#1

27. SSW, einige Auffälligkeiten und Ärzte ratlos

in Herzlich Willkommen! 07.11.2012 21:01
von anakonda1978 | 341 Beiträge

Hallo zusammen,

wie sicherlich viele von Euch habe ich angefangen im Internet nach ähnlichen Fällen zu suchen und bin dabei immer wieder auf dieses Forum gestoßen. Nun bin ich soweit Euch unsere Geschichte zu erzählen. Vielleicht hat jemand ähnliches Erlebt oder Ihr habt Tipps für mich, wie wir mit der aktuellen Situation umzugehen lernen...

Wir waren vor kurzem (in der 23. SSW) noch im Urlaub mit unseren 2 Kindern und haben uns riesig auf Nummer 3 gefreut, die ersten Namen herausgesucht und direkt nach dem Urlaub bin ich dann zum 2. großen Screening zu meiner Frauenärztin.
Unsere Große (7 Jahre) war mit dabei. Beim Ultraschall wurde unsere Ärztin immer ruhiger...
Eigentlich hatten wir vereinbart, dass ich keinerlei Feindiagnostik möchte, da wir bei unserem 2. Kind dadurch erst verrückt gemacht wurden und er letztendlich gesund zur Welt kam (er hatte einen White Spot und erweiterte Nierenbecken).
Diesmal hat sie etwas entdeckt, dass sie mir sagen musste: Wasseransammlungen im Thorax.
Ich habe dann in Heidelberg im Uniklinikum einen Termin vereinbart, um dies abklären zu lassen.
Leider kamen bei dieser Untersuchung noch weitere Dinge hinzu:
- Klumpfuß (bzw. -Füße, man konnte nur einen sehen)
- echogene, leicht vergrößerte Nieren
- sehr wenig Fruchtwasser
- Pleuraergüße (also Flüssigkeit zwischen Rippen und Lunge)
- eine Plexuszyste

Mir wurde dringend zu einer Fruchtwasseruntersuchung und zum MRT geraten. Wir sind dann aber erst einmal zu einem 2. Arzt gegangen, um eine unvoreingenommene Zweitmeinung einzuholen.
Dort dann die gleichen Dinge - und zum zweiten Mal der Schlag ins Gesicht - Ihr Baby ist nicht gesund, wir müssen nun nur noch sehen, WIE schlimm es ist. Es besteht kein Grund zum Optimismus.

Wir haben dann das MRT und die Fruchtwasseruntersuchung machen lassen.

Bei der FU kam nichts heraus. Also auch keine Trisomie 18, die zuerst vermutet wurde.

Heidelberg hat dann das MRT ausgewertet: soweit alles zeitgerecht entwickelt, bis auf die bekannten Dinge und eine leicht erweiterte Cisterna Magna.
Dort wurde uns dann gesagt, dass man vorgeburtlich keine Diagnose stelle kann. Ich solle alle 2 Wochen zum Ultraschall und in einem Zentrum entbinden.

Wir sind dann aber noch zu einem Degum III Prof. nach Frankfurt gefahren. Dieser hat sich aktuell auf die erweiterte Cisterna Magna und grenzwertig erweitere Seitenventrikel versteift und möchte unbedingt den Balken sehen, leider liegt unser Kleiner in BEL und er kommt schlecht an die gewünschten Stellen heran. Wir warten also darauf, dass er sich dreht.
Zudem machen wir noch einen neuartigen Gentest (CHIP Test), der wohl noch ein paar Syndrome bestimmen kann.

Alle Ärzte finden auch, dass er sich wenig bewegt - ich finde das NICHT. Nach 2 Kindern denke ich doch, dass ich das beurteilen kann. Meine "normale" Frauenärztin findet die Bewegungen auch völlig normal.

Tja, nun sind wir nicht schlauer als zuvor, die Softmarker passen in dieser Kombination zu keinem Syndrom und wir können überhaupt nicht abschätzen, wie schlimm die ganze Sache wirklich aussieht.

Eine wirklich schlimme Situation, zwischen Hoffen und Bangen - aber ihr kennt das ja sicherlich...

