#1

Ein liebes Hallo

in Herzlich Willkommen! 09.12.2014 17:41
von mathilda2015 | 8 Beiträge

Hallo ihr Lieben,
bin durch Zufall auf diese Website gestoßen und nachdem ich ein bisschen gelesen habe dachte ich, wir stellen uns auch mal kurz vor!

Ich bin 28 Jahre alt und dies ist meine 1. SS!
Bis letzten Freitag War es eine Problemlose SS und es ging mir bzw. Uns gut!
Ich bin in der 26. Ssw und seit Freitag besteht der Verdacht auf T21.
Beim Feinultraschall wurde ein VSD und eine Trikuspidalklappenregurgitation festgestellt, sowie eine verlagerte Schlüsselbeinaterie (ARSA).

Wir haben direkt einen Praena Test gemacht und müssen nun 10 lange Tage warten.

Unsere Risiko ist laut PND 1:20!

Wir werden die kleine Maus natürlich austragen und genauso lieb haben wie jedes andere Kind. Trotzdem sitzt der Schock noch tief in den Knochen und vllt hat ja der ein oder andere ein paar Tips oder es gibt sogar Menschen denen eine ähnliche Diagnose haben.

LIEBE GRÜßE


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#2

RE: Ein liebes Hallo

in Herzlich Willkommen! 09.12.2014 18:18
von Sternen-Lilly | 1.366 Beiträge

Liebe Mathilda2015,

herzlich willkommen bei uns. Ich hoffe, wir können dich in den nächsten Wochen etwas unterstützen. Sicherlich ist jetzt erst einmal alles viel und anstrengend, aber sei gewiss, nach dem ersten Schock kommt auch die Freude und Zuversicht zurück.
Ich habe dich für den internen Bereich freigeschaltet. Dort kannst du selber im Schwangerschaftsbereich schreiben, ohne dass das ganze WWW mitliest als auch bei den anderen Forenmitgliedern lesen, wie es ihnen nach der Diagnose und auf ihrem Weg gegangen ist. Es gibt einige Eltern hier mit T21-Kindern, die sicher bereit sind, dir Rede und Antwort zu stehen, aber auch wir anderen versuchen euch nach Kräften zur Seite zu stehen.

Lieben Gruß


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#3

RE: Ein liebes Hallo

in Herzlich Willkommen! 10.12.2014 10:13
von Myri | 288 Beiträge

Liebe Mathilda 2015 !

Auch ein ganz liebes Willkommen bei uns !
Du machst Dir zur Zeit grosse Gedanken um die Gesundheit Deines Babys. Das tut mir sehr leid !
Zu den konkreten Dingen, die Du schreibst möchte ich Dir sagen :
1) 1: 20 ist 1:20. Das ist natürlich statistisch gesehen ein hohes Risiko, aber bedeutet immerhin19 Kinder von zwanzig, die bei gleichen Testwerten und identischen Bedingungen nicht die Trisomie 21 haben. Bis jetzt gilt es noch zu hoffen, die zwei Herzfehler gehen nicht mit dieser Diagnose einher.
2) Was die Herzdiagnose angeht kenne ich mich sehr gut aus ! Wenn der VSD und die Trikuspidalklappeninsuffisenz sehr häufig sind, so ist die verlagerte Schlüsselbeinarterie viel seltener. Mein zweiter Sohn mit Trisomie 21 hat genau die gleiche Diagnose gehabt (intra-uterin : VSD), Jahre nach der Geburt erst die zweite Diagnose (damals konnte man das noch nicht so früh sehen). Beide Fehler sind operiert worden, der VSD mit 11 Monaten, der zweite mit 4 Jahren. Falls die verlagerte Schlüsselbeinarterie wie bei meinem Sohn Atem-und Ernährungsprobleme mit sich bringt, muss sie operiert (transplantiert) werden. Das war bei uns der Fall und weil spät operiert wurde, musste mein Sohn 8 Jahre lang mit Magensonde ernährt werden und lernte sehr spät das Essen.
Bei Euch wird das alles nicht der Fall sein, die Herzdiagnose scheint ja gesichert, so dass man wenn nötig eingreifen kann.
Hier in diesem Forum wirst Du bestimmt viel Hilfe erhalten. Wir sind einige Mütter, die u.a. auch ein Kind mit Trisomie 21 haben.

Alles Liebe und viel Kraft für die nächsten Tage,

Deine Myri


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#4

RE: Ein liebes Hallo

in Herzlich Willkommen! 10.12.2014 10:20
von mathilda2015 | 8 Beiträge

Guten Morgen Myri und Sternen-Lilly,

erstmal Danke für die nette Aufnahme!

