#1

Mia hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 17.02.2014 21:09
von Mudan | 221 Beiträge

Hallo,

mein Name ist Ina, 28 Jahre,.und wir haben heute die Diagnose bekommen, dass unsere Tochter Mia Trisomie 18 hat. Geboren wurde sie am 08.02.2014 0:17 Uhr und ist jetzt bereits 9 Tage alt. Schon während der Schwangerschaft wurde eine relativ hohe Wahrscheinlichkeit errechnet, dass sie an T18 leidet. Meine Gynäkologin riet mir aber von einer Fruchtwasseruntersuchung ab, da sie nichts auffälliges im Ultraschall gesehen hatte und immer meinte, dass die kleine gesund sei. Bis zur 34. SSW hat sie sich auch immer zeitgerecht entwickelt, danach wurde es langsamer. Alle sind davon ausgegangen ein gesundes Baby zu bekommen. Dennoch hatte ich immer etwas Zweifel, was wäre wenn doch, die ich aber immer verdrängte.
Bei der Geburt fielen zu erst ihre Klümpfüßchen auf und dass sie sehr zierlich war (2420g). Sie hat auch ein zartes asiatisches Gesicht, was aber nicht weiter verwunderlich war bei einem chinesischen Vater. :)
Erst drei Tage später wurde der Verdacht T18 geäußert, weil auch mit dem Herzchen etwas nicht stimmte. Ich war am Boden zerstört, wusste sofort was das hieß, da ich mich schon in der Schwangerschaft damit befasste. Ich war nur noch am weinen. Am Montag (10.02.) wurde sie dann gleich in ein Kinderhospital gebracht, wo ihr Blut auf T18 getestet werden sollten. Dann begann die Zeit des unendlichen Wartens. Die Ärzte glaubten eher nicht daran, dass sie T18 hat, keine Ahnung warum... Aber ich hatte keine Hoffnung, wusste dass sie es hatte und weinte jeden Tag um sie. Mein Mann und seine Eltern waren dagegen optimistischer und hatten große Hoffnung, Heute haben wir dann das Ergebnis erhalten und es ist eindeutig freie Trisomie 18. Wir alle sind am Boden zerstört. Momentan fühle ich aber so eine unerträgliche leere in mir, kann nicht mehr klar denken , aber auch nicht mehr weinen (wahrscheinlich, weil ich jetzt die Gewissheit hab, die mich so lange schon gequält hatte). Sie ist so ein süßes Baby, ich kann das einfach nicht fassen, dass sie nicht "normal" ist und bald sterben wird.
Ich hab so Angst vor der Zukunft, Angst wie es weiter geht, Angst ,dass sie sterben wird, Angst, dass sie leben wird. Angst, dass alles nicht bewältigen zu können. Ich weiß grad einfach nicht mehr weiter...es hätte alles so schön sein können...

Viele Grüße,
Ina


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#2

RE: Mia hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 17.02.2014 21:19
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Ina,

Ein ganz liebes Willkommen hier im Forum. Erst einmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer kleinen Mia, auch wenn die Freude jetzt so kurz nach Diagnosenstellung total überschattet ist. Da sie in der Schwangerschaft recht unauffällig war, dürfte sie körperlich keine so starken Beeinträchtigungen Haben, wie andere Kinder mit trisomie 18. was ist denn mit ihrem Herzchen? Trinkt sie normal und wie geht es ihr jetzt?

Ich hoffe, wir können dich hier ein bißchen unterstützen und du fühlst dich wohl hier.
In welcher Gegend wohnt ihr? ( nur grob )


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#3

RE: Mia hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 17.02.2014 21:40
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Liebe ina, herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Maus. Ich kann deine Ängste sehr gut verstehen. Meine Maus hat auch eine trisomie 18 und ist schon acht Monate alt. Ich schicke dir gleich eine private Nachricht. Liebe grüße
Sandra


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#4

RE: Mia hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 17.02.2014 22:38
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Liebe Ina,

auch ich möchte dich ganz herzlich hier im Forum willkommen heissen. Ich gratuliere euch ganz herzlich zur Geburt eurer Tochter Mia. Natürlich ist es ein Riesenschock, wenn man diese Diagnose mitgeteilt bekommt. Besonders dann, wenn man fast die gesamte Dauer der Schwangerschaft davon ausgegangen ist, ein gesundes Baby zu bekommen.
Unsere Silvana hatte auch freie Trisomie 18. Der Unterschied war nur, dass wir die Diagnose schon frühzeitig in der Schwangerschaft bekommen haben und uns somit auch dementsprechend lange damit auseinandersetzen konnten. Welche Organe sind bei Mia denn betroffen? Ich hoffe und wünsche euch sehr, dass ihr noch viel Zeit mit ihr gemeinsam verbringen dürft. Bitte scheue dich nicht, alles zu fragen, was dir auf dem Herzen liegt. Hier findest du immer ein offenes Ohr. Ich hoffe sehr, dass ihr auch innerhalb der Familie einen starken Rückhalt habt. Meine Gedanken und Gebete sind ganz fest bei euch. Alles Liebe,
Jens


