#1

trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 02.10.2014 22:59
von coconut77 | 18 Beiträge

Hallo ich bin 37 Jahre alt,zum ersten Mal
Schwanger und leider habe ich in der 20 SSW
Erfahren das mein Baby trisomie 13 hat.
Nach dem Schock,so habe ich mich entschieden
Die Schwangerschaft fortzusetzen,denn ein
Abbruch hätte ich nicht verkraftet.
Es wird ein schwerer weg werden und ich weiss nicht
Wie wir es schaffen werden.
Vielleicht hat jemand diese schreckliche Erfahrung
Gemacht.
Auf Antworten würde ich mich freuen.
Vielen Dank


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#2

RE: trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 03.10.2014 09:12
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo,

ein liebes Willkommen hier im Forum, schön, dass du uns gefunden hast.
Natürlich ist der Anlass traurig, aber ich denke, du kannst hier viele Informationen für dich finden, die Schwangerschaft und Geburt udn auch die Zeit danach positiv beeinflussen können. Ich hoffe, du fühlst dich hier wohl.

Erwartest du einen Jungen oder ein Mädchen?


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#3

RE: trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 03.10.2014 09:16
von Ces | 3.118 Beiträge

Wenn du oben in der Suchfunktion "Trisomie 13 " eingibst, findest du zahlreiche Beiträge zum Thema. Kleiner Tip.


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#4

RE: trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 03.10.2014 13:22
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Willkommen im Forum
Es tut mir sehr leid, dass ihr mit dieser Diagnose konfrontiert wurdet. Meine Maus hat eine freie Trisomie 18 und wird durch das Kinderhospiz Bärenherz betreut. Dort haben wir auch eine Familie mit einem T13 Mädchen kennen gelernt. Die kleine ist 8 Monate alt geworden und hatte sich trotz zahlreicher Lungenentzündungen relativ gut entwickelt. Sie konnte sich zum Beispiel schon auf die Seite drehen, lächeln, trinken... Vieles davon konnte meine Maus erst sehr viel später (trinken kann sie gar nicht) Bei der Trisomie und da ist es egal welche Form sind die Unterschiede zwischen den Kindern sehr hoch. Einmal hängt es natürlich von den Fehlbildungen ab und dann auch eben vom Charakter des Kindes. Die kleine aus dem Hospiz hat für eine freie T13 relativ wenige Einschränkungen gehabt. Leider hat sie die letzte Lungenentzündung dann nicht mehr überstanden. Je nach dem wo ihr herkommt könnt ihr eventuell auch die Möglichkeit des Hospizes Nutzen. Manchen Eltern ist das eine grosse Erleichterung. Ich weiss das der weg dahin sehr schwer ist aber ein Hospiz ist bei weitem nicht so wie man es sich vorstellt. Dort hat man zum einen jede Menge Menschen um sich herum die einen sehr gut verstehen und die Kinder stehen immer an erster Stelle. die Schwestern haben unheimlich viel Zeit und meistens auch Erfahrung mit der Diagnose, ausserdem gibt es Therapieangebote, psychische Unterstützung so wie Hilfe bei den ganzen bürokratischen Sachen. Ganz abgesehen davon das man dort versucht jeden Wunsch der Eltern umzusetzen. Falls du da noch Informationen brauchst kann ich dir gerne noch ein paar Fragen dazu beantworten.

Ich wünsche dir für die kommende Zeit sehr viel Kraft und von Herzen für deinen Bauchbewohner nur das Beste

LG


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#5

RE: trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 03.10.2014 14:09
von Mudan | 219 Beiträge

Hallo,

auch ich möchte dich herzlich Willkommen heißen hier im Forum. Ich freue mich, dass du dich trotz der niederschmetternden Diagnose für dein Kind entschieden hast.
Meine Mausi hatte eine freie Trisomie 18, was wir aber erst kurz nach der Geburt erfahren haben. Sie wurde 4 Monate und 10 Tage alt und bis auf die ersten drei Wochen waren wir immer Zuhause und haben unseren Familienalltag so normal wie möglich gelebt. Wir hatten aber auch das Glück, dass Mia von Anfang an sehr stabil war und uns dadurch einen "normalen" Babyalltag ermöglichte. Eine große Unterstützung war für uns der Pflegedienst, der regelmäßig vorbei schaute und Mia´s Entwicklung begleitete.
Aber, auch wir hatten die Möglichkeit jederzeit in ein Kinderhospiz zu gehen, falls es uns mal zu viel werden würde. Zu wissen, dass es dieses "Auffangnetz" gibt, hat mich sehr beruhigt.
Ich hoffe, dass wir dir hier eine kleine Stütze sein können. Du kannst uns hier alles Fragen, was dir auf dem Herzen brennt. Wir alle kennen deine Gefühlslage nur zu gut.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und hoffe, dass du bald deine Schwangerschaft wieder genießen kannst!

