#16

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 14.05.2014 23:54
von Sandra*Elena | 1.079 Beiträge

Hallo liebe Amidala,

auch von mir herzlich Willkommen. Ich habe damals einen richtigen Diagnostikalbtraum erlebt weil irgendwie einfach alles schief lief, bis hin zu einem uns falsch MItgeteilten Ergebnisses des Schnelltestes der uns erstmal in Sicherheit gewogen hat, dass unsere Maus KEINE Trisomie 18 hat. Heute denke ich mir, ich hätte es lieber nicht gewusst und mir dieses ganze hin und her erspart. Was ich an Ängsten und Panik vor Ergebnisen und Untersuchen durchstehen musste um am Ende den selben Schock zu erleben den ich nachgeburtlich hätte ist kaum vorstellbar. Aber so wie bei uns läuft es ja in der Regel auch nicht... Ich habe in der SS so unendlich viel geweint und ich bin zwischen den Ergnissen regelmäßig zu Hause zusammen gebrochen, manchmal stand ich kurz davor zu kolabieren weil ich es nervlich nicht mehr ertragen habe. Trotzallem haben wir dann auch noch mal die Diagnose nachgeburtlich bestätigen lassen und auch da wurde dann der letzte Funken Hoffnung, dass es zumindest nur eine Mosaikform ist einfach niedergeschmettert. Uns haben die Ärzte in jeden Fall schlechter behandelt und vorallem Elena weil wir die Diagnose wussten.

Währen bei unserer Tochter nicht mal die Visite kam, hatten andere Eltern mit einem Trsimoie 13! Kind ein ganzes Managementteam. Man teilte uns mit wir bräuchten auch nicht wieder kommen, egal was Elena hat, sie würde nicht mehr statioär aufgenommen werden. Das t13 Mädchen war sieben mal (in acht monaten) in der selben Klinik und wir reden von den selben Ärzten! mit einer Lungenentzündung. Man sprach über Herzops... unserer Tochter woltlen sie nicht mal den Rücken verschließen. Und das alles nur weil wir die Diagnose wussten. Einen anderen Grund können wir dafür nicht finden.

Wir wussten es und die Angst war immer da, wir versuchten Vorzubreiten aber keiner nahm uns ernst weil immer alle sagten sie würde sterben. Letztendlich mussten auch wir, so wie Mudan ziemlich viel auf einmal organisieren aber irgendwie hat dann doch alles geklappt. Immer wieder werden "verurteilt" weil wir die Diagnose wussten und einfach nichts "unternommen" haben. Solche Dinge bleiben dann Eltern ohne Vordiagnose erspart. Aber es muss wirklich jeder für sich selber wissen.

Wenn ich noch mal schwanger werden sollte, weiß ich nicht was ich machen würde. Ehrlich gesagt würde ich es schon gerne wissen wollen aber irgendwie auch nicht. Es ist wirklich schwer da einen passenden Weg für sich zu finden. Ich glaube egal wie es kommt man denkt sich anders wäre es besser gewesen aber wahrscheinlich weil es einfach kein "gut" bei schlechten Diagnosen gibt.

Ich wünsch dir vin Herzen ein großes Wunder und viel Kraft für die kommende Zeit

Liebe Grüße
Sandra


zuletzt bearbeitet 14.05.2014 23:56 | nach oben
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#17

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 15.05.2014 21:37
von Amidala10 | 12 Beiträge

Hallo Ihr Lieben,

ich bin heute sehr traurig, da ich menschlich sehr, sehr enttäuscht wurde......
Zum ersten von meiner Schwiegermutter, die mich fragte, ob ich mit 3 Kindern, Haus, Hof usw. noch nicht ausgelastet wäre und mir noch ein krankes Kind aufhalsen möchte (Original Worte). Da war ich aber fast schon drauf gefasst, ich hatte nie ein gutes Verhältnis zu ihr (kein Wunder......)

zum anderen, und das wiegt für mich eigentlich schwerer. Ich habe heute meine Hebamme angerufen, die mich bei allen 3 Schwangerschaften in der Vor-und Nachsorge betreut hat und hab sie gefragt, ob sie das nun nochmal für mich tun würde. Eigentlich ist sie schon in Rente ( sie ist 72) aber ich wollte keine "neue" und ich mag eigentlich ihre direkte, zupackende und ehrliche Art. Ich kam eigentlich immer super mit ihr klar.

