#31

RE: Unser Erdenkind Livia Marie ist da

in Erfahrungsberichte 27.08.2014 19:03
von Girlsmama | 81 Beiträge

Heute hatten wir wieder mal Kontrolle inklusive Sono des Kopfes... diese Vermishypoplasie hat sich noch nicht ausgewachsen... was mir aber mehr Sorgen macht ist, dass sie inzwischen in Bauchlage ihren Kopf nicht mehr hochhebt (was sie im Mai bei der Entlassung aus dem KH konnte) und uns nicht (mehr) in die Augen schaut, sondern unserem Blick ausweicht... auch lächelt sie einen nicht bewusst an und zeigt deine Tendenzen nach Gegenständen zu greifen... Ich weiß nicht, ob das an der Frühgeburtlichkeit, der evtl. Vermishypoplasie oder... sonstwas liegt...
In zwei Wochen beginnen wir nun eine Physiotherapie...

Was mich hingegen freut: Sie ist nun 53 cm groß und wiegt 4,49 kg, doch die Ärztin war wieder nicht zufrieden, denn sie sei gewichtsmäßig nicht in der 3. Perzentile... aber sollte man nicht das Gewicht mit der Größe (und nicht mit dem Alter) vergleichen??? Dann wäre sie sogar zu schwer...


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#32

RE: Unser Erdenkind Livia Marie ist da

in Erfahrungsberichte 27.08.2014 19:47
von Amelie1981 | 107 Beiträge

Ja, das sollte man, denke ich!
Unsere Kleine war letztens beim Arzt 59cm lang und 4.700g leicht, sie sagte, wenn man Gewicht und Körpergröße ins Verhältnis setzt, ist das in Ordnung.


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#33

RE: Unser Erdenkind Livia Marie ist da

in Erfahrungsberichte 30.08.2014 00:38
von Girlsmama | 81 Beiträge

@Amelie1981 Deine Kleine kam wie meine in 29 +1 per Notsectio... gehört es zu ihrem Syndrom auch dazu, dass sie "kein Riese" ist? Interessanterweise hatte eine meiner Töchter (habe drei) auch fast die gleichen Maße, wie deine Süße jetzt 4.700 g bei 58 cm (allerdings mit 3 Mon)...

Was ich vergessen habe zu erwähnen bei meiner Jüngsten ist, dass sie eine "schwere perinatale Asphyxie" auch hatte - allerdings benötigte sie nur wenig Sauerstoff wurde mir gesagt...

Was das mit dem Kleinhirn und der vergrößerten Cisterna magna auf sich hat, weiß ich noch immer nicht... ob ich hoffen soll, dass es sich doch nicht irgendwie in einer Behinderung äußert oder damit rechnen muss, dass alles doch schlecht ausgeht...

... allerdings wenn ich mich so "umlese", erfahre ich immer, dass so etwas meist mit irgendwelchen Syndromen einhergeht und diese Kinder oft Trinkschwierigkeiten usw. hätten - und meine Kleine hat schon auf der Intensivstation sofort aus der Flasche und an der Brust trinken können... im Internet werde ich auch nicht fündig und irgendwie läuft vermutlich eh alles darauf hinaus, dass man abwarten muss, wie sie sich entwickelt...?!


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#34

RE: Unser Erdenkind Livia Marie ist da

in Erfahrungsberichte 30.08.2014 08:36
von Amelie1981 | 107 Beiträge

Ja, das geht mit dem Syndrom einher.
Durch das Syndrom hat sie Trinkprobleme und Gedeihstörungen und bei Noonan liegt die Durchschnittsgröße bei Mädels bei knapp 1,50 m.


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#35

RE: Unser Erdenkind Livia Marie ist da

in Erfahrungsberichte 09.12.2014 18:15
von Girlsmama | 81 Beiträge

Hallo!

Wir melden uns wieder einmal... hatten heute wieder Kontrolle und wieder mal bin ich etwas genervt...

Zuerst das Positive: Die Ärztin hat sich mal nicht negativ in Bezug auf Größe (60,5cm) und Gewicht (5642g) geäußert und meinte nur, dass sie eben immer eher klein und zierlich bleiben wird.

Aber leider ist meine Maus seeeehr weit hinten in der Entwicklung (was ich ja schon wusste und seit September gehen wir deswegen zur Physio und Frühförderung ist beantragt), da sie sich noch nicht bzw. nicht mehr zur Seite dreht bzw. generell nicht (sie hat sich im November an einem Abend ein paar Mal vom Rücken auf die rechte Seite und retour gedreht), außerdem weicht sie jedem Blickkontakt aus und interessiert sich nicht wirklich für Spielsachen oder eben Gesichter - nur für das Licht und ihr Musikmobile...

Was mich aber wieder ärgerte, war wieder mal das Thema "Genetik", die Ärztin faselte wieder von "Syndrom", aber sagte nicht, welches sie da meine und ich finde nirgends ein Syndrom, bei dem "(Verdacht auf) Hypoplasie, Klinodaktylie der kleinen Finger (hat sie vom Erzeuger geerbt) und 11 Rippenpaare" vorkommen...
Das Kleinhirn kann auch nicht mehr richtig (per Sono) untersucht werden, weil die Fontanelle mit etwa korrigierten 6 Monaten schon verschlossen war...

Ach ja: Die Ärztin fragte auch (wieder mal) wie es ihr mit Trinken und Essen ginge - aber damit hatte sie noch nie Probleme (außer, dass sie im KH nie satt wurde...ggg)


zuletzt bearbeitet 09.12.2014 18:16 | nach oben springen


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