Alles Liebe,
Ina


zuletzt bearbeitet 03.10.2014 14:10 | nach oben springen
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#6

RE: trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 03.10.2014 19:49
von scorch1967 | 6 Beiträge

Herzlich willkommen hier im Forum und vielen Dank, dass du dein Baby austragen willst.
Ich war von unserer Diagnose (Trisomie 18) die ersten Wochen wie gelähmt. Aber eine Abtreibung stand für mich nie zur Debatte.
Mein kleiner Aaron hat es sogar bis zur Geburt geschafft, obwohl ca. 80% der Trisomie 13 und 18 Babys es gar nicht bis dahin schaffen. Aber vielleicht kannst du deinen kleinen Engel auch noch kennen lernen.

Aaron hat leider nur 18 Stunden leben dürfen, aber glaube mir, egal wie kurz oder wie lang dein Kind leben wird: Du wirst die wenigen Augenblicke nie vergessen und hüten wie einen Schatz.
Aber vielleicht hast du ja auch Glück und er oder sie lebt doch länger. Es gibt immer wieder Beispiele, die zeigen, dass diese Kinder einen erstaunlichen Lebenswillen haben.
Ich wünsche dir die Kraft, die du für die nächste Zeit brauchst und mach dich nicht verrückt, denn dein Baby wird bestimmen, ob es leben kann oder nicht. Es ist jetzt schon so wertvoll und liebt dich dafür, dass du ihm eine Chance geben willst.

Sei ganz doll gedrückt! :)


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#7

RE: trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 04.10.2014 13:09
von coconut77 | 18 Beiträge

Hallo an alle die mir geschrieben haben.
Vielen lieben Dank dafür.
Mein Baby ist ein Junge und wird Finn heißen.
Ich wohne in Aachen ,wo ich vom Uniklikum Unterstützung
Gefunden habe, denn bei dem Professor,wo ich die
Fruchtwasser Untersuchung machte,war leider nicht so nett.
Als ich fragte ob diese trisomie vererbbar ist,sagte das wäre
Eine freie Trisomie 13,aber man sagt wenn die Frau ab
35 ist dann wäre sie Schuld und da sollte ich über legen
Ob es nochmal in Frage kommt.
Aber die anderen Ärzte waren ganz anders Gott sei Dank.
Dennoch denke ich manchmal vielleicht wird mein kleiner bei
Bei Geburt doch gesund sein.
Irgendwie hoffe ich es sehr.
Sicher hat mein baby einen Schweren Herzfehler,aber
Erstaunlich gut entwickelt was die Ärzte selten finden.
Nun traurig bin ich sehr und hoffe, dass alles doch
Irgendwie gut wird.
Vielen Dank im Voraus


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#8

RE: trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 04.10.2014 21:52
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Coconut,

es tut mir sehr leid, dass Du neben all den Sorgen um Euren kleinen Finn auch noch mit diesen unglaublich unsensiblen und (sorry) doofen Äußerungen eines Arztes kämpfen musst. Es ist immer wieder unfassbar, was manche Menschen von sich geben.

Ich möchte noch herzlich Willkommen sagen hier im Forum, wenngleich der Grund ein trauriger ist. Ich hoffe, Du findest hier die Informationen und Unterstützung, die Du benötigst. Wie gut, dass das Uniklinikum Dir nun auch eine Unterstützung ist!

Für die nächsten Wochen von Herzen alles Gute! Ich wünsche Dir, dass Du die Schwangerschaft trotz aller Sorgen auch genießen kannst. Versuche, Dir die Hoffnung im Herzen zu bewahren und gleichzeitig auch Erinnerungen an Eure gemeinsame Zeit zu sammeln - denn sollte Eure Zeit doch nur sehr begrenzt sein, ist die Erinnerung ein ganz wertvoller Schatz.


