#1

Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 16.09.2016 10:42
von Katharina1979 | 2 Beiträge

Hallo,

ich heisse Katharina, bin 36, fast 37 Jahre alt und hatte im Mai diesen Jahres eine missed abortion aufgrund einer Monosomie in der 10. SSW.
Zur Zeit bin ich wieder schwanger und vielen sehr angsterfüllten, leider insgesamt eher schrecklichen Wochen, sieht es auch jetzt nicht gut aus. Wir waren gestern beim Sono 10+6. Unser Kind lebt, hat aber offenbar eine schwere Fehlbildung am Kopf, mein Frauenarzt vermutet ein Anencepahlie. Am Dienstag haben wir einen Termin beim Spezialisten. Also wird es für uns auch diesmal kein Happy End geben, im Gegenteil, es ist sogar noch schlimmer. Wir werden wohl entscheiden müsssen, ob wir dieses Kind töten oder es für wenige Stunden zur Welt bringen. Schlimmer geht immer. Es ist für mich unerträglich, das all meine schlimmsten Befürchtungen jetzt sogar noch übertroffen worden sind. Was soll ich sagen? Ich bin unendlich mutlos, traurig, stinkwütend, verzweifelt, zwischendurch einfach nur leer. Und heilfroh, das es noch nicht soviele Leute wissen, die mich jetzte einfach so auf der Strasse anhauen- ob auch alles prima ist- denn irgendwie erwartet ja jeder, dass immer alles töfte läuft, wenn man schwanger ist, nur scheint das auch mich und meine Gebärmutter halt leider nicht zuzutreffen. Alles weitere werden wir abwarten müssen, genetische Beratung und der ganze Firlefanz kommen jetzt natürlich auch auf uns zu- eine weitere Schwangerschaft werde ich vermutlich aber sowieso weder körperlich noch seelisch ertragen. Ich versuche jetzt bis zur Untersuchung Ruhe zu bewahren, würde mich aber sehr über einen Austausch hier freuen. "Normale" Fehlgeburten haben viele Frauen in meinem Bekanntenkreis erleben müssen; der Austausch hierüber war ganz gut möglich. Ich kenne aber niemanden, der diese schreckliche Erfahrung mit mir teilen kann. Liebe Grüße, K


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#2

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 16.09.2016 11:54
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Katharina,

erst einmal ein herzliches und gleichzeitig trauriges Willkommen hier in unserem Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr bereits eine Fehlgeburt wegstecken musstet und nun in solch großer Sorge um Euer ungeborenes Baby seid.

Sicher schaltet Dich bald ein Admin frei für die geschützten Bereiche. Dann kannst Du noch viel mehr an Infos lesen und gleichzeitg auch einen Beitrag eröffnen, bei dem nicht gleich das ganze WWW mitlesen kann. Bitte scheue Dich nicht, all die Fragen zu stellen, die Dir auf dem Herzen liegen. Es gibt keine "dummen Fragen", schon garnicht, wenn man in einer solchen emotionalen Ausnahmesituation steckt, wie ihr im Moment.

Für die anstehenden Untersuchungen wünsche ich Euch eine sowohl fachlich, als aber auch menschlich möglichst gute, einfühlsame Betreuung und Begleitung. Wenn Du möchtest, kannst Du dir auch jetzt schon eine Hebamme suchen, die Dir zur Seite steht. Das ist schon empfehlenswert.

Die Gefühle, die Du gerade beschreibst, sind absolut nachvollziehbar und normal. Nach der ersten Diagnose mit unserer Tochter damals fühlte ich mich wie in Schockstarre, mitten im Nebel. Es hat einige Zeit gedauert, bis ich wieder klarer sehen und denken konnte und ich bin froh, dass wir nicht überstürzt unserem ersten Impuls gefolgt sind.
Lasst euch Zeit, lasst euch zu nichts drängen. Es hat jetzt nichts eine Eile.

Ich möchte Dich ermutigen, besonders die Geschichte von Lucciola mit ihrem geliebten Samuel einmal durchzulesen und auch die von Iko mit Valentina. Sie sind auf wunderbare Weise die Wege mit ihren Anencephalie-Kindern gegangen und haben sie beide als sehr große Bereicherung erfahren.

Was eine weitere Schwangerschaft angeht, so würde ich jetzt erst einmal nichts vorschnell entschließen. Monosomie hat nichts mit Vererbung zu tun, sie ist ein Gen-Defekt. Und bei Anenecphalie ist es, so weit ich weiß, genau so.
Ich hatte neben dem Tod meiner Tochter Lilli noch 4 FG, bei denen ich nicht weiß, weshalb sie waren. Vielleicht wären bei weiteren Untersuchungen dann auch noch Trisomien o. ä. heraus gekommen. Und trotzdem haben wir weiter gekämpft, nicht aufgegeben. Im Januar 2015 habe ich dann endlich unser Folge-Wunder in die Arme schließen können. Wenn ich ihn betrachte, dann spüre ich immer wieder, dass es wohl genau so kommen musste.
Jetzt ist vielleicht nicht der richtige Zeitpunkt, näher darüber nachzudenken. Doch warte erst einmal ab. Vielleicht spürst Du dann, in einem oder auch zwei Jahren, dass es doch noch die richtige Zeit für einen weiteren Versuch ist.


