#1

Hilflos/24+3 schäden an der Großhirnrinde

in Herzlich Willkommen! 09.06.2014 17:28
von Naseweis | 24 Beiträge

Hallo ich bin nadine
ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll :(
ich habe bereis ein sternenkind mia lina 12.10.12 ich hatte einen frühzeitigen blasensprung.
jetzt hat sich mein mann vor 8 wochen von mir getrennt und hat seid keine ahnung 4 wochen ne neue...
in der zeit war die feindiagnostik wo auffälligkeiten am großhirn gefunden wurden... also zum MRT
da kam raus das schwere schäden an der Großhirnrinde sind :( ich bin so verwirrt das ich keine ahnung mehr habe was alles gesagt wurde :( hat jemand erfahrung oder weiß jemand wo ich betroffene mamis finden kann?

LG N


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#2

RE: Hilflos/24+3 schäden an der Großhirnrinde

in Herzlich Willkommen! 09.06.2014 17:51
von Sternen-Lilly | 1.366 Beiträge

Liebe Nadine,

herzlich willkommen bei uns. Ich hoffe, wir können dir in der nächsten Zeit ein Stütze sein, zumal du ja auch noch nicht einmal auf den Vater zurückgreifen kannst. nadibeck hatte dir ja schon bei sternenkinder.de von unserem Forum erzählt. Ich habe versucht, sie letztes Jahr auf ihrem Weg zu unterstützen. Sie hatte auch eine sehr schlechte Diagnose für ihre Tochter. Zum Glück hat sie sich an ein Krankenhaus gewandt, dass sie auf dem Weg, ihre Tochter auszutragen unterstützt hat. Ich war damals mit Lilly in dem gleichen Krankenhaus und konnte sie deshalb mit bestem Gewissen dort hin empfehlen. Letztlich kam heraus, dass ihre Tochter gar nicht die schlimmen Fehlbildungen hatte, die ihr in Bonn prognostoiziert wurden. Ihre Tochter ist jetzt 11 Monate! Vielleicht magst du dir ihre Geschichte im anderen Forum ja einmal durchlesen.
Natürlich weiß ich, dass es nicht jedesmal ein solches Wunder geben kann. Auch hast du ja noch keine schlussendliche Diagnose. Das MRT wird da sicherlich noch einmal Aufschluss geben. Aber selbst, wenn es eine lebensverkürzende Diagnose sein sollte, hast du immer noch alle Zeit der Welt, dich damit auseinanderzusetzen und zu überlegen, welcher Weg für dich langfristig lebbar sein wird. Wo wurde denn die Diagnose gestellt und wohin wurdest du verwiesen? Je nach Krankenhaus gibt es sehr unterschiedliche "Vorgehensweise" möchte ich es einmal nennen. Ein große Klinik im Rheinischen wird dir bei der "kleinsten Auffälligkeit" zum Abbruch raten und auch großen Druck aufbauen. Dort wird man dich nicht über die Möglichkeit der palliativen Geburt aufklären. Lass dich nicht zu schnell von etwas überreden, denn du allein bist wichtig. Du musst später mit deiner Entscheidung leben. Auch solltest du dir darüber im Klaren sein, wie ein Abbruch in der SSW aussehen wird. Die gerade erwähnte Klinik wird auf jeden Fall einen Fetozid vor der Geburtseinleitung durchführen. Auch hierbei musst du dir klar werden, ob du damit leben kannst, zuzusehen, wie dein Kind eine Todesspritze bekommt. Es ist eine unmenschliche Entscheidung, die von Eltern gefordert wird.
Versuche erst einmal in kleinen Schritten weiterzugehen. Versuche eine möglichst genaue Diagnose zu erhalten, die über diese Diagnose schlau zu machen (wir helfen, wo wir können) und bedenke dann alle Optionen.
Du darfst uns gerne alle Fragen stellen, die du auf dem Herzen hast. Wir versuchen sie bestmöglich zu beantworten. Sicherlich ist unsere Intention, möglichst auch ein krankes Baby auszutragen, dennoch geben wir uns immer größte Mühe, auch für die Fragen zur Beendigung einer Schwangerschaft mit infauster Diagnose zu beantworten. Dafür wird hier niemand verurteilt.
Ich hoffe, du kannst auf unseren Seiten Informationen finden, die dir bei der Entscheidungsfindung weiterhelfen.
Ich habe dich für den internen Bereich freigeschaltet, so dass du nun im Schwangerschaftsbereich ein Thema führen kannst, ohne dass jeder neugierige Internetnutzer mitlesen kann. Das halten wir bei so höchstpersönlichen Anliegen und Problemen, die eine solche Diagnose mit sich bringt für unerlässlich.
Für die nächste Zeit sende ich dir auf jeden Fall ein Riesenkraftpaket und viel Weißheit für die vor dir liegende Entscheidung.
Hast du schon einen Namen? Aus welcher Gegend kommst du denn? Vielleicht können wir dir auch noch weitere Kontakte vermitteln.

Ganz liebe Grüße


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#3

RE: Hilflos/24+3 schäden an der Großhirnrinde

in Herzlich Willkommen! 09.06.2014 19:47
von Naseweis | 24 Beiträge

danke für deine schnelle antwort ♥
krass das mit solch einer spritze wusste ich nicht :'( das MRT wurde schon ausgewertet aber nur mit einem vorbefund :(
und da wurde eben gesagt das die großhirnrinde nicht richtig ausgebildet ist...
ich rufe morgen nochmal in der pränalen arztpraxis an um nochmal mit der ärztin zusprechen!
ich mache mal ein thema im internen bereich auf muss hier wirklich nicht jeder lesen wer weiß wo mein ex unterwegs is...
ich komme aus brandenburg / bernau bei berlin / wandlitz


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