5 Beiträge

Danke für Eure Glückwünsche :-)

Natürlich darf meine Geschichte zu den Erfahrungsberichten kopiert werden, ich hoffe es hilft anderen Eltern bei der Entscheidung sich für ihr kind zu entscheiden. So schwer die Entscheidung ist, bin ich froh und glücklich das ich so entschieden habe, dürfen andere Eltern ihr Kind nicht kennenlernen. Sie sind nicht darauf vorbereitet so wie wir es waren. Uns wurde mitgeteilt was geschieht bei der Diagnose,andere Eltern trifft es wie ein Schlag: ihr Kind ist tot.....
Und wie du sagst Jens, ich bin mit meinem Gewissen im reinen, hab ich alles versucht und Gott hat entschieden....

Ich habe sehr viele Dinge gesammelt als Andenken.

Ich hab die Internet Adresse der Sternchenfotografen der Uniklinik gegeben ( Unserer Sozialarbeiterin, werde sie noch dem Kreißsaal hinterlassen) da noch nie jemand davon gehört hatte.... ich hoffe doch das sie diese weitergegeben

Ich hatte mit meinem Schatz zwar nur diese 32 Minuten, jedoch sind das 32 Minuten, mit denen ich nicht gerechnet hatte....gewünscht und gehofft, ja
Haben sie uns die Hoffnung darauf genommen, da es im Februar bereits hiess er kann jedn Tag gehn..im Bauch schon.

Desto glücklicher waren wir darüber. Man spürt und merkt erst bei solchen Dingen wie wichtig sowas ist...

ich dachte bei jedem Termin in der Uniklinik, jetzt wollen sie ihn holen, sie werden mich überreden... und nach jedem mal, bekamm ich einen weinkrampf und ich sagte Nein...

ok, in vier Wochen wieder Termin, vielleicht dann. Das waren die Worte der Ärzte

Und ich??
Ungelogen, ich war überglücklich, so glücklich über weitere vier Wochen. Vier Wochen mehr mit meinem Neo!

Das ich mich über Wochen, Tage oder nur Minuten so unendlich freuen würde......das hat mir Neo gezeigt ♥♥♥

ich glaube auch das unsere Engel alle da sind, hab ich mir vor ein paar Tagen Gedanken gemacht beim malen, was für Flügel unsre Sternchen haben? Engelsflügel oder Schmetterlingsflügel?
Hab Neos Papa gefragt..... er weiss es auch nicht, ich soll doch Neo mal fragen...hmmm

2 Stunden später war ich am Grab bei meinem Prinz, und siehe da, eine Raupe. Tja, ich glaub das war meine Antwort von Neo :-)

Er fehlt mir so sehr... er ist so hübsch, einfach perfekt

ich werde euch novh ein Foto von ihm zeigen, wenn ich darf..

Drück euch

Liebe Grüße Dajana mit Sternchen Neo :-*


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#15

RE: Hallo liebe Mamis und Papis

in Herzlich Willkommen! 14.06.2014 18:05
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Ich würde mich sehr, über ein Bild eures Engels freuen.


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