#1

Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 20.07.2014 19:27
von *Juli* | 9 Beiträge

Hallo!

Seit einigen Wochen bin ich immer wieder auf dieser Seite und jetzt habe ich mich endlich registriert und wollte mich mal kurz vorstellen.
Ich bin 32 Jahre alt und in der 31. SSW.
Da ich vor 2 Jahren mein Baby in der 17. Woche verloren habe (Ursache unbekannt), hat mich meine Frauenärztin dieses Mal in der 22. SSW zum Feinultraschall geschickt. Der Arzt hat bei unserer Tochter entdeckt, dass die Hirnventrikel grenzwertig erweitert sind. 2 Wochen später bei der Kontrolle hat er zusätzlich entdeckt, dass eine Herzwand verdickt ist und hat mich an einen anderen Spezialisten weiterverwiesen. Dort war ich dann in der 27. SSW und dann kam der Schock.
Er stellte bei der Ultraschalluntersuchung folgendes fest:
- meine Tochter ist viel zu klein (Wachstumsretardierung)
- Herz: White Spot, verdickte Herzwand, mehrere VSD
- Gehirn: erweiterte Hirnventrikel, ausgeprägte Pachygyrie
- Auffälliges Profil (fliehende Stirn)
- Auffällige Hand-/Zehenstellung
Er sagte mir, dass mein Kind - falls es nicht noch im Mutterleib oder kurz nach der Geburt stirbt - mit hoher Wahrscheinlichkeit mittel bis schwer behindert sein wird. Da so vieles zusammenkommt, vermutet er einen Chromosomendefekt, evtl. Trisomie 13 oder 18, vielleicht aber auch einen anderen. Das könnte man aber nur anhand einer Fruchtwasseruntersuchung feststellen.
Aber mein Mann und ich haben uns gegen eine FU entschieden aus Angst, unser Baby zu gefährden und die kurze Zeit, die uns vielleicht mit ihm bleibt, unnötig abzukürzen.
So leben wir gerade in völliger Ungewissheit, wissen nicht, ob unser Mädchen, das so aktiv ist in meinem Bauch, noch vor der Geburt sterben wird oder nicht, und wenn nicht, ob sie nach der Geburt leben wird oder nicht. Und wenn sie leben wird, wie sie leben wird... 1000 Fragen schwirren mir durch den Kopf. Soll ich schon Vorbereitungen für eine evtl. Beerdigung treffen? Oder lieber Vorbereitungen dafür, dass unser Kind leben wird? Für beides fühle ich mich im Moment nicht in der Lage.
Und so versuchen wir im Moment, Tag für Tag zu leben und unsere Tochter zu genießen solange sie bei uns ist.
Habt Ihr vielleicht Tips, wie wir uns am besten auf das vorbereiten können, was da kommt - was auch immer da kommt?
Danke, dass es Euch gibt!


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#2

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 21.07.2014 06:24
von selkie | 220 Beiträge

Liebe Juli

zuerst einmal herzliche willkommen bei uns im forum. auch wenn der anlass ein sehr trauriger ist. es tut mir leid dass ihr in solch einer schwierigen Situation seid und euch solche sorgen um euer kleines Mädchen machen müsst.

schön dass du dich dazu entschlossenhastdie kleine maus selbst bestimmen zu lassen wie lange sie bei euch bleiben möchte. das ist schon ein sehr großer Schritt.

sicherlich ist es nicht sehr einfach so zu leben. aber jeden tag so zu nehmen wie er ist und den moment zu leben erscheint mir eine gute Lösung zu sein. sicherlich kommt bald hier jemand vorbei, der ähnliches erlebt hat und dir wirklich gute Hilfe leisten kann.

ich wünsche dir alles alles Gute und bleib guter Hoffnung, oft sind die diagnosen und die Wirklichkeit nicht nahe beieinander.

lg


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#3

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 21.07.2014 09:03
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Juli,

vielen Dank für die Vorstellung. Schön, dass du uns gefunden hast.
Sicher findest du hier Antworten auf deine Fragen! Habt ihr eine gute ärztliche Betreeuung und Begleitung?
Eine gute Geburtsklinik?

Gerne kannst du im geschützten Bereich ein Thema eröffnen.
Schön, dass du da bist!


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#4

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 21.07.2014 09:05
von Delphinenmutter | 92 Beiträge

Liebe Juli,
Herzlichen Willkommen!
Auch ich bin mit einem Jungen mit Trisomie18 schwanger. Ich weiß und fühle mit dir was alles im Kopf rum schwirrt und finde es auch schön das ihr für eures Kind entschieden habt.
Ich habe die Fruchtwasser Untersuchung auch abgelehnt und über den Harmonytest da Ergebnis bekommen. Vielleicht willst du diesen Test auch machen, allerdings muss man diesen selbst bezahlen, selten sind Krankenkassen bereit.