Bei unserem Gespräch und meinem Hinweis auf ein eventuell besonderes Kind, fragte sie mich "willst du das wirklich deinem Kind antun?"

Warum muss man sich so oft rechtfertigen, auch ein nicht "der Norm entsprechendes" Kind auch schon im Bauch zu lieben und auszutragen, mit allen Konsequenzen ????? Ich finde es sehr schade, dass ein Abbruch irgendwie als normal und richtig angesehen wird.....

Ich war und bin auf solche Meinungen eigentlich vorbereitet, aber nicht von einer Hebamme, das fand ich sehr, sehr traurig....

Liebe Grüße
Amidala


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#18

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 15.05.2014 21:48
von Ulli | 88 Beiträge

Liebe Amidala
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Ich bin selbst noch nicht allzu lange hier. Bei unserem Baby (bin in SSW 28) wurde Trisomie 21 und ein Herzfehler festgestellt.
Es tut mir sehr leid, dass du menschlich so enttäuscht wurdest. Ich kann dich sehr gut verstehen, meine Schwiegereltern sind auch der Meinung, dass ein Abbruch richtig wäre. Und das, nachdem ich mir von ihnen in der ersten Schwangerschaft solche Sprüche anhören musste: "Pass gut auf deinen Bauch auf, es ist ja schliesslich auch ein Teil von uns drin" und "ohne uns gäb's das Baby ja gar nicht"...
Die Zeit bis zur endgültigen Diagnose habe ich bisher als schlimmste Zeit in Erinnerung, auch wenn es danach nicht einfach wurde, so ist alles doch greifbarer.
Ich wünsche dir viel Kraft, einfach einen Tag nach dem anderen annehmen zu können.
Ganz liebe Grüsse
Ulli


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#19

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 15.05.2014 22:44
von Ces | 3.118 Beiträge

hallo amidala,

das tut mir sehr leid, dass du gleich zweimal sowas doofes hören musstest.
auch wir haben damals leider nicht gerade wenige solcher bemerkungen zu hören bekommen. das tut sehr weh, weil es dem kind im bauch gegenüber so geringschätzig ist, als ob es weniger wert wäre, weil es krank ist. und leider sehen es viele so: es ist weniger wert, mehr noch, es wird ihm von vielen das lebensrecht abgesprochen.

bevor ich nicht selbst betroffen war, habe ich wenig darüber nachgedacht. ich kann nicht mit sicherheit sagen, wie ich als außenstehende reagiert hätte. ich hoffe, etwas einfühlsamer... hm.

deine hebamme denkt sicher noch weiter darüber nach und vielleicht tut es ihr ja auch noch leid, wie sie reagiert hat, wenn du ihr das bei gelegenheit noch mitteilst. vielen ist ja gar nicht bewusst, was sie mit solchen worten anrichten.


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#20

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 15.05.2014 23:41
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Amidala!
Die Menschlichkeit, lässt bei vielen leider zu wünschen übrig. Es tut mir leid, dass auch du diese Erfahrung gemacht hast.
Du bist niemandem eine Rechenschaft schuldig. Es ist dein Baby, dein Bauch und dein Körper und du fühlst und weißt was richtig ist.
Dein Baby ist wertvoll und ich finde es wunderbar, wie du dich dafür einsetzt.Du liebst und zwar mit deiner ganzen Seele und
deinem Herzen und das kann dir keiner nehmen. Liebe Grüße Tanja


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#21

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 16.05.2014 08:22
von Patty84 | 96 Beiträge

Hallo Amidala!