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#9

RE: trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 04.10.2014 22:45
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Nur kurz weil ich gerade nur übers Handy online kann. Die Aussage ist einfach das letzte. Ich war mit Elena 26 als ich schwanger wurde - die Mutter von den Mädchen im Hospiz 24!!!! Was bringt dir eine Statistik schon. Wenn man eine von einer Million ist dann ist man es halt. Ich kenne sehr viele Kinder mit T21,18,13 usw die jünger sind als 35. Bitte bitte mach dir deswegen gar keine Gedanken! Es kann jeden treffen und ohne ein eigenes verschulden. Ich werde mich Montag mal erkundigen ob es Einrichtungen gibt die dir eventuell helfen können und dir eine pn schicken. Ich weiss die Chancen mit der Diagnose stehen wirklich nicht gut aber es bringt nichts sich das schlimmste auszumalen. Bleib positiv und versuche die Zeit so gut es geht zu nutzen. Lass dich von Ärzten nicht verunsichern. Die kleine aus dem Hospiz war die ganze ss unauffällig. Selbst nach der Geburt haben sie zwei Wochen gerätselt was sie hat! Kein Arzt wäre auf t13 gekommen. Sie passte gar nicht in die typischen Merkmale. Mich wundert es also nicht dass dein bauchzwerg sich vielleicht noch viel besser entwickelt als gedacht. Die trisomie ist unberechenbar, das macht diese Erkrankung so schlimm aber manchmal kann man im Gegenzug auch Dinge erleben die erstmal keiner erwartet hätte. Vertraue auf dich und dein Gefühl. Viele Ärzte haben nicht ansatzweise so viel Ahnung wie sie vorgeben. Sie kennen Diagnose aus Büchern.

Ich hoffe sehr, dass ihr eine gute gemeinsame Zeit erleben dürft.

Alles Liebe


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#10

RE: trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 04.10.2014 23:44
von coconut77 | 18 Beiträge

Hallo liebe Sandra und liebe Natascha,
Vielen Dank für die Lieben Worte.
Ich versuche positiv zu denken und hoffe auf
Ein Wunder.
Sicher weiss ich dass bei dieser Trisomie wenig
Chancen bestehen,aber Hoffnung ist momentan
Alles was ich habe ,auch wenn die Ärzte es anders sehen
Aber wissen allein reicht nicht.
Viele liebe Grüße an alle


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#11

RE: trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 05.10.2014 14:37
von Delphinenmutter | 92 Beiträge

Ganz liebe Grüße auch von mir, ich möchte dir sagen, auch ich habe ein T18 Baby zur Welt gebracht unser kleiner Valerian hatte den Lebenswille zu zeigen dass er Kämpferisch ist und blieb wunderschöne 6 Tage bei uns. Aachen ist ja nicht soweit von Herdecke entfernt, ich würde dir empfehlen dieses KH mal anzuschauen das antroprosophische Krankenhaus und dort waren wir auch und wurden bestens empfangen und betreut, es war einfach wunderschön dort die Ruhe die gelassenheit die Zusammenarbeit der Ärzte und auch der Respekt was Eltern sich wünschen wurde wärmstens beachtet. Falls du Interesse hast, kann ich dir gerne mal ein paar Namen geben an die du dich wenden kannst.

ganz liebe grüße Jackey


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#12

RE: trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 05.10.2014 21:00
von coconut77 | 18 Beiträge

Hallo,liebe Jacky.
Vielen Dank für deine Antwort und es wäre
Sehr nett wenn du mir weiter Informationen
Zu diesem Thema geben könntest.
Viele liebe Grüße


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#13

RE: trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 05.10.2014 21:17
von Delphinenmutter | 92 Beiträge

Zitat von coconut77 im Beitrag #12
Hallo,liebe Jacky.
Vielen Dank für deine Antwort und es wäre
Sehr nett wenn du mir weiter Informationen
Zu diesem Thema geben könntest.
Viele liebe Grüße



Habe dir eine PN geschickt mit einigen Infos und Namen wo du dich wenden kannst. Liebe Grüße


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#14

RE: trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 06.10.2014 13:45
von sloggi | 19 Beiträge

hallo!!!
auch wir haben einen sohn mit trisomie 13...
er war 119 minuten beu uns..

nur mal kurz zur freien trisomie:ich war 29 als ich schwanger wurde. und eine freie trisomie ist eine reine laune der natur..

unsere geschichte mit timo steht unter erfahrungsberichte...das sternenkind timo...

drück dich mal...

lg tanja


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#15

RE: trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 06.10.2014 18:54
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Coconut,

auch ich möchte dich endlich ganz herzlich hier im Forum begrüßen. Es tut mir sehr leid, dass ihr für euren Finn diese niederschmetternde Diagnose erhalten habt, und bei der Fruchtwasseruntersuchung auch noch an solch einen Bratpfannenarzt geraten seid. Diese Aussage war wirklich sehr unsensibel und dass letzte, was ihr in eurer Situation gebrauchen konntet. Es ist aber sehr schön, dass ihr in der Uniklinik Aachen nun gut betreut werdet. Das ist sehr wichtig und wertvoll.
Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr eure Hoffnung nicht aufgebt und ihr trotz der schlechten Aussicht eine gemeinsame Zeit mit Finn verbringen dürft. Meine Gedanken und Gebete werden euch begleiten. Alles Liebe,
Jens


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