Und dann hätte ich an dich Myri noch ein paar Fragen wenen ich darf!

Wann hast du erfahren das dein kleiner ein VSD hat?? Auch im Feinultraschall?? Waren noch wietere auffällige Werte vorhanden?? Und habt ihr aufgrund des Softmarkers weitere Tests gemacht?? Wie groß war bei euch das Risiko??


ICh glaube ich könnte noch 20 weitere Fragen stellen, man findet leider im Internet so viel zur T21, aber so wenig zu der Konstellation der Softmarker wie wir sie haben!!

Danke dir schonmal sehr für deine Antwort

Liebe Grüße


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#5

RE: Ein liebes Hallo

in Herzlich Willkommen! 10.12.2014 12:00
von Myri | 288 Beiträge

Liebe Mathilda 2015 !

Ich kann Dir leider was die Risiko-Werte angeht nicht konkret Hoffnung machen.
Wir haben die Pränataldiagnostik (Nackenfaltenmessung, Triple-Test, Fruchtwasseruntersuchung) abgelehnt, da klar war, dass wir im Falle des Falles nicht abtreiben würden. Damals traf das schon auf Unverständnis.
Der VSD ist irgendwann um die 16. Woche festgestellt worden, ich hatte damals eine doppelte Plazentaablösung erlitten und musste von dem Zeitpunkt an liegen.
Es war sonst nichts Auffälliges vorhanden, die Nackenfaltenmessung hatten wir ja schriftlich abgelehnt, so dass ich diese Werte nicht kannte, genauso war es mit den Markern im Blut.
Ich habe die Schwangerschaft trotz der schwierigen Umstände (das Liegen !) "geniessen" können, weil ich eben keine PND hatte machen lassen und habe deswegen diese Zeit der Hoffnung nicht in Angst und Panik leben müssen.
Das ist ja jetzt kein Thema mehr für Euch.
Ich glaube es gilt wirklich erstmal positiv sein. Nicht weil die Hälfte der Kinder mit Trisomien Herzfehler haben, haben die Hälfte der Kinder mit Herzfehlern Trisomien ! Die meisten haben eben "nur" den oder die Herzfehler, von denen wiederum die meisten erfolgreich operiert werden. Das war z.B. mein Fall, denn ich bin selber als Kleinkind am Herzen operiert worden.
Falls eine negative Diagnose kommen sollte, ist es immer noch früh genug sich damit auseinanderzusetzen.
Das Einzige was ich zu Trisomie 21 dann doch sagen möchte, ist dass es wirklich nicht die schlimmste Diagnose ist, die man sich vorstellen kann. Natürlich handelt es sich um eine Krankheit, die viele Beeinträchtigungen mit sich bringt. Es ist aber auch eine Krankheit, von der man weiss, dass so gut wie 100 % der Betroffenen, soweit geliebt und betreut, glücklich sind und Glück spenden !

Nochmal viel Mut und Kraft für die nächsten Tage !

Deine Myri


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#6

RE: Ein liebes Hallo

in Herzlich Willkommen! 10.12.2014 13:57
von mathilda2015 | 8 Beiträge

Liebe Myri,

deine lieben Worte sind wirklich Balsam für mich.
NAtürlich wäre es keine Katastrophe wenn die Kleine T21 hätte. ich würde Sie genauso lieben wie jedes andere Kind auch. ich möchte mich nur gerne darauf vorbereiten! ich arbeite selbst im Bereich mit beeinträchtigten Kindern, die zum Teil sehr schwer betroffen sind.

Ich finde es toll und habe wahnsinnigen Respekt, dass du bzw. ihr das alles abgelehnt habt und es einfach habt auf euch zukommen lassen. Das kann ich leider nicht. ich weiß nicht ob dies durch meinen Beruf kommt oder einfach mein Charakter ist.

Ich danke dir zumindest sehr für deine Antwort und deine offene Art.

Viele liebe Grüße


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#7

RE: Ein liebes Hallo

in Herzlich Willkommen! 10.12.2014 14:48
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Mathilda,

ich von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Es tut mir sehr leid, dass ihr um die Gesundheit Eures kleinen Babys so sehr bangen müsst. Zuerst einmal wünsche ich Dir, dass es "nur" bei den Diagnosen um die Herzfehler bleibt, diese gut behandelbar sind und nicht noch weitere Dinge dazu kommen. Zum anderen möchte ich Dir sagen, wie schön ich es finde, wie liebevoll-positiv Du von Eurer Tochter (habe ich das recht interpretiert?) schreibst und mit welcher Selbstverständlichkeit Du sie auch mit T21 annehmen würdest. Das ist nicht immer so.

