#16

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 29.07.2013 22:05
von lisi | 586 Beiträge

Liebe Nicole,

das Gefühl kenne ich nur zu gut. allerdings muss ich sagen, ich hatte vorher 2 Fehlgeburten und ich konnte es gar nicht glauben, dass diesmal alles gut laufen sollte. Eigenartiger Weise war dann das Organscreening in der 21. SSW der erste Arzttermin, vor dem ich nicht nervös war. Es war dann ausgerechnet der Termin, der uns den Boden unter den Füßen wegzog.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Menschen, die dich gut unterstützen können.

Alles Liebe
lisi


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#17

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 30.07.2013 07:03
von KadirsMami | 112 Beiträge

Liebe nicole,

Ich muss dir ehrlich sagen, dass ich auch iwie ein sehr sehr komisches gefühl von anfang an hatte... ich habe es zwar schon in der 13 ssw erfahren, ich hate mich riesig gefreut, er war ein wunschkind :-) ich kanns schwer erklären, aber als wenn ich iwie gespürt habe, dass evtl iwas nich stimmt...

Liebe grüsse, deine steffi


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#18

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 03.08.2013 14:25
von jane | 129 Beiträge

Hallo!auch von mir ein trauriges willkommen...!ich habe meine maus am 9.4.geboren und am 17.4. Ist sie dann von uns gegangen.!ich hatte auch von anfang an eine merkwürdige

sws..ich war viel traurig und die ruhe selbst was babysachen besorgen betrifft..natürlich hab ich mich gefreut aber hab mich nie komplett dqrauf eingelassen.von dem moment an wo wir die diagnose bekamen(entgültige diagnose 33.sws-woche)habe ich die schwangerschaft so intensiv erlebt wie all die monate vorher nicht und meine besondere liebe zu mayla wuchs unaufhörlich und so stark...!jetzt im nachhinein denke ich gab es zeichen woraus man hätte eine Vorahnung schließen können...ob es eine war oder ich es jetzt einfach zu einer interpretiere.....- keine ahnung.ich glaube aber daran das mamas das fühlen das etwas nicht stimmt..mama und baby sind von anfang an eins.!ich wünsche dir und natürlich deinen baby alles gute und hoffe ganz stark für euch das du ihn solange wie nur möglich bei dir hast.lg jane


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#19

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 16.08.2013 21:58
von Nicole85 | 6 Beiträge

Hallo zusammen,
Gestern hat eine Freundin von mir ihren Sohn gesund entbunden. Eine andere Freundin steht kurz vor ET... Das ansich freudige Ereignis hat mich enorm mitgenommen. Wie soll ich das nur überstehen? Meine Freundinnen mit ihren gesunden lebenden Babys zu sehen bricht mir das Herz.
Ich kann mir gar nicht vorstellen das es bei mir anders kommen soll als es normal wäre. Es fühlt sich so irreal an.
Dazu kommt das ich/wir entscheiden müssen ob wir eine Palliative oder intensivmedizinische Behandlung möchten. In meinem Kopf sind so viele Fragen und Gedanken. Was wäre ,wenn er atmen kann und wir alles tun, er aber sehr schlimm geschädigt ist. Was wäre ,wenn wir Palliativ behandeln und er aber doch ,mit etwas Hilfe am Anfang ,leben könnte. Ich kann den Gedanken nicht ertragen, wenn ich mir vorstellen das er nach der Geburt direkt von mir weg gerissen wird und behandelt wird und etwas später bringen sie ihn mir vielleicht wieder weil er es nicht schafft. Seine ersten Minuten\Stunden würde er dann Leiden...
Egal wie ich mich entscheide, mache ich mich an meinem Kind schuldig. Entweder ich nehme ihm das Leben oder ich füge ihm Leid zu.
Diese Fragen kommen deshalb, weil wir bisher keine deutliche infauste Prognose haben. Bei einer Mosaiktrisomie kann uns keiner etwas zum Verlauf sagen, da es je nach Anzahl der kranken Zellen unterschiedlich ausfallen kann. Eigentlich sollte unser Noam ja auch schon seit 2 Wochen nicht mehr leben (aufgrund des Wassers um die Lungen und im Bauch).
Wie übersteht man diese Zeit bis zur Geburt ohne irre, abgestumpft oder depressiv zu werden? Und diese Frage meine ich ganz ernst.
Liebe Grüsse
Nicole