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#5

RE: Mia hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 18.02.2014 15:36
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Liebe Ina,

auch ich sage herzlich willkommen hier im Forum und möchte Dir / Euch zuerst einmal zur Geburt der kleinen Mia gratulieren. Dass die Freude nun zu einem großen Teil dem Schock, den Ängsten und Sorgen Platz gemacht hat, ist nur zu verständlich.

Ich wünsche Euch sehr, dass ihr sowohl fachlich als auch persönlich gut begleitet und betreut seid. Und ich hoffe sehr, dass ihr noch ganz ganz viel Zeit mit der kleinen Mia verbringen dürft. Möge sich die kleine Maus trotz der Trisomie 18 gut entwickeln und Euch eine lange und wunderbare Zeit bescheren.


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#6

RE: Mia hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 18.02.2014 17:26
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Ina!
Ich möchte dir ein Hallo und eine herzliche
Begrüßung schicken.Schön das du hier bist und
ich wünsche dir und der kleinen Mia,daß ihr noch
eine lange gemeine Zeit,zusammen verbringen
dürft.Trotz der Diagnose T18,gibt es auch Beispiele
dafür,daß ein Leben mit dieser Diagnose,nicht
gleichzeitzig "nicht lebenswert bedeutet"!Ich will
deine Angst und deine Sorgen nicht beschönigen,
aber dir einen kleinen Lichtblick schenken.
Ganz liebe Grüße Tanja


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#7

RE: Mia hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 18.02.2014 19:48
von lisi | 581 Beiträge

Liebe Ina,

auch von mir einmal einen herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Mia. Ich bin auch die Mama eines Trisomie18-Kindes. Unser Sohn Ferdinand verstarb leider nach 20 Stunden. Ich hoffe, ihr seid in der glücklichen Lage mehr Zeit zu haben und du findest in so positiven Beispielen wie Elena eine Stütze.
So wie du die Situation beschreibst, habt ihr gute Chancen auf eine längere gemeinsame Zeit.

lg
lisi


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#8

RE: Mia hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 18.02.2014 20:26
von Mudan | 221 Beiträge

Vielen lieben Dank für eure warmen Worte. Das hilft mir schon ungemein zu wissen, dass wir nicht alleine mit dem Schicksal sind. Ich find es so großartig, dass es ein Forum gibt, wo man sich austauschen kann.
Meiner Mia geht es eigentlich ganz gut, sie ist sehr stabil im Moment. Sie hat einen schweren Herzfehler (Fehlerhafte Herzklappe und zwei Löcher), welcher sie im Moment nicht beeinträchtigt, aber auf kurz oder lang zum Tod führt. Die anderen Organe sind soweit ok, laut Ultraschalluntersuchung. Aber der Arzt meinte auch, dass man natürlich nicht alle Fehlbildungen mit dem Ultraschall erkennen kann. Er gibt uns wenig Hoffnung und lässt durch die Blume durchblicken, dass eine Herzoperation keinen Sinn macht, auch wenn man das Herz dadurch heilen könnte, sie wird so oder so sterben.. Für eine Operation müsste sie auch mindestens 5 Kg wiegen und hier ist das nächste Problem. Sie will einfach nicht essen, schläft die meiste Zeit und meldet sich nur ganz selten, wenn sie hunger hat. Und dann isst sie auch nur die Hälfte von dem was sie essen sollte und nimmt nur sehr langsam wieder zu. Den Rest bekommt sie dann über eine Sonde. Im Moment wiegt sie 2260g. Hat also fast 200g abgenommen. Sie bekommt alle drei Stunden 40ml Muttermilch.
Die Ärzte geben mir auch das Gefühl, dass sie jetzt eh nichts mehr für Mia tun können und möchten sie gerne entlassen. Deswegen werden wir sie am Wochenende jetzt auch mit nachhause nehmen, wo vor ich aber große Angst habe. Natürlich freue ich mich, wenn sie dann endlich bei uns zu hause ist, und wir einfach ungestört Zeit verbringen können. Aber ich weiß nicht, ob ich sie rund um die Uhr gut versorgen kann, ob ich ihr genug zu essen gebe und und und.
Wie war es bei euch? Hattet ihr eure Kleinen auch zuhause versorgt? Welche Fehlbildungen hatten sie und woran sind sie letztenendes gestorben? Wurden sie operiert? Ich hab so viele Fragen...

