#1

Chaos Symdrom

in Herzlich Willkommen! 11.10.2015 00:41
von kleines | 10 Beiträge

Hallo ,
ich bin 39 Jahre alt und in der 32 Woche Schwanger mit einem Kind das ,das Chaos Symdrom hat.Diese Diagnose wurde in der 20 ssw festgestellt.Die Kinder haben meistens Probleme mit der Luftröhre .Unsere Tochter wurde im Bauch operiert alles sah gut aus.Jetzt in der 30 ssw hat der Arzt nochmal reingeschaut und bemerkt, das sich eine Verkrustung gebildet hat und sie nicht von alleine atmen kann .Sie müßte ihr lebenlang einen Tubus kriegen .Wir wurden gefragt ob wir abrechen wollen ihr die Spritze geben und dann gut.Wir wollten sie lieber zur Welt bringen und dann friedlich gehen lassen.Dieses machen die Ärzte nicht,da sie ja dann sich angeblich "strafbar "machen(unterlassene Hilfeleistung).Wir möchten ihr nur das Leid der Beatmung ersparen, das stehen wir nicht durch.Ist es denn wirklich nicht möglich, weiss hier jemand wie wir mit ihr den schweren Weg gehen können?


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#2

RE: Chaos Symdrom

in Herzlich Willkommen! 11.10.2015 17:52
von Löwenherz | 17 Beiträge

Also ich kann mir nicht vorstellen, dass es nicht auch einen anderen Weg gibt. Mein Arzt in er charite hat immer gesagt,er macht alles wie wir es wollen. ZU JEDEM Zeitpunkt. Aber es war auch klar dass unser Sohn keine Überlebenschance hat und wir ihn deswegen nach seinèr Geburt auch einfach nur in unserem Arm halte konnten ohne dass eingegriffen wurde.


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#3

RE: Chaos Symdrom

in Herzlich Willkommen! 11.10.2015 22:41
von kleines | 10 Beiträge

Ja das hat das Team von Giessen auch uns versprochen. Doch es gibt dort leider Leute die über dem Ärzteteam sitzt und es aus angeblich "rechtlichen "Gründen nicht so geht. " Sie würden sich strafbar machen, wenn sie ihr nicht durch den medizinischen Eingriff helfen würden". Unsere Tochter kann ohne Tubus in der Luftröhre nicht atmen. Sie muss ihr Leben lang diesen tragen, nie alleine atmen oder reden. Immer auf fremde Hilfe angewiesen sein. Sie währe ein Versuchsobjekt, da es diese Krankheit noch nicht so oft gegeben hat. Damit würde ich und meine Fam. nicht klar kommen. Wir möchten nicht Gott spielen. Sie ist ein Geschenk Gottes und wenn sie nicht von alleine es schafft , dann sollte man sie gehen lassen dürfen.


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#4

RE: Chaos Symdrom

in Herzlich Willkommen! 14.10.2015 18:55
von kleines | 10 Beiträge

Hallo Ihr lieben.
Unsere Sorge hat uns unser Kind am Montag abgenommen.
In der Nacht hatte ich einen Blasensprung , kurz nach dem ich im Krankenhaus war hörte ihr kleines Herz auf zu schlagen.Sie ist dann am Montag Mittag
um 12.04 geboren wog 1490 gr. War 41 cm gross.
Ein echt schönes Mädchen das bis zum Ende gekämpft hat .
Victoria Emma-Marie wir lieben dich du bist unser kleiner Stern der jetzt am Himmel ist und auf uns herunterschaut|addpics|1ef-2-5af2.jpg|/addpics|


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#5

RE: Chaos Symdrom

in Herzlich Willkommen! 14.10.2015 22:29
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Hallo Du Liebe,

zur Geburt Eurer kleinen, süßen Tochter möchte ich zuerst einmal herzlich gratulieren. Einen schönen Namen habt ihr für die kleine Victoria ausgesucht. Gleichzeitig mein aufrichtiges Mitgefühl, dass ihr so schnell Abschied nehmen musstet. Ich hoffe sehr, ihr wurdet und werdet gut betreut und begleitet und es ist euch ein würde-, liebe- und respektvolles Kennenlernen und Abschiednehmen möglich.
Scheut euch nicht, ganz viele Erinnerungen zu schaffen. Fotos, Abdrücke, etc. - so vieles kann später wertvoll sein.

