Hallo...

Mein Name ist Joyce, ich bin 36 Jahre und grade SSW 22+1.

Ich bin schon Mama von 4 bezaubernden und gesunden Kindern. Außer das alle 4 ADHS haben, sind sie sonst topfit.
Nun habe ich endlich nach vielen Jahren des suchens meinen absoluten Traummann gefunden und es war schnell klar, das wir zusammen noch ein Kind möchten.
Es ging auch recht schnell das ich schwanger wurde und die Freude war riesig. Namen waren bereits ausgesucht und jeder Tag der über die "bösen" 12 Wochen raus ging war toll.

Ich wurde recht schnell von meiner Ärztin zur Pränatalen Untersuchung geschickt. Einfach wegen meines Alters sagte sie und zur reinen Vorsicht.
Da mein jüngster 11 Jahre ist, kannte ich das nicht, freute mich aber das man schon so früh genau kucken kann wie es dem Würmchen geht.
Leider wurde direkt beim ersten Termin eine Trikuspidalinsuffizienz rechts und eine negative A-Welle festgestellt. Der Arzt machte mir aber Mut, da sich dies noch verwachsen kann. Leider lehnte ich zum damaligen Zeitpunkt eine Fruchtwasserpunktion ab.
4 Wochen später hatte ich wieder einen Kontrolltermin in der Pränataldiagnostik. Zu meiner Freude war die Trikuspidalinsuffizienz nicht mehr sichtbar und auch die negative A-Welle wurde weniger. Der Arzt meinte noch, das die sich wohl auch noch geben würde und sonst alles gut aussieht. Wir wussten dann auch das es ein Junge wird.
Klar macht man sich Sorgen um den Wurm und spricht mit ihm, versucht sich ein bisschen mehr zu schonen und schickt tausend Gebete zum Himmel. Aber es sah ja alles wieder gut aus.

Dann kam der nächste Termin 5 Wochen später. Und da wurde es dann schlimm.....
Anfangs sah alles gut aus, dann checkte er nochmal das Herz und stellte einen Herzfehler fest der nicht so leicht sein soll, er wollte aber nochmal einen anderen Arzt am nächsten Tag drüber schauen lassen und ja seit dem bin ich in einem ganz tiefen Loch gefangen.
Die Diagnose war: überreitende Aorta, schmale Pulmonalaterie mit antegradem Flow, Trikuspidalisuffizienz, Arrythimie (V.a. AV-Block II Typ Mobitz mit 3:1 Überleitung), typisch rotierte Herzachse, white Spot an der Mitralis, Nierenbeckenkelchenstauung bds., Klumpfuss rechts.

Wir wurden sofort nach Gießen zum Spezialisten geschickt, wo wir auch im Mittwoch sind und den Tag danach machen wir auch gleich eine Fruchtwasserpunktion um ganz sicher zu gehen.

Trotzdem weiß ich jetzt schon, das es sehr schlecht aussieht.
Ich weiss einfach im moment nicht weiter. Ich grübel viel, natürlich auch über den schlimmsten Fall.
Bin seit letzten Donnerstag nur noch am heulen und frage mich immer wieder warum? Wie soll ich das überstehen?
Dann habe ich von euch erfahren und mir wurde nahe gelegt mich doch hier mal zu melden. Ich bin einfach nur so ganz tief unten.......

Gruß Joyce

Ganz liebe Umarmung und kann deine Sorgen sehr gut verstehen. Vielleicht magst du statt einer FU Untersuchung eine Blutuntersuchung deines Blutes machen. So haben wir erfahren, dass unser Sohn an Trisomie18 erkrankt ist. Meine Geschichte ist Valerian Dearon welches du hier lesen kannst.

Ich kann ganz gut verstehen, dass erstmal ganz viele Sorgen kommen, aber hier bist du gut aufgehoben, hier können dir sicher viele Mut machen und aufmuntern. Drücke dich ganz lieb unbekannterweise.