Vielen Dank schon mal!
Liebe Grüße,
Ina


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#9

RE: Mia hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 18.02.2014 21:05
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Hallo Ina, zu erst einmal finde ich klingt das alles trotz der Umstände ganz gut. Das mit den Operationen, gerade Herzops ist so eine Sache. Wir standen im Dezember vor dieser Entscheidung aber Elenas Herzfehler macht sich auch nicht bemerkbar. Ich kenne aber auch Kinder mit einer T18 die am Herzen operiert wurden. Da muss man einfach schauen wie sich die Dinge entwickeln. Bei Elena wäre eine OP im moment nicht sinnvoll und die Kardiologen sind sich sicher, dass sie trotz des Herzfehlers auch noch eine lange Zeit haben könnte.

Das mit dem Essen kenne ich, Elena hat sehr lange gebraucht bis wie über die 3 kilo kamen, danach ging es relativ schnell, wir sind jetzt bei 5 Kilo. Elena wurde in ihrer dritten Lebenswoche operiert. Sie hatte einen offfenen Rücken. Ihre Geburtsklinik hat uns damals auch eingeredet eine Op würde nichts bringen, sie nur quälen und viel zu riskant. Letztendlich wurde sie Operiert und das ganze verlief gut. Wir waren mit Elena erst zu Hause, dann zu der besagten OP, dann im Kinderhospiz Bärenherz und dann sind wir mit ihr nach Kroatien in den Urlaub geflogen. Zu gegeben das war ziemlich riskant, aber es hat alles geklappt auch wenn es einige male sehr schlecht aussah. Wir werden noch immer vom Bärenherz betreut. Ich kann dort jeder Zeit hin wenn es mir zu Hause zu viel wird, ich kann 24 Stunden jemanden erreichen und Fragen stellen. Es erfordert jede Menge Mut in ein Kinderhospiz zu gehen aber ich musste dann fesstellen, dass es dort sehr viel schöner ist als man erwartet. Man findet in allen Bereichen unterstützung und dort gehen alle auf die Wünsche der Eltern ein. Unser war es in den Urlaub zu fliegen also hat man das mit uns zusammen geplant und umgesetzt. Die Pfleger dort haben jede Menge Zeit für die Kinder es ist alles sehr familiär, morgens frühstückt man gemeinsam und lernt auch andere Eltern kennen. Ich habe dort auch ein älteres Trisomie 18 Mädchen kennen lernen dürfen die mir so viel Mut gemacht hat. Das Bärenherz hat auch einen ambulanten Hospizdienst. Da kommen dann nette Menschen zu euch und helfen euch bei Einkäufen, Arztbesuchen oder einfach auch nur zum reden. Der größte Vorteil ist sicherlich das die Ärzte im Hospiz einfach sehr viel Erfahrung haben mit T18 Kindern. Und auch die Pfleger kennen viele nützliche Tips und tricks, gerade auch was das trinken angeht.

Die Zeit zu Hause verbringen wir ganz gut. Die Ängste werden besser und du wirst hoffentlich sehen, dass man sich alles doch viel schlimmer vorstellt als es ist. Zumindest war es bei uns so. Wir kommen noch immer ohne Medikamente und Pflegedienst aus. Ich finde Elena ist ein ziemlich ausgeglichenes Baby und ich hatte eine sehr viel schlimmere vorstellung wie es zu Hause laufen würde. Elena is übrigens nach der Geburt von ihren 2650gr auf 2000 gefallen, wir haben um jedes gramm gekämft aber mitlerweile klappt es wirklich gut. Sie ist jetzt 60cm groß und lächelt durch den tag hindurch. Jeder der sie sieht ist positiv überrascht wie gut es ihr eigentlich geht. Ich habe nun sogar einen Platz in einer Kinderkrippe angeboten bekommen, und zwar einer ganz regulären die es sogar mit Elena "aufnehmen" würden. So was war für mich undenkbar, genau so wie mit ihr in den Urlaub zu fahren oder einfach nur spazieren zu gehen. Wir binden Elena voll in unser Alltagsleben ein. Die Maus kommt mit in den Supermarkt oder auch mal ins Möbelhaus. Natürlich achten wir immer darauf, dass es ihr nicht zu stressig wird. Als Hilfsmittel hanen wir einen Überwachungsmonitor an den ich sie aber nur zum schlafen anschließe. Elena schläft auf dem Bauch weil ihre Atmung dann besser ist. Wenn sie zu entspannt ist und auf dem Rücken liegt fällt ihre Zunge zurück und sie bekommt schlecht luft. Das bessert sich aber langsam auch immer mehr. Autofahren war lange nicht ihr Ding, bis wir eine Babyschale besorgt haben in der sie liegen kann (gibt es von Römer ist auch für kleine Babys sehr gut geeignet).