Wie können sie nur so was zu dir sagen Zu deiner eh schon angespannten Lage kannst du dann am wenigsten noch so blöde Kommentare gebrauchen. Schwiegermütter halt.
Es tut mir sehr leid, wenn du dich ständig rechtfertigen musst. Als bei uns der Verdacht auf Trisomie 13 oder 18 im Raum stand, wurde ich auch oft auf einen Abbruch angesprochen. Das fand ich sehr verletzend. Aber wie die anderen schon sagten - es ist dein Bauch, dein Baby, dein Leben.

Fühlt es sich für DICH richtig an, dann ist es auch der richtige Weg.
Viel Kraft weiterhin!!!!!!!!


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#22

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 25.05.2014 09:41
von Birgit | 282 Beiträge

Liebe Amidala,

ich habe es zwar in einem anderen Posting schon gelesen, aber ich möchte es hier gerne "beantwoten"

Schön, dass bei dem Arzttermin keine weiteren Auffälligkeiten gesehen wurden. Euer kleines Mädchen ist sicherlich jetzt schon eine starke Kämpferin!

Mir fällt da spontan der Name "Viktoria" ein!

Liebe Grüße von Birgit


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#23

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 25.05.2014 14:18
von Elija | 1.969 Beiträge

Hallo Amidala,
herzlich Willkommen hier! Ich hoffe, wir können Dich in der schwiereigen Situation der Sorge und Ungewissheit ein wenig unterstützen.
Barbara ist mir mit ihrer Einschätzung schon zuvorgekommen: Mein erster Gedanke beim Lesen Deiner Beiträge war auch: wie kommt man anhand der Befunde auf den Verdacht einer Chromosomenstörung. Da ich zwar Medizinerin bin, aber aus einer anderen Fachrichtung komme, möchte ich mich dazu zwar ganz vorsichtig äußern, aber nach allem, was ich dazu bisher, auch hier, gelesen habe, scheint mir die Konstellation so gar nicht typisch zu sein, vor allem nicht für T13 oder 18. Ich halte es auch zunächst für angebracht, alle anderen Dinge auszuschließen, die einen Fruchtwassermangel und/ oder einen Wachstumsrückstand erklären können: Doppleruntersuchung der Plazenta, Schwangerschaftsdiabetes, vielleicht auch Infektionen, Nierenfunktionsstörungen beim Kind...
Ich finde es sehr stark und bewundernswert, mit welchen Klarheit Ihr Euer Kind willkommen heißt, mit welcher Einschränkung auch immer!
Allerdings kann es im Hinblick auf Geburtsvorbereitung und -planung tatsächlich trotzdem hilfreich sein, weitere Diagnostik zu veranlassen. Dazu wollte ich Dir auch sagen, dass man seit der Existenz der zuverlässigen Bluttests für einen Chromosomenbefund nicht unbedingt punktieren muss. Ich kann allerdings auch gut verstehen und akzeptieren, wenn jemand leichter mit einem weiteren Nichtwissen umgehen kann. Sandas Elena ist ja leider ein sehr trauriges Beispiel dafür, was passiert, wenn die Diagnose nur dazu dient, das Kind schon vorgeburtlich in die entsprechende Schublade zu stecken und ärztlicherseits "abzuschreiben".
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, Deinen Weg mit Euerm Kind weiterzugehen, gegen alle Wiederstände!
Liebe Grüße


zuletzt bearbeitet 25.05.2014 14:19 | nach oben
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#24

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 25.05.2014 20:43
von Amidala10 | 12 Beiträge

Hallo Ihr Lieben,

wie schon im anderen Post geschrieben, sind wir sehr, sehr glücklich über die positiven Prognosen für unsere Kleine. Dass es so gut aussehen würde, überraschte scheinbar sogar den Diagnostiker. Bei der ersten Untersuchung erzählte er mir schon von "Wundern" aus seinem Berufsleben und wie "totgeweihte" Babys, von mehreren Spezialisten aufgegeben, heute ein, natürlich eingeschränktes, aber ein Leben führen und alle überrascht haben.

