#1

Fiona mit Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 18.08.2015 21:48
von Belle86 | 5 Beiträge

Hallo zusammen. Ich stelle mich mal kurz vor. Ich bin 29 Jahre alt und habe am 28. Mai unser erstes Kind Fiona zur Welt gebracht. In der Schwangerschaft wurde nie etwas auffälliges festgestellt aber nach der Geburt war schnell klar dass Fiona besonders ist. Sie kam 4 Tage vor ET mit nur 43cm und 2150 Gramm auf die Welt. Sie konnte nicht selbstständig Atmen und ist direkt auf die Kinderintensiv verlegt worden. Einen Tag später lag das Ergebnis des Schnelltests vor: Trisomie 18. Wir waren total geschockt. Mittlerweile kommen wir einigermaßen damit klar. Das liegt aber auch daran dass Fiona ein kleines Wunder ist. Sie ist mittlerweile fast 12 Wochen alt und seit 7 Wochen bei uns Zuhause. Fiona entwickelt sich prächtig und jeder ist ganz erstaunt wie gut es ihr geht und welche Fortschritte sie macht. Wir wissen dass irgendwann der Tag kommen wird an dem Sie gehen muss aber wir versuchen jeden Tag den wir mit ihr haben zu genießen. Ich bin froh dass es solche Vereine und Gruppen gibt um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.


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#2

RE: Fiona mit Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 19.08.2015 15:35
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Herzlich Willkommen

Ich freue mich, dass es eurer Fiona so gut geht. Meine Elena ist auch ein solches Wunder und mittlerweile zwei Jahre alt. Ich erinnere mich noch sehr gut an die anfängliche Zeit die bei uns wirklich sehr turbulent war. Es war wirklich undenkbar, dass Elena mal ihren zweiten Geburtstag feiern würde. Aber ihr geht es mittlerweile wirklich sehr gut.

Ich habe zusammen mit ein paar anderen Trisomie 18 Eltern eine Facebook Gruppe ins Leben gerufen. Trisomy18.eu Eltern helfen Eltern. Falls du auf Facebook bist kannst du ja vorbei schauen.

Ich wünsche euch alles alles Gute. Falls du noch Fragen hast kannst du dich gerne bei mir melden.

Liebe Grüße von Elena und mir und alles liebe für eure Maus. Glaubt einfach weiterhin an euer Kind. Nichts ist unmöglich und keiner kann sich wirklich auf das vorbereiten was einen erwarten wird. Deswegen ist es um so wichtiger jeden Tag zu geniessen.

Liebe Grüße.


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#3

RE: Fiona mit Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 19.08.2015 19:01
von Shila | 1.319 Beiträge

Liebe Isabelle,

herzlich Willkommen hier bei uns im Forum! Wie schön, dass es deiner Fiona so gut geht und ihr euch daheim schon ein wenig einleben konntet. Ja, so eine Diagnose ist echt der Hammer und man braucht eine gewisse Zeit, um sich damit "anfreunden" zu können. Ich hoffe, dass wir dir hier eine gute Unterstützung sein können. Ich schalte dich jetzt für den internen Bereich frei. Wenn du magst, kannst du auch gerne im Bereich "Leben mit dem Kind" ein eigenes Thema für Fiona eröffnen, dann kann die ganze Welt nicht so einfach mitlesen.
Und Elenas Geschichte findest du im Schwangerschaftsbereich.

Lieben Gruß


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#4

RE: Fiona mit Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 21.08.2015 19:07
von Mudan | 221 Beiträge

Liebe Isabelle,

auch ich möchte dich herzlich Willkommen heißen hier im Forum. Schön, dass du her gefunden hast. Ich freue mich, dass es eurer Fiona so gut geht und sie sich super entwickelt. Ich kenne eure Situation nur zu gut. Meine Tochter Mia hatte ebenfalls Trisomie 18, was wir auch erst nach der Geburt erfuhren. Sie wurde leider nur 4 Monate und 10 Tage alt. Es war ein Achterbahnlauf der Gefühle, aber die meiste Zeit war ich (und bin es immer noch) unendlich stolz auf meine Maus.
Mir war das Forum in dieser Zeit eine wertvolle Sütze, wo ich mich auch einfach mal "ausheulen" konnten, wenn es mir mal nicht so gut ging. Und ich hoffe, dass wir dies auch für euch sein können. Wenn du magst, kannst du uns ja ein bisschen aus dem Alltag mit eurer Fiona erzählen. Wir freuen uns über jedes "besondere" Kind, das seinen Weg ins Leben findet und allen Prognosen nur so trotzt.

Alles Gute weiterhin und liebe Grüße,
Ina


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#5

RE: Fiona mit Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 22.08.2015 14:21
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Liebe Isabelle,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Wie schön, dass es Fiona so gut geht und ihr mit ihr einen Alltag zuhause erleben dürft. Sandra und Ina haben schon so wertvolle Dinge geschrieben, da möchte ich mich gerne anschliessen.
Unsere Silvana hatte auch Trisomie 18, lebte aber nur zwei Tage. Trotzdem sind wir unendlich dankbar, dass sie uns diese gemeinsame Zeit geschenkt hat.
Ich wünsche dir einen guten Austausch hier und freue mich auf weitere Details und gerne auch Fotos von Fiona. Alles Liebe,
Jens


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