Ansonsten haben wir einen Inhalator, damit Elena Wasserdampf inhalieren kann. Das hanen wir präventiv den ganzen Winter gemacht weil wir angst hatten, dass sie eine Atemwegsinfektion bekommt. Doch der Winder verlief recht gut, sie hatte nicht mal einen Schnupfen.

Falls ihr es zu Hause nicht alleine schafft kannst du dir einen Pflegedienst kommen lassen. Empfehlenswert hier ist die Diakonie ;) Mit einem anderen hatten wir leider nicht so gute erfahrungen. Die hatten wir vom KH vermittelt bekommen und sie haben uns in der Zeit bis zur OP begleitet.

Frag ruhig alles was dir einfällt. Ich weiß es ist schwer und ich will niemanden falsche Hoffnungen machen. Ich weiß, dass Kinder wie Elena eine Ausnahme sind aber ich weiß auch, dass es viele dieser Ausnahmen gibt. Glaubt an euch und eure Maus.HIer im Forum haben alle mitbekommen wie schlecht es im Elena stand. Ich kann das gar nicht in Worte fassen, wir hatten Situationen in denen schon vom Krankenhaus der Bestatter informiert wurde, dass sie bald kommen sollen. Situationen in denen es so schlecht aussah, in denen wir uns verabschiedet haben von ihr und in denen hier im Forum Hoffnungsketten gestartet wurden. Ich kann dir nich sagen wieso sie es immer wieder geschafft hat und wieso es andere nicht schaffen. Diese Diagnose ist so unfair und unberechenbar aber lasst euch davon nicht den Mut nehmen. Ich weiß es ist schwer, ich bin selbst 27, meine erste Tochter. Wir wurden in eine andere Welt geschmissen mit der viele Menschen überfordert sind aber es lohnt sich zu kämpfen. Die letzten Monate liefen so wundervoll normal bei uns, dass ich es manchmal gar nicht glauben kann.

Liebe Grüße


zuletzt bearbeitet 18.02.2014 21:08 | nach oben springen
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#10

RE: Mia hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 04.03.2014 17:47
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Hallo ihr Lieben wollte euch nur mal Berichten, dass es der kleinen Mia soweit gut geht und sie bereits daheim mit ihren Eltern ist. Ich habe regelmäßig Kontakt zu Mias Mama :)

Liebe Grüße


zuletzt bearbeitet 04.03.2014 17:49 | nach oben springen
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#11

RE: Mia hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 08.03.2014 20:06
von Mudan | 221 Beiträge

Hallöchen,

sorry, dass ich nicht schon früher weiter berichtet habe, aber die Kleine hält mich doch ganz schön auf trapp. Wie Sandra schon schrieb ist Mia jetzt genau seit einer Woche bei uns zu Hause und ihr geht es ziemlich gut. Sie hatte nur am ersten Tag ständig Sauerstoffabfälle, wo wir sie dann mit der Sauerstoffflasche beatmen mussten und seit dem kaum noch. Lag wahrscheinlich einfach an der Umstellung. Ansonsten ist sie ein sehr genügsames Baby, dass sehr viel schläft und nur wenig motzt. Sie bekommt jetzt alle 4 Stunden 70ml Muttermilch und das scheint ihr sehr gut zu bekommen. Heute hat sie ganze 2400g auf die Waage gebracht, und damit 150g in einer Woche zugenommen. Jetzt fehlen also nur noch 20g bis zum Geburtsgewicht.
Heute feiert sie ihren 1.Monats-Geburtstag und wir sind alle so glücklich, dass sie bei uns ist und es ihr so gut geht.

Vorgestern waren wir beim Kardiologen, der leider noch mehr Organschäden bei ihr festgestellt hat. Einmal hat sie Zysten an den Nieren und eine drohende Darmumschlingung, was zum nem Darmverschluss führen kann. Jetzt weiß ich nun nicht genau, inwieweit das gefährlich werden kann. Der Arzt meinte, dass man das operieren könnte, weil es sonst zu schmerzhaft werden würde. Aber genauere Details müsste ich nochmal erfragen.

