#1

Unsere kleine Maus - Trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 03.03.2015 18:03
von Zoki | 2 Beiträge

Hallo,

ich möchte unsere kleine Maus vorstellen, und hoffe um Hilfestellung bei einigen Fragen, die wir haben.

Unsere Tochter ist drei Wochen alt. Sie wurde mit einer Trisomie 13 geboren. Wir wussten während der Schwangerschaft nichts davon. Sie hatte zwei Auffälligkeiten (Verdacht auf Dandy Walker Malformation, eine Hydronephrose rechts). Wir haben während der Schwangerschaft keine Fruchtwasseruntersuchung gemacht, weil wir nicht vor die Entscheidung einer Abtreibung gestellt werden wollten. Außerdem haben uns die Ärzte immer wieder Hoffnung gemacht, dass die Beeinträchtigungen möglicherweise nur sehr gering sind, und keine Chromosomenabweichung vorliegt.

Ein paar Tage nach ihrer Geburt wurde dann ein Herzfehler gefunden.

Die Diagnose Trisomie 13 haben wir nun seit einer Woche.

Unsere Tochter wurde fast zehn Wochen zu früh geboren. D.h. sie kämpft zunächst einmal mit den ganz normalen Frühchenproblemen und liegt auf der Intensivstation.

Sie ist ein ganz zauberhaftes, süßes Mädchen, das uns oft an den Händen hält und es liebt, wenn wir ihr etwas vorsingen.

Die Kinderärzte haben zunächst sehr viel Druck gemacht, im Hinblick auf die Chromosomenuntersuchung. Jetzt, wo das Ergebnis feststeht, ist es etwas besser geworden.

Wir hatten viele Diskussion mit den Ärzten, welche therapeutischen Maßnahmen zukünftig ergriffen werden sollen, inwieweit ihr Leben also verlängert werden soll oder nicht.

Ich bin mittlerweile völlig am Ende und wir haben darum gebeten, dass wir nicht vor jeder Maßnahme auch noch darüber entscheiden können, ob die kleine Maus überhaupt noch am Leben bleiben soll oder nicht.

Der Pränataldiagnostiker in der Klinik hat mir gerade heute erzählt, dass sich über 90 % der Eltern gegen das Austragen eines Kindes mit Trisomie 13 oder 18 entscheiden. Viele der anderen Kinder würden noch während der Schwangerschaft oder unter der Geburt versterben. Die wenigen anderen, die sich fürs Austragen entscheiden, würden dann ihr Kind beim Sterben begleiten. So hatte er mal ein Kind mit Trisomie 13 oder 18, bei dem die Eltern während der Schwangerschaft davon wussten. Sie haben das Kind dann mit auf ihr Zimmer genommen, wo es nach ein paar Stunden verstorben sei.

Wir seien ein "Sonderfall", so der Arzt.

Aber wir können doch unser Mäuschen nicht von den Maschinen nehmen!! Sie wird seit einer Woche inturbiert, und wir wissen erst seit einer Woche, wie krank sie tatächlich ist.

Mich interessieren vor allem Berichte von kranken/behinderten Frühchen, wo die Diagnose während der Schwangerschaft noch nicht feststand und wie andere mit der Entscheidung, Sterben oder Leben lassen (um welchen Preis?) umgegangen seid.

Im geschützten Bereicht erzähle ich gerne noch einmal mehr und ausführlicher.

Liebe Grüße
Zoki


zuletzt bearbeitet 03.03.2015 18:17 | nach oben springen
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#2

RE: Unsere kleine Maus - Trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 03.03.2015 19:04
von Sternen-Lilly | 1.374 Beiträge