Zur T21 selbst kann ich nichts sagen. Aber Myri und sicher auch weitere Eltern werden Dir hier hilfreiche Tipps und Hilfestellungen geben können.

Ich hoffe, Du fühlst Dich wohl hier bei uns und findest den Austausch sowie die Informationen die Du gerade brauchst und die Dir gut tun.


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#8

RE: Ein liebes Hallo

in Herzlich Willkommen! 11.12.2014 00:33
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Mathilda,

auch ich möchte dich ganz herzlich hier im Forum begrüßen. Es tut mir leid, dass ihr euch um euer Baby solche Sorgen machen müsst.
Ich finde es sehr rührend, wie liebevoll du über deinen Bauchzwerg schreibst und du sie auch im Falle einer negativen Diagnose austragen würdest. Dein Baby spürt ganz sicher diese bedingungslose Liebe und kann sich glücklich schätzen, dass solch liebevolle Eltern auf sie warten.
Auch ich hoffe, dass sich die Befürchtungen nicht bestätigen und wünsche euch für die nächste Zeit viel Kraft und alles Liebe,
Jens


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#9

RE: Ein liebes Hallo

in Herzlich Willkommen! 11.12.2014 21:34
von mathilda2015 | 8 Beiträge

Hallo Ihr Lieben,

ich bin sehr gerührt von euren Beiträgen und mir fehlen die Worte! Ich danke euch sehr für euren Zuspruch und die lieben Zeilen die ihr mir geschrieben habt.

Es tut doch gut zu wissen, dass man nicht alleine ist!
Wie geht es euch?? Wie seid ihr mit den Diagnosen umgegangen?? (ich hoffe ich darf so offen fragen!?)

Liebe Grüße

Mathilda


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#10

RE: Ein liebes Hallo

in Herzlich Willkommen! 11.12.2014 21:59
von Tobiana | 66 Beiträge

Liebe Mathilda,

Erstmal herzlich willkommen auch von mir, es tut mir leid, dass Du so um Deinen Bauchzwerg bangen musst und ich kann es Dir gut nachfühlen.
Ich habe am 13.07. Meine kleine Tochter in der 30 . Ssw per Notkaiserschnitt zur Welt gebracht. Wir wussten seit der 13. SSW, dass unsere Kleine das Down - Syndrom hat. Es war ein furchtbarer Schock für uns und wir haben auch erstmal gebraucht, um die Diagnose zu verdauen. Ich begann mich über das Internet, u.a. das Forum hier, das Down - Syndrom - Center und diverse Blogs zu informieren und stellte fest, dass das Bild, das ich von einem Menschen mit Trisomie 21 hatte, komplett falsch war und dass man heute unglaublich viel Mut Hilfe von Frühförderung etc bewirken kann. Geholfen haben mir auch die bezaubernden Bildbände von Conny Wenk, die Down- Kinder mit ihren Eltern fotografiert.
Unsere Maus kam leider viel zu früh, weil meine Plazenta sie nicht mehr gut versorgt hat, erst nach der Geburt stellt man bei ihr einen VSD von 4 mm fest, der aber inzwischen soweit zugewachsen ist, dass er keinen Einfluss mehr auf die Herz-Funktion von Amelie hat.
Als wir sie dann nach 10 Wochen endlich nach Hause holen durften, war unser Glück perfekt. Inzwischen hat sie ihr Geburtsgewicht von 895g mehr als verfünffacht und ist ein ganz normaler Säugling. Wir gehen einmal in der Woche zur Frühförderung und machen ansonsten alles, was andere Mamas auch machen.
Also hab keine Angst, ich fand es gut, es vorher zu eissen, denn ich hatte meinen Schock schon verdaut und konnte meine ganze Liebe auf sie konzentrieren.

Falls Du Fragen hast, ich stehe Dir gerne zur Verfügung.
Liebe Grüße, Julia mit Amelie


zuletzt bearbeitet 11.12.2014 22:00 | nach oben springen
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#11

RE: Ein liebes Hallo

in Herzlich Willkommen! 14.12.2014 20:47
von mathilda2015 | 8 Beiträge

Liebe Julia,

wie geht es euch mittlerweile und wie alt ist Amelie jetzt?? Wie hast du die Diagnose damals verdaut?? Natürlich es gibt viel schlimmere Beeinträchtigungen, trotzdem ist es ja erstmal -wie du schon schreibst- ein Schock. Ich hoffe ich darf so offen fragen!?

Ich bin schon leicht nervös, eigentlich sind morgen die 10 tage rum und das Ergebnis sollte kommen! Ich habe aber irgendwie ein Gefühl, dass Sie sich nicht melden werden und es doch noch einige Tage dauert!