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#20

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.08.2013 00:38
von Elija | 1.892 Beiträge

Liebe Nicole,
auch von mir ein trauriges Willkommen hier! Es tut mir sehr leid, dass Euer drittes Kind so krank ist!

...Dazu kommt das ich/wir entscheiden müssen ob wir eine Palliative oder intensivmedizinische Behandlung möchten. In meinem Kopf sind so viele Fragen und Gedanken. Was wäre ,wenn er atmen kann und wir alles tun, er aber sehr schlimm geschädigt ist. Was wäre ,wenn wir Palliativ behandeln und er aber doch ,mit etwas Hilfe am Anfang ,leben könnte. Ich kann den Gedanken nicht ertragen, wenn ich mir vorstellen das er nach der Geburt direkt von mir weg gerissen wird und behandelt wird und etwas später bringen sie ihn mir vielleicht wieder weil er es nicht schafft. Seine ersten Minuten\Stunden würde er dann Leiden...
Egal wie ich mich entscheide, mache ich mich an meinem Kind schuldig. Entweder ich nehme ihm das Leben oder ich füge ihm Leid zu.
Diese Fragen kommen deshalb, weil wir bisher keine deutliche infauste Prognose haben. Bei einer Mosaiktrisomie kann uns keiner etwas zum Verlauf sagen, da es je nach Anzahl der kranken Zellen unterschiedlich ausfallen kann...