Ansonsten was mich betrifft, fühl ich manchmal immer noch Verzweifelung. Ich dachte eigentlich, dass ich mich langsam mit der Situation anfreunden kann und fühle mich meistens dann auch ganz gut. Aber manchmal überkommt es mich einfach wieder und breche wieder in Tränen aus, und kann es einfach nicht mehr ertragen. Dann fühl ich wieder Schuldgefühle ihr gegenüber, weil ich glaube ihr dadurch nicht gerecht zu werden und werde noch trauriger. Dabei wünsche ich mir eigentlich nichts sehnlicheres als mit ihr glücklich zu sein und das Leben zu genießen. Ich hab auch schon daran gedacht mir psychologische Hilfe zu suchen, aber weiß nicht ob das was bringt. Habt ihr solche Hilfe schonmal in Anspruch genommen? Hat euch das was gebracht? Das würde mich sehr interessieren.

Liebe Grüße, Ina


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#12

RE: Mia hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 08.03.2014 20:46
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Ina!
Es freut mich ganz doll,von euch zu hören.Noch mehr freut
es mich,daß es eurer kleinen Maus,doch so gut geht.Bitte mache
dir keine Schuldgefühle,denn deine Gedanken und Emotionen,
sind nur all zu gut zu verstehen.Ich glaube,Sandra kann das auch
bestättigen.Ich wünsche euch,noch eine super stressfreie Zeit,
die du mit Mia geniessen kannst.Drück sie ganz lieb von mir.
Das mit der Psychotherapie,finde ich eine gute Idee.Es kommt zwar
auf den einzelnen an,aber höre da einfach in dich hinein.Ganz liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 08.03.2014 20:49 | nach oben springen
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#13

RE: Mia hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 08.03.2014 22:08
von MariesMama | 533 Beiträge

Liebe Ina,
zuerst möchte ich dich herzlich hier im Forum begrüßen und dir herzlich zur Geburt deiner kleinen Maus gratulieren. Es freut mich sehr, dass es ihr verhältnismäßig gut geht und verstehe, obwohl ich nicht selbst in dieser Situation war, dass es dir oft schlecht geht und du verzweifelt bist. Meine Geschichte ist eine ganz andere, aber ich kann dir von meinen Erfahrungen bezüglich einer psychologischen Hilfe berichten. Ich war bereits 2 mal bei einer Psychologin: einmal vor vielen Jahren nach einer für mich schwierigen Trennung und dann nach Maries Tod. Beide Male hat es mir sehr geholfen mit jemanden von "außen" über meine Situation zu sprechen; obwohl ich viele Freundinnen habe, hatte ich beide Male das Gefühl, dass mich die Gespräche mit ihnen nicht unbedingt "weiter bringen" und ich noch irgendwas "brauche". Bei mir war's also nur positiv und es hat mir sehr geholfen. Die Therapeutin muss aber auch für einen passen, aber ich denke, dass man das gleich merkt wenn keine Vertrauensbasis da ist und die Chemie nicht passt. Ich kann dich also nur ermutigen dir Hilfe von außen zu holen, wenn du das Gefühl hast, dass du es brauchst.
Ich wünsche dir alles Gute!!

Alles Liebe
Elke


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#14

RE: Mia hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 08.03.2014 22:32
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Liebe Ina,

auch ich freue mich sehr, dass es der kleinen Mia insgesamt gut geht und ihr die gemeinsame Zeit zu Hause verbringen könnt. Dein Gefühls-Chaos ist sicher nur zu verständlich in Anbetracht der Gesamtsituation. Da vermischen sich Freude und Glück mit Sorgen und Ängsten. Wenn Du das Gefühl hast, dass Dir psychologische Unterstützung helfen könnte, dann scheue Dich nicht diese in Anspruch zu nehmen. Wäre es in Eurem Fall möglich, z. B. in einem Kinderhospiz Unterstützung zu finden, wie es ja Sandra und Kristian mit Elena haben? Ich selbst habe bisher keine Erfahrungen in dieser Richtung.

Ich wünsche Euch für die nächste Zeit alles Gute!


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#15

RE: Mia hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 08.03.2014 23:01
von Girlsmama | 81 Beiträge

Liebe Ina,

ein Herzliches Willkommen auch von mir! Ich habe gelesen, dass es eurer kleinen Mia doch recht gut geht und das freut mich! Ich habe keinerlei Erfahrung mit T18, aber ich denke, dass du mit Sandra sicher eine gute Ansprechpartnerin gefunden hast...

Alles Gute und viel (schöne) Zeit mit Mia wünsche ich euch!


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