Liebe Zoki,
herzlich willkommen hier bei uns und herzlichen Glückwunsch zu eurer Tochter. Ich habe dich freigeschaltet für den geschützten Bereich, so dass du nun auch da schreiben und lesen kannst. Sandra mit Elena (T18) kennt einige Eltern mit T13 Kindern aus dem Hospiz. Sie kann dir sicherlich am besten Auskunft geben. In welchem Krankenhaus seid ihr denn. Wenn es eurer Tochter doch erst einmal bis auf die normalen Frühchenprobleme gut geht, sollte man sie doch auch ganz normal behandeln. Sandra musste da auch sehr für Elena kämpfen, dass nicht immer wieder auf Grund der Diagnose "vorzeitig der Stecker gezogen" wurde. Elena wird dieses Jahr schon 2 Jahre alt!
Ich hoffe, wir können dir hier mit Rat und Tat bei Seite stehen.
Ganz liebe Grüße und scheue dich nicht all deine Fragen zu stellen.
Alles Gute auch eurer Kämpfermaus.


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#3

RE: Unsere kleine Maus - Trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 03.03.2015 19:44
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Liebe Zoki,

Wir haben ja bereits kurz geschrieben. Ich kann dir nur raten eurer Tochter eine Chance zu geben. wenn ihr nun schon in der intensivmedizinischen Schiene seit und seht, dass die Maus sich erstmal gut entwickelt dann würde ich abwarten. Generell sprechen die Statistiken eine ziemlich eindeutige Sprache. Kinder die in den ersten Wochen intensivmedizinisch behandelt oder beatmet wurden haben eine bessere überlebenschance. Eltern, wie wir, die vorher wussten was da auf einen zukommt entscheiden sich nur aus einem Grund gegen die Intensivmedizin. Sie wollen eben nicht irgendwann in die Situation kommen den "Stecker" zu ziehen. Ob das irgendwann bei euch der Fall sein wird steht ja noch gar nicht fest. Ich persönlich kenne ein T18 Mädchen was ebenfalls als Frühchen zur Welt kam, ohne vorgeburtliche Diagnose. Sie ist im Dezember ein Jahr alt geworden und wirklich sehr fit. Aus deinen Zeilen ergibt sich ausserdem das keine typischen T13 Fehlbildungen vorliegen was sicherlich auch noch mal dafür spricht der kleinen eine Chance zu geben. Elena hat übrigens auch einen Herzfehler, der sich bei ihr nicht bemerkbar macht.
Ich kann euch nur raten auf euer Gefühl zu hören. Ihr werdet wissen, wann ein Punkt erreicht ist der für euer Kind nicht mehr vertretbar ist. Bis dahin solltet ihr alles versuchen was ihr für richtig haltet. Ich habe Elena nur das zugemutet was ich mir selbst auch zugemutet hätte. Wir haben auch Grenzen gesetzt und gesagt jetzt muss sie es irgendwie selber packen.

Ich kann dir gerne auch Kontakt zum Kinderhospiz vermitteln wenn das irgendwann bei euch ein Thema werden sollte.

Ansonsten kannst du über leona ev auch Kontaktadressen zu anderen Eltern bekommen. Du musst dich dann aber ich darauf gefasst machen, dass sich viele dieser Geschichten leider in die Statistik einreihen. Das Thema Tot und sterben wird euch leider immer wieder begegnen. Und was ganz wichtig ist: kein "Trisomie Kind" ist wie das andere. Richtige vergleichsmöglichkeiten hat man kaum. Es ist absolut nicht absehbar wie sich das Kind entwickelt. Das Elena sich so gut gemacht hat ist ein Wunder. Ich musste einige andere Kinder gehen sehen denen es eigentlich besser ging als ihr. Es ist leider nie hervorsehbar was passieren wird. Das sollte dir unbedingt klar sein, denn die Ärzte wissen genau so wenig wie ihr was passieren wird.

Ich drücke euch alle Daumen. Du kannst dich jeder Zeit melden auch per pn wenn du Fragen hast.