Ich habe in den letzten Wochen einige Täler durchschritten, aber der Glaube an mein Kind, die Unterstützung von Ärzten und nicht zuletzt ganz stark auch die positiven Gedanken und Zuspruch von Euch haben mir die Kraft dazu gegeben. Vielen, vielen Dank dafür schon jetzt.

Mir hilft sehr das Sammeln von Informationen und das Wissen um Unterstützung. Ich habe vor einigen Tagen ein sehr gutes Gespräch mit der Leiterin einer Schwangeren-Beratungsstelle geführt. Sie ist Hebamme und Psychologin und hat mir verschiedene Wege der Unterstützung aufgezeigt und mir den Rücken gestärkt. Sie wird mich auch weiterhin begleiten, Termine sind schon vereinbart.

Nun traue ich mich auch wieder, Vorbereitungen zu treffen und Pläne zu machen. Natürlich sorge ich mich weiterhin, aber die Freude auf den Zwerg überwiegt wieder. Die Ängste treten in den Hintergrund.

Weiterführende Diagnostik lassen wir nicht machen, Karyotypisierung z.B. Nur noch normale Vorsorge und Verlaufskontrolle beim Diagnostiker im 4 Wochen-Abstand.

@Birgit - der Name Viktoria steht ziemlich weit oben auf unserer Liste

@Livie - wir können uns gerne mal treffen, würde mich sehr freuen

Liebe Grüße
Amidala


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#25

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.10.2014 15:47
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe @Amidala10 , wie geht es euch? Ich habe eben gesehen, dass du da bist und mich gefragt, wie es bei euch weitergegangen ist?

Ganz lieben Gruß!


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#26

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.10.2014 16:36
von Amidala10 | 12 Beiträge

Hallo,
ich hüpfe immer zwischendurch rein.....
Nach mehreren Wochen Krankenhaus (ich hatte sehr hohe Leberwerte und noch einige andere Baustellen) haben sie am 30.09. unsere Maus Jana bei 36+1 auf die Welt geholt. Die Ärzte sind sich nicht wirklich einig, ob eine Trisomie 21 vorliegt oder nicht. Den angebotenen Bluttest haben wir abgelehnt, wir nehmen sie so wie sie ist/wird....und wollen keine Erwartungshaltung entwickeln. Sie ist ja unser 4. Kind und wir sind sehr, sehr glücklich im normalen Babyalltag. Alle drei Stunden meldet sich der kleine Hunger usw. usf.

bisher ist alles so, wie es sein soll. Wir sind sehr dankbar.
Liebe Grüße
Amidala


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#27

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.10.2014 17:22
von Birgit | 282 Beiträge

Herzlichen Glückwunsch und alles Gute für eure nun vergrößerte Familie!


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#28

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.10.2014 19:23
von Mudan | 221 Beiträge

Na das liest sich ja wunderbar. Herzlichen Glückwunsch zur Geburt euren kleinen Maus Jana. Ich find das sehr bemerkenswert, dass ihr nicht wissen wollt ob eine Trisomie vorliegt oder nicht. Ich wünsch euch weiterhin alles Gute und habt noch eine schöne Kuschel- und Kennlernzeit.


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#29

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.10.2014 20:05
von Tobiana | 66 Beiträge

Auch von mir herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eurer kleinen Jana.
Ich für meinen Teil kann nur sagen, dass ihr vollkommen recht habt, die Kleine so zu nehmen, wie sie ist.
Und ich bin sowas von happy mit meiner Maus, glücklicher könnte mich kein "normales" Kind machen


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#30

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.10.2014 11:44
von Myri | 288 Beiträge

Liebe Amidala !

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt von Jana ! Wie schön, dass sich alles zum Guten gewendet hat !

Deine Myri


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