#1

Unser Sternenkind Silas- Trisomie 13

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.08.2015 15:12
von Marie-Silas | 9 Beiträge

Hallo,

erstmal Danke schön für diese Forum. Es hat mir geholfen, als ich schwanger war und die Diagnose unseren Sohn bekommen habe, und hat mir Mut gegeben.

ich bin Marie, 27 Jahre alt, und bin die Mutter von Silas, der im November geborden wurde, und 8 kleine Tage gelebt hat. Ich gebe gern mein Zeugnis, um Mütter zu helfen, die in der gleiche Situation sind, und damit die Leute wissen, wie wichtig es wäre, dass statt automatisch Schwangerschaftabbruch eine palliative Begleitung vorgeschlagen wird.

In April 2014 bin ich Schwanger von meinem ersten Kind geworden, und habe mich riesig gefreut.
In Juni bin ich schon in Krankenhaus geschickt worden, die Ärtze haben aber nicht mehr verdächtiges gesehen, und ich konnte ruhig nach Hause fahren. Erst nach unsere Urlaub kam die schlechte Überraschung (ich glaube in der 25 SSW). Meine Frauenarzt hat mich wegen Lippenspalte ins Krankenhaus geschikt. Dort ist festgestellt worden, dass Silas auch mehr Finger hat als es sein soll, was typisch für Trisomie 13 ist . Die Wirbelsaüle war auch nicht so ganz ok. Wir wussten trotzdem von vorne mit meinem Mann, dass wir Silas austragen wollten. Er war in meinem Bauch voller Leben, und hat mich fleißig getreten.

Es war aber auch eine schwierige Zeit, weil ich mich oft gefragt habe, ob mein Kind wegen mir leiden muss. Das ist irgendwie die Botschaft, die überall vermittelt wird. Zum Glück haben mir die Leute ermutigt und begleitet, und ich konnte meine Schwangerschaft ruhig fortsetzen. Ich habe das Glück, dass meine Ärtzin ganz nett ist, und sich richtig gefreut hat, dass Silas weiter leben durfte. Ich bin diese Frau sehr dankbar!
Wir hatten uns entschieden keine Fruchtwasseruntersuchung zu machen, damit Silas sein kleines Leben ruhig erleben konnte. Ab der 30. Woch ist festgestellt worden, dass Silas nicht mehr so gut gewachsen ist. Die Ärtze haben uns gesagt, dass er wahrscheinlich nicht mehr als 1,8 kg am Ende der Schwangerschaft wiegen würde. Die letzten Woche waren eher stressig.
Wir konnten uns gar nicht vorbereiten. Wir haben nichts gekauft, aber ich wollte unbedingt für Silas was machen. Ich habe dann eine Decke genäht und habe die mit einem Segen gestickt. Es war mich wichtig, dass er was von mir bekommt, und dass er ggfs etwas mit unseren Geruch in Krankenhaus hat.
In der 36. Woche ist Silas sehr überraschend zur Welt gekommen. ( Gerade 2 Tage davor hatte ich meine Decke fertig genäht). Ich habe ein Kaiserschnitt gehabt, weil er Kopf hoch war. Mein erste Wunsch ist erfüllt worden. Ich hatten mich so gewünscht ihm in die Augen zu schauen, und ihm schreien hören. Und es war der Fall! Mein kleiner Silas, trotz Trisomie hat allein geatmet. Das war ein riesige Geschenk!
Am Abend durfte ich ihn in die Hand nehmen, Haut am Haut. Was für ein Gefühl ist es, wenn ein Kind sich in deiner Arme beruhigt! Und meine Befürchtungen ihn nicht schön zu finden waren schon weg. Er war einfach der schönste Kind! Und 2 Kg hat er gewiegt, was uns natürlich gefreut hat. Zwei Tage war er in Intensivstation, und danach ist er in Neonatalogie versetzt worden, weil er allein atmen konnte.
Am dritten Tag haben wir die Bestätigung der Trisomie 13 bekommen. Es war sehr schwer für uns. Vier Tage habe ich mich nur gut gefühlt, wenn ich bei ihm war, und konnte gar nicht schlafen. Aber Silas hat uns auch Geschenke gemacht. Sein Papa hatte zwei Tage vor seinem Tod Geburtstag. Der Tag war ruhig, Silas hatte wenig Ausfälle, und wir konnten es richtig genießen. Und Silas hat auch den Besuch von dem Großeltern gewartet. Sie waren alle vier da, ein Tag bevor er gegangen ist. Es war für mich so wichtig, dass anderen ihn kennenlernen.
An dem Abend war ich allein mit ihm, und er hat schon ein Herzausfall gehabt. Ich war in Panik, und habe mein Mann angerufen, dass er schnell kommt. Zum Glück ist Silas wider ruhig geworden.
Wir haben an dem Abend die schönste Erfahrung überhaupt gemacht. Ich bin vor Freude überfüllt, wenn ich daran denke. Silas war in unsere Arme. Er hat ganz viel gelächelt, war ganz entspannt, wie wenn er eine richtige Vorfreude hätte, und wie wenn er wusste was ihm passiert. Und wenn er wusste, dass es schön wird. Man hört so viel, dass unsere Kinder nur leiden werden und eine ganz jämmerliche Leben haben werden. Wir haben an diesem Abend was ganz anders erlebt. Nach dieser Erfahrung war ich plötzlich ganz friedlich. Wir haben ihn gesegnet, er lag friedlich in seinem Bett. Und ich konnte die Nacht zum ersten Mal wieder schlafen.
Am nächsten Tag hat die Krankenhaus früh morgens angerufen. Silas ging nicht gut. Wir haben ihn noch zwei Stunde begleitet, und er ist in unsere Arme dann gegangen. Er ist in der Decke gewickelt, die ich für ihn genäht hatte.