Herzlich Willkommen im Forum. Es tut mir sehr leid dass du die so grosse sorgen machst. Ich selbst war damals auch in giessen. Was den ultraschall&co angeht bist du da auf jeden Fall an der richtigen Adresse. Hat man einen expliziten Verdacht geäussert? Ich gehe stark davon aus, dass trisomie 13 und18 ausgeschlossen wurde. Ich habe eine Tochter mit T18 und sie war zwar relativ unauffällig aber das ist eher die Ausnahme und insgesamt hatte sie sehr viel mehr als dein bauchbewohner. Gerade was den Herzfehler angeht seit ihr in Giessen nachgeburtlich sehr gut aufgehoben. Wäre der Herzfehler denn operabel? Ich war da auch mit meiner Maus zu untersuchung in gieße (wir sind aus Frankfurt). Wir haben uns damals aus verschiedenen gründen gegen die herzop entschieden und Elena kommt sehr gut damit zu Recht. Sie braucht trotz all der Diagnosen keine Medikamente und ist ein fröhliches Kind. Ich hätte mir niemals vorstellen können, dass die vielen Besonderheiten meiner Tochter mir so in den Hintergrund rücken. Ich persönlich fand die Zeit der Diagnosefindung am schlimmsten. Danach ging es bergauf.

Ich weiss du hast unheimliche Angst, das kenne ich nur zu gut. Als ich erfuhr, dass Elena so schwer krank ist brach eine Welt zusammen. Aber irgendwann stand unsere Welt auch wieder, man baut sie sich nach und nach wieder auf.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute für die kommende Zeit.

LG

Vielen Dank für eure Posts...

Die Blutuntersuchung wurde mir abgeraten. Wir sollen lieber die FU machen lassen und ganz ehrlich ich möchte es nun auch mit Sicherheit wissen was los ist. Diese Unsicherheit macht mich irre.

Naja was ich bisher von den Ärzten erfahren habe ist, das es eine schwere Missbildung des Herzens ist und das es wohl doch etwas genetisches ist. Eine "Laune der Natur", ein Fehler im Bauplan. Hmm macht die ganze Sache nicht erträglicher für mich.
Da ich aber noch 4 Kinder habe, muss ich überlegen wie das gehen soll.
Mir wurde aber schon nahe gelegt das ich mich mit einer stillen Geburt mal auseinander setzen sollte. Und das ist sehr schwer für mich. Aber auch darüber habe ich hier schon viel gelesen.

Es ist und bleibt eine schlimme Zeit.....

Ich kann dich sehr gut verstehen. Bei uns stand nach dem Verdacht und noch vor dem Ergebnis der FU eine schwangerschaftsabbruch im Raum. Allerdings war ich in der 23 ssw dann führt Giessen das nur per Fetozid durch und obwohl ich mir vorher sicher war, dass dies unser weg sein würde, habe ich es nicht übers Herz gebracht.
Natürlich wird es nicht einfach, aber ein Abbruch ist auch alles andere als einfach. Ich denke für euere Entscheidung ist einfach unheimlich wichtig welche Erkrankungen und Konsequenzen auf euch zu kommen. Man stellt sich das Leben sehr viel schwerer vor wenn man nicht weiss wie es werden wird. Ich denke hätte Elena noch Geschwister wäre es eine Bereicherung für uns alle. Es gibt ja durchaus auch Fehler im Bauplan die sehr viel positives mit sich bringen. Wichtig wird sein, dass du auf den Herz hörst und dich sehr gut informierst. Ich persönlich habe mich von der gyn in Giessen fast zum Abbruch gedrängt gefühlt, während der Kinderarzt wirklich sehr einfühlsam Zeit genommen hat uns zu erklären wie der andere Weg aussehen kann. Und danach stand für mich fest, dass ich Elena bekomme. Denn vorher und auch später wurde mir sehr viel von Ärzten erzählt was nie eingetroffen ist. Elena mag eine Ausnahme sein aber ich denke auch wenn sie wie erwartet kurz nach der Geburt gestorben wäre hätte ich es besser verkraftet weil es dann einfach nicht meine Entscheidung war.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und hoffe ihr findet den weg der für euch der beste ist. wie auch immer er dann aussehen mag du wirst hier immer ein offenes Ohr finden.

Alles Liebe

Danke ihr beiden...

Ja ich setzte mich schon mit dem Thema auseinander, da ich einfach auch der Mensch bin der wissen möchte was auf einen zukommen kann.
Mein Mann lebt lieber jeden Tag so wie er kommt. Vielleicht ist er genau deswegen mein Fels.

Ich muß sagen, das ich hier tolle Ärzte habe, die sich wirklich die Zeit nehmen und auch stundenlang abends am Telefon hängen um mit mir zu reden. Meine Schwiegereltern sind auch noch Medizinier mit denen man dann auch noch gut reden kann. Richtig drängen tut mich keiner, aber eben nach der Diagnose ihre Erfahrungen mitteilen.
Morgen ist der große Tag in Gießen und meine Fragenliste ist schon ziemlich lang geworden.
Ich möchte beide Seiten hören. Gut und schlecht.

