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Unser Leo (15. SSW) - fetale Lungenhypoplasie

in Herzlich Willkommen! 18.03.2017 17:37
von Sternchn | 12 Beiträge

Hallo liebe Forenmitglieder,

Ich weiß nicht, was ich machen soll. Mein Ehemann (28) und ich (27) sind mega verzweifelt.

Letztes Jahr, am 13. Januar habe ich meinen ersten gewünschten (eigentlich gesunden) Sohn Constantin in der 35. SSW still geboren, nachdem eine Platzentainsuffizienz sein Herz zum Stillstand brachte. Die Trauer und das traumatische Erlebnis sitzen bis heute tief. Die Beerdigung unseres Babies hat unsere letzten Reserven "gekostet". Einige Therapien und Klinikaufenthalte zur Verarbeitung des Verlusts folgten.
Der Traum von einem Kind wird von uns - nach erfolgreicher Therapie - zum Ende des Jahres 2016 erneut aufgegriffen.

Am 1.1.17 sind wir erneut schwanger. Es war wunderschön - so schnell. Etwas unwahr. Die erste Feindiagnostik in der 12. SSW war unauffällig und ließ uns hoffen: die Zeit der schlimmsten Ängste war erst einmal überstanden.

Letzte Woche (Ende der 14. SSW) dann der Schock: auf einmal wurde bei unserem kleinen Leo Wasser im linken Lungenflügel entdeckt. Die Frauenärztin klang beunruhigt und fordert eine Zweitmeinung beim Pränataldiagnostiker.
Wir hängen total in der Luft und haben noch nie was dazu gehört.

Der Verdacht unserer Ärztin: Hydrothorax / fetale Lungenhypoplasie. Sie organisiert noch am nächsten Tag einen Termin für uns.
Dort wurde entdeckt, dass zudem Zysten rechts und linksseitig im Gehirn vorliegen und dass das Herz durch das Wasser im Lungenflügel bereits leicht nach rechts verschoben ist.
Ob ich einen Infekt hatte ist nach mehreren Bluttests nicht festgestellt worden. Gegen Kinderkrankheiten und Toxoplasmose besteht eine Immunität.

Eine Einschätzung oder vorläufige Prognose für unseren Leo konnte selbst nach Rücksprache mit einer dritten Gynäkologin und einem Professor aus (Klinik) Gießen vorerst nicht gegeben werden. Die Sorge der Ärzte ist groß und sie geben sich größte Mühe uns zu beruhigen. Abwechselnd rufen Sie an und erkundigen sich nach uns.

Eine Genetikberatung in Lichtenberg sowie eine Fruchtwasseruntersuchung sollen kommenden Montag folgen, da es sich leider auch um "Marker" für diverse Trisonomien bzw. Syndrome handelt. Was haltet ihr davon? Was kostet diese Untersuchung.. ? Was erwartet uns..?

Abgesehen davon gäbe es Methoden (Klinik Gießen, Hamburg, Bonn) der fetalen Punktion der Lunge während der Schwangerschaft (speziell auf vorliegende Diagnose bezogen). Leider gibt es Rückfälle und Risiken. Die Narkose Schwangerer und Ungeborener beunruhigen mich neben dem "operieren" ziemlich. Die Zysten im Gehirn könnten sich evtl. zurück bilden. Die Lunge hingegen, lässt uns verzweifeln.

Man gewinnt den Eindruck, dass für die "Geburt" des Kleinen zwar alles versucht, dennoch ein "Leben" danach eigtl ausgeschlossen sein könnte.
Die Geburt muss in einer Spezialklinik erfolgen und endet oft mit dem Ableben der Babies.
Niemand kann uns sagen, ob unser Leo überhaupt die nächsten Tage übersteht. Niemand von Ihnen hat je konkret davon gehört, es gibt kaum Erfahrungsberichte von Betroffenen. Eine im umliegenden Krankenhaus ansässige (4.) Gyn bestätigt die Diagnose ebenfalls, kann jedoch keine Einschätzung abgeben. Evtl. kommen weitere Hürden auf unseren kleinen Leo zu.

Ich selbst war bereits vor meiner ersten Totgeburt psychisch vorerkrankt, und weiß im Moment weder ein noch aus. Ich möchte mir eigentlich nicht umsonst Hoffnungen machen um dann wieder eine Stille Geburt jenseits der 2o. Woche erleben... *heul
Meine Hebamme und die Ärzte geben aktuell gar keine Empfehlung, da ja wie beschrieben kaum Erfahrungen vorliegen. Ähnliche "Fälle", von denen ich im Internet bisher las, endeten auf die ein oder andere Weise tragisch.

Es gibt jedoch Momente, da will ich an ein Wunder glauben. Ich bin hin und hergerissen. Jeder Tag ist ein Wechselbad der Gefühle.
Kennt ihr jemanden der jemanden kennt..? Gibt es unter euch ähnliche Situationen..? Wie geht ihr damit um..? Leidet mein Ungeborenes..? Was kann ich tun...? Weitertragen..? Kann ich selbst Grenzen setzen..? Im Moment fühle ich mich wie ein Versuchskaninchen.. Wir weinen nur noch.. wir haben soviel Liebe zu geben.. aber um jeden Preis..? Wir wissen garnichts mehr.


Herzliche Grüße aus Oberhavel

Sternchn mit Leo unterm und Constantin im


zuletzt bearbeitet 18.03.2017 17:52 | nach oben springen
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#2

RE: Unser Leo (15. SSW) - fetale Lungenhypoplasie

in Herzlich Willkommen! 18.03.2017 18:26
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo,

ein liebes Willkommen hier!
Ich eröffne dir einen geschützen Beitrag!
Bis gleich!


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