Über ein paar Antworten würde ich mich freuen...

LG
Anakonda


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#2

RE: 27. SSW, einige Auffälligkeiten und Ärzte ratlos

in Herzlich Willkommen! 07.11.2012 23:29
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Anakonda,

schön, dass Du den Weg hierher gefunden hast. Auch wenn der Grund ein so trauriger ist.

Mir fehlen gerade leider etwas die Worte. Dein Schicksal berührt mich sehr und macht mich auch traurig. Ich hoffe sehr, dass Euer Kind leben darf - und die Ärzte ihm helfen können. Was auch immer es hat.

Für die kommenden Tage und Wochen voller Hoffen, Bangen und Ungewissheit wünsche ich Dir von Herzen alles Gute. Ich wünsche Euch Menschen an Eurer Seite, die Euch zuhören, zu nichts drängen und Euren Weg mit Euch gehen.


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#3

RE: 27. SSW, einige Auffälligkeiten und Ärzte ratlos

in Herzlich Willkommen! 08.11.2012 20:15
von Ces | 3.118 Beiträge

hallo,

oh je, da habt ihr ja eine schreckliche ungewißheit. eine schwere situation.
ich hoffe, wir können dich hier ein bißchen unterstützen und helfen, das eine oder andere mal die gedanken zu sortieren.

gerne kannst du im geschützen bereich ein thema für euch eröffnen!

alles liebe und gute!


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#4

RE: 27. SSW, einige Auffälligkeiten und Ärzte ratlos

in Herzlich Willkommen! 17.12.2012 10:49
von Elija | 1.616 Beiträge

Liebe Anakonda!
da ich ängere Zeit nicht hier war, habe ich gerade jetzt erst Deinen Artikel gelesen. Es tut mir leid zu lesen, in welcher Situation Du steckst. Wie geht es Euch, Euerm Kind inzwischen? Wie hälst Du die Unsicherheit aus? Haben sich mittlerweile neue Aspekte ergeben?
Auf die genannten Auffälligkeiten bei normalem Punktionsbefund kann ich mir leider auch gar keinen Reim machen. Das Klumpfüßchen kann doch aber auch Folge des Fruchtwassermangels sein und muß gar nicht zu einem Syndrom gehören. Bei wem seid Ihr in Frankfurt gewesen? Mich stört, dass sich der Arzt so auf die Auffälligkeiten im Gehirn fixiert hat, wo doch auch die Frage nach den Nieren und/oder eines Herzfehlers als Ursache der Pleuraergüsse im Raum stehen müßte...
Ich denke daran, dass unsere Erfahrung in einer in Sachen Pränataldiagnostik sehr angesehenen Klinik gar nicht gut waren. Empfehlen könnte ich am ehesten den Diagnostiker an der Uniklinik Giessen. Ansonsten kenne ich hier nur eine (fachlich und menschlich) sehr gute Diagnostikerin mit Degum II. Wenn Du magst, schicke ich Dir die Namen und Tel.-Nummern per PN.
Auch wenn ich Dir fachlich gerade nicht wirklich weiterhelfen kann, ich fühle mit Dir und in Gedanken drücke ich Dich mal ganz fest.
Cornelia.


zuletzt bearbeitet 17.12.2012 11:06 | nach oben springen
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#5

RE: 27. SSW, einige Auffälligkeiten und Ärzte ratlos

in Herzlich Willkommen! 17.12.2012 12:27
von anakonda1978 | 341 Beiträge

Hallo,

leider hat unser Baby in der 30. SSW einen Hydrops entwickelt und wurde per Notkaiserschnitt geholt, da die Herztöne sehr schlecht wurden. Er hat nur 28 Minuten überlebt :-(

Wir waren bei Prof. Merz in FFM, der etliche Bücher über Fehlbildungen geschrieben hat und bei Prof. Sohn in Heidelberg. Es gibt leider keine Diagnose, genetisch scheint alles okay gewesen zu sein. Der Klumfuss war tatsächlich keiner, sondern nur eine leichte Fehlstellung. Valentin sah ganz normal aus (also auch kein Sydromtypisches Gesicht). Die Vermutungen gehen in Richtung Nieren, aber das werden wir leider nie wissen.

