#1

Vorstellung Mama Tuana, 18. SSW, alobäre Holoprosenzephalie

in Herzlich Willkommen! 24.11.2016 19:34
von Tuana | 33 Beiträge

Hallo,

nun möchte auch ich mich kurz bei euch vorstellen. Ich bin Jenny und mache, so wie die meisten von euch hier, gerade eine schwere Zeit durch. Letzte Woche erfuhren wir in der 17. SSW, dass unsere Tochter eine schwere Hirnmissbildung hat und sich das Gehirn nicht geteilt hat. Die Diagnose lautet, alobäre Holoprosenzephalie. Zudem ist unsere Kleine nicht zeitgemäß entwickelt, ihr Bäuchlein entsprach der 14. SSW. Ich muss sagen, dass die Ärzte in der Klinik sehr einfühlsam waren und uns sagten, dass wir ganz viel Zeit für unsere Entscheidung haben. Sie versuchten auch nicht, uns in irgendeine Richtung zu drängen. Dennoch stellten sie sehr deutlich dar, dass unsere Kleine keine Überlebenschance hat. Aufgrund der Entwicklungsverzögerung sei zu vermuten, dass sie schon bald sterben wird.
Wir haben uns nun dazu entschieden, dass sie so lange leben soll, wie ihr Körper es zulässt. Ihr Herz schlägt kräftig und zeigt bisher keine Auffälligkeiten.
Auch wenn ich sehr überzeugt von unserer Entscheidung bin, stehen natürlich viele Ängste, Sorgen und Unsicherheiten im Raum. Am schlimmsten ist aber die Trauer, die jetzt schon besteht, da die Zeit mit unserer so geliebten und gewünschten Tochter viel zu kurz sein wird. Im Vorfeld hatten wir bereits 3 Fehlgeburten im 1. Schwangerschaftsdrittel. Nun dachten wir, die Risikozeit sei geschafft und dann kam das...
Ich wende mich an dieses Forum, da ich die letzten zwei Wochen viel hier gelesen habe und denke hier Menschen zu finden, die uns gut verstehen können und uns in dieser Zeit durch ihre eigenen Erfahrungen helfen können.

Traurige Grüße von Jenny mit Klara-Tuana


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#2

RE: Vorstellung Mama Tuana, 18. SSW, alobäre Holoprosenzephalie

in Herzlich Willkommen! 24.11.2016 20:57
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Jenny,

herzlich Willkommen bei uns im Forum, auch wenn der Grund leider so traurig ist. Es ist schön zu lesen, dass du deiner kleinen Maus die Chance gibst, selbst zu entscheiden, wie lange sie bei euch bleiben will und dass du von dieser Entscheidung so überzeugt bist.
Ich habe dich gerade für den internen Bereich freigeschaltet, in dem du dir gerne einen eigenen Thread eröffnen darfst. Dort bist du geschützt und es kann nicht das ganze WWW mitlesen. Ich wünsche dir einen guten Austausch bei uns. Alles Liebe,
Jens


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#3

RE: Vorstellung Mama Tuana, 18. SSW, alobäre Holoprosenzephalie

in Herzlich Willkommen! 25.11.2016 11:58
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Jenny,

auch ich sage Dir ganz herzlich hier willkommen. Wie schön, dass Du in Eurer so traurigen Situation den Weg zu uns gefunden hast und Dich von seiten des Fachpersonals in der Klinik so gut betreut und beraten fühlst.

Ich möchte mich Jens gerne anschließen und Dich ermutigen, im geschützten Bereich ein Thema für Dich und Klara-Tuana zu eröffnen. Du darfst jederzeit alles fragen, was Dir auf der Seele brennt, Dich beschäftigt, Dir Sorgen oder Angst macht. Wir werden versuchen, Euch im Rahmen unserer Möglichkeiten zu begleiten und beizustehen.

Lies Dich gern erst einmal hier ein und lass auf Dich wirken, was da an Informationen und gesammelten Erfahrungen auf Dich einprasselt.


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