Ich verstehe gut, dass Du Dir solche Gedanken darüber machst, wie Noams Lebenszeit, sollte sie ihm geschenkt sein, aussehen soll, was Ihr Euch und ihm für diese Zeit wünscht. Trotzdem möchte ich als Deine Zeilen aus meiner Sicht als Medizinerin etwas relativieren.
Mir ist die Diagnose bisher noch nirgendwo begegnet, deshalb verstehe ich nur zu gut, dass Ihr, was Noams Prognose angeht, keine sicheren Auskünfte bekommt. Trotzdem würde ich allerdings meinen, dass man Euch bei Eurer Entscheidungsfindung über Noams Behandlung aus medizinischer Sicht dennoch ganz gut unterstützen kann. Auch wenn niemand bis ins Detail vorhersagen kann, wie die Krankheit verlaufen wird - das ist ja auch bei häufigeren Krankheitsbildern schon von vielen Faktoren abhängig und schwierig genug - so wird man doch angesichts der vorgeburtlichen Symptome schon auch aus Erfahrung beurteilen können, ob und in wie weit eine intensivmedizinische Behandlung sinnvoll sein könnte. Und mit sinnvoll meine ich nicht, zu tun, was getan werden kann. Eine Beatmung, Dialyse usw. zu beginnen, ist sicher nicht das Problem. Für mich stellt sich die Frage nach den Chancen, damit wirklich ein Überleben auf Dauer, nicht nur für ein paar Stunden sichern zu können. Und da denke ich schon, dass erfahrene Pränataldiagnostiker, Neonatologen, Kinderärzte ... das sehr wohl ganz gut einschätzen können.
Deshalb möchte ich die Überlegung, dass Du Dich auf jeden Fall an Deinem Kind "schuldig machst" so auch nicht gelten lassen. Ich lese aus Deinen Zeilen die Liebe zu Deinem Kind heraus, die Sehnsucht, ihm unnötiges Leid zu ersparen, seine Lebenszeit und, wenn es sein muß, den Abschied liebevoll zu begleiten. Und das ist, meine ich, der beste Ratgeber, den Du hast, die medizinischen Tatsachen einzuordnen und nach bestem Wissen und Gewissen zu entscheiden.
"Schuldig" macht sich in meinen Augen jemand, der gegen jede Aussicht auf Erfolg auf eine intensivmedizinische und/oder operative Behandlung besteht und darüber sich und sein Kind um einen würdigeren Abschied bringt, als das Abstellen der Beatmung, nachdem man sich endlich eingesteht, dass der Kampft von Anfang an verloren war. "Schuldig" macht sich in meinen Augen aber auch, wer einem Kind, das Aussicht auf ein längeres Leben oder eine bessere Lebesqualität hat, die Behandlung verwehrt, weil das Kind den Stempel Chromosomenstörung trägt.
Sicher sind das keine leichten Entscheidungen, aber ich glaube nicht, dass es an Dir ist, über Leben und Tod bzw. über Leiden oder Leid ersparen zu entscheiden und ich glaube auch nicht, dass Ihr Eltern diese Entscheidung alleine treffen müßt.
Ich hoffe, Du kannst meine Gedanken nachvollziehen, es ist alles recht schwer zu formulieren und außerdem schon wieder viel zu spät!
Ich weiß nicht, wie Ihr bisher diagnostisch betreut seid, ob Ihr Euch dort auch menschlich gut aufgehoben fühlt, was Euch angesichts der Befunde geraten wird, oder ob sich die Ärzte da aus allem raus halten. Ich weiß nicht, ob Ihr Euch schon Gedanken über eine mögliche Geburtsklinik gemacht habt, wie die Ärzte dort zu Noams Befunden stehen. Im Normalfall sollte kein Arzt guten Gewissens zu einer intensivtherapeutischen Behandlung raten, wenn er sich nicht auch einen Erfolg davon verspricht und das auch anhand der Befunde begründen kann. Ich würde Euch zusätzlich raten, Kontakt zu den Neonatologen aufzunehmen um vorab die Befunde und ein mögliches Vorgehen zu besprechen. Das wird Euch auch selber helfen, herauszufinden und zu formulieren, was Ihr für Noam wollt und was nicht.
Zum Beispiel wird Euch wohl kaum einer Hoffnung machen, dass, sollte Noam nicht selbst atmen können, einen invasive Beatmung nur den Charakter einer vorübergehenden Unterstützung haben könnte, genausowenig eine Dialyse. Du schriebst, es besteht schon länger eine ausgeprägte Nierenstauung, auch da wird relativ gut einzuschätzen sein, ob noch eine Funktion da ist, oder nicht. Was wird als Ursache für die Wasseransammlungen vermutet - gibt es Hinweise auf eine zusätzliche Schädingung des Herzens und in welchem Ausmaß...
In Anbetracht aller Befunde und eventuell auch davon, ob und wie Noam die ersten Stunden überlebt, wird man sehen, wie Noams Überlebenschancen sind und die Behandlung ausweiten oder eventuell auch einschränken.
Nicht zuletzt wird es, selbst wenn anfänglich eine nur palliative Behandlung vorgesehen war, wenn sich der Zustand wider Erwarten als längerfristig stabil erweist, immer die Möglichkeit geben, das Konzept neu zu überdenken und doch mehr zu tun...
Ich hoffe, ich habe Dich nicht zu sehr verwirrt oder entmutigt. Zu den Fragen am Ende Deines Beitrags können Dir sicher andere Mütter mehr schreiben als ich.
Ich wünsche Dir Kraft für Deinen schweren Weg und gute Unterstützung in allem!
Liebe Grüße!


zuletzt bearbeitet 17.08.2013 00:51 | nach oben
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#21

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.08.2013 09:25
von Nicole85 | 6 Beiträge

Tja, unsere Ärzte und Professoren halten sich sehr sehr bedeckt mit ihrer Meinung. Alles kann,aber nichts muss. Sie gehen jeden Weg mit,den wir wünschen. Sie sagen uns lediglich was möglich wäre,entscheiden müssen wir.
Kinderärzte haben wir auch noch nicht treffen können. Ich habe auch schon mal nach psychologischer Hilfe gefragt,aber da kam auch nichts. Ich fühle mich schon recht ausgelaugt von den ganzen Terminen, Fachwörtern und Entscheidungen ohne gutes Basiswissen...

