#1

Sternenmädchen Malina

in Herzlich Willkommen! 15.09.2012 17:21
von Malina | 97 Beiträge

Hallo zusammen!

Ich heiße Sabine, bin 36 Jahre alt und wohne zusammen mit meiner großen Tochter Annika (17) und meinem Freund in Wuppertal. Meine kleine Tochter Malina ist heute vor 10 Wochen verstorben, sie durfte nur genau 50 Stunden leben.
In der 23. SSW wurde das Hypoplastische Linksherz diagnostiziert, das ist mit der schwerste angeborene komplexe Herzfehler. Das war ein riesengroßer Schock, aber dennoch hatten wir die Hoffnung, dass unserer Tochter nach drei sehr schweren Operationen ein Leben mit nur wenigen Einschränkungen bevorsteht. Wenn auch bei diesem Herzfehler lange nicht immer alles glatt läuft.
Leider wurden dann 10 Wochen später noch drei weitere schwere Herzfehler festgestellt und außerdem eine Balkenagenesie. Obgleich die Fruchtwasseruntersuchung keinen Aufschluss gab, geht man doch aufgrund der Vielfalt der Fehlbildungen von einer Chromosomenanomalie aus. Bei Malinas Herzchen ist letztendlich so viel falsch gelaufen, dass sie keine realistische Chance hatte, die Operationen zu überstehen, daher entschieden wir uns schweren Herzens, ihr die Operationen nicht anzutun und der Natur ihren Lauf zu lassen.
Am 05.07.12 hielten wir ein wunderhübsches, propperes Mädchen in den Armen und haben die Stunden mit ihr zusammen mit der großen Schwester und den Omas sehr genossen. Malina war so aufgeweckt, man hatte das Gefühl, sie wollte alle Eindrücke in sich aufsaugen und mitnehmen. Selbst das Krankenhauspersonal war hin und weg. Die letzten 6 Stunden waren sehr hart. Malina bekam Morphin, damit sie keine Schmerzen und kein Erstickungsgefühl bekommt, aber ihr kleiner Körper hat sich gegen das Sterben aufgelehnt. Sie hätte so gerne gelebt. Mein Verstand weiß, dass dies der beste Weg für Malina war, weil sie mit all diesen Herzfehlern nicht hätte leben können und so wenigstens vom Anfang bis zum Ende unsere Nähe und Liebe spüren konnte. Aber das Herz fragt sich immer, ob es nicht vielleicht auch ein Wunder hätte geben können....Sie fehlt uns so sehr. So, das ist die Kurzform.

Liebe Grüße
Bine


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#2

RE: Sternenmädchen Malina

in Herzlich Willkommen! 15.09.2012 17:57
von Sternen-Lilly | 1.366 Beiträge

Liebe Bine,
Herzlich Willkommen hier bei uns im Forum. Danke, dass du eure Geschichte mit uns geteilt hast. Das Bild von Malina ist total süß, ich hoffe i h darf bald noch ein paar sehen.
Lieben Gruß


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#3

RE: Sternenmädchen Malina

in Herzlich Willkommen! 17.09.2012 14:06
von Elija | 1.616 Beiträge

Liebe Bine,
herzlich willkommen im Forum. Danke für Eure Geschichte! Es tut mir so leid, dass Euer süßes kleines Mädchen nicht bei Euch bleiben durfte!
Ich finde es sehr mutig und stark, dass Ihr Euch in Anbetracht der Befunde gegen die Operationen entschieden und statt dessen Euer Kind so liebevoll begleitet und gehen gelassen habt! Das war sicher eine schwere Entscheidung und kein leichter, aber ein guter Weg für Euch und die kleine Maus!
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die Zeit der Trauer und viele wertvolle Erinnerungen im Herzen!
Liebe Grüße
Cornelia.


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#4

RE: Sternenmädchen Malina

in Herzlich Willkommen! 17.09.2012 20:36
von Malina | 97 Beiträge

Liebe Sternen-Lilly,

klar, wenn du mich so nett fragst, wirst du dich bei unserem nächsten Sternenkinder-Treffen im November natürlich nicht retten können vor den vielen Fotos von meiner Süßen. Bring ich doch gerne mit! Von Lilly würde ich aber auch gerne welche sehen...