Fragen hätte ich tausende!! Es gibt soviele Dinge die mir im Kopf rumschwirren und die ich gerne gewusst hätte. Auf der anderen Seite schiebe ich sie wieder weg, da ich schon noch hoffe das die kleine Dame gesund ist. Versteh das bitte nicht falsch, natürlich nehmen wir sie so an wie sie ist und lieben sie egal was da kommt und trotzdem hoffen wir noch! Ich weiß nicht wie ich es ausdrücken soll ohne das es sich blöd anhört bzw. das man den Gedanken bekommen könnte das wir Sie nicht wollen oder wenig lieben. Da fehlen mir die richtigen Worte! Verstehst du??

Viele liebe Grüße und danke


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#12

RE: Ein liebes Hallo

in Herzlich Willkommen! 15.12.2014 10:45
von Tobiana | 66 Beiträge

liebe Mathilda,


Amelie ist mittlerweile 5 Monate auf der Welt, ihr Entwicklungsalter wird jedoch am errechneten Geburtstermin gemessen, sprich, sie ist nun knapp 11 Wochen korrigiert.
Es geht uns prima, Amelie entwickelt sich im Moment wie ein normaler Säugling, der einzige Unterschied ist, dass sie 2 Alter hat ( korrigiert und tatsächlich) und einmal die Woche Frühförderung.
Dass ihr noch hofft, verstehe ich gut, auch wir haben damals gehofft, dass das ganze eine fehlerhafte Messung war und alles nur ein böser Traum ist. Und natürlich hat man seine gewissen Vorstellungen und Träume für das Baby, die man dann in sich zusammen stürzen sieht. Aber sind wir mal ehrlich: welches Kind entwickelt sich schon so wie erwartet? Ich war damals auch traurig, habe mich gefragt, warum es ausgerechnet uns trifft, aber vor allem war ich traurig für unsere Maus, weil ich dachte, dass sie wohl immer in ihrem Leben auf Hilfe angewiesen sein wird.
Was aber manchmal gar nicht stimmt. Und gerade die Menschen mit Down-Syndrom sind meist glücklicher als wir Normalos.
Inzwischen freue ich mich über meine zuckersüße, liebe Tochter und bin gespannt, wo uns die Reise ihrer Entwicklungsschritte hinführen wird :-)
P. S. Schäme Dich nicht für Deine negativen Gedanken, das ist ganz normal.... Solang Du Deinen Zwerg liebst <3

LG , Julia mit Amelie


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#13

RE: Ein liebes Hallo

in Herzlich Willkommen! 14.01.2015 14:37
von mathilda2015 | 8 Beiträge

Hallo ihr Lieben,

Bitte seid mir nicht böse das ich erst jetzt schreibe..wir sind umgezogen und die letzte zeit War doch sehr stressig.

Wir haben kurz vor weihnachten das Ergebnis bekommen und unsere kleine Maus hat keine Trisomie 21. Wir waren natürlich sehr erleichtert!!

Ich danke euch sehr das ihr mich in der Zeit des Wartens so lieb unterstützt habt. Eure Worte waren wirklich Balsam für die Seele.

Ich wünsche euch alles alles Liebe und hoffe hier trotzdem noch ein wenig mit schreiben zu können und zu dürfen.

Liebe Grüße


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#14

RE: Ein liebes Hallo

in Herzlich Willkommen! 14.01.2015 22:54
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Mathilda,

es freut mich sehr, dass der Praenatest negativ war und ihr in ca. 2 Monaten ein gesundes Baby im Arm halten dürft. Wie schön, dass eure Sorgen damit unbegründet waren, auch wenn ihr euer Mäuschen mit T21 genauso geliebt hättet
Natürlich würden wir uns freuen, wenn du uns hier erhalten bleibst und vielleicht anderen Betroffenen, die in der Situation des Bangens sind, in der ihr euch gerade befunden habt, durch eure Erfahrungen Mut und Hoffnung machen kannst. Geniesse deine restliche Schwangerschaft in vollen Zügen, ich wünsche dir hierfür alles Liebe,
Jens


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#15

RE: Ein liebes Hallo

in Herzlich Willkommen! 20.01.2015 10:38
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Mathilda,

auch ich freue mich sehr, dass ihr nun ein solch gutes Ergebnis bekommen habt. Wie schön, dass sich die Trisomie 21 nicht bestätigt hat, das macht manche Dinge sicher leichter, auch wenn ihr Eure Kleine natürlich auch mit T21 voller Liebe empfangen hättet.

Für die weitere Schwangerschaft alles Gute! Stehen die anderen Diagnosen (VDS, etc.) noch, oder hat sich auch dies als Fehlalarm herausgestellt? Ich hoffe, ihr seit diesbezüglich gut betreut.


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