Wenn du magst können wir gerne austauschen, bin jetzt ab morgen in der 30.ssw

Ganz liebe Grüße Jackey


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#5

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 21.07.2014 12:15
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Juli!
Herzlich willkommen und ich möchte dir als erstes sagen, wie sehr ich eure Entscheidung bewundere.Du wirst hier auf deine Fragen,immer eine Antwort bekommen, die dir helfen wird die bevorstehende Zeit, bestens betreut für dich und deinen Bauchbewohner zu nutzen.Ich wünsche dir von Herzen, alles Liebe und Gute und ganz viel Kraft.
Ganz liebe Grüße Tanja


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#6

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 21.07.2014 14:21
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Juli,

auch ich begrüße Dich ganz herzlich hier im Forum. In dieser für Euch alle so schwierigen und kraftraubenden Situation bin ich froh, dass Du hierher gefunden hast.

Es freut mich sehr, dass ihr euch bewusst für das Leben Eures kleinen Mädchens entschlossen habt - ganz gleich, wie lange dieses Leben aussehen wird. Wie auch immer der Weg Eures Kindes aussehen wird, bin ich mir sicher, dass diese jetzt gemeinsam erlebte Zeit, die gesammelten Erinnerungen, ein wertvoller Schatz für Eure Zukunft sein werden.

Deine Frage danach, auf was ihr euch vorbereiten sollt, kann ich gut nachvollziehen. Prinzipiell würde ich Dir raten, dass ihr euch mit allen Eventualitäten auseinander setzt. Ein paar grundsätzliche Gedanken "in alle Richtungen" gefasst zu haben ist keinesfalls falsch. Sicher meldet sich noch die ein oder andere Mutter, die in genau der gleichen Situation war. Wir selbst wussten, dass unsere Tochter noch während der Schwangerschaft versterben wird, weshalb unsere Vorbereitungen natürlich anders aussahen.
Was mir aus meiner Schwangerschaft jedoch fehlt, sind Bilder von meinem Babybauch. Das tut mir heute leid.

Ich hoffe sehr, ihr seid fachlich und auch im persönlichen Umfeld gut begleitet. Ich empfand es als sehr hilfreich und wertvoll, Menschen an meiner Seite zu haben, die bereit waren unseren Weg mit uns zu gehen und uns dabei immer wieder aufgefangen haben.


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#7

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 21.07.2014 14:56
von sloggi | 19 Beiträge

hallo!!!!
ich bin mama von timo. er starb an einer trisomie 13 .. unsere geschichte kannst du lesen unter
DAS STERNENKIND TIMO ( trisomie 13)

da habe ich damals alles aufgeschrieben was mich in der zeit beschäftigt hat und auch wie wir damit umgegangen sind..
wenn du fragen hast dann melde dich...

drück dich mal und sende dir ganz viel kraft..

tanja


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#8

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 21.07.2014 15:15
von Mudan | 219 Beiträge

Liebe Juli,

auch ich möchte dich herzlich willkommen heißen. Es tut mir sehr leid, dass euer Mädchen nicht gesund ist. Ich kann deine Sorgen und Ängste sehr gut nachvollziehen. Der Moment wo man erfährt, dass etwas nicht stimmt, reißt einem sprichwörtlich den Boden unter den Füßen weg. man weiß einfach nicht mehr wohin mit seinen Sorgen. Von daher find ich es gut, dass du zu uns gefunden hast.

Meine Maus hatte eine freie Trisomie 18, sie wurde 4 Monate und 10 Tage alt. Bei ihr wurde allerdings erst 2 Tage nach ihrer Geburt der Verdacht auf T18 geäußert. Das war für uns der Vorteil, dass wir dadurch völlig unbeschwert in die Geburt gegangen waren, in einem Krankenhaus, das noch nicht mal nen eigenen Kinderarzt, geschweige denn ne Kinderintensivstation hatte.
Bis auf die ersten 3 Wochen, die Mia im Kinderhospital zur Beobachtung verbrachte, war sie die ganze Zeit zu Hause und wir hatte mit ihr einen fast normalen Babyalltag. Durch ihren schweren Herzfehler (AVSD) konnte sie nicht seibstständig trinken und musste über eine Magensonde ernährt werden. Das war eigentlich das einzig "unormale" an ihr aber das hat sich alles eingespielt.
In den 4 Monaten hat sie sich wunderbar entwickelt. Man konnte ihr regelrecht dabei zusehen. Am meisten stolz hat es mich gemacht, als sie uns wahrnahm und uns bewußt anlächelte. Wir hatten eine wirklich sehr schöne Zeit mit ihr, wodurch wir ihre Krankheit kaum noch wahrnahmen.
Ihr plötzlicher Tod hat uns dann erst wieder vor Augen geführt, wie unberechenbar diese Chromosomenstörung doch ist.