Man versteht es nur irgendwie nicht, warum das ganze? Grade weil ich ja schon gesunde Kinder habe, steht diese Frage immer ganz gross im Raum. Aber darauf antworten kann einem keiner leider.....

Liebe Joyce,

ich möchte dich ebenfalls hier im Forum willkommen heißen! Schön, dass du hierher gefunden hast und ich freue mich, dass du in solch fachlich kompetenten Händen bist, die dir alle deine Fragen geduldig beantworten können.

Dass du nun sehr ungeduldig bist und am liebsten alles sofort wissen möchtest, kann ich so gut nachvollziehen. Mir ging es ganz genauso, als meine Maus auf die Welt kam, mit Klumpfüßen und die Ärzte dazu noch einen Herzfehler feststellten. Ich wollte alles wissen, vor allem die negativen Sachen und am liebsten sofort. Während des Wartens bin ich immer vom Schlimmsten (Trisomie 18) ausgegangen, obwohl ich eigentlich ein positivdenkender Mensch bin. Aber in dieser Situation hatte ich einfach zu große Angst, dass das Schlimmste wahr wird. Leider traf dann auch genau das ein.
Einerseits brach eine Welt für mich zusammen, aber auf der anderen Seite war ich auch ein wenig erleichtert, dass wir nun endlich die Gewissheit hatten und wir nun überlegen mussten, wie weit wir gehen.

Da sich Mia entgegen der Prognosen anfangs sehr gut entwickelt hatte, haben wir ihre Klumpfüße richten lassen (ganz ohne Operation) und auch ein Banding am Herz in Erwägung gezogen. Ein Termin in Gießen stand auch schon fest. Wir hatten die Hoffnung, dass ihr das Atmen dadurch leichter fallen würde und das Herz einfach entlastet wird. Leider kam dann doch irgendwann der Zeitpunkt, wo es ihrem Herz massiv schlechter ging und wir nichts mehr machen konnten. Sie starb im Alter von 4 Monaten und im nachhinein bin ich sehr froh, dass wir bei ihr keinerlei Operationen durchgeführt haben und sie die ganze Zeit Zuhause mit uns zusammen sein konnte.

Auch ich hab mir die Frage, warum das alles passieren musste so oft gestellt und stell sie mir manchmal immer noch. Ich war 27 als ich schwanger wurde und laut Statisik sehr weit davon entfernt, dass ich ein Baby mit T18 bekommen würde. Dennoch hat es uns getroffen und es gibt einfach keine Erklärung dafür, es war einfach nur purer Zufall oder Schicksal, oder was auch immer.

Ich wünsche dir für morgen alles Gute und hoffe, dass du sehr bald Gewissheit haben wirst und du alle Fragen, so weit es geht, beantwortet bekommst. Alles Liebe und von mir auch einen Bauchstreichler für den kleinen Mann!

Ina

Ich kann mich nur immer wieder bedanken für eure lieben Posts. Es war ein guter Rat mich an euch zu wenden, ich fühle mich hier wirklich wohl, aufgehoben und verstanden...

Für mich ist jetzt die Zeit gerade so schwer. Einerseits kann ich es nicht abwarten endlich morgen in Gießen zu sein, andererseits habe ich wahnsinnige Angst davor. Aber ich muss erst alle Daten haben bevor wir uns endgültig entscheiden.
Bisher gehen ja alle von einem Gendefekt aus und das es einfach so passiert ist.

Wie schon erwähnt habe ich noch 4 Kinder, 3 im Teenageralter und 1 kurz davor. Alle 4 haben ziemlich heftig ADHS und brauchen meine Aufmerksamkeit zu 200%. Das allein ist schon manchmal absolut nicht leicht, aber man lernt ja mit seinen Aufgaben.
Da stellt sich für uns natürlich die Frage, ob wir ein pflegebedürftiges Kind haben möchten, weil es einfach so intensiv ist. Die anderen 4 müssten sehr zurück stecken und gerade bei meinem jüngsten ist das fast unmöglich.
Man überlegt auch, was für eine Lebensqualität unser Engel hätte.
Könnte er jemals "normal" leben ohne Hilfe? Braucht er uns ein Leben lang? Und was ist (Gott bewahre) wenn uns was passiert?