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#3

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 17.09.2016 07:58
von Shila | 1.306 Beiträge

Liebe Katharina,

nein, schlimmer ist meiner Meinung nach reine Ansichtssache...
Ich weiß noch gut wie ich damals mit Leonie direkt nach der Diagnosestellung vor diesem Entscheidungsdruck stand. Und das war das allerunerträglichste, was mir bis dahin widerfahren ist. Ich weiß nicht, ob dir das was bringt, aber ich selbst habe dann beschlossen, erst einfach mal nichts zu entscheiden. Und das war für mich damals ungemein hilfreich. Denn auch Leonie war nicht lebensfähig und seitens der Ärzteschaft hieß es, dass sie wahrscheinlich nicht mal die Schwangerschaft überleben wird.
Ich ließ mir aber die Option auf einen Abbruch der Schwangerschaft offen, falls mir dieses weitere Schwangersein nicht mehr als machbar erschien. Trotzdem merkte ich sehr bald, dass ich es einfach nicht übers Herz brachte, den Abbruch dann letztlich durchzuführen. Ich versuchte halt irgendwie von Tag zu Tag zu leben. Und durch das Gefühlschaos zu gehen. Denn einerseits spürte ich Leonie schon und wollte sie beschützen und andererseits wollte ich möglichst nichts mehr mit dieser Schwangerschaft zu tun haben, damit ich mich rational auch zum Abbruch durchringen konnte. Und dann passiert etwas Unglaubliches. Umso mehr Zeit verging, umso mehr kam dieses Muttergefühl für meine ungeborene Tochter wieder durch. Und ich konnte mich auch wieder auf diese Schwangerschaft einlassen....

Genug von mir erzählt. Kennst du schon die Seite von der @Monika? Sie heißt http://www.anencephaly.info
Moni hat ihre Anouk mit Anencephalie ausgetragen und begleitet. Sie ist mittlerweile weltweit zu einer Art Mutter der Nation für Anencephalie-Mütter geworden ;) und du findest viele Berichte von anderen Müttern auf ihrer Seite.

Ich denk an dich und wünsch dir ganz viel Kraft!


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#4

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 17.09.2016 16:36
von Monika | 96 Beiträge

Liebe Katharina,

es tut mir so leid, dass du nach dem Verlust eures Kindchens im Mai jetzt schon wieder eine so katastrophale Nachricht bekommen hast...

Ein solche Diagnose ist anfangs einfach nur schrecklich und es ist kaum vorstellbar, dass auch nur irgend etwas Schönes daraus hervorgehen könnte.

Und doch möchte ich versuchen, dich zu ermutigen: es bleibt nicht die ganze Zeit so schlimm. Der Schock wird verblassen und dann kann man wieder anfangen, einige klare Gedanken aneinanderzureihen. Klar bleibt die Tatsache (wenn die Diagnose bestätigt wird), dass das Baby kurz nach der Geburt sterben wird. Doch mit der Zeit gibt es immer mehr schöne Momente mit dem heranwachsenden Baby und ich hatte für mich realisiert, dass ich unsere Tochter nicht nur für einige Stunden auf die Welt gebracht habe. Die Monate der Schwangerschaft haben wir sehr intensiv zusammen erlebt, Anouk lebte, bewegte sich, reagierte auf Streicheln, auf Laute, und mehr. Was wir in der Zeit vorbereiteten, war nicht nur ihr kurzes Leben in unseren Armen, sondern auch den Rest unseres Lebens ohne Anouk.

Es ist jetzt 16 Jahre her, seit Anouk gestorben ist, unser Leben ging weiter, unsere Familie entwickelte sich weiter, und zwar auf der Basis, dass wir unserer Tochter ihre Zeit gegeben haben.

Die Anenzephalie hat unser Leben verändert, aber das macht sie so oder so bei jeder betroffenen Familie, egal, wie man sich entscheidet. Die Option "zurück zum vorherigen Leben" gibt es nicht, aber wir können wählen, auf welcher Basis wir weitermachen wollen.

wie Shila schon geschrieben hat, kannst du auf der Website www.anencephaly.info viele Erfahrungsberichte finden, und auch sonst Antworten auf Fragen, die du dir jetzt stellen magst.

Ganz, ganz liebe Grüsse,


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#5

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 16.10.2016 18:28
von Fritzchen | 22 Beiträge

Liebe Katharina,

bei uns war es ganz ähnlich wie bei dir.
2014 eine Fehlgeburt im 4./5. Monat - wahrscheinlich aufgrund einer Chromosomenstörung, wir haben es nicht weiter untersuchen lassen.
Ich wurde wieder schwanger: Trisomie 13. Also nicht ganz wie bei euch, aber ebenfalls eine Chromosomenstörung und "nicht lebensfähig". Letztlich kam unser Friedrich Mitte 2015 zur Welt und wir hatten vier Stunden mit ihm, bevor er starb. Wir würden den Weg genau so wieder gehen.
Anfang dieses Jahres 2016 war ich wieder schwanger und habe jetzt gerade ein kerngesundes, kleines Mädchen neben mir liegen!

Gerne schreibe ich dir noch eine längere Version unserer Geschichte, wenn es dir irgendwie hilft oder irgendwelche Fragen beantwortet!

Liebe Grüße,
Luise


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