Ich kann dir schwer sagen, wie man sich am besten auf alle Eventualitäten vorbereitet. Wir wurden quasi von jetzt auf gleich ins kalte Wasser geschmissen und konnten uns vor der Geburt gar keine Gedanken machen. Alles was wir für ihre Pflege zuhause wissen mussten haben wir in den drei Wochen, wo sie im Krankenhaus war gelernt. Die haben für uns den Pflegedienst, Sauerstoff und einen Heimmonitor organisiert (auch wenn wir gerade beim Monitor öfters Rechenschaft ablegen mussten). Das bleibt leider nicht aus, dass die Ärzte teilweise eine andere Meinung haben als wir Eltern. Aber für alles findet sich irgendwie einen Weg und wenn man hartnäckig bleibt, kriegt man auch das was man will. Es ist sehr gut, dass du dich mit anderen Betroffenen austauschen willst, dadurch kannst du sehr viele Tipps bekommen.
Ich hab immer versucht positiv zu denken. Hab mir bspw. nie Gedanken über eine Beerdigung gemacht, sondern immer darüber nachgedacht, wie wir sie am besten für die Zukunft fördern.
Die Erfahrenste, was T18 betrifft, hier im Forum ist Sandra mit ihrer 13 Monate jungen Tochter Elena. Sie hat die Diagnose auch während der Schwangerschaft erfahren und kann von allen Situationen ein Lied singen. Sie wird sich sicher auch noch hier zu Wort melden.
Wie du siehst, bist du nicht allein. Du kannst gern alles Fragen, was dir auf dem Herzen liegt. Wir haben immer ein offenes Ohr.

Alles Liebe,
Ina


zuletzt bearbeitet 21.07.2014 15:17 | nach oben springen
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#9

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 21.07.2014 22:51
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Juli,

herzlich willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass für dein Baby ein solch schlimmer Verdacht besteht. Es ist schön, dass du hierher ins Forum gefunden hast, denn hier wird immer jemand ein offenes Ohr für dich haben.
Wir hatten Ende 2012, nachdem bei unserer Silvana der gleiche Verdacht geäussert wurde, eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen lassen. Das Ergebnis war freie Trisomie 18. Natürlich hat uns diese Diagnose total umgehauen, aber im Nachhinein waren wir froh, dass wir schon frühzeitig bescheid wussten. So konnten wir uns ein wenig darauf "vorbereiten", was auf uns zukommen wird. Gedanken um die Beerdigung hatten wir uns während der Schwangerschaft aber noch keine gemacht. Wir haben uns voll auf die bevorstehende Geburt konzentriert und bis zuletzt gebangt und gehofft, dass wir unser Mäuschen lebend kennenlernen durften. Natürlich muss jedes Paar für sich entscheiden, welcher der richtige Weg ist, ich wollte dir nur kurz unseren aufzeigen.
Wie auch immer ihr euch entscheidet, es wird auf jeden Fall für euch der richtige sein. Dafür wünsche ich euch ganz viel Kraft und alles Liebe,
Jens


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#10

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 22.07.2014 21:36
von *Juli* | 9 Beiträge

Hallo Ihr Lieben,
vielen, vielen Dank für Eure lieben Worte und Euer herzliches Willkommen. Ich habe mich über jede einzelne Nachricht sehr gefreut! Im Moment bin ich noch etwas überfordert, weil das hier das erste Forum ist, bei dem ich mich angemeldet habe und noch nicht so die Ahnung habe, wie hier alles so funktioniert, aber ich hoffe, ich habe bald mehr Routine.
Es tut auf jeden Fall so gut, nicht alleine zu sein mit unserer Geschichte und Eure Geschichten machen mir Mut!
Ganz liebe Grüße!!!


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#11

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 22.07.2014 22:00
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Juli,

ja, so ging es mir am Anfang auch. Ich hatte auch keinerlei Erfahrungen mit Foren. Aber hier wirst du dich sehr schnell zurechtfinden, da dieses wundervolle Forum wirklich sehr übersichtlich und strukturiert aufgebaut ist. Falls du irgendwelche Fragen hast, stelle sie gerne.
Alles Liebe,
Jens


zuletzt bearbeitet 22.07.2014 22:00 | nach oben springen
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#12

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 22.07.2014 22:14
von *Juli* | 9 Beiträge

Danke, Jens, das ist lieb! Ich hoffe, Du hast recht! :)
Habt Ihr damals schon im Vorfeld ganz genau abgesprochen und geregelt, wie die Geburt ablaufen soll und welchen lebensverlängernden Maßnahmen Ihr zustimmen würdet und welchen nicht? Hättet Ihr in einer "Notsituation" auch einen Kaiserschnitt machen lassen?
Bisher hatten wir nur einen Termin mit einem Neonatologen in der Klinik, in der wir dann auch entbinden werden. Er weiß jetzt über unsere Kleine bescheid, aber wirklich festgelegt oder besprochen haben wir nichts... Ich frage mich, ob wir noch mehr in Angriff nehmen sollten!?


