#1

Kurze Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 16.07.2015 12:18
von Annapuppe | 1 Beitrag

Hallo, ich möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin Mutter einer Tochter mit UTS, die mittlerweile letzte Woche ihren 11. Geburtstag gefeiert hat.
Ihr geht es "eigentlich" super, sie ist die fröhlichste, sozialste, liebenswerteste, charmanteste, aufgeweckteste Person, die ich kenne......außer ihrer großen Schwester natürlich!!!
Nachdem ich gestern durch Zufall auf diese Seite gestoßen bin, und ich all die interessanten Berichte gelesen habe, wollte ich mich gerne hier austauschen. Speziell mit Elija, ihre pränatale Geschichte hat mich so sehr an meine erinnert: Nackenfaltenmessung, Fruchtwasseruntersuchung, Diagnose UTS, Wassereinlagerungen........allerdings hatte ich einen Super Frauenarzt, eine tolle Beratung, humangenetische Betreuung, und und und......nachdem es hieß, dass das schwierigste, die Schwangerschaft zu überstehen sei, d.h. Mit einem lebensfähigen Kind, waren erst einmal die größten Ängste überstanden. Natürlich kamen nach der Geburt etliche hinzu: Hüftdysplasie, Aortenisthmusstenose, ..... Aber man wächst ja mit seinem Aufgaben!
Nun sind wir schon an so vieles gewöhnt, dass wir kaum noch darüber nachdenken: Hormonspritzen, Arztbesuche, Cholesteatom OP, es ist mittlerweile Alltag. Und das Thema UTS behandeln wir recht offen, so dass es bisher keine größeren Probleme gegeben hat...sie hat halt recht viele äußerliche Stigmata, so dass die Leute sie schon komisch anschauen, aber da sie ein offenes und extrem herzliches Wesen hat und ist, hat sie auch viel Rückhalt bei ihren Freunden und natürlich bei ihrer Familie. Sie ist der absolute Knaller!

Ich mag gar nicht daran denken, dass jene Diagnose ein Grund zum Schwangerschaftsabbruch gewesen wäre.....
Ich freue mich über weiteren Austausch, wer Fragen hat, der frage!


zuletzt bearbeitet 16.07.2015 22:10 | nach oben springen
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#2

RE: Kurze Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 17.07.2015 11:31
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Mama von Anna,

ich sage herzlich Willkommen hier im Forum und freue mich sehr, eine weitere Mama mit UTS-Mädchen hier zu haben, die Betroffenen Mut machen und die Ängste nehmen kann. Wie schön, dass es Eurer Tochter gut geht - das ist ein so großes Geschenk. Ich wünschte, unser UTS-Mädchen hätte es auch geschafft.

Gerade im Moment haben wir hier zwei Mamas, die mit UTS-Mädchen schwanger sind. Sicher wirst Du bald (oder wurdest inzwischen) freigeschaltet, so dass Du bald darauf stoßen wirst.


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#3

RE: Kurze Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 17.07.2015 12:53
von Susi1412 | 26 Beiträge

Hallo,
ich bin sogar selbst von UTS betroffen und möchte allen Eltern in diesem Forum
ein wenig Mut machen, ein bißchen trösten und ein bißchen was über ein Leben mit
UTS erzählen.
Ich bin inzwischen 48 Jahre alt, glücklich verheiratet, bin Steuerberatergehilfin, habe
mein Fachabitur, meinen Ausbilderschein, bin Handelsfachwirt und lebe ein glückliches,
zufriedenes Leben.
Mein bester Freund ist der Tritthocker, denn mit (riesigen für UTS-Verhältnisse) 1,59 (,5!) cm
bin ich halt des Öfteren auf ihn angewiesen... -)
Es geht mir körperlich auch recht gut.
Habe einen leichten Herzfehler (das übliche bei UTS 3statt 2Segel an einer Herzklappe), habe
eine Wirbelsäulenverkrümmung aber das ist alles leicht zu handeln.
Das ich einen tiefen Haaransatz habe interessiert nur die Friseuse meines Vertrauens, und das
mein Oberkörper etwas massiver ist durch die Wachstumshormone interessiert LEIDER!! noch
nicht einmal die Bekleidungsindustrie...!

Was ich sagen wollte, wenn man seine Geburt als UTS-Kind überlebt geht's eigentlich nur aufwärts!

Und vorher... Drücke ich allen hier im Forum und auf der ganzen Welt die Daumen das sie ein
Leben wie ich führen können!

Alles Liebe Susanne


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#4

RE: Kurze Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 17.07.2015 22:36
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Bettina, liebe Susanne,

ich möchte euch ganz herzlich hier im Forum begrüßen und freue mich, dass wir wieder zwei UTS-Wunder hier haben.
Susanne, mit Tanja (@Glückskind ) haben wir hier im Forum noch ein zweites Mitglied, das selbst das UTS hat. Leider ist sie momentan aus persönlichen Gründen nur sehr selten hier aktiv.
Ich finde es großartig, dass ihr euch hier angemeldet habt und mit euren Erfahrungen Eltern, die gerade frisch diese Diagnose für ihr Baby bekommen haben, Mut machen könnt.
Ich wünsche euch beiden einen guten Austausch hier. Alles Liebe,
Jens


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#5

RE: Kurze Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 18.07.2015 09:34
von Susi1412 | 26 Beiträge

Hallo Jens,
es ist mir nach all den Jahren des stillen Mitlesens hier eine Herzensangelegenheit geworden, bißchen Hoffnung
und Mut zu verbreiten bei all den tragischen, traurigen Erfahrungen die man hier im Forum so mitbekommt.

Möchte aber auch nochmals ganz klar sagen, dass ich speziell das UTS mit meinem Beitrag absolut nicht verharmlosen will und die Sorgen und den Schmerz der betroffenen Eltern mir sehr nahe gehen. Es ist nun mal eine schwere Krankheit
und die Chance, das die Schwangerschaft gut geht, ist sehr klein.
Aber sie ist da und ein guter Arzt wird Euch, den Eltern, dies auch hoffentlich immer vermitteln.

In diesem Sinne, gebt die Hoffnung nicht auf, es lohnt sich, wenn Ihr es innerlich könnt.

Alles Liebe,

Susanne


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