LG


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#4

RE: Unsere kleine Maus - Trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 04.03.2015 00:02
von silvanapapa | 1.617 Beiträge

Liebe Zoki,

herzlich willkommen hier im Forum. Zuerst einmal möchte ich euch ganz herzlich zur Geburt eurer Tochter gratulieren.
Ich bin schockiert über die Ärzte, dass sie nachdem sie mit der Intensivmedizin begonnen haben, euch nun immer wieder vor die Entscheidung stellen, diese zu beenden. Ich kann mich da Sandras Worten nur anschliessen. Wartet ab und gebt eurer kleinen Maus eine Chance.
Ich wünsche euch von Herzen, dass sie weiter kämpft und bald wieder extubiert werden kann. Meine Gedanken begleiten euch. Alles Liebe,
Jens


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#5

RE: Unsere kleine Maus - Trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 04.03.2015 09:01
von Leonamama | 7 Beiträge

Liebe Zoki,
auch ich möchte euch erst einmal zu eurer kleinen Tochter gratulieren!
Sicher ist es eine schwierige Situation, die Kleine auf der Intensivstation zu wissen, aber so wie du erzählt hast, freut sich eure Kleine sehr über euren Besuch. Eure Liebe kann eurem Baby richtig Mut machen und das kann mitunter Wunder bewirken, siehe Dieses Baby wurde für tot erklärt.
Was den Überlebenswillen der Kleinen auf der Intensivstation anbetrifft, kann ich Sandra nur beipflichten: aus meinen Jahren als Ansprechpartnerin für schwangere Eltern bei Leona e.V. habe ich selbst häufiger mitbekommen, wie sich einige Babys, nach anfänglich größeren Schwierigkeiten, im Verlauf ganz gut gemacht haben.

Leider ist aber auch die andere Entwicklung möglich. Meine Hebamme gab mir damals als Trost mit, dass jedes Baby seine ganz eigene Zeit (und Aufgabe) auf dieser Welt hat und wir es nur dieses Stück begleiten können. Mir hat es geholfen - auch (später) gegen meine Angst, wenn meine freiheitsliebenden, pubertierenden Kinder Züge um die Häuser machten.

Für euer Baby seid Ihr die größte Unterstützung, wenn Ihr ihr eure ganze Liebe zeigt. Es ist unglaublich, welche Kraft sie daraus schöpfen können und wenn sie kämpfen wollen, tun sie das. Und wenn ein Baby nicht mehr kämpfen möchte, dann ist es für sie (wie für alle Menschen) schön, wenn sie bis dahin von eurer Zuwendung begleitet wird/wurde.

Gebt sie nicht so schnell auf, egal, was die Ärzte - oder andere sagen. Fühlt nach, welche Signale von ihr bei euch im eurem Herzen ankommen. Und dann Ihr spürt schon, was sich euer Mädchen wünscht.


Bei Leona e.V. findest du ganz sicher viele Eltern mit Trisomie 13- und 18-Erfahrung. Trotz über 20 Jahre Leona e.V. haben viele Ärzte immer noch nicht mitbekommen, dass lebende Kinder gar nicht soooo selten sind, wie sie glauben. Nur wenige Ärzte rufen das geballte Elternwissen (auch das hier vorhandene) ab und so lernen die meisten auch nicht wirklich hinzu, wie und was die Eltern so erleben.

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen viel Mut, Energie und Liebe für eure Maus.
Sabine


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#6

RE: Unsere kleine Maus - Trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 04.03.2015 09:30
von Sternen-Lilly | 1.374 Beiträge

Liebe Zoki,
ich kann Sabines Worten nur beipflichten. Vor allem, was sie über das Dazulernen der Ärzte sagt. Sandra hatte vor ca. 2 Wochen ein Gespräch mit den beteiligten Ärzte in der Geburtsklinik, die die Behandlung von Elena teils verweigerten. Aus dem Gespräch kann man entnehmen, dass die Ärzte wirklich beratungsresistent sind und nicht wahr haben wollen, wie es den Kindern geht. Nachlesen kannst du hier und Beitrag 1959.

Sandra mit Elena, Spina bifida, Verdacht auf T18 (131)

Auch ich wünsche euch, dass ihr spürt, wie weit eure Maus kämpfen möchte und, dass ihr die gemeinsame Zeit auch genießen könnt.

Liebe Grüße


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