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#13

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 22.07.2014 22:28
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Juli,

ja, wir haben vorher mit dem Ärzteteam ganz genau besprochen, wie die Geburt ablaufen soll. Wir haben z.B. eine Reanimation abgelehnt, nur einer Sauerstoffunterstützung haben wir zugestimmt. Ausserdem war uns wichtig, dass Silvana erst noch eine gewisse Zeit bei uns bleiben sollte, bevor sie auf die Intensivstation verlegt wurde. Unsere Wünsche wurden voll respektiert und auch eingehalten. Wir haben mit den Ärzten in der Klinik wirklich Glück gehabt, sie waren sehr mitfühlend und verständnisvoll und haben uns auch einiges möglich gemacht.
Wir fanden es sehr wichtig, alle Eventualitäten mit den Ärzten vorher abzusprechen, damit es bei oder nach der Geburt nicht zu irgenwelchen Missverständnissen kommt.
Das Leben von meiner Frau Swetlana stand natürlich immer an oberster Stelle. Wenn es irgendwelche Komplikationen gegeben hätte, wäre im Notfall natürlich auch ein Kaiserschnitt eine Option gewesen. Aber zum Glück lief alles gut.


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#14

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 23.07.2014 00:34
von Elija | 1.616 Beiträge

Liebe Juli,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier! Ich hoffe und wünsche, dass Du hier viel Verständnis und gute Begleitung in Eurer schweren Situation finden wirst.
Da ich hier zwar als Mutter schreibe, aber auch Medizinerin bin, möchte ich kurz ein paar Gedanken zu Deiner letzten Frage äußern.
Ja, ich fände es gut, wenn es gelänge, vor der Geburt Eures Kindes genauere Festlegungen darüber zu formulieren, was Ihr Euch für die Zeit der Geburt und danach wünscht, welche Vorstellungen Ihr über medizinische Maßnahmen habt, was Ihr Euch wünscht, was wann unternommen werden soll und was nicht, und wie Ihr Euch das Kennenlernen und gegebenenfalls auch einen Abschied von Eurem Kind vorstellt und wie die Begleitung durch die Klinik dabei aussehen soll.
Ich halte das aus mehreren Gründen für gut.
Erstens für Euch selber, denn es hilft Euch sicher ein Stück weit, klarer zu sehen, was auf Euch zukommen kann, und wie Ihr damit umgehen möchtet. Ihr werdet dann nicht zum ersten Mal zu einem Zeitpunkt mit z.B. Fragen nach lebensverlängernden Maßnahmen konfrontiert, in dem Ihr emotional in einer extremen Ausnahmesituation steckt und zwangsläufig mit allem überfordert seid. Ihr seid dann das Meiste schon mal gedanklich durchgegangen, habt Euch die Fragen nach dem Warum und warum nicht schlüssig beantwortet und das auch formuliert.
Und zweitens gebt Ihr damit dem medizinischen Personal die Chance, sicherer mit Euch und der Situation umzugehen. Denn auch für die ist das keine alltägliche Routine. Zu wissen, dass Ihr Euch über die Diagnose und Prognose im Klaren seid und keine Lebensverlängerung um jeden Preis gewollt ist, wohl aber bereit seid, ein behindertes Kind anzunehmen, und deshalb eine adäquate Behandlung wünscht, wenn eine realistische Aussicht auf Erfolg besteht, kann dann auch unheimlich entlasten und helfen, Euch kompetent in alle Entscheidungen einzubeziehen.
Im besten Fall solltet Ihr das mit dem Neonatologen der Entbindungsklinik besprechen, der Euch ja anhand der Befunde auch am besten schildern kann, wie die Entwicklung unter und nach der Geburt aussehen kann, und wie man unter welchen Umständen darauf reagieren würde. Auch wenn es am Ende vielleicht ganz anders kommt, weil man sich nicht auf alles vorbereiten kann, ich glaube, man wird dennoch besser vorbereitet sein. Ich finde es immer besonders schade, zu hören oder zu lesen, dass Eltern wertvolle Zeit mit ihrem Kind verloren haben durch irgendwelche sinnlosen Maßnahmen, weil sie nicht den Mut hatten zu widersprechen, Wünsche zu äußern usw.
Ich wünsche Euch eine fachlich und menschlich kompetente Begleitung und ganz viel Kraft für Euern schweren Weg!
Liebe Grüße!


zuletzt bearbeitet 23.07.2014 00:52 | nach oben springen
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#15

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 23.07.2014 02:18
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Juli!
Ich finde du machst das super, mit diesem Forum glarzukommen.
Liebe Grüße Tanja


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