Ich ärgere mich sehr darüber das ich nicht gleich die FU habe machen lassen, aber hinterher ist man immer schlauer *seufz*.
Es gehen einem soviele Gedanken durch den Kopf. Natürlich auch, ob wir überhaupt das Recht haben für ihn zu entscheiden. Aber das sind wir ihm schuldig denke ich, wir müssen die Richtung vorgeben, dafür sind wir Eltern oder?

Ich kann deine Sorgen und Ängste sehr gut verstehen. Aber leider wird euch nichts anderes übrig bleiben als abzuwarten. Zum einen ist ja noch gar nicht gesagt, dass bei der FU was gefunden wird. Bei uns hieß es damals es könnte T18 sein aber Elena sei zu unauffällig. Dr. A.-F. in Gießen war sich glaube ich ziemlich sicher, dass bei der FU nichts rauskommen würde. Manchmal treten ja verschiede Fehlbildungen auch einfach vereinzelt auf. Ich nehme an, da man dir von dem Bluttest abgeraten hat, dass man schon davon ausgeht, dass es keine der üblichen Trisomien sein wird. Und dann ist die Palette dessen, was bei einer FU rauskommen kann einfach so riesig. Da dürfte von ganz schlimm bis gut behandelbar eigentlich fast alles dabei sein. Wichtig wäre es, dass ihr auf jeden Fall mit einem Kinderarzt alles besprecht und vorallem, dass ihr euch einfach noch mal Zeit nehmt um nach zu denken wenn ihr alle Diagnosen habt. Da Gießen sowieso keinen Abbruch mehr ohne Fetozid durchführen würde hast du auch keinen zeitdruck. Eltern die zum Beispiel in der 18SSW eine FU machen lassen und in der 20 SSW das ergebnis bekommen haben meistens nur noch ein paar Tage um zu entscheiden bevor sie den Abbruch mit einem Fetozid durch führen lassen müssten und viele entscheiden sich dann auch einfach zu schnell.

Was deine ganzen Bedenken angeht. Ich kann das sehr gut verstehen. Die Frage ist an was man Lebensqualität ausmacht. Elena kann nicht sitzen, sie wird nie laufen oder reden können - aber sie ist ein ziemlich ausgeglichenes Kind, was wenig weint und sehr viel lacht. Ich denke ihr geht es gut in ihrer Welt. Manche sehen sie und denken sich einfach nur "das arme Ding" ohne zu wissen, ob sie vllt doch glücklich ist. Sie kennt viele Sorgen die andere Kinder haben nicht. Ich für meinen Teil würde sagen, sie hat ein schönes Leben.
Aber Elena hatte nun mal auch eine geringe Lebenserwartung. Sorgen was passiert wenn wir mal nicht sind brauchen wir uns eigentlich keine machen. Auf der anderen Seite frage ich mich, ob man sich diese Frage auch bei einem gesunden Kind stellt. Kinderheime sind voll, die wenigsten wollen oder können adoptieren, schon gar nicht ältere Kinder.
Die Einrichtungen die ich für schwer kranke Kinder kenne sind weit davon entfernt, dass man sie als menschenunwürdig bezeichnen könnte oder das ach so beliebte Vorurteil "dann laden diese behinderten Kinder im Heim und vegetieren vor sich hin".
Ich kenne viel Familien mit ganz unterschiedlichen Diagnosen wo die Kinder in Einrichtungen sind weil es ihnen dort sehr gut geht und Familie einfach die Zeit mit dem Kind besser genießen kann. Vorsichhinvegetieren tut da wirklich niemand! Und ich kenne viele Familien die bewusst schwerstbehinderte oder kranke Kinder bei sich freiwillig als Pflegefamilie aufnehmen.
Andere haben eine Pflegedienst von bis zu 24 Stunden daheim der sie entlastet. Manche Kinder gehen ins Internat (auch so etwas gibt es für behinderte Kinder). Jeder findet so seinen Weg und ich habe gelernt, dass jeder Weg nachvollziehbar ist wenn man sich damit auseinander setzten will. Ich hätte Elena auch in eine Krippe mit einem Jahr geben können. Selbst beatmete Kinder kommen dank Inklusion in die Regel-Kita. Es ist nicht so, dass man sich vollkommen aufgeben muss wenn man ein schwerkrankes Kind daheim hat oder vollkommen auf sich gestellt ist. Das will ich dir nur damit sagen. Denn so was sollte man einfach auch bedenken. Ich kenne durchaus Familien die sechs oder mehr Kinder haben wovon mindestens eins Behindert ist. Es ist sicher nicht einfach, aber es geht.
Auf der anderen Seite muss ich auch ganz ehrlich sagen, gibt es Erkrankungen die so gemein und mit so viel Leid verbunden sind, dass ich gut verstehen kann, wenn jemand nicht bereit ist die SS fortzuführen. Viele dieser Kinder kennen wir aus dem Hopsiz, bei manchen zieht sich der Leidensweg über Jahre. Gerade bei Stoffwechselerkrankungen ist es dann auch schwer den Kindern ihr Leid mit Medikamenten zu nehmen. Aber meistens sind es dann auch wieder Erkrankungen die keinen Namen haben oder eben irgendwann im laufe des Lebens auftreten.