Es ist unfassbar traurig, dass er nicht bei uns sein kann. Ich vermisse ihn unendlich...


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#6

RE: 27. SSW, einige Auffälligkeiten und Ärzte ratlos

in Herzlich Willkommen! 17.12.2012 13:10
von Elija | 1.616 Beiträge

Liebe Ramona,
das tut mir so unendlich leid, das Ihr Euern Sohn gehenlassen mußtet! Valentin ist ein so schöner Name! (Unsere schlechten Erfahrungen betreffen das Bürgerhospital, von wo ich inzwischen, andere Ärzte betreffend, glücklicherweise aber auch sehr viel Positiveres gehört habe. - Aber das ist nun nicht mehr wichtig.)
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die Zeit der Trauer und liebe- und verständnisvolle Menschen an Eurer Seite!
Wenn Du magst, fühl Dich ganz fest gedrückt!
Cornelia.


zuletzt bearbeitet 17.12.2012 13:11 | nach oben springen
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#7

RE: 27. SSW, einige Auffälligkeiten und Ärzte ratlos

in Herzlich Willkommen! 17.12.2012 13:31
von Shila | 1.306 Beiträge

Liebe Ramona,

mir fehlen die angemessenen Worte, habe ich doch gerade erst deinen Bericht gelesen. Es tut mir so leid, dass euer Valentin nicht mehr bei euch ist! Ich wünsche dir/euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit, vor allem für die Weihnachtszeit... Für Valentin entzünde ich jetzt bei mir zu Hause eine Kerze in Leonies Gedenkecke.

Fühl dich sanft umarmt...


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#8

RE: 27. SSW, einige Auffälligkeiten und Ärzte ratlos

in Herzlich Willkommen! 17.12.2012 16:22
von Hope | 111 Beiträge

Liebe Ramona,

es tut mir so unsagbar leid. Ich finde nur schlecht die passenden Worte. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Trost.


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#9

RE: 27. SSW, einige Auffälligkeiten und Ärzte ratlos

in Herzlich Willkommen! 17.12.2012 19:14
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Ramona,

es tut mir so leid, dass euer kleiner Valentin es nicht geschafft hat!
Ich möchte dir gerne mein Mitgefühl aussprechen und für Valentin eine virtuelle Kerze entzünden...



Stille Grüße...


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#10

RE: 27. SSW, einige Auffälligkeiten und Ärzte ratlos

in Herzlich Willkommen! 17.12.2012 19:49
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Ramona,

Deine Nachricht über das kurze Leben Eures Valentin hat mich traurig gemacht. Es tut mir sehr leid, dass ihr ihn so schnell wieder habt gehen lassen müssen.

Ich wünsche Euch, dass ihr Euren persönlichen Weg der Trauer findet - und dabei die Unterstützung der Menschen in Eurem Umfeld bekommt, die dazu nötig ist.

Stille Grüße


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#11

RE: 27. SSW, einige Auffälligkeiten und Ärzte ratlos

in Herzlich Willkommen! 17.12.2012 21:32
von Hannahs_Mama | 595 Beiträge

Liebe Ramona,

es ist so schwer Worte des Trostes zu finden...

Valentin ist ein wunderschöner Name.

Ich hoffe ihr werdet mit der Zeit Frieden finden können, auch wenn nicht geklärt werden konnte, was die Ursache war.

Ich sende dir eine herzliche Umarmung.


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#12

RE: 27. SSW, einige Auffälligkeiten und Ärzte ratlos

in Herzlich Willkommen! 18.12.2012 09:17
von schwestertine | 182 Beiträge

Liebe Ramona,

ich kann mich nur meinen Vorschreibern anschliessen... Es macht auch mich sehr traurig, das Euer Valentin nur so kurz bei Euch bleiben konnte...

Heute habe ich eine Kerze für ihn endzündet!

Ich sende Euch Kraft...


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