Für die nächsten schweren Tage und Wochen wünsche ich euch ganz viel Kraft und Menschen, die Euch auffangen und begleiten.


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#6

RE: Chaos Symdrom

in Herzlich Willkommen! 15.10.2015 12:23
von Lucciola | 274 Beiträge

Liebe kleines,

unsere so besonderen Kinder wissen genau was wir in diesen schwierigen Situationen brauchen, meine Hebamme hat es weise genannt. Und oft können sie uns dann auch das große Geschenk machen, diese schwierigen Situationen aufzulösen.
Ich freue mich mit euch über die Geburt eurer süßen Tochter und bin traurig mit euch, weil ich sehr gut verstehe, wie sehr ihr sie vermisst.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für Abschied, Trauer, aber besonders auch um liebe Erinnerungen zu schaffen.

Alles Liebe, Romana


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#7

RE: Chaos Symdrom

in Herzlich Willkommen! 12.11.2015 23:34
von kleines | 10 Beiträge

Danke ihr Lieben ,
wir haben uns viele Erinnerungen gemacht.
Heute ist ein Tag wo ich mal darüber reden kann.
Die Beerdigung ist hinter uns und der Alltag muss weitergehen. Nur diese Lehre macht mich verrückt.Ich hab meine süsse geboren und sie schläft nicht bei mir , sondern oben auf unserem Berg .
Kann mir jemand einen Tip geben wie ich diese Lehre wieder füllen kann.
Bild entfernt (keine Rechte) Bild entfernt (keine Rechte)


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#8

RE: Chaos Symdrom

in Herzlich Willkommen! 13.11.2015 16:10
von Fantagiro | 23 Beiträge

Liebe Anja,

Nach dem ich mein Sohn Gerrit verloren hatte, habe ich die folgenden Zeilen beim Aufwachen im Radio gehört, es war die Zeit in der auch ich mich sehr leer gefühlt habe. Seitdem versuche ich auch das WARUM in ein WOZU zu verwandeln. Es gibt immer mehr Tage an denen es mir gelingt.