Liebe Cornelia,

danke für die mitfühlenden Worte. Ja, es war verdammt schwer, diese Entscheidung zu treffen, neigt man doch immer dazu, zu wünschen, zu hoffen, zu zweifeln. Aber die Ärzte (und es waren ja mehrere Spezialisten) haben uns eigentlich gar keinen Raum für Hoffnung gegeben. Ich habe mich jeden Tag hingesetzt und die einzelnen Punkte der Diagnose aufgedröselt, noch mal gegoogelt, Bildchen gemalt oder es mir noch mal vom Herzspezialisten erklären lassen. Kam leider immer das gleiche raus: Es stimmt nichts an diesem kleinen Herzchen. Und der Gedanke, dass Malina diesen ganzen Torturen vom ersten Lebenstag an ausgesetzt gewesen gewesen wäre, ohne jegliche Erfolgsaussicht, nur aus purer Verzweiflung, wäre wohl schlimmer gewesen. Die Medikamente, die Malina bekommen hätte bis zur ersten OP, hätten sie zudem berührungsempfindlich gemacht, das heißt, wir hätten ihr noch nicht einmal wirklich beistehen können. Eigentlich sagen mir alle, die die Dignosen kennen, es war richtig, sie hätte keine Chance gehabt, aber die Zweifel holen mich trotzdem immer wieder ein. Und wenn sie es doch geschafft hätte....

Liebe Grüße
Bine


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#5

RE: Sternenmädchen Malina

in Herzlich Willkommen! 17.09.2012 21:32
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Bine,

auch ich möchte Dich hier bei uns herzlich Willkommen heißen. Danke, dass Du Eure Geschichte mit uns teils.

Der Weg, den ihr für Euch und Malina gewählt habt, ist wirklich bewundernswert. Auch wenn er viel Kraft gekostet hat und auch jetzt noch Fragen aufwirft: Ich bin mir sicher, dass er der Richtige war. Denn ihr habt diesen Weg aus Liebe zu Eurem Kind gewählt. Wie Du selbst sagst, hatten sämtliche Spezialisten keine Hoffnung und die Operation(en) wäre(n) letztlich ein Griff nach einem sehr dünnen, brüchigen Strohhalm gewesen. Ein Strohhalm, der mit an Wahrscheinlichkeit grenzender Sicherheit gebrochen wäre. Ein so schönes Kennenlernen und der liebevoller Abschied, wie ihr ihn haben durftet, wäre dann garnicht möglich gewesen.

Ich weiß, es ist schwer, mit diesen "wäre, hätte, vielleicht, warum"-Fragen abzuschließen und Frieden zu schließen. Aber ich hoffe und wünsche Dir/Euch von Herzen, dass sich dieser Friede bald einstellt - und zurück bleiben unzählige wunderbare Erinnerungen, die Euch Kraft und Trost geben.


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#6

RE: Sternenmädchen Malina

in Herzlich Willkommen! 18.09.2012 16:44
von Elija | 1.616 Beiträge

Liebe Bine,
auch wenn ich die genauen Befunde nicht kenne, auch wenn Dir vielleicht hin und wieder Zweifel kommen - ich glaube ganz fest, dass Ihr die richtige und beste Entscheidung für Euer Kind und für Euch getroffen habt!
Ich bewundere Menschen, die die Freiheit haben, den, wie Natascha schreibt, dünnen und brüchigen Strohhalm loszulassen, den Menschen, den sie lieben, loszulassen und aus Liebe das Bessere für ihn zu wählen. Der Wunsch, festhalten und aus lauter Verzweiflung doch irgendetwas tun zu wollen, begegnet leider viel häufiger... Aber Wunder lassen sich nicht erzwingen und auch die beste moderne Medizin kann das nicht leisten!
Euer Kind wäre sicher bald nach der Geburt künstlich beatmet und an wer weiß was für Geräte angeschlossen worden. Und statt des Kennenlernens und des würdigen Abschieds, wie Ihr ihn Eurer Tochter bereitet und sie im Sterben begleitet habt, hätte man nur irgendwann die Geräte abgestellt und sie wäre sicher nicht mehr aufgewacht. Eure Tochter konnte Euch kennenlernen, spüren, riechen, anschauen... und sie hat gespürt, wie sehr sie geliebt und bei Euch geborgen ist! Nein, Ihr habt in großer Liebe und Freiheit des Herzens ganz richtig gehandelt! Das wollte ich Dir nur nochmal sagen.
Liebe Grüße
Cornelia


zuletzt bearbeitet 18.09.2012 16:46 | nach oben springen
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