Ich bedenke gerade auch die Möglichkeit einer Hausgeburt. Im KH wurde uns gesagt, dass wenn wir der Klinik signalisieren alles mögliche zu tun, dann würden sie auch notfalls mich entmündigen und einen Notkaiserschnitt machen, falls die Herztöne vom Baby schlecht werden. Denn ab de 24ssw hat das Baby auch ein Recht auf Leben das von einem Kinderarzt vertreten wird. So, in wie weit das jetzt wirklich richtig ist,ist ja dahin gestellt... Jedenfalls würde ich dies alles mit einer Hausgeburt umgehen. Nur. Was ist,wenn er doch leben will und ich dann daheim bin... Oder aber wenn es nichts nützt und die Kinderärzte dennoch alles tun und er stirbt.
Die Klinik ist die Uniklinik und ich bin jetzt 28+ SSW .
Einer Art hoffe ich das er noch lange im Bauch lebt, anderer Art hoffe ich das dieser Albtraum bald vorbei ist... wobei vorbei nicht stimmt. Es geht dann erst richtig los, mit trauern usw.. Oder?
Lg Nicole


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#22

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.08.2013 13:58
von Elija | 1.892 Beiträge

Liebe Nicole,
ich habe Euch mal im geschützten Bereich geantwortet, wo nicht mehr jeder mitlesen kann:
Nicole mit Noam im Bauch, Mosaiktrisomie 8


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#23

RE: Unser Noam- Mosaik Trisomie 8

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.08.2013 14:01
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Nicole!
Deine Fragen sind verständlich und die Angst vor dem
Ungewissen.Cornelia,hat genau die passenden Worte gefunden und
ich möchte ihr auch in der Schuldfrage, vollkommen
zustimmen.Deine Gedanken,drehen sich zur Zeit im Kreis,
denn leider kann wirklich niemand sagen,wie es ausgehen
wird und was auf dich zukommt.Aber ich bin auch der
Meinung,daß es Möglichkeiten gibt, wie man euch dennoch,bei der Entscheidungsfindung aus
medizinischer Sicht,ganz gut beistehen kann.Auch wenn ich es schade finde,daß die Betreuung und Aufklärung,bei dir nicht gut gegeben ist.Und es raubt dir zusätzlich Kraft,wenn du dich darum,auch noch selber kümmern mußt.Du schreibst,
du konntest noch keine Kinderärzte treffen und auch bei deiner
Anfrage nach psychologischer Hilfe,kam keine Resonanz zurück.
Da möchte ich dich ermutigen,am Ball zu bleiben.Es muß doch Anlaufstellen geben,die dir da weiterhelfen können.Zu dem Thema
Hausgeburt,merke ich bei mir persönlich,daß in eurem Fall,
ein beunruhigendes Gefühl da ist.Hast du mit deiner Hebamme,
schon darüber geredet?Ich denke da,an deine Sicherheit und
die deines Babys.Denn im Fall des Falles,wärt ihr sofort in
ärztlicher Obhut,in einem Krankenhaus.Bitte versteh mich nicht falsch,ich kann nicht
aus eigener Erfahrung,dir da etwas raten,nur aus meinem
Bauchgefühl heraus.Ich wünsche dir ganz viel Kraft und das
du die Unterstützung bekommst,die für dich wichtig und gut ist.
Auch für den Moment,wo wirklich die Trauer eintritt,wie du schreibst,
wenn alles vorbei ist,wünsche ich dir Menschen,die dich auffangen.
Hier im Forum,sind wertvolle Berichte,die dir auch vielleicht
weiterhelfen,mit dem Thema Trauervorbereitung umzugehen.
Ich nehm dich mal,ganz vorsichtig in den Arm.Liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 17.08.2013 15:33 | nach oben
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