Was ihr auf jeden Fall wissen solltet ist auch, dass du statt einen Abbruch den Weg einer palliativen Geburt gehen könntest, wenn die Diagnose so niederschmetterd sein sollte. Ihr seit nicht verpflichtet euer Kind an Maschinen zu hängen oder uzu operieren wenn es schwer krank sein sollte.

Wie gesagt, wenn ihr eine Diagnose habt, dann wird es einfach wichtig sein, sehr ausführlich mit einem Kinderarzt zu sprechen und wie bereits erwähnt, habe ich da sehr gute Erfahrungen in Gießen gemacht.


Ich wünsche dir für morgen erstmal, dass alles gut geht und ich hoffe so sehr, dass sich alles als viel harmloser herausstellt als es auf den ersten Blick aussieht.

Ich drück euch alle Daumen!

LG

Also ich bin nun zurück aus Gießen und ein paar gute Neuigkeiten gibt es.

Der Herzfehler ist wohl garnicht soooooooo schlimm wie von meinem Feindiagnostiker angenommen. Ich habe dort mit dem Professor selbst und auch direkt mit einem Kinderkardiologen reden können und die haben mir Hoffnung gemacht das man das alles therapieren kann und der kleene ganz normal leben könnte.
Ok Marathonläufer wird er nie werden, aber das ist doch absolut nicht schlimm.
Immerhin könnte er ein normales Leben führen und auch rumtoben usw. Und auch die ganze Therapie ist nicht so schlimm wie mir das anfangs gesagt wurde usw.

Also immerhin ein Hoffnungsschimmer.

Nun bleibt trotzdem morgen die FU und dann die quälende Frage, was dabei rum kommt, denn den Schnelltest kriegen wir schon nach 3 Tagen und der sagt ja nun doch wenigstens schon mal aus, ob da was ist oder eben nicht.
Also erwartet mich ein elend langes Wochenende, aber auch das krieg ich noch hin.

Leider habe ich keine befriedigende Antwort zwecks der Nierenbeckenkelchstauung bekommen.
Wisst ihr vielleicht was das ist? Wie schlimm das ist usw?
Ich finde leider im Netz nichts brauchbares.
p.s. meine Fruchtwassermenge ist wohl in Ordnung und auch sonst wäre alles soweit ok laut dem Doc

Grüßle
Joyce

Hallo meine Liebe. Freut mich dass es erstmal positive Ergebnisse gab.
Also wegen des schnelltest kann ich dir nur sagen, dass dieser nur trisomie 13,18&21 nachweisen kann. Keine anderen Erkrankungen. Bei uns war der schnelltest sogar falsch also habe ich das endgültige Ergebnis erst nach zwei Wochen bekommen. Was uns da passiert ist, ist aber eine absolute Ausnahme. Lass dir aber die genauen Wartezeiten noch mal erklären.

Ich drück weiter alle Daumen.

LG

Die FU hab ich gestern hinter mich gebracht. Auch wenns nicht weh getan hat, aber komisch wars trotzdem....

Jetzt müssen wir bis Dienstag warten was bei dem Schnelltest rauskommt.
Bei meiner Ärztin war ich heute zur Kontrolle, falls Wehen auftreten usw. die machte dann auch nochmal ein 3D Bild von unserem Engel. Für sie sieht der kleine nicht aus wie ein Baby mit Trisomie21, aber festlegen möchte sie sich natürlich nicht. Trotzdem ist es schön den kleinen zu sehen....

Nun warten wir erstmal ab und bringen dieses Wochenende hinter uns.

Ich möchte mich nochmal herzlich bei euch allen bedanken. Ihr seid wirklich toll!