#1

Trisomie 22 Mosaik

in Herzlich Willkommen! 08.03.2017 19:08
von RicoEla | 11 Beiträge

Hallo ihr Lieben,

dies ist eine kurze Übersicht ohne weitere Symptome unserer kleinen Maus ;)


Wir, aus dem Rhein-Sieg-Sieg-Kreis, (Ela 33 Jahre und in der 32 SSW & Rico 36 Jahre mit Sohn 13 Jahre(er ist gesund)) erwarten unser erstes gemeinsames Kind. Wir alle freuen uns riesig auf die kleine Maus, auch wenn bei ihr Trisomie 22 Mosaik festgestellt wurde.





Ein Abbruch der Schwangerschaft kam auf keinen Fall in Frage.
Ganz im Gegenteil: trotz des Befundes der Pränataldiagnostik in der Uni Bonn, das unsere kleine Maus in kurzer Zeit in mir versterben wird, liessen wir uns nicht davon abhalten, uns noch eine weitere Meinung einzuholen.


Die zweite Meinung holten wir uns in der Pränataldiagnostik in Düsseldorf (diese Einrichtung können wir nur wärmstens empfehlen. So liebe- und rücksichtsvolle Menschen dort).
Dort liessen wir auch eine Fruchtwasserpunktion vornehmen.
Ein paar Tage später kam der Anruf, das im Schnelltest keine Anzeichen für Trisomie 13,16 oder 18 vorkam und wir aber noch auf den Langzeittest warten müssten.
Das Ergebnis kam 2 Wochen später: Mosaik Trisomie 22; Überlebenschance: 10%
Für uns brach eine Welt zusammen, aber wir liessen uns nicht unterkriegen.
Wir googelten und suchten nach Ärzten usw.



Wir wurden wieder fündig und machten mit der Uniklinik in Giessen einen Termin aus.
Natürlich änderte sich nichts an der Diagnose, aber immerhin haben wir nun die richtigen Fachärzte gefunden, die einen wie einen Menschen behandeln.
Immerhin hat die kleine nun eine Lebenschance von mindestens 30%.

Mehr erfahren wir, sobald die Ergebnisse vom MRT vorliegen und wir erneut nach Giessen müssen.



Solltet ihr Fragen etc haben: schreibt uns gerne an ;)


zuletzt bearbeitet 08.03.2017 19:11 | nach oben springen
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#2

RE: Trisomie 22 Mosaik

in Herzlich Willkommen! 08.03.2017 19:24
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo Ela,

herzlich Willkommen hier! Ich schalte dich gleich frei, dann kannst du überall lesen.
Da habt ihr ja schon eine kleine Odyssee hinter euch!

Ich eröffne dir auch gleich einen Beitrag im geschützten Bereich.
Bis dann!


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