Anstöße SWR1 / Morgengedanken

Sendetext von Donnerstag, 06. Juni 2013

Autor: Dorothea Frank, Bad Schönborn, Evangelische Kirche

Warum oder Wozu

In schweren Zeiten fragen Menschen warum - warum muss meine Freundin so leiden? Was habe ich getan, dass es mir so dreckig geht? Wo bleibt die Gerechtigkeit, wenn unser Enkel keinen Ausbildungsplatz bekommt?
Warum? Wo bleibt Gottes Hilfe? Wie lange muss ich noch auf Antwort warten? So haben auch Menschen in den Psalmgebeten der Bibel gefragt.
In schwierigen Lebenslagen treten die alltäglichen Fragen in den Hintergrund. Dann ist Essen und Trinken nicht mehr so wichtig, auf die Kleidung kommt es auch nicht an und erst recht hat niemand einen Kopf für eine neue Küche.
Warum fragen bis heute Menschen, wenn sie durch schwere Zeiten gehen müssen, wenn ein Unglück passiert ist oder wenn sie krank sind.
Oft findet sich keine Antwort. Jedenfalls keine die befriedigt, die innere Ruhe schenkt oder tröstet. Manches Mal lassen sich erst im Zurückschauen Spuren einer Antwort finden. Aber nicht immer. Das ist nicht leicht auszuhalten.
Manchmal kann es helfen, den Blickwinkel zu ändern. Das geschieht, wenn ich versuche die Frage anders zu stellen. Eine andere Frage zu stellen. Wenn ich es fertigbringe, vom Warum loszukommen und Wozu zu fragen, dann ist viel gewonnen. Wenn ich fragen kann: was will mir das sagen, wie sieht meine Antwort aus auf dieses schwere Leid, wie gehe ich um mit meiner Krankheit - dann verändert das meinen Blick. Es verändert meine Einstellung.
Vom Warum wechseln zum Wozu. Warum fragen schaut zurück, fragt nach dem Grund.
Wozu fragen schaut nach vorne. Es sucht nach einem Sinn und fragt nach einer Bedeutung für das, was noch kommt.
Wenn ich es schaffe, zu fragen wozu, werde ich offen für einen Sinn, der mir jetzt vielleicht noch verborgen ist. Kann sein, ich finde ihn nicht gleich. Aber ich vertraue darauf, dass er sich mir auf dem Weg zeigen kann. Wenn ich fragen kann wozu, fällt es mir leichter, meine Krankheit nicht nur als Störfaktor zu sehen. Ich höre hin, horche auf eine Botschaft, die darin liegen kann. Ich lasse mich vom Leben fragen. Entscheidend ist, wie ich Antwort gebe auf die Fragen, die mir das Leben stellt. Dabei kann mir etwas geschenkt werden nicht nur für mich selbst, sondern auch für andere Menschen, die einen ähnlichen Weg gehen.

An Tagen an denen ich die Leere nicht ertragen kann, gehe ich in die Natur. Manchmal schreie ich mir dort meinen Kummer von der Seele, dann fühle ich mich leichter, der Druck im Kopf verschwindet.

Ich schicke Dir ganz viel Kraft!

Liebe Grüße,
Peggy


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#9

RE: Chaos Symdrom

in Herzlich Willkommen! 14.11.2015 11:41
von kleines | 10 Beiträge

Liebe Peggy ,
danke für Deinen schönen Beitrag.
Dieses blöde Wort WARUM versuche ich schon lange aus meinem Kopf zu streichen ,doch leider gelinkt das nicht immer.Ich finde das ist ein Lernprozess den wir im Leben durchmachen müssen.
Doch was ich mich manchmal frage wie viel kann ein Mensch aushalten bis das Leben es mal gut mit einem meint?
WOZU das alles ist da natürlich eine bessere Frage, weil da findet man eher eine Antwort.
Meine Steine in meinem Leben waren bis jetzt immer so hoch das ich das Gefühl langsam habe diese nicht mehr weck zu bekommen.Ich hoffe nur das mir meine Kraft nicht langsam erschöpft ist und ich nicht mehr kann.
Danke für die unterstützenden Worte.
Wünsche auch Euch all die Kraft die es gibt um diese schweren Zeiten zu überstehen.

Anja


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#10

RE: Chaos Symdrom

in Herzlich Willkommen! 16.11.2015 22:23
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Anja,

ich nehme Dich in Gedanken einmal fest in den Arm, wenn Du möchtest. Deine Gedanken und Gefühle kann ich so gut verstehen. Auch mich haben sie lange Zeit begleitet - und tun es gelegentlich noch immer.

Wie man die Leere füllt - ich denke, es gibt kein Patentrezept dafür. Jeder sucht/findet sein eigenes Ventil, die Liebe für sein verstorbenes Kind in irgend eine Bahn zu lenken und dadurch auf andere Weise etwas für dieses tun zu können. Manche schreiben nieder, was geschehen ist, was sie fühlen, denken, vermissen, etc. Andere finden etwas inneren Frieden und Ruhe, indem sie das Grab ihres Kindes hegen und pflegen mit Blumen, aber auch gebasteltem, selbst gestaltetem, Texten, etc. Manchen Müttern und Vätern tut es gut, den Erinnerungsschatz "zu pflegen und zu vergrößern", indem sie Fotobücher gestalten, Kerzen basteln, etc.
Höre, spüre in Dich hinein. Was könnte Dir gut tun? Wie und wo kannst Du dich Deiner geliebten Tochter nahe fühlen? Indem Du etwas Kreatives tust, oder die für Dich stimmige Musik hörst, vielleicht auch, wenn Du dir Auszeiten und Ruhe in abgeschiedener Natur gönnst?