Der Weg der Trauer ist nicht leicht. Ich vermisse mein Kind und es ist schwer ohne ihn zu leben. Nach jetzt 9 Monate ist die Wunde noch da und die Tränen kommen immer wieder. Ich habe auch oft Angst, dass es uns wieder passiert... Es ist aber ein riesiger Schatz, dass wir ihn erleben durften, dass er in unsere Arme war, dass er uns Vertrauen geschenkt hat, und wir ihn Liebe. Das war kein kurzen Leben, das war SEIN LEBEN, und sie ist einfach so wertvoll!! Icg freue mich dass wir diesen Weg gewagt haben!

Liebe Grüße an alle, und viel Kraft euch alle!
Marie


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#2

RE: Unser Sternenkind Silas- Trisomie 13

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.08.2015 15:19
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Marie,

vielen Dank für deinen berührenden Erfahrungsbericht. Ich habe gerade Gänsehaut beim lesen bekommen.
Es ist so schön und wertvoll, dass ihr wenigstens diese kurze, gemeinsame Zeit hattet.

Natürlich ist die Trauer deswegen nicht weniger, aber mit etwas Gedud und Zuversicht findet ihr wieder gut zurück ins Leben, mit Silas immer in euren Herzen.

Fühle dich ganz lieb gedrückt!


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#3

RE: Unser Sternenkind Silas- Trisomie 13

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.08.2015 18:03
von Mudan | 221 Beiträge

Liebe Marie,

herzlich Willkommen hier im Forum! Deine Geschichte hat mich sehr berührt. Der kleine Silas hatte es so gut bei euch, ihr seid wunderbare Eltern. Und du hast völlig Recht, jedes Leben ist wertvoll, mag es noch so kurz sein, es ist ein LEBEN. Und euer Silas hat es in vollen Zügen genossen, er konnte alle seine Großeltern kennenlernen und sogar Papas Geburtstag feiern. Er hat sein ganzes Leben eure Liebe gespürt und das ist absolut lebenswert.

Alles Liebe,
Ina


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#4

RE: Unser Sternenkind Silas- Trisomie 13

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.08.2015 21:14
von silvanapapa | 1.704 Beiträge

Liebe Marie,

ich möchte dich ganz herzlich hier im Forum begrüßen und dir zuerst einmal zur Geburt eures Sohnes Silas gratulieren. Es tut mir sehr leid, dass er nicht länger bei euch bleiben durfte, aber es freut mich, dass ihr acht Tage zusammen sein durftet. Diese gemeinsame Zeit ist unheimlich wertvoll und diese kann euch niemand mehr nehmen.
Mir ging es genau wie Caro, beim Lesen bekam ich Gänsehaut, vielen Dank für deinen so berührenden Erfahrungsbericht. Du hast mit so viel Liebe aus deinem Herzen geschrieben, da ist es nur natürlich, dass Silas sich während seiner Zeit auf Erden bei euch geborgen und geliebt gefühlt hat und sich somit so friedlich von euch verabschieden konnte.
Es ist sehr schön zu lesen, dass ihr so wundervoll begleitet wurdet und eure Ärzte euch so dabei unterstützt haben, Silas auszutragen. Das ist leider nicht selbstverständlich, wie dir einige Mütter hier im Forum berichten könnten. Alles in allem liest sich dein Bericht sehr stimmig und voller Liebe. Vielen Dank, dass du zu uns gefunden hast und eure Geschichte mit uns teilst
Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und alles Liebe,
Jens


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#5

RE: Unser Sternenkind Silas- Trisomie 13

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.08.2015 11:32
von lisi | 586 Beiträge

Liebe Marie,

schön, dass du Silas Leben so wundervoll beschreibst! Ich freue mich für euch, dass ihr ihn kennen lernen durftet und ihn durch sein ganzes Leben begleiten konntet. Genau so trauere ich aber auch mit euch, wie wir es hier leider um so viele Kinder tun.

Liebe Grüße
lisi


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#6

RE: Unser Sternenkind Silas- Trisomie 13

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 26.08.2015 14:52
von sloggi | 19 Beiträge

hallo!!!
ich musste so weinen...
wir habe genau das gleich durchleben dürfen...
ich drück dich mal und danke für deinen bericht....

Tanja

PS: unsere geschichte steht unter : das sternenkind timo


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