Du fragst auch, wie viel ein Mensch (er-)tragen kann. Das ist absolut nachvollziehbar. Auch ich habe mich das immer wieder gefragt in den letzten Jahren. Letztlich hoffe ich (und konnte es für mich selbst rückblickend immer wieder feststellen), dass wir nie mehr aufgeladen bekommen, als wir irgendwie (er-)tragen können.
Und vielleicht ist auch dies ein Gedanke, der Dir etwas helfen kann: "Das Leben wirft uns so manchen Brocken vor die Füße und lässt uns dann damit allein. Wir können mit diesen Brocken hadern, ihnen die Macht/Kontrolle überlassen, zulassen dass sie unser aktuelles und weiteres Leben bestimmen. Oder wir nehmen diese Hürden an und versuchen offen zu sein für Positives, das sie bewirken können. Das nimmt ihnen die Macht und Heftigkeit und lässt Chancen wachsen."
Für mich war das nach Lillis Tod z. B. dieses Forum hier und die Möglichkeit, für andere da zu sein. Und nun, nachdem unser Folgewunder geboren wurde, wird mir auch auf andere Art wieder deutlich, dass es wohl genau so kommen musste. Lilli bei Gott und Moritz bei uns. Ihn würde es ohne Lilli nicht geben.

Liebe Anja, hab Geduld mit Dir und Deinen Gefühlen. Noch ist alles so frisch, dieses erste Jahr ist so hart und in Vielem unvorhersehbar, unplanbar. Mein erstes Jahr war wie in Watte gepackt, mein eigener kleiner Mikrokosmos in den kaum etwas von Welt- und Wirtschaftsgeschenen eindringen konnte. Nach Lillis erstem Geburtstag war es, als ob sich die Tür zur Außenwelt wieder geöffnet hätte und ich wieder mehr und besser in der Lage war, am "wahren Leben" teilzunehmen. Jeder hat sein Tempo, seinen persönlichen Weg der Trauer. Er lässt sich nicht beschleunigen, nicht lenken - er lässt sich nur annehmen und durchleben. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute hierfür


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#11

RE: Chaos Symdrom

in Herzlich Willkommen! 17.11.2015 22:49
von kleines | 10 Beiträge

Danke für die aufbauenden Worte.
Ich hoffe das ich das alles überstehe ,wie ich bemerkt habe ist es echt eine gute Idee gewesen sich hier anzumelden .Hier versteht man mich , meine Gedanken , Gefühle. In meiner Gegend gibt es leider keine Gelegenheit sich mit Betorfenden auszutauschen.
Ich hab viele Freunde und Bekannte , die mir ihre Hilfe angeboten haben.Doch ich kann nicht, ich möchte sie nicht belasten ,sie geben mir Ratschläge die natürlich gut gemeint sind , doch ich merke, das sie nicht so da mit umgehen können und mir nicht wehtun wollen oder meistens höre ich den Satz"Zeit heilt alle Wunden,du musst dich nicht so gehen lassen ,es gibt andere Fam die ihr Kind Jahre begleitet haben und für die ist das noch schlimmer."
Ich kann es nicht mehr hören.
Kann ich nicht in meinem Tempo verarbeiten ,was mir passiert ist?
Wie du schön sagtest jeder verarbeitet das anders.
Ich finde es echt toll ,das du nach so vielen Tiefschlägen nicht aufgegeben hast.Es freut mich das du nach deinen Niederlagen noch ein gesundes Kind hast.
Danke das es hier so liebe Menschen gibt, die einen verstehen.


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